Esta nueva entrada profundiza en el tema de las aociaciones de pacientes. Hoy está con nosotros, de pacienteApaciente, Acción Psoriasis con Celia Marín que participará en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes activos en la mesa sbre l papel y el futuro de las asociaciones de Pacientes. @acciónpsoriasis es una potente asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis y familiares que tiene como objetivos, facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. Es una asociación muy profesional y con grandes e interesantes iniciativas. Estas son sus reflexiones:
Actualmente los pacientes nos encontramos en una
situación de verdadera incertidumbre. Los cambios que se están produciendo
dentro de nuestro sistema sanitario retumban en nuestros oídos saturados de
información. Todos sabemos que la situación económica y social es complicada,
que se están produciendo reajustes y que éstos repercuten directamente en los
centros sanitarios en forma de recortes presupuestarios.
Pero como pacientes no estamos siendo consultados
previamente. Nadie nos pregunta si estamos de acuerdo o no con estas medidas ni
tampoco qué podemos aportar como usuarios al sostenimiento de nuestro ya
mermado sistema sanitario y del que hasta ahora nos sentíamos tan orgullosos.
Decía Albert Jovell que "Paciente" viene
de "tener paciencia" y que sólo se entiende el verdadero significado
y alcance del miedo si se ha padecido la enfermedad. Los pacientes tenemos la
información, la experiencia y el conocimiento de las verdaderas necesidades que
como sujetos beneficiarios del sistema de salud queremos recibir.
Pero hasta hace poco tiempo, hemos confiado en que
nuestro estado de bienestar nos facilitaría estos servicios sin ningún esfuerzo
por nuestra parte, ni siquiera hemos sido realmente conscientes del coste que
nos suponía como ciudadanos.
Sin embargo, dado el actual contexto socioeconómico
que atravesamos, esta situación ha cambiado radicalmente. Ante la escasez de
recursos, nuestro universo como afectados ya no es el mismo y nos avisan de que
jamás volverá a serlo.
En Acción Psoriasis constatamos cada día cómo el paciente en muchos casos no está recibiendo la atención médico-farmacológica adecuada y vaga perdido por un complejo entramado sanitario. Y es precisamente en esta situación en la que las asociaciones de pacientes, que hasta ahora hemos ofrecido numerosos servicios de apoyo, acompañamiento e información sobre la patología y su anclaje dentro de la vida individual de cada paciente, estamos adoptando un papel mucho más activo y reivindicativo.
Este papel tiene una doble vertiente:
- Por un lado, somos responsables frente a los pacientes que representamos de ofrecerles los servicios prestados históricamente como enfermos pero ahora también de guiarlos y ser brújula para todos dentro del sistema sanitario. Cada vez asumimos más la tarea de ayudar al paciente a mejorar su relación con los profesionales sanitarios y a llamarles a la acción en la defensa de sus derechos legítimos reconocidos en nuestro marco jurídico vigente. Y lo hacemos de múltiples maneras, incorporando también nuevos canales de comunicación online que nos permiten llegar a territorios inexplorados hasta ahora. Jornada online de Acción Psoriasis para pacientes de psoriasis y artritis psoriásica
- Pero también, de otro lado, somos responsables de asumir nuestro papel como agentes activos dentro del propio sistema de salud. ¿Cómo es posible que se sigan tomando decisiones que afectan a nuestros derechos fundamentales y a nuestra propia vida sin consultarnos? ¿Realmente está legitimado nuestro sistema para administrar la salud de los pacientes de espaldas a sus necesidades?
Como asociaciones de pacientes debemos asumir sin
miedo nuestra propio espacio, alzar sin complejos nuestra propia voz. Debemos
aportar soluciones, medidas, necesidades y estrategias que nos ayuden a todos a
conseguir lo que entendemos es nuestro objetivo común: que el derecho a la protección
de la salud tenga plena eficacia y consecuencias directas en la mejora de la
vida de las personas.
Porque al final, los pacientes no somos más que
personas que estamos viviendo con una enfermedad. Y las asociaciones no somos ni
más ni menos que los instrumentos a través de los cuales se pueden encontrar
las necesidades y las soluciones para estas personas.
Día Mundial de la Psoriasis Ministerio Sanidad
Por eso, cada día estamos y queremos estar más
presentes en los foros sanitarios, sociales, políticos y administrativos y
tomar conjuntamente decisiones sobre los pacientes y la mejora y sostenibilidad
de nuestro sistema. Queremos trabajar como pacientes para los pacientes pero de
la mano de los especialistas sanitarios, los gestores, los científicos. Porque
pacientes somos todos. Y porque pensamos, como decía también el compañero Jovell,
que “es más importante el enfermo que la enfermedad”. Pasemos a la acción, nos
jugamos nuestra salud en ello.
