#OBJETIVOPSORIASIS: CONSTRUYENDO UN FUTURO por Celia Marín

Hoy se acerca a nuestro blog, Celia Marín @CMRancel, Paciente de psoriasis y artritis psoriásica, miembro de Acción Psoriasis @accionpsoriasis y del Comité Ejecutivo de Europso (Federación Europea de Asociaciones de Paciente de Psoriasis) y persona muy activa tanto en redes sociales como en la defensa del papel del paciente en el sistema sanitario. Élla, además, estuvo presente en la Primera Conferencia de Pacientes Activos. Asimismo, el trabajo de Acción Psoriasis es de admirar y desde nuestra posición, apoyamos el trabajo (en formación, en campañas, en debates, en defensa del paciente activo) que hace esta gran asociación. Hoy Celia se acerca a este espacio para hablar del día Mundial de la Psoriasis y del trabajo de Acción Psoriasis.

Hoy 29 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Psoriasis. Este día recuerda que 125 millones de personas padecemos esta enfermedad crónica, no contagiosa y estigmatizante.

Acción Psoriasis se ha sumado desde el principio a esta campaña internacional que este 2014 cumple 10 años. Y lo hacemos con el lema “#ObjetivoPsoriasis: Construyendo un futuro”

El eslogan quiere destacar que en los últimos años se ha avanzado enormemente en el conocimiento y terapéutica de la psoriasis a través de nuevos y más eficaces tratamientos y métodos de diagnosis como la ecografía cutánea, pero sin olvidar que las necesidades de los pacientes siguen aún muy lejos de estar satisfechas.

En España alrededor de 1.300.000 personas padecemos psoriasis y al menos 200.000 artritis psoriásica, una comorbilidad de esta enfermedad que nos preocupa especialmente porque si no se detecta de forma precoz produce una grave incapacidad de efectos irreversibles en nuestras articulaciones. 

La afectación en la piel, en las articulaciones, las enfermedades asociadas, el deterioro psicológico y el grave impacto en la calidad de vida de los pacientes en aspectos tan relevantes como el económico, social o laboral centran nuestras reivindicaciones.

Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica trabajamos para que el sistema sanitario y la sociedad en general den respuesta a nuestras necesidades de atención y tratamiento eliminando las barreras existentes que dificultan un efectivo cumplimiento de nuestro derecho a la salud.

Por ello el 29 de octubre, por 10º año consecutivo y de la mano de las sociedades científicas y especialistas, celebramos nuestro acto central en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid. A este acto le seguirán diversas jornadas en diferentes ciudades españolas y también online a través de nuestra web http://www.accionpsoriasis.org para que ningún paciente de psoriasis quede desinformado.

Asimismo hoy presentamos nuestro nuevo espacio web www.artritispsoriasica.org que espera ser un recurso más para pacientes y especialistas, nuestra revista Psoriasi totalmente renovada y diversas campañas de concienciación que nos ocuparán varias semanas.

Desde Acción Psoriasis continuamos trabajando desde la colaboración para construir ese futuro en el que algún día los pacientes de psoriasis podamos disfrutar de una vida plena libres del estigma.

¿En qué podemos ayudarte? por Celia Marín de @accionpsoriasis para #6cronicos #1activos

Esta nueva entrada profundiza en el tema de las aociaciones de pacientes. Hoy está con nosotros, de pacienteApaciente, Acción Psoriasis con Celia Marín que participará en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes activos en la mesa sbre l papel y el futuro de las asociaciones de Pacientes. @acciónpsoriasis es una potente asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis y familiares que tiene como objetivos, facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. Es una asociación muy profesional y con grandes e interesantes iniciativas. Estas son sus reflexiones: 

Actualmente los pacientes nos encontramos en una situación de verdadera incertidumbre. Los cambios que se están produciendo dentro de nuestro sistema sanitario retumban en nuestros oídos saturados de información. Todos sabemos que la situación económica y social es complicada, que se están produciendo reajustes y que éstos repercuten directamente en los centros sanitarios en forma de recortes presupuestarios.

Pero como pacientes no estamos siendo consultados previamente. Nadie nos pregunta si estamos de acuerdo o no con estas medidas ni tampoco qué podemos aportar como usuarios al sostenimiento de nuestro ya mermado sistema sanitario y del que hasta ahora nos sentíamos tan orgullosos.

Decía Albert Jovell que "Paciente" viene de "tener paciencia" y que sólo se entiende el verdadero significado y alcance del miedo si se ha padecido la enfermedad. Los pacientes tenemos la información, la experiencia y el conocimiento de las verdaderas necesidades que como sujetos beneficiarios del sistema de salud queremos recibir.

Pero hasta hace poco tiempo, hemos confiado en que nuestro estado de bienestar nos facilitaría estos servicios sin ningún esfuerzo por nuestra parte, ni siquiera hemos sido realmente conscientes del coste que nos suponía como ciudadanos.

Sin embargo, dado el actual contexto socioeconómico que atravesamos, esta situación ha cambiado radicalmente. Ante la escasez de recursos, nuestro universo como afectados ya no es el mismo y nos avisan de que jamás volverá a serlo.

En Acción Psoriasis constatamos cada día cómo el paciente en muchos casos no está recibiendo la atención médico-farmacológica adecuada y vaga perdido por un complejo entramado sanitario. Y es precisamente en esta situación en la que las asociaciones de pacientes, que hasta ahora hemos ofrecido numerosos servicios de apoyo, acompañamiento e información sobre la patología y su anclaje dentro de la vida individual de cada paciente, estamos adoptando un papel mucho más activo y reivindicativo. 

Este papel tiene una doble vertiente: 

1. Por un lado, somos responsables frente a los pacientes que representamos de ofrecerles los servicios prestados históricamente como enfermos pero ahora también de guiarlos y ser brújula para todos dentro del sistema sanitario. Cada vez asumimos más la tarea de ayudar al paciente a mejorar su relación con los profesionales sanitarios y a llamarles a la acción en la defensa de sus derechos legítimos reconocidos en nuestro marco jurídico vigente. Y lo hacemos de múltiples maneras, incorporando también nuevos canales de comunicación online que nos permiten llegar a territorios inexplorados hasta ahora. Jornada online de Acción Psoriasis para pacientes de psoriasis y artritis psoriásica  
2. Pero también, de otro lado, somos responsables de asumir nuestro papel como agentes activos dentro del propio sistema de salud. ¿Cómo es posible que se sigan tomando decisiones que afectan a nuestros derechos fundamentales y a nuestra propia vida sin consultarnos? ¿Realmente está legitimado nuestro sistema para administrar la salud de los pacientes de espaldas a sus necesidades?

Como asociaciones de pacientes debemos asumir sin miedo nuestra propio espacio, alzar sin complejos nuestra propia voz. Debemos aportar soluciones, medidas, necesidades y estrategias que nos ayuden a todos a conseguir lo que entendemos es nuestro objetivo común: que el derecho a la protección de la salud tenga plena eficacia y consecuencias directas en la mejora de la vida de las personas. 

Porque al final, los pacientes no somos más que personas que estamos viviendo con una enfermedad. Y las asociaciones no somos ni más ni menos que los instrumentos a través de los cuales se pueden encontrar las necesidades y las soluciones para estas personas.

Día Mundial de la Psoriasis Ministerio Sanidad

Por eso, cada día estamos y queremos estar más presentes en los foros sanitarios, sociales, políticos y administrativos y tomar conjuntamente decisiones sobre los pacientes y la mejora y sostenibilidad de nuestro sistema. Queremos trabajar como pacientes para los pacientes pero de la mano de los especialistas sanitarios, los gestores, los científicos. Porque pacientes somos todos. Y porque pensamos, como decía también el compañero Jovell, que “es más importante el enfermo que la enfermedad”. Pasemos a la acción, nos jugamos nuestra salud en ello.

Acción Psoriasis, una iniciativa de y para los pacientes

Hoy recibimos en el Blog de #pacienteApaciente al equipo de Acción Psoriasis, una asociación sin ánimo de lucro integrada por afectados de psoriasis y familiares. Sus principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. ¡Gracias por participar en este espacio!

 

La Escuela de Pacientes de Andalucía nos pide una colaboración en su blog pacienteApaciente que, obviamente, no podemos rechazar, antes al contrario. 

 

Gracias, antes de nada, al trabajo de los profesionales de la Escuela Andaluza de Salud Pública, con sede en Granada. Un lugar de perfeccionamiento intelectual, sin duda. Nos piden que hablemos del trabajo de Acción Psoriasis.

 

Muestra de este trabajo lo tienen muy recientemente en Sevilla, donde presentamos nuestros ya famosos maniquíes contra el rechazo social a la psoriasis. La muestra está montada en el Centro Comercial Plaza de Armas, en pleno centro de Sevilla.

 

Desde nuestra web informamos de todos estos actos y atendemos cuantas referencias y llamadas se nos hace. Participamos en cuantos actos nos invitan y desde nuestra sede central en Barcelona se apoya a todas las áreas de trabajo, incluyendo las delegaciones en toda España. Somos pocos, pero trabajamos mucho, porque estamos convencidos de que el camino correcto está en convencer a los afectados y sus familiares de que se puede tener una buena calidad de vida cumpliendo los requisitos médicos y personales adecuados, ya que los dermatólogos tienen hoy día un arsenal terapéutico impensable no hace muchos años. 

Transmitimos también a los ciudadanos el mensaje contínuo de que la psoriasis no es contagiosa y que, por lo tanto, no hay justificación alguna a ese atavismo de apartarse y rechazar a quien presenta estas lesiones. Todo el trabajo que hagamos es poco. 

Es de destacar también el trabajo conjunto con otros profesionales sanitarios. Por ejemplo, con los Colegios de Farmacéuticos, con los que hemos recorrido toda España con actos divulgativos. En este enlace, por ejemplo, está la información de Cádiz capital. 

Y aquí otro vídeo, la ponencia de Antonio Manfredi en Ideágoras 2001, una respuesta del Siglo XXI a las demandas de los usuarios, que pasan también por la información, la interacción con el médico y la intervención sobre las políticas de los laboratorios. Todo un reto.

 

Enlace al blog http://www.nuestrapsoriasis.org/2012/09/pacienteapaciente.html