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jueves, 15 de septiembre de 2016

J. Mª Prieto: "Este viaje me ha servido para demostrar que es posible realizar lo que uno desea"

En este nuevo post entrevistamos a José María Prieto tras su Camino de Santiago para que nos desvele aquellos trucos que le han permitido disfrutar de esta maravillosa experiencia, a pesar de la diálisis. Ilusión y planificación, algunas de las claves. 

José María Prieto al final del camino.


¿Cómo surgió la idea de hacer este viaje?
Sinceramente, surgió a raíz de una mala racha física y mental (cansancio), con la cual mi familia se preocupó, y, para despreocuparles y demostrarles que me recuperaría, decidí prepararme  y conseguir realizar el Camino de Santiago.


¿Cuál era tu principal preocupación?
Mi principal preocupación eran: LOS PIES, jajaja. Ah, y conseguir un turno de diálisis lo más tarde posible, pues si me lo concedían por la mañana, era un día perdido para poder caminar, pues después de una sesión de diálisis, como que mucho no podría. 

¿Cuál fue la reacción de tu familia y entono cercano?
APOYO TOTAL, a todo el mundo le pareció genial, pues realmente ya están acostumbrados a que viaje a varios sitios, así que no era una novedad para ellos.


¿Cómo preparaste el viaje?
Estuve 2 meses previos al camino caminando con el calzado que iba a usar, para domarlos y conseguir fondo físico, y, a la vez, me puse en contacto con la FEDERACIÓN NACIONAL ALCER, les comuniqué las fechas en las que iba a realizar el camino, y ellos se encargaron de realizar la gestión y reserva de la diálisis.

¿Qué cosas aprendiste durante el viaje.¿ Qué cosas que no tuviste en cuenta luego viste que eran importantes? y al revés, ¿qué cosas te preocupaban antes de hacerlo y luego viste que eran fáciles?
Una cosa que sí aprendí fue a repartir la medicación entre más personas, pues a raíz de perder la mochila, siempre es más seguro tenerla repartida. Y, a lo mejor temía que físicamente no estuviera preparado (más aún el día postdiálisis), pero como es un ritmo que tu mismo te marcas, sin prisas y disfrutando, aunque acabes cansado, recuperas muy bien, y también tienes el cuerpo más habituado a cada etapa que transcurre

¿Qué recomendarías a otra persona con ERC que quiera hacer un viaje como el tuyo?

Mi recomendación es que no lo dudara un instante, tanto para un viaje como éste, como a cualquier lugar, pues la única preocupación es la de estar a la hora concreta para la sesión de diálisis, pues hasta la misma está programada y reservada, como la del hotel en el que te vayas a hospedar

¿Qué supuso este viaje para ti?

Supuso el normalizar más aún, si cabe, una vida que de por sí es trabajosa. Demostrarse a uno mismo que es posible realizar aquello que desea, solamente tienes que ponerte a ello, y ni que hablar lo que significa para tu familia también, pues son los que, indirectamente, sufren a la par que tú, y la mayoría de las veces ni lo notas, pues te lo esconden para no hacerte sufrir, pero ver sus caras el día que llegas de cualquier viaje, no tiene precio. 

Muchas gracias José María por compartir tu experiencia con todos nosotros. 

martes, 26 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 4

José María continúa su aventura. En este capítulo conoce a 'Pepe', un compañero de viaje con el que vive un momento muy emotivo. Una vez más José nos demuestra la importancia de la actitud para disfrutar de la vida. ¡Gracias por compartir tanto con todos nosotros y nosotras! 


José María durante su camino a Santiago. 
Hola de nuevo Ya estoy llegando al ecuador de la aventura. Este día empieza con un madrugón (6:45 h.), y mientras espero a los demás compañeros veo salir a una madre sueca a y su hija con 2 mountain bikes, y, ni cortas ni perezosas, se las echan al hombro, y suben una escalinata de 40 o 50 escalones a buen ritmo… Esto hizo que la mochila me pesara el triple. Qué bajón!

Aun así saco fuerzas de no sé dónde porque hoy toca una etapa de 23 km, entre Sarriá y Portomarín, uno de los famosos pueblos que inundó Franco con sus famosos pantanos.

Al principio es un tramo rompe piernas, por lo que le comento a mis compis que debo marcar mi propio ritmo, que es más lento, y ellos tiran hacia delante aunque de vez en cuando me llaman, controlan que tal voy y me animan e indican por que kilómetro van.

A mediado de la etapa el camino se desvía a un carril de tierra y entonces me percato de que un señor, en vez de entrar al camino, sigue por el asfalto por lo que le tengo que “chiflar” un par de veces para advertirle de la ruta correcta.

Cuando se vuelve hacia mí, veo que es extranjero, de unos 65 años y, aparte de la mochila, lleva cámara de vídeo y trípode. Él no habla ni “papa” de español, pero como yo hablo inglés, me comenta que se llama REINHARDT, pero le contesto que eso es muy complicado de decir, así que lo bautizo como: PEPE.

Seguimos caminando juntos y, cuando le comento mi situación, se queda muy sorprendido y, echa a correr hacia delante, planta el trípode con la cámara, me graba unos 15 metros, y se vuelve junto a mí. Y así un par de kilómetros.

Momento de la ruta entre Sarriá y Portomarín.
Después llegamos a un bar donde me esperan mis compañeros, y tomando un refresco, me explica PEPE que su mujer tiene una discapacidad física, pero que es ella la que lo anima a viajar, por lo que él va grabando momentos de sus travesías para después mostrárselo a su familia cuando llega a su casa en Noruega.

Por eso me pide que diga unas palabras a la cámara, para su mujer, y, la verdad, me vine arriba y, “vaya discursazo me quedó” Y EN INGLÉS. Cuando acabé, lo miré a la cara y estaba llorando de la emoción: Me dio un abrazo, agradeció un sinfín de veces, y continuó su camino en busca de otra historia con la cual enriquecerse.

Situaciones como ésta son las que me hacen sentirme realmente afortunado de lo que estoy viviendo, emociones que no sentiría si me quedara en mi sofá, esperando con angustia la hora de la siguiente diálisis.

La llegada a Portomarín es espectacular, pues tienes que cruzar un puente y, al final, para acceder a la ciudad, hay otra escalinata inmensa, tipo pirámide azteca, que, vaya “diíta” de escaleritas que llevo.

Almorzamos, y Javi me propone seguir hasta Ventas del Narón, unos 13 Km. Más y recortarlo del siguiente día, pues debo de estar en la estación de autobuses de Palas de Rei a las 12, para ir a Lugo a la siguiente diálisis.

Me encuentro justo de fuerzas, y decido ir al siguiente destino en taxi, llevándome conmigo la ropa sucia de mis compis, que lo van a hacer andando, y así recupero fuerzas, hago la colada de todos en el albergue donde me cruzo de nuevo con Maite, (aquí fuera cansancio, sacando pecho como palomo, jajaja.) que se alegró de que siguiera adelante.


Y bueno, ya no quiero aburriros más, que hoy me he extendido de lo lindo. La semana que viene más, y mejor. Tocará segunda diálisis con algunas aventuras más.  

Por José María Prieto

lunes, 4 de abril de 2016

Viajando con diálisis

Os presentamos a José María Prieto, un paciente con insuficiencia renal que va a compartir con nosotros a través  de este espacio cómo  es eso de viajar estando en tratamiento de hemodiálisis. Seguro que aprendemos mucho siguiéndolo por su ruta, que nos irá explicando a través de diferentes post. Gracias José María por compartir tu historia y bienvenido a este espacio de la Escuela de Pacientes. 

José María realizando el camino de Santiago. 
¿Piensas que estando en tratamiento de hemodiálisis no puedes moverte de tu entorno?

Me llamo José María Prieto, llevo 23 años con insuficiencia renal, y quiero demostrarte que puedes (y debes) abarcar y disfrutar de algo más que no sea tu zona habitual.

Realizar el camino de Santiago es algo que me venía rondando por la cabeza, y, un día, sin pensármelo mucho, contacté con Ana Martín, de la federación Nacional de ALCER. Le conté mi idea y rápidamente buscamos hueco en un centro de diálisis de Lugo para concretar fechas.

Decidí hacer las últimas 6 etapas del camino francés, desde Piedrafita (límite comunitario de Galicia con León) hasta Santiago.  Empecé un domingo y terminé un viernes y lo hice junto con 2 enfermeros de mi centro de diálisis en Marbella: Virgi y Javi

Los tres llegamos un sábado a las 5 de la tarde a Santiago (me dialicé el día anterior). Para llegar hasta Piedrafita debíamos coger un autobús hasta Lugo y posteriormente, a las 12 de la noche, otro que se dirigía hacia Madrid, el cual nos dejaba en el pueblo de salida durante el trayecto. Durante la cena en Lugo buscamos en internet una pensión y el propietario nos esperó a nuestra llegada.

Durante el trayecto de Lugo al pueblo conocimos a Xabi, un cordobés que empezaría el camino desde Astorga, y Maite, una sevillana que partía del mismo pueblo que nosotros.

A la llegada al pueblo, nos bajamos todos y mientras el chófer nos entregaba las mochilas, me distraje tonteando con Maite para convencerla de que a la mañana siguiente empezara a caminar con nosotros. Así pues, después de realizar el checking, ir a mi habitación, y descolgarme la mochila me percaté de que no era la mía, la cual iba de camino hacia Madrid en el baúl del autobús. Uupps!  Pero lo peor de todo es que la medicación que llevaba para todo el viaje estaba en esa mochila.

Después de ponerme en contacto con la compañía de transporte, descubrí que no se podía gestionar nada hasta la mañana siguiente. Así que solo me quedaba intentar dormir un poco.

Por tanto, y después de esta experiencia os recomendaría que si viajas en compañía, sería muy buena idea repartir la medicación en un par de maletas, pues nunca se sabe…

¿Queréis saber cómo continua esta historia? En el siguiente post.

Por Jose María Prieto

Te invitamos a que visites el Aula de Enfermedad Renal de la Escuela de Pacientes, donde encontrarás mucha  información de utilidad.