La escuela de los y las pacientes: un espacio para aprender pacienteApaciente por @mangelesprieto #6cronico #1activos

Cierr el ciclo de artículos ligados al VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria a pacientes crónicos y 1 Conferencia Nacional de Pacienets Activos, la directora de nuestra escuela, María Ángeles Prieto @mangelesprieto , que es la persona que la creó y que desde sus inicios la ha liderado.

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida.

Es una experiencia pionera en España, puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas. La Escuela de Pacientes inicia su desarrollo en Julio de 2008. La idea surge en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública, quien dirige y gestiona este proyecto que está financiado por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.

 

La Escuela de Pacientes nace con el objetivo  de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica.

Se dirige a pacientes, familiares, personas cuidadoras, profesionales y asociaciones de pacientes.

Los pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud.

Las personas cuidadoras transmiten sus conocimientos y habilidades a otras personas que están empezando a cuidar.

  

Los pacientes también enseñan a profesionales sanitarios “la otra cara” de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica. Además, apoyan a los pacientes en su labor docente.

La Consejería pone en marcha este proyecto porque:

u      Las personas con enfermedades crónicas quieren y pueden participar activamente en el cuidado de su salud y tomar las riendas del control de sus enfermedades.

u      Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y nos muestran que la formación de los pacientes (resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto)

§              Mejora de la relación médico-paciente

§              Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

§              Incremento de la autoestima: más responsable, partícipe y activo

§              Incorporación de hábitos de vida saludables

§              Disminución del número de visitas

§              Disminución de las complicaciones

§              Disminución del número de ingresos

§              Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

§              Reducción del número de depresiones

§              Disminución del número de bajas laborales

§              Mejora del cumplimiento terapéutico 

La formación “de paciente a paciente” es una estrategia muy eficaz para que las personas con enfermedades crónicas aprendan a cuidarse.

La Escuela de Pacientes se coordina desde la Escuela Andaluza de Salud Pública con el apoyo y colaboración de cientos de profesionales de hospitales y centros de salud de nuestra comunidad.

u      120 sedes de la Escuela de Pacientes repartidas por toda la geografía andaluza.

u      Colaboración estrecha y positiva con las asociaciones de pacientes. Agradecimiento al trabajo que están realizando como dinamizadoras y formadoras de la Escuela de Pacientes.

u      Concretamente las asociaciones provinciales y federaciones de pacientes con: diabetes, enfermedades del corazón, enfermedades respiratorias, fibromialgia, con cáncer, pacientes anticoagulados, personas cuidadoras, personas con celiaquía y artritis

u      La Escuela de Pacientes colabora y participa en las estrategias de los diferentes Planes de Salud (Plan de enfermedades crónicas, Diabetes, PICA, DOLOR, Cuidados paliativos, Oncología, Estrategia de Cuidados, Estrategia de Seguridad del Paciente. Y desde 2013, trabajará de la mano del Plan de ICTUS y del Plan ALZHEIMER.

u      La Escuela de Pacientes ha impulsado el desarrollo de otras Escuelas en otras CCAA.

Tenemos aulas en las 8 provincias andaluzas con: 

7.200 pacientes formados

350 cursos de formación

Una red de 500 profesores – pacientes

120 Sedes de la Escuela de Pacientes en las 8

provincias de Andalucía

2.500 personas en jornadas, encuentros y foros

  

¿Qué hacemos?

1. Cursos de formación de formadores
2. Cursos de formación de pacientes
3. Comunidades virtuales y redes sociales
4. Materiales educativos: Vídeos, guías, póster, manuales…
5. Encuentros y conferencias para pacientes y para difundir el proyecto en otras CC.AA. y foros
6. Talleres de cocina y enfermedades crónicas
7. Video Chat “Consulta al experto”
8. Blogs entre pacientes
9. Apps (aplicaciones para facilitar la formación e información)
10. Presencia activa en los medios de comunicación

 La escuela de pacientes es una escuela de los pacientes

Tengo mayor seguridad en el autocontrol y he aprendido a quererme por Matilde Tudanca, formadora @escpacientes

LLega a este blog la experiencia como formadora de Matilde Tudanca. Matilde es una paciente formadora de la escuela de pacientes en insuficiencia cardiaca y en anticoagulación. Además de talleres, Matilde ha participado en diversas jornadas, tanto del área sanitaria de Málaga Norte en Antequera, como en el Congreso de calidad asistencial en Granada. Asmimso, ha tenido una participación muy activa en la 1ª Confeerencia Nacional de Pacientes Activos tanto en su conferencia inaugural sobre experiencias como en diversas intervenciones en la radio (El Público) como en otros medios de comunicación

Mi nombre es Matilde y tengo 64 años. Desde hace tiempo soy paciente de insuficiencia cardíaca y tres años atrás sufrí una recaída grave. Me diagnosticaron un fallo en dos válvulas (mitral y aorta). La única solución era quirófano y sustitución. Supe el peligro que entrañaba la reparación y quise saberlo todo, así que pregunté hasta poder quedarme tranquila.

¿Mi reacción ante semejante noticia? En un primer momento, lógicamente, fue de pánico total… Sin embargo, me propuse que no se percibiera que estaba asustada, así que lo dejé todo bien organizado. Incluyendo mis últimos deseos en el “testamento vital”, para descargarles a mis seres más próximos de tomar decisiones penosas. Pero estaba muy asustada, porque cada día se convertía en una pesadilla. Hasta hablar me fatigaba mucho, tanto, que los médicos percibieron claramente que no se podía esperar y adelantaron los planes previstos.

Dentro del quirófano todo resultó muy complicado. Cuando parecía estar fuera de peligro, sólo ocho días después ¡tuve que volver de urgencia al quirófano y con expectativas todavía mucho peores. Todo se complicó tanto que pasé… ¡un mes en la UCI!

Desde entonces pienso que soy un milagro de la Medicina; de personas que realizan muy bien su trabajo, con total entrega, que están dotadas de mentes claras y manos sumamente expertas en reparar los enormes daños infligidos por la enfermedad. Lucharon por mí y así se lo digo y se lo agradezco cuando me reencuentro con ellos. Porque todos juntos obran el milagro de que un hospital permanezca activo las 24 horas del día. Me refiero, en este caso, al Hospital Virgen de las Nieves, en Granada.

En la UCI aprendí mucho…Siempre me repito a mí misma que se trató de una “gran experiencia como paciente”. Evidentemente fue muy dura, pero en un momento dado recordé la frase que dice: “El DOLOR es inevitable, el SUFRIMIENTO es opcional” Y la desmenucé… ¡seria por tiempo!  Del dolor y los problemas de mi cuerpo se encargaban las personas mejor preparadas del mundo y que por eso estaban allí. El sufrimiento solo lo añadía… yo misma. Después he encontrado una frase muy ilustrativa que Dostoyevski incluyó en su inmortal obra Crimen y castigo: “Sufrir y llorar significa vivir”.

Gracias a este elemento denominado PACIENCIA, el tiempo pasaba con menos lentitud. Yo lo observaba todo: el trabajo de los médicos, de los/as enfermeros/as, del personal de la cocina, los encargados de la limpieza… Se convirtieron en mi familia cuando sus ojos me miraban y su tono de voz al dirigirse a mí. Intentaba darles las gracias a todos con la mejor sonrisa posible.

¡¡¡Fue entonces cuando comprendí lo que es la humildad!!! Por lo poquito que era por mi sola y me sentí afortunada de tener todo un batallón de personas a mi disposición de día y de noche. “Si todos ellos –me repetía- trabajan tan a fondo por y para mi… yo tengo la obligación de aportar lo único que me funciona bien: mi cabeza, mi mente”. Creo que entonces empecé a ser más positiva en todo.

El Sintrom también forma parte de mi vida diaria desde el momento que salí del hospital. La recuperación fue lenta;  viví un año entero entre mi casa y el hospital. Finalmente, un marcapasos puso su trabajo a mi disposición y ¡aquí estoy con todos vosotros, muy contenta de esta segunda oportunidad de vivir y poder decir que vivir es fantástico cuando podemos y queremos aportar algo a los demás.

¿Qué cómo he llegado hasta aquí? Leyendo el periódico conocí la existencia de la Escuela de Pacientes. Recuerdo que era un artículo muy motivador. Una persona cercana me puso en contacto con la Escuela, empezaba el verano y todo se para. Con el material que me mandaron y el fantástico recurso de Internet, siempre disponible, pude ver, leer y escuchar historias de personas, que pasando por experiencias similares, transmitían elementos tan valiosos como coraje, voluntad, seguridad, esperanza, alegría… Siempre con ánimo positivo, para seguir viviendo de otra forma.

 

Ayudan con sus palabras y con su ejemplo, mostrando más habilidades de las que podemos imaginar. Solo nos percatamos de ello cuando algo frena nuestro cuerpo, sea por una enfermedad, accidente…. Algo pasa de repente y la vida te lleva por otro sitio, enseñándote que también es bueno recorrer nuevos caminos. Esto y una buena formación por parte de la Escuela de Pacientes, me animó a hacerme formadora o experta paciente en Insuficiencia Cardiaca y Anticoagulantes.

La Escuela de Pacientes me ha enseñado que los pacientes con una enfermedad crónica debemos, podemos y tenemos que querer responsabilizarnos.

Se necesitan dos cosas: formación e información. Es aquí donde la Escuela lo está haciendo muy bien. Estar formado es un derecho. Estar informados es nuestro deber y  nos hace… más conscientes, más responsables de nuestra salud. Gracias a ello tenemos más tranquilidad, menos miedo, menos ansiedad.

Todo el proyecto va encaminado a comunicarse de igual a igual; compartir dudas-miedos-experiencias que van aportando hábitos nuevos y más positivos.

Recordemos que curar y reparar es labor de médicos y personal sanitario. Cuidarse es nuestra meta y obligación.

Ser paciente-formador es poner mi granito de experiencia; dar lo que he recibido de otras personas. He aprendido a quererme tal como soy, a escuchar. Tengo mayor seguridad en el autocontrol de mi enfermedad y me siento más útil. Me gusta leer, ya que me ayuda a estar al día de mis necesidades físicas y mentales.

Y, sobre todo, recibo mucho de cada compañero-paciente que pasa por mi vida. ¡Siempre es muy enriquecedor!

  

Es como la música: el formador da una “nota” y de vuelta llegan un montón

¿Cómo ser cuidadora y ser feliz cuidando y formando a cuidadoras? por Rosa Mª del Mar Morales #6cronicos #1activos

Una persona generosa, una actitud siempre positiva, una sonrisa en su boca, siempre ayudando, siempre dispuesta. Colabora con la red de cuidadoras de la Escuela de Pacientes y es una persona con gran actividad tanto en los talleres de cuidadoras en Granada o ligadoa  su centro de salud del Zaidín o en otras actividades que le ayudana  difundir su actividad como formadora de cuidados. Su particpación en esta 1ª Conferencia Nacional de Pacintes Activos se realiza en el espacio de encuentro de envejecimiento activo y cuidados

 

En mi experiencia y relación con el cuidado, cuidar, para mí, significa decidir y asumir el cuidado, para poder poner en práctica el contexto total de la palabra, que no es otro que asistencia, protección, dedicación, esmero y amor al dependiente, en unas condiciones sanas para mi dependiente y para mí. Que solo se pueden dar, si se acepta el cuidado.

Llevo cuidando toda mi vida, comencé a los trece años cuidando de mi abuela materna. Hoy por hoy, cuido de mi tío que cuenta 92 años de edad. Ha sufrido ocho ictus, tiene cáncer de piel, cardiopatía severa, y todas las complicaciones de una vida llena de trabajo y una decadencia física y mental derivada de la edad.

Ser cuidador de patologías derivadas de la edad, y  enfermedades degenerativas, implica o al menos es lo que pienso yo, una actitud serena y positiva que nos haga ser resolutivos en cada circunstancia adversa. Creo que solo desde el plano de la objetividad y la realidad, podremos abordarlos efectivamente, y esta regla ha sido la máxima de mi día a día, a lo largo de todos estos años.

Ser cuidador de dependientes mayores, llega casi sin pensar, porque llevan una vida más o menos lineal entre dolores y enfermedades, que se van parcheando y que aunque vemos el declive en ellos, solo somos conscientes que han dejado de ser independientes asistidos, cuando sufren una situación drástica y se convierten en dependientes totales. Es en este momento cuando pasamos a ser fisioterapeutas, neurólogos, traumatólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeros…, pero sobre todo pasamos a ser vínculo afectivo y efectivo, de sus personas.

Este vínculo con mi tío llegó, en diez segundos. Los que tardé en ver su boca torcida y su paso inestable al abrir la puerta cuando volvía de un paseo. De esta visión a llamar al 112,  recibir contestación, acostar a mi tío y prepararme para ir al hospital, cinco minutos. Después…. Mes y medio de hospital cuidando y pasando por todos los estados de ánimo de mi tío. Desde la desorientación total y por tanto el desconcierto. A la realidad de una minusvalía física y por tanto la desesperación e impotencia.

Durante todo ese tiempo, nuestra misión de familia, conmigo a la cabeza por ser su cuidadora, era mandarle mensajes positivos, pero realistas, y de mejora a largo plazo. Aprendió y enseñe a comer. Aprendió y enseñe a andar. Aprendió y enseñe a tener movilidad muscular y articular. En una palabra, aprendimos a convivir y a avanzar con la enfermedad los dos. Él haciéndome caso y trabajando duro, y yo inventando mil trucos para evolucionar.

A lo largo del proceso, sobre todo, me movía no hacer un vegetal anticipado. Mi prioridad era que mi tío se sintiera una persona limitada pero no imposibilitada física, o mentalmente, Porque tenía la creencia que esto le haría tener mejor calidad de vida, y a realizarse como individuo, dentro de su nueva situación. Esto sigue siendo así, ahora lleva año y medio en cama y sigo dejando que haga lo que sus limitaciones le permiten, y buscando trucos para que su mente siga trabajando.

Compaginar el cuidado de un dependiente, con la estabilidad del ámbito familiar, es complicado, pero no imposible. Yo intento dar en cada momento prioridad a lo más importante. Pero sobre todo intentar dar a cada miembro de mi familia aquello que necesita. Puede ser un oído con que escucharlos aunque esté cambiando un pañal, un abrazo para mostrar que estoy junto a ellos aunque este saturada de problemas, o acompañarlos al futbol junto con mi tío, para poder estar toda la familia junta. Creo que lo importante, es buscar la total integración del dependiente en el ámbito familiar, y no hacer cargar con sensación de abandono a nuestra familia, mandando mensajes erróneos de dedicación única y exclusiva al dependiente.

Otra cuestión, que creo importante, y hago todo lo posible por mantener en equilibrio, es la parcela social. Creo que el cuidado debe pasar por estar en total equilibrio, para no cargar, ni hacer cargar a mi dependiente, con sensación de malestar.

Estoy convencida, que cuanto mejor sea nuestra actitud, mejor cuidaremos. La circunstancia o el problema no cambia, pero nuestra manera de ver el cuidado sí. 

Precisamente por esto, mi dependiente va a todos lados conmigo, otros llevan bebés, y yo… a mi dependiente, intentamos juntarnos siempre a horas determinadas, y mi tío es feliz viendo niños a su alrededor. Tenemos  que buscar el modo de no aparcar, ni aparcarnos de nuestra vida social.

A lo largo de todo el tiempo que llevo cuidando, y les puedo decir que es mucho, y enfermos de muchas patologías, lo que siempre he intentado, es no victimizarme, o auto compadecerme de mi situación. Esta, es la que es, y la que yo he decidido cuando acepto atender una circunstancia familiar como es cuidar a un dependiente. Y creo que precisamente por esto, no me ha llevado a situaciones extremas de estrés o ansiedad derivadas del cuidado.

Precisamente por mi filosofía a la hora de enfrentarme al cuidado, y mi inquietud por aprender y ayudar, no dude en  ningún momento en embarcarme en la experiencia de la Escuela de Pacientes. Me formaron junto a cuidadores de todas las patologías, pero que todos hablábamos el mismo idioma. El  idioma que se aprende, cuando estas  24 horas al día, 365 días al año cuidando de un dependiente.

Ahora nos encontramos embarcados en poder trasladar lo aprendido en la Escuela de Pacientes, y nuestro día a día, a cuidadores que llegan a nuestro Centro de Salud con todos los estados de ánimo posibles. Hay veces que los talleres parecen montañas rusas de sentimientos, roles y ánimos. Es en este momento, cuando nosotros como cuidadores podemos ayudar más que un profesional, porque sabemos de lo que nos están hablando.

Nunca mandamos mensajes negativos a su forma de ver el cuidado, solo matizamos sutilmente aquello que debería cambiarse. Intentamos no dar, ni que den los asistentes al taller juicios de valor, nadie actúa para ir en contra de su dependiente, y ninguno de los presentes sabemos, ni debemos saber, lo que sucede detrás de una historia, porque siempre hay matices. 

Dentro de los talleres, intentamos que haya armonía y sentido del humor. Es fundamental el estado anímico del cuidador para que asimile y acepte, todo lo que se les dice. Entendemos que no es lo mismo, afrontar un taller con apatía, que con alegría, porque la alegría también lleva a sentir ganas, o necesidad de volver al taller, para tener un espacio adonde ser escuchado y entendido, pero que al tiempo les da herramientas para poder salir de círculos o roles adquiridos con el tiempo.

Cada vez que afrontamos un taller, sabemos que este es diferente al anterior, porque los cuidadores que llegan son personas distintas, con inquietudes, situaciones y problemas distintos. Por esto, nunca adecuamos los cuidadores al taller, sino el taller a los cuidadores.

Nuestra máxima en cada taller, es que los cuidadores, salgan convencidos que cada uno de ellos es único y exclusivo, como personas, y como cuidadores, porque así lo pensamos los profesionales y cuidadoras responsables del taller. 

Puedo decirles, que la buena sintonía que tenemos las cuidadoras formadoras, con el equipo de profesionales del Centro de Salud, y su enfermero gestor de casos a la cabeza, hace posible que podamos poner en práctica todo lo aprendido en la Escuela de Pacientes y todo lo que las cuidadoras podemos aportar dentro de los talleres. 

Nos dan espacio, y libertad de movimientos. Cada cual dentro de esta aventura tiene su papel, y nuestros profesionales están siempre atentos a nuestra invitación para puntualizar o sugerir, pero sin contradecirnos o desautorizarnos, solo complementando lo que nosotros hemos dicho.

Para terminar les diré, que mi vida podría haber sido otra, pero decidí cuidar a los míos y a las personas que quiero. Desde pequeña, aprendí a quitar cargas, y a solucionar problemas  en la medida de mis posibilidades. Mi inquietud por ayudar también me llevo a embarcarme en esta maravillosa experiencia de la Escuela de Pacientes junto con mi compañera Rosa, para aportar aquello que está en nuestra mano, que no es otra cosa que nuestra experiencia.

Hoy por hoy mi vida está realizada, y no podría concebirla de otra manera.