Ramón Ferrer, profesional con gran experiencia y prestigio, director del Aula de Medicina y Conocimiento, aulamyc, promotor de espacios de unión y consenso entre asociaciones de pacientes, administración y profesionales, responsable del interesantísimo proyecto Observatorio del Paciente Activo, está hoy con nosotros, en este espacio creado para la 1ª Conferencia Nacional del Paciente Activo
El
Consejo Europeo sitúa a las enfermedades
crónicas como una prioridad para los servicios de salud y por ello ha
solicitado recientemente a los Estados miembros y a la Comisión Europea la
implementación urgente de medidas concretas y coordinadas que permitan hacer
frente a este importante desafío.
Hay
datos en España que muestran que los enfermos crónicos absorben ya cerca del 70% del gasto sanitario, generan el 80% de las consultas en AP y el 60% de las hospitalizaciones. La
cronicidad es por tanto un fenómeno que plantea un reto muy importante para el
SNS y que requerirá de una respuesta conjunta de todos los agentes sanitarios.
Una de
las líneas de actuación identificada por los expertos para hacer frente a los
desafíos de la cronicidad es la corresponsabilización
de la ciudadanía en los cuidados de salud. La evidencia muestra que las
personas que autogestionan su enfermedad habiendo recibido formación para ello
(“pacientes activos”), obtienen mejores resultados en el control de la
enfermedad, a la vez que contribuyen a la sostenibilidad del sistema de salud
(adherencia terapéutica, hiperfrecuentación, hábitos saludables, etc.).
Por sus
características, las asociaciones de pacientes son agentes sanitarios que están
llamados a jugar un papel cada vez más importante en estas tareas de formación,
información y responsabilización en salud de los ciudadanos.
Desafortunadamente, la fragmentación
y el aislamiento en el que se desenvuelven
habitualmente, y nivel (bajo) de profesionalización de sus directivos, pueden
condicionar su necesaria contribución.
Se hace
imprescindible por tanto avanzar de manera urgente pero organizada en la formación y capacitación de los
directivos de las asociaciones de pacientes en España. Éstos deberán adquirir
nuevas habilidades y competencias de gestión en diferentes ámbitos,
especialmente en los relacionados con la formación e información sobre el manejo de la enfermedad de los asociados.
Pero además de conocimientos, las asociaciones
necesitan espacios y plataformas que faciliten la relación y la colaboración entre ellas para poder compartir experiencias y buenas
prácticas.
Estas
necesidades han sido confirmadas por la veintena de directivos de asociaciones
de pacientes que han participado en la I
Jornada de Formación Directiva para
Asociaciones de Pacientes de la Comunidad de Valencia impulsada por el
Observatorio del Paciente Activo y AulaMyC con el patrocinio de Novartis.
En los sucesivos talleres se ha puesto de manifiesto
la importancia de iniciar un proceso que lleve a identificar (para compartir)
las “buenas prácticas” de asociaciones (independientemente de su patología) en
áreas como la organización de jornadas y seminarios de información sobre la
enfermedad y el tratamiento, los talleres de educación práctica en autocuidados
y manejo de la enfermedad, o las consultas para el soporte emocional al
paciente.
Esta jornada también ha servido para confirmar la
necesidad de mejorar la comunicación entre la administración y las
asociaciones. Hay todavía demasiadas actividades e iniciativas de valor
impulsadas por unos u otros que no son suficientemente conocidas. En este
sentido las asociaciones reconocen la importancia de cambiar la actitud en las
relaciones con la administración, ser más proactivos e identificar áreas de
interés común (“win-win”).
El Observatorio del Paciente Activo (observatoriopacienteactivo.com)
es una comunidad de conocimiento y puesta en marcha de prácticas innovadoras en
el ámbito de la capacitación de asociaciones de pacientes, la comunicación
entre éstas, y la relación de las asociaciones con la administración. El
Observatorio del Paciente Activo tiene abiertas diversas líneas de trabajo
(presenciales y virtuales) para dar respuesta a las necesidades de las
organizaciones de pacientes y de los proveedores sanitarios públicos y
privados, en el proceso de avance hacia un paciente más activo y comprometido
con su salud en España.
