viernes, 22 de marzo de 2019

SEGUNDO Podcast con pacientes CON #diabetes en De paciente a paciente: entre iguales, MEJOR con @jediazucarado @oscarbrinas #FabiolaRey @escpacientes y @webDM1

La diabetes representa uno de los retos más importantes a los que deben hacer frente los sistemas de salud. Esta enfermedad no sólo está asociada a una notable utilización de servicios, debido a sus complicaciones, sino que tiene un importante impacto en las personas que la padecen. Varios aspectos de su vida cotidiana, personal, familiar, social y laboral pueden verse afectados, así como su capacidad funcional y calidad de vida. Los cuidados y cambios que estas personas deben llevar a cabo para el control de la enfermedad dependen directamente del compromiso y la responsabilidad que asuman con su enfermedad.








Y todo eso es loque hemos buscado en este segundo podcast dedicado a pacientes con diabetes. Tres personas como son Oscar López de Briñas, @oscarbrinas y @jediazucarado, Fabiola Rey, paciente formadora de @escpacientes y Dani Royo @webDM1, tres personas muy interesantes con muchas vivencias alrededor de la diabetes, que nos ha encantado entrevistar. Y que podéis oir en este enlace: https://www.escueladepacientes.es/podcast

Más allá del diagnóstico de diabetes establecido por los profesionales, la valoración que la persona hace de su enfermedad está en función de diversos aspectos
  1. Ausencia o presencia de síntomas
  2. Necesidad o no de insulina, e 
  3. Información o creencias sobre ésta. 
En general, la diabetes no se percibe con gravedad, aspecto que aparece relacionado con la ausencia de síntomas. En este sentido, la idea de aprovechar al máximo el momento presente, cuando no ha aparecido ningún síntoma, hasta que llegue un supuesto momento en el que se implicarían de forma más intensa, es algo que aparece en su discurso. Por ejemplo:

«Yo es que me considero diabética, pero es que no lo ejerzo, no llevo todavía algo muy estricto porque es que es así».

«Yo realmente no tengo dolores y la verdad es que cuando he tenido las cifras altas no te puedo decir que haya notado cosas raras o no sé; o sea, que tengo buena salud.»


Algunos pacientes expresan sentimientos de frustración y rechazo provocados por el diagnóstico de la enfermedad, por los malos resultados o por las limitaciones y renuncias que la diabetes acarrea, así como estrés y culpabilidad asociados a las dificultades o resistencias para cambiar. Discursivamente, estas emociones se relacionan con peor afrontamiento y menor adherencia: 

«Me importa la salud y además soy miedoso, muy miedoso, pero luego no hago caso a lo que tengo que hacer».






jueves, 21 de marzo de 2019

2 artículos de #JuntosxelCáncer con DE HIJO, A CUIDADOR, A SANITARIO por @ishoobudhrani y EL COMPROMISO DE LAS PERSONAS CON SU ENFERMEDAD por, @Christy_langa

#JuntosxelCáncer es un movimiento para el recuerdo, un movimiento de éxito, un movimiento de personas interesadas en ayudar, en acercar, en dar a conocer, en intentar poner un granito de arena en él conocimiento sobre el cáncer. Y este movimiento nació por las ganas y el interés de crear un movimiento alrededor del cáncer, de la cabeza de Ishoo Budhrani. Su intención era clara: él que había vivido de cerca el cáncer de su madre, pasando de hijo a cuidador, a sanitario, quería aportar un grano de arena donde pacientes y profesionales sumaran, poniendo cada uno una pieza de puzzle que ayudara a consolidar un movimiento alrededor de aportar más conocimiento a los y las pacientes. 
Y planteó esta historia como una manera de dar, para ofrecer algo a los demás, para compartir, .... cuando a él seguro que muchos le ayudaron sin conocerle personalmente. El camino ha sido maravilloso y todo gracias a un equipo entero de #JuntosXTuSalud, además de 62 Pacientes y Profesionales de la Salud que se han unido, gracias a la invitación de Ishoo a andar con el conocimiento por delante.

Y todo ello, generó en Redes Sociales, en twitter, en facebook, en los blogs y también en LinkedIn e instagram, hemos conseguido llegar a más de 30 millones de impresiones a partir de la participación de más de 2.000 personas, con segundo puesto a nivel mundial en su categoría de salud, dos días distintos, Trending Topic en España y más de 9.000 Tweets... y realmente, tras estas espectaculares cifras, lo que cuenta sin duda, son las personas, los valores, el corazón inmenso de mucha gente que se ha movido alrededor del hastaag #JuntosxelCáncer.
Y aquí iremos contando algunos artículos que han salido en este movimiento a lo largo de este largo mes de "febrero", alrededor del #DíamundialdelCáncer. Hoy empezamos con 2 de ellos.
 
1. DE HIJO, A CUIDADOR, A SANITARIO: CAMINANDO POR REDES SOCIALES por Ishoo Budhrani @ishoobudhrani (Un Hijo Farmacéutico, un Sanitario Cuidador) que se puede leer en https://juntosxtusalud.com/de-hijo-cuidador y que empieza así:
Si estoy escribiendo estas líneas es porque ella sufrió. Porque seguro que muchos me ayudaron sin conocerme personalmente. Porque lloré en silencio de forma incomprendida. Porque aprendí lo que verdaderamente era tener miedo.
Es cierto que la vida te cambia de un día para otro. Las llamadas, en determinadas ocasiones, pueden llegar a ser tremendamente injustas en la vida.
Aún recuerdo ese día de camino a casa. Yo en mi mundo. Recibí la llamada de quién nunca se molestó en entenderla o ayudarla. Fue su decisión hace ya un buen puñado de años. Le escucho atónito. Me dice que se había caído a consecuencia de lo que inicialmente parecía un mareo y que no sabía qué hacer. Le recomiendo que ambos vayan al Servicio de Urgencias. Mientras, yo intentaba llegar lo antes posible. En ese momento me quedé absolutamente en blanco. Hablo con el Centro de Salud. Aquella persona, sanitario con bata blanca me empezó a hablar de una bajada de tensión, una posible anemia. Hay muchas maneras de decir las cosas, cierto es, pero él ya había decidido que fuera así pasado los días. Como si fuera algo normal. Recuerdo aquella expresión clavada en mi mente “Eso no es nada campeón. Es un corta y pega y para casa. Es lo que sospechábamos”. Fué así como lo supe. Ni lo entendía, ni sabía a lo que se refería.
Quién me iba a decir, cuando esas horas, días y meses encerrados en la biblioteca, mirando hacia la ventana izquierda desde mi silla y mi inseparable mesa, generaron los mejores años de una vida haciendo lo que más me gustaba. En esos momentos una amistad parecía eterna y fiel. Al menos en aquellos días previos, el curso de la vida se tornaba idílico.

Y 2. EL COMPROMISO DE LAS PERSONAS CON SU ENFERMEDAD: APRENDIENDO A SER PACIENTE por Cristina Langa,  @Christy_langa, Experta en comunicación en el ámbito de la salud y Paciente proactiva en Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer, que se puede leer en https://juntosxtusalud.com/el-compromiso y que empieza así:

Más de 23 millones de resultados en Google. 4 palabras conformadas por 29 caracteres, con espacios claro está. El claim de congresos, simposios, empresas farmacéuticas, complejos hospitalarios y demás entidades de índole diversa pero que de una manera u otra, trabajan en el ámbito sanitario. Todas ellas y su labor se articulan en una misma expresión: “Comprometidos con el paciente”, pero y nosotros ¿los pacientes, qué?¿nos comprometemos?

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad tiene un reto aún más complejo y que va más allá de aceptarla y asimilarla. Tiene, por obligación e iniciativa propia, alterar el orden de los conceptos de esta expresión. Reformularla para asumir su parte de responsabilidad en su proceso, dando lugar así a un “paciente comprometido”.
¿Qué conlleva este compromiso?
 

Cuando a los 25 años me diagnosticaron un cáncer de ovarios, me di cuenta que no podía ser una mera espectadora de los hechos. Mi labor debía ir más allá que el de simplemente extender el brazo, tumbarme en una mesa de quirófano o acudir a cada una de las sesiones de quimioterapia que me correspondían.
Asumí que el grado de compromiso no tiene que ser unidireccional: de ellos a nosotros, sino recíproco: los pacientes debemos y tenemos que comprometernos al igual que cada uno de los profesionales que nos atienden y ser conscientes de que también tenemos nuestro papel y labor a desempeñar.


martes, 12 de marzo de 2019

Abrimos un nuevo canal en la escuela de pacientes: Un canal de conversaciones con pacientes en podcast. Cada 15 días podrás oirnos. Este primer capítulo hablamos de @FFPaciente con @soriano_p y DUEdevocacion

El pódcast consiste en la distribución de archivos multimedia (normalmente audio o vídeo) que suelen ser de larga duración, que pueden incluir texto como subtítulos y notas) mediante un sistema de redifusión (RSS) que permite opcionalmente suscribirse y usar un programa que lo descarga para que el usuario lo escuche. 
Con esa idea nace nuestro podcast, titulado:
 DE PACIENTE A PACIENTE: entre iguales, mejor. Estará en la web www.escueladepacientes.es/podcasts

El término podcast deriva de la unión de las palabras iPod y broadcasting.​ Fue acuñado por primera vez en 2004 por el periodista del diario inglés The Guardian, Ben Hammersley; en un artículo publicado en febrero de ese año hizo hincapié en lo barato de las herramientas para producir un programa de radio en línea y en que constituye una plataforma ideal para aumentar la retroalimentación entre emisor y receptor debido a la posibilidad de acceder a los contenidos cuando se desee. Asimismo señaló la facultad de hacerse suscriptor (a diferencia de los programas de radio convencional) y, como consecuencia, que el periodismo se universalizara, pues muchos más ciudadanos contarían con la opción de dirigirse a un público amplio para comunicar. Adam Curry profundizó en este ámbito, cuando utilizó una especificación del formato RSS para incluir archivos adjuntos, además de convencer a varios desarrolladores de software para que crearan una plataforma en la que cualquiera podría subir sus propios programas radiofónicos. 

Hoy en día cualquiera puede ser ‘podcaster’. Basta con tener una pequeña mesa de sonido, un buen micrófono, un programa de edición, dotes comunicativas y, muy importante, algo que contar. Actualmente, existen todo un universo de páginas webs e incluso ‘podcasts para podcasters’ con consejos sobre locución, 'hardware' y plataformas para aquellas personas interesadas en tirar adelante su propio proyecto radiofónico.

En líneas generales, los programas más seguidos y reproducidos son aquellos conducidos por periodistas y comunicadores reconocidos, los más mediáticos, pero un aficionado con una buena idea y perseverancia puede conseguir una cantidad nada desdeñable de seguidores, una legión de escuchantes con las mismas aficiones o intereses. Entre los ‘podcasters’ aficionados se encuentran humoristas, historiadores, psicólogos, científicos, músicos y otros muchos profesionales que han encontrado en estas cápsulas una buena herramienta para informar a sus suscriptores.
Y nosotros empezamos nuestro periplo en podcast con dos personas de @FFPaciente que montaron ese movimiento de los viernes #FFPaciente: Pedro Soriano @soriano_p, el presidente y fundador de la Asociación, enfermero y paciente y Teresa Pérez @DUEdevocacion, enfermera y persona muy activa en redes sociales. 
Vale mucho la pena escucharlos