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jueves, 27 de noviembre de 2014

LOS PACIENTES RENALES CRÓNICOS tienen premio con Dial Balance




Gracias a la convocatoria IV Edición Premios Hinnovar de Novartis,el pasado viernes el equipo azul compuesto principalmente por los autores: Mercedes Muñoz y Ruth Molina, enfermeras asistenciales en la Unidad de Nefrología de Granada, y Manuel Escobar, informático especializado en salud, junto a los colaboradores enfermeros de la UGC de Nefrología de Granada Jose Manuel Molina, María Teresa Álvarez Alberdi, Matilde Checa Galán, Úrsula Molina Sánchez, Sara Guisado Casero y Malva Castro González, nutricionista clínica especialista en nutrición renal de la UGC de Nefrología de Granada, fueron premiados en Gestión Hospitalaria, con el primer premio al mejor Proyecto Hospitalario Innovador, gracias a cuya dotación económica, Dial Balance verá la luz próximamente. Comi  diecen ello/as, un regalo innovador para los/as pacientes renales, para hacerles su día a día un poco más fácil.  


 

Aquí tenemos el artículo que nos han enviado con una GRAN ENHORABUENA QUE LES DAMOS y que nos ayuda a abrir espacio al tema de la nueva aula para pacientes renales que vamos a abrir en la Escuela de Pacientes. MUCHÍSIMAS GRACIAS y esperamos la colaboración de Ruth, de Mercedes y de Manuel y de todo el equipo del Hospital Virgen de las Nieves en nuestra nueva aventura:




“Traigo 4Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, esta una de las frases que más oímos de nuestros pacientes en la unidad de hemodiálisis, cargada de un alto grado de ansiedad y que denota la falta de conocimientos que tienen éstos acerca del contenido hídrico de los alimentos sólidos. El autocontrol del balance hídrico es de suma importancia para el autocuidado en su enfermedad, y sin embargo, es uno de los caballos de batalla al que se enfrentan en cada sesión, en el momento de pesarse,  para ver cuánta sobrecarga líquida tienen(“cuánto peso traigo a la máquina”). Los pacientes identifican perfectamente los líquidos y realizan un buen control de líquido, pero sin embargo les resulta bastante complicado y se pierden a la hora de medir el contenido líquido de los alimentos sólidos, les es difícil establecer con exactitud por ejemplo “¿Cuánta agua tiene un plato de arroz a la cubana y una pera?” .



Nos dimos cuenta que la educación sanitaria que le dábamos en el día a día no era suficiente. Los papeles, folletos que les entregamos se pierden y en muchas ocasiones les aburre y no resulta un buen estímulo para el aprendizaje.

La tecnología ha llegado a nuestras vidas y a nuestros sistemas de salud. Apostamos por nuevas formas de educar a nuestros pacientes. Ante la demanda recogida, se nos plantearon las carencias existentes a nivel de conocimientos de su control de balance hídrico y la dieta (fundamentales para su autocuidado). Este proyecto,  Dial Balance surge como idea para mejorar la adherencia al tratamiento en el paciente renal crónico, impulsando nuevas herramientas educativas e innovadoras, que mejoren el déficit de conocimientos detectados.

Dial Balance es una aplicación móvil tanto para teléfonos como para tabletas Android como iOS (iPhone y iPad), así como una página web de soporte, donde tengan acceso a información respecto a su enfermedad de una manera fiable.

Innovamos haciendo uso de nuevas técnicas de aprendizaje como de juegos de salud (aprender jugando) y el empoderamiento en su salud (capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida),  grandes aliados para la adherencia (la adherencia se refiere a cuánto usted cumple con el régimen terapéutico prescrito),  en los tratamientos de salud, como modo de aprendizaje y de la adquisición de nuevas rutinas, como control y manejo de ingesta hídrica.

Un entorno en el que el paciente sea activo, desarrollando un canal perfecto para aprovechar las posibilidades de sensibilizar a los pacientes de nuestra Unidad, ofreciéndoles información que no sólo les informe, sino que vaya más allá, y los conciencie. Dial Balance es una aplicación  bastante completa y de manejo sencillo, donde el paciente podrá acceder a diferentes compartimentos: Balance, gamificación o juego de salud, buscador de potasio, consejos dietéticos y menús. Barajando la idea de incluir algo más social que permita la interacción entre los usuarios.

En Dial Balance en todo momento, hemos implicado activamente a los pacientes participando en el diseño y contenido, lo entendimos así, porque era para ellos y ellos la han hecho suya.

Abre un mar de posibilidades….Apoyando, Educando, Motivando, Jugando, Aprendiendo, Divirtiendo, Concienciando, Adheriendo, Cuidando, Estimulando, Empoderando… al paciente renal crónico, facilitando no sólo el autocuidado e implicación en su tratamiento sino también acercándolo y familiarizándolo con el uso de herramientas innovadoras, potenciando la interacción con las aplicaciones de salud.

Nuestra aplicación irá dirigida para pacientes renales crónicos en tratamiento sustitutivo, cuidadores y/o familiares responsables de sus cuidados y profesionales sanitarios. Se implantarán talleres formativos para dar a conocer el uso de la aplicación para móviles y tabletas, capacitandolos en el manejo y autocontrol del balance hídrico.


domingo, 29 de septiembre de 2013

La escuela de pacientes contra el nuevo COPAGO (al igual que muchas Asociaciones de Pacientes)

Existe un grupo de unos 42 fármacos, generalmente caros, destinados a tratar pacientes crónicos o con enfermedades graves (cáncer, artritis, hepatitis, esclerosis múltiple, tratamientos de fertilidad) que habían quedado al margen del copago y que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados y que hasta ahora eran gratuitos. Esta excepción tiene los días contados en algunas CC.AA.. 
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el 18 de septiembre una resolución del Ministerio de Sanidad que establece que estos productos dejarán de estar exentos de aportación y estarán sujetos a un copago máximo del 10% del precio por envase, con un tope de 4,2 euros por fármaco (el cálculo será proporcional si son dosis sueltas). La medida “producirá efectos” desde el próximo 1 de octubre, añade la resolución. 
Pese a la oposición de varias autonomías (Castilla y León, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, País Vasco, Catalunya, Extremadura, Asturias, Canarias,...),  la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia procedió a modificar las condiciones de financiación de determinados medicamentos de uso hospitalario, al parecer, por las presiones de Europa.
Este copago sanitario ha provocado una cascada de reacciones de rechazo de asociaciones de profesioales sanitarios y pacientes que han pedido su retirada al considerarlo "injusto" y "discriminatorio". 
Y para la escuela de pacientes este copago es un error al atentar contra la salud de los pacientes que necesitan dichos medicamentos y generar más barreras (por problemas económicos para los pacientes y sus familias) para conseguir un adecuado tratamiento, ya que penaliza el hecho de estar enfermos y pone en riesgo la salud (problemas de adherencia al tratamiento).
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha lamentado este viernes el nuevo copago farmacéutico impuesto por el Gobierno y ha pedido que se exima a los menores de asumirlo, teniendo en cuenta su "vulnerabilidad". Mientras que para la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) pagar por estos medicamentos supone "imponer nuevas barreras de entrada al Sistema Nacional de Salud (SNS)". Por su parte, FACUA-Consumidores en Acción acusa al Gobierno y, concretamente al Ministerio de Sanidad, de llevar a cabo un "nuevo ataque" contra los enfermos que padecen enfermedades crónicas o graves.
Hace unos días nos llegaba el manifiesto hecho por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), que afirma que ampliar el copago farmacéutico a los medicamentos que se entregan en los hospitales en las denominadas unidades de pacientes externos es un error. ¿Motivos para decir que es un error? Además de los puramente asistenciales o sociales, existen otros de índole organizativo y legal.
Entre el listado de medicamentos que se verán afectados por dicha resolución, se encuentran diversos tratamientos. En concreto, el listado afecta a varios fármacos que se utilizan en el tratamiento de diferentes tipos de cáncer: glioblastoma, glioma maligno, cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de recto, GISTs, tumores gástricos, leucemia mieloide crónica, leucemia linfoblástica aguda, linfoma cutáneo de células T, cáncer de páncreas, cáncer de pulmón, cáncer de riñón, cáncer de hígado, cáncer de próstata y metástasis ósea.

La Asociación Española contra el Cáncer, la Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama de Sevilla, la Federación de Asociación de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), La Asociación Andaluza contra el vih/sida (ANCOVIH), la Federación andaluza ENLACE se han manifestado igualmente en contra de la medida, por ser un recorte en los derechos de las personas enfermas con menos recursos, por ser "injusta", al "poder incurrir en un gasto extra para los pacientes". Afirman que "Parece que la persona que tiene posibilidades económicas tendrá más posibilidades de curarse que otra que no los tiene" y que es por tanto, "inaceptable" y que es signo de "una vergüenza de país donde al final pagan los más débiles".

Esta medida supondrá no sólo un problema económico para muchos pacientes y familias, sino que conllevará un incremento del empobrecimiento de la población y de las desigualdades sociales. Además, puede provocar problemas de adherencia al tratamiento en muchos pacientes, lo que repercutiría negativamente en su salud y en su calidad de vida, generando a medio y largo plazo mayores costes sociosanitarios. Este 'copago' supone un repago más de los medicamentos por parte de los ciudadanos, que ya costeamos la sanidad a través de nuestros impuestos. Se trata de medicamentos que tenemos que tomar necesariamente ya que, en muchos casos, de ellos depende nuestra supervivencia. En este caso, no estamos dispuestos a tolerar la excusa del copago como medida disuasoria para racionalizar el gasto farmacéutico, ya que se trataría de un atentado contra nuestra salud disuadirnos de seguir un tratamiento.

miércoles, 31 de julio de 2013

El paraíso del paciente en Internet, un lugar para informarse y formarse

Cerramos el mes de julio con este post que nos ha enviado Javier J. Díaz @JaviJDiaz, periodista especializado en comunicación online y eSalud. Él en su blog la eSalud que queremos @esaludqqueremos nos ha dedicado algún post al trabajo que hacemos. Hoy nos honra con su presencia en este espacio abierto en el que queremos avanzar en el trabajo entre pacientes, pacienteApaciente. Buen verano con salud y eSalud.

La Escuela de Pacientes es una iniciativa que se podría definir de una forma tan sencilla que es tal y como suena. Un lugar en el que los pacientes pueden aprender sobre ellos, sobre las enfermedades que padecen o que les interesan y, por supuesto, sobre lo que hacer para combatirlas o vivir con ellas.



El proceso, salvando las distancias lógicas, puede asemejarse al de un niño yendo a un colegio a aprender alguna asignatura. Cada cosa a su tiempo, pero de una forma virtual, enfocada a adultos y desde donde quieras, siempre y cuando se tenga acceso a Internet. La idea final es dotar de unos conocimientos al usuario; o lo que es lo mismo en el ejemplo utilizado, enseñar al niño; o lo que es el objetivo en este caso, empoderar al paciente.

Una de las definiciones que más me gusta para este portal de Internet es la de concebir esta iniciativa para pacientes 2.0 como el paraíso del paciente en Internet. Ya lo dije en mi artículo en el blog La eSalud que queremos. Me gusta porque si padeces alguna de las enfermedades de las que se ocupa la Escuela de Pacientes encuentras todo lo necesario para adaptarte a vivir con ella. No es un médico, no es un amigo que da consejos, es un lugar donde informarte y formarte, seguro y con información de calidad (algo que no abunda en Internet), sobre lo que te pasa a través de un conglomerado de material audiovisual e incluso presencial.


De esta manera, la Escuela de Pacientes realiza una función primordial: Educar en la salud. Uno de los conceptos más importantes para un ser humano, aunque a veces no se le dé el valor que realmente tiene, porque se está acostumbrado a un modelo mucho más asistencialista. Sin embargo, el 2.0 y las TICs están haciendo temblar esa forma de pensar.

Otro de los puntales de la Escuela de Pacientes es su gran apoyo a los pacientes crónicos, un gran problema para la sanidad en general, debido a su condición de ser un paciente “para siempre”.  Iniciativas como esta casan a la perfección con las necesidades de este tipo de pacientes (en curva creciente), y que necesitan una atención muy específica, pero con una pequeña gran ventaja: Ellos mismos pueden conocer mejor que nadie su estado y lo que hacer en muchos de los casos que no revistan una urgencia, por lo que evitar una consulta innecesaria al médico. Y lo pueden hacer si se les da herramientas para ello.

Una tercera función específica y muy positiva de la Escuela de Pacientes, además de la de educar en la salud y apoyar a los pacientes crónicos, es la de poner en contacto con otros pacientes. Ofrece espacios específicos por especialidades para que el usuario pueda dirigirse a los temas que le interesan obteniendo sobre ellos guías, pautas, cursos e incluso contactos con otras asociaciones, algo de elevada importancia por su valor humano.

Como ya he dicho en otras ocasiones, esta iniciativa de la Junta de Andalucía, es un ejemplo de interés en dar salida a los ciudadanos por este nuevo canal, que ojalá se extrapolará a otras comunidades, que lo hacen de una forma más pobre y menospreciando un canal como este que tiene un potencial infinito de convertir al paciente en epaciente. Ojalá dentro de unos años haya muchas escuelas de pacientes, como hay muchos colegios. Soñar es gratis. Incluso en Internet

t.

Javier J. Díaz (@JaviJDiaz @esaludqqueremos)
Periodista especializado en comunicación online y eSalud