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sábado, 15 de marzo de 2014

‘Personas que’, ayudando a convivir con la enfermedad en #6cronicos #1activos

Hoy damos entrada nuestro blog dedicado estas semanas a la 1ª Conferencia de Pacientes Activos que se celebra en Sevilla el 28 de marzo a Iria Hernández Schweicez de la plataforma @personasque que intervendrá en el espacio de experiencias de la tarde del viernes hablando de su interesante experiencia en la cual colaboramos desde la escuela de pacientes. Aquí tenemos un adelanto d elo que nos va a contar en Sevilla:


Seguramente estarás pensando que, hoy en día, con las nuevas tecnologías, con Internet y viviendo en una sociedad tan conectada como en la que vivimos, acceder a toda la información sobre una enfermedad nos queda a un golpe de ratón. Y no te falta razón. Hoy en día podemos encontrar casi cualquier cosa sin movernos del sofá de nuestra casa. Pero, ¿es toda esa información comprensible? ¿Realmente nos acerca a la enfermedad? ¿La naturaliza?

Nosotros decidimos tratar la enfermedad de un modo sencillo, de una forma humana y cercana. Con este objetivo de dar cabida a otra manera de contar las cosas nace ‘Personasque’. Para ofrecer a todas las personas que conviven con una enfermedad aquellas herramientas que les pueden ayudar a entender mejor su día a día. Da igual si la persona padece la enfermedad o si, por el contrario, su papel es el de cuidador. O incluso si simplemente tiene interés. Es una plataforma digital que pretende servir como un lugar de encuentro. Un espacio donde las personas pueden relacionarse, compartir información y llevar a cabo un seguimiento de su enfermedad.



Cinco formas de acercarte a la enfermedad


‘Personas que’, lejos de lo que pudiera parecer, no solo es un sitio en el que mantenerse informado. Es mucho más que eso: es una plataforma con cinco secciones que pretenden ayudar a la persona a entender su enfermedad, a compartir cómo se siente y a poder controlar la evolución de lo que le está pasando. Son cinco herramientas para usar a diario, en un entorno privado y seguro. La primera, una Comunidad en la que los usuarios pueden charlar con otras personas en su misma situación, hacer preguntas, resolver dudas, unirse a grupos o seguir la actividad de asociaciones. Un sitio donde se puede hablar en público o en privado, donde un montón de gente comparte inquietudes y preocupaciones. Pensada para gente que
quiere ayudar y gente que necesita ayuda.

En el Centro de datos la persona puede llevar el control de su enfermedad registrando información relacionada con el tratamiento y los cuidados que sigue. Una forma muy útil de conocer su evolución y que le ayudará a entender mejor cómo cuidarse. ¿Que la persona quiere además compartir toda esta información con su médico? Solo tiene que descargarse un informe con todo el progreso y con gráficos
facilísimos de entender.

Para quienes no se separan de su teléfono inteligente, las Aplicaciones móviles harán posible que el usuario lleve el control de su enfermedad esté donde esté. Siempre conectadas con el Centro de datos. Experiencias, conformada por las historias que los usuarios quieren aportar y, por supuesto, donde todo el mundo está invitado a participar, y la Revista donde hallaremos información elaborada por un equipo de redacción en colaboración con médicos y otros especialistas, son los dos últimos espacios que componen esta plataforma.

A día de hoy

En la actualidad más de 5.300 personas han decidido que quieren convivir mejor con su enfermedad. Por eso han creado su cuenta en ‘Personas que’ dentro de alguna de las siete enfermedades que tenemos disponibles (trastorno bipolar, diabetes, artritis, trasplantes, psoriasis, alzhéimer y epilepsia). En ‘Personas que’ estamos convencidos de que una sociedad que convive más estrechamente con la enfermedad es una sociedad mejor, así que estamos decididos a poner nuestro granito de arena en esta labor. Nuestro punto fuerte es la salud y la comunicación y queremos ofrecer una solución novedosa y de calidad. Porque
creemos que ésta es una tarea de todos y todos tenemos algo que aportar.

miércoles, 31 de julio de 2013

El paraíso del paciente en Internet, un lugar para informarse y formarse

Cerramos el mes de julio con este post que nos ha enviado Javier J. Díaz @JaviJDiaz, periodista especializado en comunicación online y eSalud. Él en su blog la eSalud que queremos @esaludqqueremos nos ha dedicado algún post al trabajo que hacemos. Hoy nos honra con su presencia en este espacio abierto en el que queremos avanzar en el trabajo entre pacientes, pacienteApaciente. Buen verano con salud y eSalud.

La Escuela de Pacientes es una iniciativa que se podría definir de una forma tan sencilla que es tal y como suena. Un lugar en el que los pacientes pueden aprender sobre ellos, sobre las enfermedades que padecen o que les interesan y, por supuesto, sobre lo que hacer para combatirlas o vivir con ellas.



El proceso, salvando las distancias lógicas, puede asemejarse al de un niño yendo a un colegio a aprender alguna asignatura. Cada cosa a su tiempo, pero de una forma virtual, enfocada a adultos y desde donde quieras, siempre y cuando se tenga acceso a Internet. La idea final es dotar de unos conocimientos al usuario; o lo que es lo mismo en el ejemplo utilizado, enseñar al niño; o lo que es el objetivo en este caso, empoderar al paciente.

Una de las definiciones que más me gusta para este portal de Internet es la de concebir esta iniciativa para pacientes 2.0 como el paraíso del paciente en Internet. Ya lo dije en mi artículo en el blog La eSalud que queremos. Me gusta porque si padeces alguna de las enfermedades de las que se ocupa la Escuela de Pacientes encuentras todo lo necesario para adaptarte a vivir con ella. No es un médico, no es un amigo que da consejos, es un lugar donde informarte y formarte, seguro y con información de calidad (algo que no abunda en Internet), sobre lo que te pasa a través de un conglomerado de material audiovisual e incluso presencial.


De esta manera, la Escuela de Pacientes realiza una función primordial: Educar en la salud. Uno de los conceptos más importantes para un ser humano, aunque a veces no se le dé el valor que realmente tiene, porque se está acostumbrado a un modelo mucho más asistencialista. Sin embargo, el 2.0 y las TICs están haciendo temblar esa forma de pensar.

Otro de los puntales de la Escuela de Pacientes es su gran apoyo a los pacientes crónicos, un gran problema para la sanidad en general, debido a su condición de ser un paciente “para siempre”.  Iniciativas como esta casan a la perfección con las necesidades de este tipo de pacientes (en curva creciente), y que necesitan una atención muy específica, pero con una pequeña gran ventaja: Ellos mismos pueden conocer mejor que nadie su estado y lo que hacer en muchos de los casos que no revistan una urgencia, por lo que evitar una consulta innecesaria al médico. Y lo pueden hacer si se les da herramientas para ello.

Una tercera función específica y muy positiva de la Escuela de Pacientes, además de la de educar en la salud y apoyar a los pacientes crónicos, es la de poner en contacto con otros pacientes. Ofrece espacios específicos por especialidades para que el usuario pueda dirigirse a los temas que le interesan obteniendo sobre ellos guías, pautas, cursos e incluso contactos con otras asociaciones, algo de elevada importancia por su valor humano.

Como ya he dicho en otras ocasiones, esta iniciativa de la Junta de Andalucía, es un ejemplo de interés en dar salida a los ciudadanos por este nuevo canal, que ojalá se extrapolará a otras comunidades, que lo hacen de una forma más pobre y menospreciando un canal como este que tiene un potencial infinito de convertir al paciente en epaciente. Ojalá dentro de unos años haya muchas escuelas de pacientes, como hay muchos colegios. Soñar es gratis. Incluso en Internet

t.

Javier J. Díaz (@JaviJDiaz @esaludqqueremos)
Periodista especializado en comunicación online y eSalud