lunes, 15 de abril de 2019

Nuevo #JuntosxelCáncer: TABACO Y CÁNCER de Leire Gaztelurrutia @yeyebotikaria, ALIMENTACIÓN Y CÁNCER, NO ES UN JUEGO por Gemma del Caño @farmagemma y EL EJERCICIO FÍSICO EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO por Imma López @alvarez_imma

#Juntosxelcáncer está de nuevo en escuela de pacientes para enseñarnos como profesionales, pacientes y gente ligados a @juntosxtusalud, unidos por @ishoobudhrani, pueden enseñarnos a como abordar mejor el cáncer.

Hoy estan en este post Leire Gaztelurrutia, Imma López y Gemma del Caño


1. TABACO Y CÁNCER
La OMS define el tabaquismo como una enfermedad adictiva, crónica y tratable, en la que el 80% de los casos la edad de inicio es inferior a los 20 años. La forma más común de consumo de tabaco son los cigarrillos, aunque existen otras muchas formas. Según el informe de EDADES 2018, el tabaquismo, tiene una elevada prevalencia, ya que entorno al 34% de la población española fuma actualmente, con un retorno a las cifras de 1997. Además, se trata de la primera causa de muerte evitable de los países desarrollados, principalmente relacionadas con EPOC, enfermedades cardiovasculares y CANCER. Por ello, se puede considerar la mayor pandemia del siglo actual y su prevención, diagnóstico y tratamiento cobran especial importancia.

El cigarro, contiene más de 4000 sustancias, de las cuales cabe destacar el monóxido de carbono (CO), la nicotina, las nitrosaminas, los alquitranes y las sustancias oxidantes, ya que son las responsables de la mayoría de la patología asociada al tabaco. Estas sustancias, no sólo se encuentran en el humo que es inhalado por el propio fumador. Es por ello que su tratamiento es importante, así como la prevención a la exposición de los no fumadores, especialmente en el caso de los niños.
Para trabajar este aspecto han de conocerse los diferentes tipos de humo que existen:
El humo de primera mano, es aquel que es inhalado por el fumador que contiene diversas sustancias de las anteriormente mencionadas con capacidad carcinógena y altamente oxidantes, acelerando el envejecimiento.
El humo de segunda mano es el producido con la exhalación del humo del tabaco más el producido en su propia combustión. Tiene efectos a nivel respiratorio y aparato circulatorio. Es destacable esta exposición en lactantes, donde puede aumentar la probabilidad de muerte súbita, así como en niños el número de infecciones de oídos, garganta y bronquiales y agudizaciones del asma.

Para seguir leyendo: https://juntosxtusalud.com/tabaco-y-cancer


2. ALIMENTACIÓN Y CÁNCER, NO ES UN JUEGO.

Siento comenzar este post así, pero es la verdad. Ningún alimento cura el cáncer. Ninguno, ojalá.
Una correcta alimentación combinada con unos buenos hábitos (deporte, higiene, sueño…) puede frenar el riesgo de padecer alguno de los tipos de cáncer relacionados con este asunto. Pero a día de hoy, nada, pero nada de nada puede curar el cáncer salvo la mMdicina. La de verdad. No hay alternativas a la medicina.
Y quien diga otra cosa, es un desalmado, así de rotunda.
¿Que hay que llevar una alimentación saludable? Claro. ¿Que si -lamentablemente- estás padeciendo un cáncer debes comer bien? Evidentemente. Pero en ningún caso porque la alimentación vaya a modificar el efecto de la medicación y, por supuesto y en ningún caso hay que abandonar la medicación por ningún tipo de dieta que “milagrosamente” va a eliminar el cáncer de tu organismo. Lo diga quien lo diga. El “yo lo hice y me curé” es una de las frases más dañinas que puede existir porque cada cáncer es un mundo, porque no sabemos en qué condiciones se “curó”, ni siquiera “si se curó”. En fin. Si el cáncer (todos ellos) fuera sencillo, ya lo habríamos eliminado con la mejor medicina que hemos tenido en la historia de la humanidad.
Vamos uno a uno con los bulos más comunes:
– No, agua con zumo de limón no cura el cáncer, ni lo evita, ni lo elimina, ni depura ni nada de nada. Lo más que puede hacer es estropear el esmalte de tus dientes. Si haces esto cada mañana, no me digas que tienes miedo a los aditivos, que te estás poniendo tibio a E-330 cada día. No, de verdad, no depura nada, tenemos órganos preparados para eso y no hace falta “cambiarles los filtros” que no son un coche. No se “acumulan” toxinas, sé que es más fácil entender un filtro sucio que reacciones químicas, pero la verdad es esto último. El cuerpo metaboliza hasta que se formas compuestos que, o se aprovechan o se eliminan. Ya está, no necesitamos depurar.

Para seguir leyendo: https://juntosxtusalud.com/alimentacion 

3. EL EJERCICIO FÍSICO EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO
 
Estadísticamente las personas que realizan ejercicio o deporte tienen menos posibilidades de padecer cáncer de colon, cérvix, endometrio, útero, vagina y mama. En estudios realizados está demostrado que la inactividad en la vida diaria, produce en las mujeres un 60% más de probabilidad de padecer cáncer de mama y en los hombres un 70% más de posibilidades de desarrollar cáncer de pulmón.
De todos son conocidos los diferentes tratamientos para el cáncer (cirugía, quimioterapia, radioterapia externa, braquiterapia, tratamiento hormonal, inmunoterapia, terapias dirigidas, etc) Sabemos que todos ellos pueden producir efectos secundarios significativos a lo largo del proceso oncológico. La toxicidad aguda o a corto plazo, suele remitir en un período de tiempo (días, semanas o incluso algún mes después de finalizar el tratamiento), pero existe un tipo de toxicidad que puede persistir de forma crónica, a largo plazo. Son los llamados efectos tardíos. Gracias a los avances de los tratamiento y los cuidados, estas toxicidades son más conocidas y se controlan a lo largo del proceso para en la medida de lo posible prevenirlas o paliarlas.
Hay evidencia científica en la relación del cáncer con respecto al ejercicio físico. En la prevención primaria del cáncer, se dice que las personas con niveles bajos de ejercicio físico tienen un factor de riesgo superior para el desarrollo de la enfermedad. Actualmente los datos que disponemos cifran en torno a un incremento del riesgo de un 10-30% en seis tipos de cánceres (próstata, mama, colorrectal, páncreas, endometrio, ovario y pulmón). 

Para seguir leyendo:  https://juntosxtusalud.com/el-ejercicio-fisico

 

sábado, 13 de abril de 2019

2 artículos de #JuntosxelCáncer: LA VOZ DE ELLA, PACIENTE DE CÁNCER DE MAMA Y SUPERVIVIENTE por @virgiforero y COMPARTIR LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE CON CÁNCER EN LOS CANALES DIGITALES AYUDA A MEJORAR LA INFORMACIÓN Y EL APOYO EMOCIONAL por @DUEdevocacion

Dos nuevos artículos llevamos hoy  anuestro blog en homenaje al gran proyecto de #JuntosxelCáncer que inventó Ishoo Budhrani.
Hoy tenemos a Virginia Salinas @VirgiForero y a Teresa Pérez @Duedevocación, dos grandes personas, dos grandes amigas, dos grandes enfermeras, dos grandes profesionales: 


1.  LA VOZ DE ELLA, PACIENTE DE CÁNCER DE MAMA Y SUPERVIVIENTE 

Seguimos sumando publicaciones temáticas en #JuntosXTuSalud, para el proyecto #JuntosxElCáncer, he querido dar espacio a una persona superviviente de un cáncer de mama.
Tras la recomendación de un amigo, descubrí el libro de Mª Angeles Durán Heras, “La riqueza invisible del cuidado”, donde pude conocer la extensa biobibliografía de esta mujer, Doctora y Catedrática de Sociología del CSIC, aunque me encanta como se define ella desde su papel social -“investigadora, miembro de familia y ciudadana activa”-. Y encontré que ha escrito un libro titulado, “Diario de batalla. Mi lucha contra el cáncer”. Un libro donde describe y reflexiona de su experiencia frente al cáncer de mama, en forma de relato autobiográfico, y a modo de diario de su vivencia.
Su lectura es muy recomendable, me gusta su manera de narrar, su lenguaje descriptivo y a veces metáforico, que permite comprender la experiencia vivida. Quiero sólo matizar que el papel de las enfermeras cuando aparecemos en sus páginas, está algo confuso. No porque nos valore mal, que no es el caso, sino porque cuando habla de arreglar citas y papeles, habla de secretarias y/o enfermeras, también se refiere a las enfermeras de “quimio”, pero cuando habla de extracción de sangre, habla de ATS, una profesión que dejó de existir en 1977, cuando la Enfermería pasó a ser título universitario, con un cuerpo de conocimientos y unas funciones y competencias propias. Las enfermeras a veces extraemos sangre, a veces arreglamos citas administrativas y a veces cuidamos a pacientes en tratamiento con quimioterapia o radioterapia, pero no por ello dejamos de ser enfermeras, y no es sinónimo de ATS o secretaria. Pero esta invisibilidad o dificultad para definir “¿qué hace una enfermera?”, es algo que debemos andar explicando cada dos por tres. No se lo tengo en cuenta, pero debía explicarlo.
No voy a hacer una reseña o critica del libro, y respeto enormemente su relato, que ayuda a entender la solidez de la autora, pero sí quería, desde mi rol y mirada de profesional sanitario, centrarme en fragmentos de su escrito por considerarlo una reflexión muy poderosa de una persona ante su experiencia con el diagnóstico de cáncer, incluyendo la experiencia del tratamiento y terapia completa hasta la resolución del problema. Para hablar al final de esta entrada, del fenómeno de la superviviencia del cáncer.

Para continuar leyendo el artículo:  https://juntosxtusalud.com/la-voz-de-ella-paciente-de-cancer-de-mama-y-superviviente

 2. “COMPARTIR LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE CON CÁNCER EN LOS CANALES DIGITALES AYUDA A MEJORAR LA INFORMACIÓN Y EL APOYO EMOCIONAL”

Según el último Estudio Anual en Redes Sociales de IABSpain 2018, un 85% de los internautas de 16 a 65 años, utilizan las redes sociales, lo que representa más de 25,5 millones de usuarios en nuestro país. En ellas se hace todo tipo de actividades, sobre todo chatear entre contactos, ver vídeos o música…pero también un gran porcentaje (36%) utiliza las redes para adquirir conocimientos sobre su vida, salud o su enfermedad.
Internet permite que la información llegue a tiempo real a todos los rincones del mundo, la globalización de la información ha sido algo muy beneficioso en la sociedad, permitiendo al paciente informarse sobre su enfermedad, buscar recursos, apoyos y todo tipo de recursos que le permitan mejorar su autocuidado, su autoestima y lo más importante: sentirse escuchado, tanto por profesionales como buscando el apoyo entre iguales.
Compartir la experiencia del paciente y dar a conocer todas las herramientas de las que se pueden beneficiar, mejorará muchos aspectos relacionados con su salud, con la relación de los profesionales y se crearán vínculos entre personas de la comunidad con el mismo problema de salud, colocando de esta manera al paciente en el centro del sistema que es el deseo más imperioso de toda organización de salud ( del que tanto se habla) y que queremos que por fin sea una realidad.
Ya son muchos hospitales, escuelas de pacientes y asociaciones como #FFpaciente, apostando y trabajando en la experiencia del paciente como estrategia, y es que cada vez más pacientes activos acuden a las redes en busca de algo que que a menudo echan de menos en la consulta del especialista : “una persona con recorrido en una determinada enfermedad con la que intercambiar conocimiento y experiencias, a quien pedir consejo o con quien aprender a manejar los síntomas o los efectos adversos de un tratamiento.”
Quien sabe más de su enfermedad, y en este caso sobre cáncer, son los propios pacientes y ésto les permite ayudar a otras personas que han sido diagnosticadas de la misma patología. En esta línea, la Asociación #FFpaciente, iniciativa que surgió en la red social Twitter el 15 de junio de 2015 por Pedro Soriano queriendo dar visibilidad al paciente activo en red, trabaja desde entonces en diferentes líneas estratégicas, siendo la principal las entrevistas a personas con diferentes patologías, contando su experiencia, aportando recursos y conectando con muchísimas personas.
Todo ello ha dado lugar a una red de apoyo entre iguales, personas que quieren ayudar a otras personas contando su experiencia en las redes, en un blog o bien participando en #FFpaciente, en las entrevistas, vídeos y todo tipo de actividades que lo que pretenden es facilitar información fiable en red, formar en habilidades digitales, fomentar el apoyo emocional y entre iguales, basándonos principalmente en la experiencia del paciente. “Un paciente informado, es un paciente con mejor salud” lema que el Presidente Pedro Soriano ha llevado por bandera a todas partes y que ahora se ha convertido en el lema de todos.
Desde el año 2015, son muchas personas con cáncer las que han querido participar en #FFpaciente y a día de hoy en las redes siguen aportando, con sus testimonios, recursos, trabajando en asociaciones de pacientes y colaborando con muchísimas iniciativas como esta #JuntosXElCancer

Para seguir leyendo:  https://juntosxtusalud.com/compartir-la-experiencia-del-paciente-con-cancer-en-los-canales-digitales-ayuda-a-mejorar-la-informacion-y-el-apoyo-emocional

viernes, 5 de abril de 2019

3 artículos de #JuntosxelCáncer de 3 enfermeras: El cáncer infantil por @BaezBaezP, LA FIGURA DE LA ENFERMERA DENTRO DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR: LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO por @chuchencio y CAMINA CONTIGO, CAMINA CONMIGO por @zgancedo

3 artículos de #JuntosxelCáncer, la inciativa que ha montado Ishoo Budrhani, en este caso artículos de 3 enfermeras:  
1. El cáncer infantil por @BaezBaezP
2. LA FIGURA DE LA ENFERMERA DENTRO DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR: LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO por @chuchencio y 
3. CAMINA CONTIGO, CAMINA CONMIGO por @zgancedo

El cáncer infantil por Patricia Baez, @BaezBaezP, enfermera.

DEFINICIÓN
El cáncer es un conjunto de enfermedades con una incidencia muy baja en los niños. El cáncer en pediatría es curable, con unas elevadas tasas de supervivencia general.
El diagnóstico, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente hacen que la posibilidad de sobrevivir puede llegar hasta más del 80 por ciento.


El diagnóstico no es siempre todo lo precoz que se desearía ya que no hay pruebas de detección precoz para niños y suelen ser tumores profundos que no dan síntomas externos (hematomas, tumoraciones que sobresalgan, descamaciones de la piel…)

EL CÁNCER INFANTIL

Cada año se diagnostican cerca de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer en España de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años, pero ocupa la segunda causa de muerte global superado sólo por los accidentes e intoxicaciones y por detrás de las enfermedades infecciosas.


El cáncer infantil posee características propias definidas, cada una con un nombre, un tratamiento y un pronóstico muy específico. Los tumores embrionarios como retinoblastoma, nefroblastoma, neuroblastoma y hepatoblastoma, son formas de cáncer específicas del niño, mientras que, por el contrario, la mayoría de los canceres del adulto no existen en pediatría.


Se puede leer todo el artículo en: https://juntosxtusalud.com/el-cancer-infantil

LA FIGURA DE LA ENFERMERA DENTRO DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR: LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO por Jesús del Río, @chuchencio, enfermera

Desde la perspectiva del paciente, el papel que desempeña la enfermera dentro del grupo multidisciplinar está valorado muy positivamente.
Las enfermeras somos consideradas por los pacientes como la piedra angular de la comunicación interpersonal paciente-personal sanitario. Y es que son ellas mayoritariamente quienes más los escuchan, con las que más pueden manifestar sus dudas y temores y quienes resuelven en un porcentaje elevado sus demandas de información.

Los pacientes suelen desarrollar una relación mucho más estrecha con el equipo de enfermería, que con cualquier otro miembro del equipo multidisciplinar. Nos ven como figuras más cercanas a las cuales poder preguntar todas las dudas que les surgen con respecto a su enfermedad y su tratamiento. La enfermera es quien encuentra soluciones a las molestias y a los problemas que van surgiendo en el día a día y que menoscaban la calidad de vida de los pacientes. El hecho de pasar más tiempo con ellos, debido a la larga duración de los tratamientos, hace posible que se desarrolle un contacto más cercano.

Se puede leer el artículo completo en https://juntosxtusalud.com/la-figura-de-la-enfermera-dentro-del-equipo-multidisciplinar-la-comunicacion-con-el-paciente-oncologico

CAMINA CONTIGO, CAMINA CONMIGO por Zulema Gancedo @zgancedo, enfermera

Un día alguien pulsa un botón y todo lo tuyo se para y arranca al revés de lo previsto, en otra dirección por otro camino. Un camino enajenado, donde no tomas parte y pierdes la consciencia habitual. Sales de un escenario y tu foco se centra desde una perspectiva observadora tratando de integrar en una sola pieza, todas las que acaban de saltar. Un mar de confusión que prepara futuros tsunamis. 

La primera ola te arrastra directamente al fondo donde das unas cuantas vueltas y notas la debilidad impuesta y la labilidad contenida. Las mil imágenes que aporrean a la puerta de tu consciencia se suceden como un repertorio importante y desordenado…y comienzas a observar diferente mientras te miran con compasión.

El reto es dejarte llevar en la cadena de producción mientras estás polimorfa en varias dimensiones, la íntima, la real, la participada, la que quieres vivir, la que prefieres que sea, la de los tuyos y la de para con ellos. Sin embargo será un episodio tolerable con resaca de excesos y cariños que se irán recolocando con el tiempo hasta notar su ausencia e incluso casi un vacío. Quizás un vacío necesario, quizás una resignada necesidad.

Se puede leer todo el artículo en  https://juntosxtusalud.com/camina-contigo-camina-conmigo




viernes, 22 de marzo de 2019

SEGUNDO Podcast con pacientes CON #diabetes en De paciente a paciente: entre iguales, MEJOR con @jediazucarado @oscarbrinas #FabiolaRey @escpacientes y @webDM1

La diabetes representa uno de los retos más importantes a los que deben hacer frente los sistemas de salud. Esta enfermedad no sólo está asociada a una notable utilización de servicios, debido a sus complicaciones, sino que tiene un importante impacto en las personas que la padecen. Varios aspectos de su vida cotidiana, personal, familiar, social y laboral pueden verse afectados, así como su capacidad funcional y calidad de vida. Los cuidados y cambios que estas personas deben llevar a cabo para el control de la enfermedad dependen directamente del compromiso y la responsabilidad que asuman con su enfermedad.








Y todo eso es loque hemos buscado en este segundo podcast dedicado a pacientes con diabetes. Tres personas como son Oscar López de Briñas, @oscarbrinas y @jediazucarado, Fabiola Rey, paciente formadora de @escpacientes y Dani Royo @webDM1, tres personas muy interesantes con muchas vivencias alrededor de la diabetes, que nos ha encantado entrevistar. Y que podéis oir en este enlace: https://www.escueladepacientes.es/podcast

Más allá del diagnóstico de diabetes establecido por los profesionales, la valoración que la persona hace de su enfermedad está en función de diversos aspectos
  1. Ausencia o presencia de síntomas
  2. Necesidad o no de insulina, e 
  3. Información o creencias sobre ésta. 
En general, la diabetes no se percibe con gravedad, aspecto que aparece relacionado con la ausencia de síntomas. En este sentido, la idea de aprovechar al máximo el momento presente, cuando no ha aparecido ningún síntoma, hasta que llegue un supuesto momento en el que se implicarían de forma más intensa, es algo que aparece en su discurso. Por ejemplo:

«Yo es que me considero diabética, pero es que no lo ejerzo, no llevo todavía algo muy estricto porque es que es así».

«Yo realmente no tengo dolores y la verdad es que cuando he tenido las cifras altas no te puedo decir que haya notado cosas raras o no sé; o sea, que tengo buena salud.»


Algunos pacientes expresan sentimientos de frustración y rechazo provocados por el diagnóstico de la enfermedad, por los malos resultados o por las limitaciones y renuncias que la diabetes acarrea, así como estrés y culpabilidad asociados a las dificultades o resistencias para cambiar. Discursivamente, estas emociones se relacionan con peor afrontamiento y menor adherencia: 

«Me importa la salud y además soy miedoso, muy miedoso, pero luego no hago caso a lo que tengo que hacer».






jueves, 21 de marzo de 2019

2 artículos de #JuntosxelCáncer con DE HIJO, A CUIDADOR, A SANITARIO por @ishoobudhrani y EL COMPROMISO DE LAS PERSONAS CON SU ENFERMEDAD por, @Christy_langa

#JuntosxelCáncer es un movimiento para el recuerdo, un movimiento de éxito, un movimiento de personas interesadas en ayudar, en acercar, en dar a conocer, en intentar poner un granito de arena en él conocimiento sobre el cáncer. Y este movimiento nació por las ganas y el interés de crear un movimiento alrededor del cáncer, de la cabeza de Ishoo Budhrani. Su intención era clara: él que había vivido de cerca el cáncer de su madre, pasando de hijo a cuidador, a sanitario, quería aportar un grano de arena donde pacientes y profesionales sumaran, poniendo cada uno una pieza de puzzle que ayudara a consolidar un movimiento alrededor de aportar más conocimiento a los y las pacientes. 
Y planteó esta historia como una manera de dar, para ofrecer algo a los demás, para compartir, .... cuando a él seguro que muchos le ayudaron sin conocerle personalmente. El camino ha sido maravilloso y todo gracias a un equipo entero de #JuntosXTuSalud, además de 62 Pacientes y Profesionales de la Salud que se han unido, gracias a la invitación de Ishoo a andar con el conocimiento por delante.

Y todo ello, generó en Redes Sociales, en twitter, en facebook, en los blogs y también en LinkedIn e instagram, hemos conseguido llegar a más de 30 millones de impresiones a partir de la participación de más de 2.000 personas, con segundo puesto a nivel mundial en su categoría de salud, dos días distintos, Trending Topic en España y más de 9.000 Tweets... y realmente, tras estas espectaculares cifras, lo que cuenta sin duda, son las personas, los valores, el corazón inmenso de mucha gente que se ha movido alrededor del hastaag #JuntosxelCáncer.
Y aquí iremos contando algunos artículos que han salido en este movimiento a lo largo de este largo mes de "febrero", alrededor del #DíamundialdelCáncer. Hoy empezamos con 2 de ellos.
 
1. DE HIJO, A CUIDADOR, A SANITARIO: CAMINANDO POR REDES SOCIALES por Ishoo Budhrani @ishoobudhrani (Un Hijo Farmacéutico, un Sanitario Cuidador) que se puede leer en https://juntosxtusalud.com/de-hijo-cuidador y que empieza así:
Si estoy escribiendo estas líneas es porque ella sufrió. Porque seguro que muchos me ayudaron sin conocerme personalmente. Porque lloré en silencio de forma incomprendida. Porque aprendí lo que verdaderamente era tener miedo.
Es cierto que la vida te cambia de un día para otro. Las llamadas, en determinadas ocasiones, pueden llegar a ser tremendamente injustas en la vida.
Aún recuerdo ese día de camino a casa. Yo en mi mundo. Recibí la llamada de quién nunca se molestó en entenderla o ayudarla. Fue su decisión hace ya un buen puñado de años. Le escucho atónito. Me dice que se había caído a consecuencia de lo que inicialmente parecía un mareo y que no sabía qué hacer. Le recomiendo que ambos vayan al Servicio de Urgencias. Mientras, yo intentaba llegar lo antes posible. En ese momento me quedé absolutamente en blanco. Hablo con el Centro de Salud. Aquella persona, sanitario con bata blanca me empezó a hablar de una bajada de tensión, una posible anemia. Hay muchas maneras de decir las cosas, cierto es, pero él ya había decidido que fuera así pasado los días. Como si fuera algo normal. Recuerdo aquella expresión clavada en mi mente “Eso no es nada campeón. Es un corta y pega y para casa. Es lo que sospechábamos”. Fué así como lo supe. Ni lo entendía, ni sabía a lo que se refería.
Quién me iba a decir, cuando esas horas, días y meses encerrados en la biblioteca, mirando hacia la ventana izquierda desde mi silla y mi inseparable mesa, generaron los mejores años de una vida haciendo lo que más me gustaba. En esos momentos una amistad parecía eterna y fiel. Al menos en aquellos días previos, el curso de la vida se tornaba idílico.

Y 2. EL COMPROMISO DE LAS PERSONAS CON SU ENFERMEDAD: APRENDIENDO A SER PACIENTE por Cristina Langa,  @Christy_langa, Experta en comunicación en el ámbito de la salud y Paciente proactiva en Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer, que se puede leer en https://juntosxtusalud.com/el-compromiso y que empieza así:

Más de 23 millones de resultados en Google. 4 palabras conformadas por 29 caracteres, con espacios claro está. El claim de congresos, simposios, empresas farmacéuticas, complejos hospitalarios y demás entidades de índole diversa pero que de una manera u otra, trabajan en el ámbito sanitario. Todas ellas y su labor se articulan en una misma expresión: “Comprometidos con el paciente”, pero y nosotros ¿los pacientes, qué?¿nos comprometemos?

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad tiene un reto aún más complejo y que va más allá de aceptarla y asimilarla. Tiene, por obligación e iniciativa propia, alterar el orden de los conceptos de esta expresión. Reformularla para asumir su parte de responsabilidad en su proceso, dando lugar así a un “paciente comprometido”.
¿Qué conlleva este compromiso?
 

Cuando a los 25 años me diagnosticaron un cáncer de ovarios, me di cuenta que no podía ser una mera espectadora de los hechos. Mi labor debía ir más allá que el de simplemente extender el brazo, tumbarme en una mesa de quirófano o acudir a cada una de las sesiones de quimioterapia que me correspondían.
Asumí que el grado de compromiso no tiene que ser unidireccional: de ellos a nosotros, sino recíproco: los pacientes debemos y tenemos que comprometernos al igual que cada uno de los profesionales que nos atienden y ser conscientes de que también tenemos nuestro papel y labor a desempeñar.


martes, 12 de marzo de 2019

Abrimos un nuevo canal en la escuela de pacientes: Un canal de conversaciones con pacientes en podcast. Cada 15 días podrás oirnos. Este primer capítulo hablamos de @FFPaciente con @soriano_p y DUEdevocacion

El pódcast consiste en la distribución de archivos multimedia (normalmente audio o vídeo) que suelen ser de larga duración, que pueden incluir texto como subtítulos y notas) mediante un sistema de redifusión (RSS) que permite opcionalmente suscribirse y usar un programa que lo descarga para que el usuario lo escuche. 
Con esa idea nace nuestro podcast, titulado:
 DE PACIENTE A PACIENTE: entre iguales, mejor. Estará en la web www.escueladepacientes.es/podcasts

El término podcast deriva de la unión de las palabras iPod y broadcasting.​ Fue acuñado por primera vez en 2004 por el periodista del diario inglés The Guardian, Ben Hammersley; en un artículo publicado en febrero de ese año hizo hincapié en lo barato de las herramientas para producir un programa de radio en línea y en que constituye una plataforma ideal para aumentar la retroalimentación entre emisor y receptor debido a la posibilidad de acceder a los contenidos cuando se desee. Asimismo señaló la facultad de hacerse suscriptor (a diferencia de los programas de radio convencional) y, como consecuencia, que el periodismo se universalizara, pues muchos más ciudadanos contarían con la opción de dirigirse a un público amplio para comunicar. Adam Curry profundizó en este ámbito, cuando utilizó una especificación del formato RSS para incluir archivos adjuntos, además de convencer a varios desarrolladores de software para que crearan una plataforma en la que cualquiera podría subir sus propios programas radiofónicos. 

Hoy en día cualquiera puede ser ‘podcaster’. Basta con tener una pequeña mesa de sonido, un buen micrófono, un programa de edición, dotes comunicativas y, muy importante, algo que contar. Actualmente, existen todo un universo de páginas webs e incluso ‘podcasts para podcasters’ con consejos sobre locución, 'hardware' y plataformas para aquellas personas interesadas en tirar adelante su propio proyecto radiofónico.

En líneas generales, los programas más seguidos y reproducidos son aquellos conducidos por periodistas y comunicadores reconocidos, los más mediáticos, pero un aficionado con una buena idea y perseverancia puede conseguir una cantidad nada desdeñable de seguidores, una legión de escuchantes con las mismas aficiones o intereses. Entre los ‘podcasters’ aficionados se encuentran humoristas, historiadores, psicólogos, científicos, músicos y otros muchos profesionales que han encontrado en estas cápsulas una buena herramienta para informar a sus suscriptores.
Y nosotros empezamos nuestro periplo en podcast con dos personas de @FFPaciente que montaron ese movimiento de los viernes #FFPaciente: Pedro Soriano @soriano_p, el presidente y fundador de la Asociación, enfermero y paciente y Teresa Pérez @DUEdevocacion, enfermera y persona muy activa en redes sociales. 
Vale mucho la pena escucharlos





lunes, 30 de enero de 2017

Videochat #preguntaparkinson con el Dr Escamilla, jueves, 2 febrero 16:30

El jueves 2 de febrero, a las 16:30, primer videochat del año 2017 con el neurólogo Francisco Escamilla, hablando de #parkinson.

Francisco Escamilla Sevilla es neurólogo del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Granada (Hospital Campus de la Salud) y Doctor en Medicina y Cirugía, con premio extraordinario de doctorado de la Universidad de Granada. 


El Dr Escamilla es Experto en Epidemiología e Investigación Clínica (Escuela Andaluza de Salud Pública). Además es experto en Trastornos del Movimiento e integrante de la Unidad Multidisciplinaria de Trastornos del Movimiento y Cirugía Funcional del CHUG, en la actualidad Unidad de Referencia Nacional (CSUR). 

Asimismo, es investigador del grupo de investigación "Enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento", acreditado por el Plan Andaluz de Investigación de la Junta de Andalucía (CTS-513), y del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada. Es el investigador principal y colaborador en distintos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad de Parkinson, de la Consejería de Salud de Andalucía y del Instituto de Salud Carlos III. 

También es autor de publicaciones nacionales e internacionales relacionadas con la enfermedad de Parkinson. Y al mismo tiempo es miembro del Comité Científico de la Sociedad Andaluza de Neurología y de la Sociedad Española de Neurología y responsable de la edición de la Guía Clínica andaluza sobre el Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad de Parkinson del Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento (GATM).

La enfermedad de Parkinson es un tipo de trastorno del movimiento. Ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina. Algunos casos son genéticos pero la mayoría no parece darse entre miembros de una misma familia.

Los síntomas comienzan lentamente, en general, en un lado del cuerpo. Luego afectan ambos lados. Algunos son temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara. rigidez en los brazos, las piernas y el tronco, lentitud de los movimientos y/o problemas de equilibrio y coordinación.
A medida que los síntomas empeoran, las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar.
De todos estos temas hablaremos el jueves 2 de febrero a las 16:30 en el videochat, emitido por streaming y por twitter.
Esperamos vuestras preguntas en este blog en los comentarios y en twitter con #preguntaparkinson.
Y os esperamos el jueves a las 16:30 en la web de la escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es para ver las respuestas del Dr. Escamilla sobre el Parkinson