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viernes, 22 de marzo de 2019

SEGUNDO Podcast con pacientes CON #diabetes en De paciente a paciente: entre iguales, MEJOR con @jediazucarado @oscarbrinas #FabiolaRey @escpacientes y @webDM1

La diabetes representa uno de los retos más importantes a los que deben hacer frente los sistemas de salud. Esta enfermedad no sólo está asociada a una notable utilización de servicios, debido a sus complicaciones, sino que tiene un importante impacto en las personas que la padecen. Varios aspectos de su vida cotidiana, personal, familiar, social y laboral pueden verse afectados, así como su capacidad funcional y calidad de vida. Los cuidados y cambios que estas personas deben llevar a cabo para el control de la enfermedad dependen directamente del compromiso y la responsabilidad que asuman con su enfermedad.








Y todo eso es loque hemos buscado en este segundo podcast dedicado a pacientes con diabetes. Tres personas como son Oscar López de Briñas, @oscarbrinas y @jediazucarado, Fabiola Rey, paciente formadora de @escpacientes y Dani Royo @webDM1, tres personas muy interesantes con muchas vivencias alrededor de la diabetes, que nos ha encantado entrevistar. Y que podéis oir en este enlace: https://www.escueladepacientes.es/podcast

Más allá del diagnóstico de diabetes establecido por los profesionales, la valoración que la persona hace de su enfermedad está en función de diversos aspectos: 
  1. Ausencia o presencia de síntomas
  2. Necesidad o no de insulina, e 
  3. Información o creencias sobre ésta. 
En general, la diabetes no se percibe con gravedad, aspecto que aparece relacionado con la ausencia de síntomas. En este sentido, la idea de aprovechar al máximo el momento presente, cuando no ha aparecido ningún síntoma, hasta que llegue un supuesto momento en el que se implicarían de forma más intensa, es algo que aparece en su discurso. Por ejemplo:

«Yo es que me considero diabética, pero es que no lo ejerzo, no llevo todavía algo muy estricto porque es que es así».

«Yo realmente no tengo dolores y la verdad es que cuando he tenido las cifras altas no te puedo decir que haya notado cosas raras o no sé; o sea, que tengo buena salud.»


Algunos pacientes expresan sentimientos de frustración y rechazo provocados por el diagnóstico de la enfermedad, por los malos resultados o por las limitaciones y renuncias que la diabetes acarrea, así como estrés y culpabilidad asociados a las dificultades o resistencias para cambiar. Discursivamente, estas emociones se relacionan con peor afrontamiento y menor adherencia: 

«Me importa la salud y además soy miedoso, muy miedoso, pero luego no hago caso a lo que tengo que hacer».






martes, 12 de marzo de 2019

Abrimos un nuevo canal en la escuela de pacientes: Un canal de conversaciones con pacientes en podcast. Cada 15 días podrás oirnos. Este primer capítulo hablamos de @FFPaciente con @soriano_p y DUEdevocacion

El pódcast consiste en la distribución de archivos multimedia (normalmente audio o vídeo) que suelen ser de larga duración, que pueden incluir texto como subtítulos y notas) mediante un sistema de redifusión (RSS) que permite opcionalmente suscribirse y usar un programa que lo descarga para que el usuario lo escuche. 
Con esa idea nace nuestro podcast, titulado:
 DE PACIENTE A PACIENTE: entre iguales, mejor. Estará en la web www.escueladepacientes.es/podcasts

El término podcast deriva de la unión de las palabras iPod y broadcasting.​ Fue acuñado por primera vez en 2004 por el periodista del diario inglés The Guardian, Ben Hammersley; en un artículo publicado en febrero de ese año hizo hincapié en lo barato de las herramientas para producir un programa de radio en línea y en que constituye una plataforma ideal para aumentar la retroalimentación entre emisor y receptor debido a la posibilidad de acceder a los contenidos cuando se desee. Asimismo señaló la facultad de hacerse suscriptor (a diferencia de los programas de radio convencional) y, como consecuencia, que el periodismo se universalizara, pues muchos más ciudadanos contarían con la opción de dirigirse a un público amplio para comunicar. Adam Curry profundizó en este ámbito, cuando utilizó una especificación del formato RSS para incluir archivos adjuntos, además de convencer a varios desarrolladores de software para que crearan una plataforma en la que cualquiera podría subir sus propios programas radiofónicos. 

Hoy en día cualquiera puede ser ‘podcaster’. Basta con tener una pequeña mesa de sonido, un buen micrófono, un programa de edición, dotes comunicativas y, muy importante, algo que contar. Actualmente, existen todo un universo de páginas webs e incluso ‘podcasts para podcasters’ con consejos sobre locución, 'hardware' y plataformas para aquellas personas interesadas en tirar adelante su propio proyecto radiofónico.

En líneas generales, los programas más seguidos y reproducidos son aquellos conducidos por periodistas y comunicadores reconocidos, los más mediáticos, pero un aficionado con una buena idea y perseverancia puede conseguir una cantidad nada desdeñable de seguidores, una legión de escuchantes con las mismas aficiones o intereses. Entre los ‘podcasters’ aficionados se encuentran humoristas, historiadores, psicólogos, científicos, músicos y otros muchos profesionales que han encontrado en estas cápsulas una buena herramienta para informar a sus suscriptores.
Y nosotros empezamos nuestro periplo en podcast con dos personas de @FFPaciente que montaron ese movimiento de los viernes #FFPaciente: Pedro Soriano @soriano_p, el presidente y fundador de la Asociación, enfermero y paciente y Teresa Pérez @DUEdevocacion, enfermera y persona muy activa en redes sociales. 
Vale mucho la pena escucharlos