La escuela de los y las pacientes: un espacio para aprender pacienteApaciente por @mangelesprieto #6cronico #1activos

Cierr el ciclo de artículos ligados al VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria a pacientes crónicos y 1 Conferencia Nacional de Pacienets Activos, la directora de nuestra escuela, María Ángeles Prieto @mangelesprieto , que es la persona que la creó y que desde sus inicios la ha liderado.

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida.

Es una experiencia pionera en España, puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas. La Escuela de Pacientes inicia su desarrollo en Julio de 2008. La idea surge en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública, quien dirige y gestiona este proyecto que está financiado por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.

 

La Escuela de Pacientes nace con el objetivo  de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica.

Se dirige a pacientes, familiares, personas cuidadoras, profesionales y asociaciones de pacientes.

Los pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud.

Las personas cuidadoras transmiten sus conocimientos y habilidades a otras personas que están empezando a cuidar.

  

Los pacientes también enseñan a profesionales sanitarios “la otra cara” de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica. Además, apoyan a los pacientes en su labor docente.

La Consejería pone en marcha este proyecto porque:

u      Las personas con enfermedades crónicas quieren y pueden participar activamente en el cuidado de su salud y tomar las riendas del control de sus enfermedades.

u      Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y nos muestran que la formación de los pacientes (resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto)

§              Mejora de la relación médico-paciente

§              Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

§              Incremento de la autoestima: más responsable, partícipe y activo

§              Incorporación de hábitos de vida saludables

§              Disminución del número de visitas

§              Disminución de las complicaciones

§              Disminución del número de ingresos

§              Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

§              Reducción del número de depresiones

§              Disminución del número de bajas laborales

§              Mejora del cumplimiento terapéutico 

La formación “de paciente a paciente” es una estrategia muy eficaz para que las personas con enfermedades crónicas aprendan a cuidarse.

La Escuela de Pacientes se coordina desde la Escuela Andaluza de Salud Pública con el apoyo y colaboración de cientos de profesionales de hospitales y centros de salud de nuestra comunidad.

u      120 sedes de la Escuela de Pacientes repartidas por toda la geografía andaluza.

u      Colaboración estrecha y positiva con las asociaciones de pacientes. Agradecimiento al trabajo que están realizando como dinamizadoras y formadoras de la Escuela de Pacientes.

u      Concretamente las asociaciones provinciales y federaciones de pacientes con: diabetes, enfermedades del corazón, enfermedades respiratorias, fibromialgia, con cáncer, pacientes anticoagulados, personas cuidadoras, personas con celiaquía y artritis

u      La Escuela de Pacientes colabora y participa en las estrategias de los diferentes Planes de Salud (Plan de enfermedades crónicas, Diabetes, PICA, DOLOR, Cuidados paliativos, Oncología, Estrategia de Cuidados, Estrategia de Seguridad del Paciente. Y desde 2013, trabajará de la mano del Plan de ICTUS y del Plan ALZHEIMER.

u      La Escuela de Pacientes ha impulsado el desarrollo de otras Escuelas en otras CCAA.

Tenemos aulas en las 8 provincias andaluzas con: 

7.200 pacientes formados

350 cursos de formación

Una red de 500 profesores – pacientes

120 Sedes de la Escuela de Pacientes en las 8

provincias de Andalucía

2.500 personas en jornadas, encuentros y foros

  

¿Qué hacemos?

1. Cursos de formación de formadores
2. Cursos de formación de pacientes
3. Comunidades virtuales y redes sociales
4. Materiales educativos: Vídeos, guías, póster, manuales…
5. Encuentros y conferencias para pacientes y para difundir el proyecto en otras CC.AA. y foros
6. Talleres de cocina y enfermedades crónicas
7. Video Chat “Consulta al experto”
8. Blogs entre pacientes
9. Apps (aplicaciones para facilitar la formación e información)
10. Presencia activa en los medios de comunicación

 La escuela de pacientes es una escuela de los pacientes

¿Cómo ser cuidadora y ser feliz cuidando y formando a cuidadoras? por Rosa Mª del Mar Morales #6cronicos #1activos

Una persona generosa, una actitud siempre positiva, una sonrisa en su boca, siempre ayudando, siempre dispuesta. Colabora con la red de cuidadoras de la Escuela de Pacientes y es una persona con gran actividad tanto en los talleres de cuidadoras en Granada o ligadoa  su centro de salud del Zaidín o en otras actividades que le ayudana  difundir su actividad como formadora de cuidados. Su particpación en esta 1ª Conferencia Nacional de Pacintes Activos se realiza en el espacio de encuentro de envejecimiento activo y cuidados

 

En mi experiencia y relación con el cuidado, cuidar, para mí, significa decidir y asumir el cuidado, para poder poner en práctica el contexto total de la palabra, que no es otro que asistencia, protección, dedicación, esmero y amor al dependiente, en unas condiciones sanas para mi dependiente y para mí. Que solo se pueden dar, si se acepta el cuidado.

Llevo cuidando toda mi vida, comencé a los trece años cuidando de mi abuela materna. Hoy por hoy, cuido de mi tío que cuenta 92 años de edad. Ha sufrido ocho ictus, tiene cáncer de piel, cardiopatía severa, y todas las complicaciones de una vida llena de trabajo y una decadencia física y mental derivada de la edad.

Ser cuidador de patologías derivadas de la edad, y  enfermedades degenerativas, implica o al menos es lo que pienso yo, una actitud serena y positiva que nos haga ser resolutivos en cada circunstancia adversa. Creo que solo desde el plano de la objetividad y la realidad, podremos abordarlos efectivamente, y esta regla ha sido la máxima de mi día a día, a lo largo de todos estos años.

Ser cuidador de dependientes mayores, llega casi sin pensar, porque llevan una vida más o menos lineal entre dolores y enfermedades, que se van parcheando y que aunque vemos el declive en ellos, solo somos conscientes que han dejado de ser independientes asistidos, cuando sufren una situación drástica y se convierten en dependientes totales. Es en este momento cuando pasamos a ser fisioterapeutas, neurólogos, traumatólogos, terapeutas ocupacionales, enfermeros…, pero sobre todo pasamos a ser vínculo afectivo y efectivo, de sus personas.

Este vínculo con mi tío llegó, en diez segundos. Los que tardé en ver su boca torcida y su paso inestable al abrir la puerta cuando volvía de un paseo. De esta visión a llamar al 112,  recibir contestación, acostar a mi tío y prepararme para ir al hospital, cinco minutos. Después…. Mes y medio de hospital cuidando y pasando por todos los estados de ánimo de mi tío. Desde la desorientación total y por tanto el desconcierto. A la realidad de una minusvalía física y por tanto la desesperación e impotencia.

Durante todo ese tiempo, nuestra misión de familia, conmigo a la cabeza por ser su cuidadora, era mandarle mensajes positivos, pero realistas, y de mejora a largo plazo. Aprendió y enseñe a comer. Aprendió y enseñe a andar. Aprendió y enseñe a tener movilidad muscular y articular. En una palabra, aprendimos a convivir y a avanzar con la enfermedad los dos. Él haciéndome caso y trabajando duro, y yo inventando mil trucos para evolucionar.

A lo largo del proceso, sobre todo, me movía no hacer un vegetal anticipado. Mi prioridad era que mi tío se sintiera una persona limitada pero no imposibilitada física, o mentalmente, Porque tenía la creencia que esto le haría tener mejor calidad de vida, y a realizarse como individuo, dentro de su nueva situación. Esto sigue siendo así, ahora lleva año y medio en cama y sigo dejando que haga lo que sus limitaciones le permiten, y buscando trucos para que su mente siga trabajando.

Compaginar el cuidado de un dependiente, con la estabilidad del ámbito familiar, es complicado, pero no imposible. Yo intento dar en cada momento prioridad a lo más importante. Pero sobre todo intentar dar a cada miembro de mi familia aquello que necesita. Puede ser un oído con que escucharlos aunque esté cambiando un pañal, un abrazo para mostrar que estoy junto a ellos aunque este saturada de problemas, o acompañarlos al futbol junto con mi tío, para poder estar toda la familia junta. Creo que lo importante, es buscar la total integración del dependiente en el ámbito familiar, y no hacer cargar con sensación de abandono a nuestra familia, mandando mensajes erróneos de dedicación única y exclusiva al dependiente.

Otra cuestión, que creo importante, y hago todo lo posible por mantener en equilibrio, es la parcela social. Creo que el cuidado debe pasar por estar en total equilibrio, para no cargar, ni hacer cargar a mi dependiente, con sensación de malestar.

Estoy convencida, que cuanto mejor sea nuestra actitud, mejor cuidaremos. La circunstancia o el problema no cambia, pero nuestra manera de ver el cuidado sí. 

Precisamente por esto, mi dependiente va a todos lados conmigo, otros llevan bebés, y yo… a mi dependiente, intentamos juntarnos siempre a horas determinadas, y mi tío es feliz viendo niños a su alrededor. Tenemos  que buscar el modo de no aparcar, ni aparcarnos de nuestra vida social.

A lo largo de todo el tiempo que llevo cuidando, y les puedo decir que es mucho, y enfermos de muchas patologías, lo que siempre he intentado, es no victimizarme, o auto compadecerme de mi situación. Esta, es la que es, y la que yo he decidido cuando acepto atender una circunstancia familiar como es cuidar a un dependiente. Y creo que precisamente por esto, no me ha llevado a situaciones extremas de estrés o ansiedad derivadas del cuidado.

Precisamente por mi filosofía a la hora de enfrentarme al cuidado, y mi inquietud por aprender y ayudar, no dude en  ningún momento en embarcarme en la experiencia de la Escuela de Pacientes. Me formaron junto a cuidadores de todas las patologías, pero que todos hablábamos el mismo idioma. El  idioma que se aprende, cuando estas  24 horas al día, 365 días al año cuidando de un dependiente.

Ahora nos encontramos embarcados en poder trasladar lo aprendido en la Escuela de Pacientes, y nuestro día a día, a cuidadores que llegan a nuestro Centro de Salud con todos los estados de ánimo posibles. Hay veces que los talleres parecen montañas rusas de sentimientos, roles y ánimos. Es en este momento, cuando nosotros como cuidadores podemos ayudar más que un profesional, porque sabemos de lo que nos están hablando.

Nunca mandamos mensajes negativos a su forma de ver el cuidado, solo matizamos sutilmente aquello que debería cambiarse. Intentamos no dar, ni que den los asistentes al taller juicios de valor, nadie actúa para ir en contra de su dependiente, y ninguno de los presentes sabemos, ni debemos saber, lo que sucede detrás de una historia, porque siempre hay matices. 

Dentro de los talleres, intentamos que haya armonía y sentido del humor. Es fundamental el estado anímico del cuidador para que asimile y acepte, todo lo que se les dice. Entendemos que no es lo mismo, afrontar un taller con apatía, que con alegría, porque la alegría también lleva a sentir ganas, o necesidad de volver al taller, para tener un espacio adonde ser escuchado y entendido, pero que al tiempo les da herramientas para poder salir de círculos o roles adquiridos con el tiempo.

Cada vez que afrontamos un taller, sabemos que este es diferente al anterior, porque los cuidadores que llegan son personas distintas, con inquietudes, situaciones y problemas distintos. Por esto, nunca adecuamos los cuidadores al taller, sino el taller a los cuidadores.

Nuestra máxima en cada taller, es que los cuidadores, salgan convencidos que cada uno de ellos es único y exclusivo, como personas, y como cuidadores, porque así lo pensamos los profesionales y cuidadoras responsables del taller. 

Puedo decirles, que la buena sintonía que tenemos las cuidadoras formadoras, con el equipo de profesionales del Centro de Salud, y su enfermero gestor de casos a la cabeza, hace posible que podamos poner en práctica todo lo aprendido en la Escuela de Pacientes y todo lo que las cuidadoras podemos aportar dentro de los talleres. 

Nos dan espacio, y libertad de movimientos. Cada cual dentro de esta aventura tiene su papel, y nuestros profesionales están siempre atentos a nuestra invitación para puntualizar o sugerir, pero sin contradecirnos o desautorizarnos, solo complementando lo que nosotros hemos dicho.

Para terminar les diré, que mi vida podría haber sido otra, pero decidí cuidar a los míos y a las personas que quiero. Desde pequeña, aprendí a quitar cargas, y a solucionar problemas  en la medida de mis posibilidades. Mi inquietud por ayudar también me llevo a embarcarme en esta maravillosa experiencia de la Escuela de Pacientes junto con mi compañera Rosa, para aportar aquello que está en nuestra mano, que no es otra cosa que nuestra experiencia.

Hoy por hoy mi vida está realizada, y no podría concebirla de otra manera.

Paciente formado = mejor cuidado de su enfermedad por Mauricio Dueñas #6cronicos #1activos

Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los demás, a su asociación de pacientes con diabetes de Huelva o a hacer talleres para pacientes de la escuela de pacientes. Es un paciente muy activo, experto, formado e informado, ponente en congresos médicos y de pacientes y formador de la escuela de pacientes. Participará en la 1ª Conferencia Nacional de pacientes activos en un taller sobre educación y apoyo a pacientes crónicos.

 

 Todo empezó de casualidad, ya que el Presidente de la Asociación Huelva Diabetes no podía asistir y pensó, pocos días antes de la convocatoria, que fuera yo en su lugar. Lo que en principio pensé que era una reunión como asociación, me encontré que ya estaba metido en el programa de la Escuela de Pacientes y que iba a formar parte de un grupo de formadores de pacientes, en mi caso para personas con diabetes. Las dos convocatorias se hicieron cortas, ya que me encontraba muy a gusto, tanto por los formadores como por los compañeros que iban a formar parte del mismo proyecto. 

Una vez superadas las dos sesiones en Granada, empecé en mi provincia a realizar talleres de formación en diabetes, y como no podía ser de otra forma, el primero siempre lo recordaré, fue en la localidad de Rociana del Condado. Estaba un poco nervioso por enfrentarme a una experiencia nueva, y digo nueva porque aunque yo tenía experiencia como formador en temas relacionados con mi profesión, ahora era cuestión de hablar de algo que llevaba muchos años viviendo conmigo pero que nunca había pensado en tener que hablar de mi enfermedad a otros que la padecían.

En lo más de dos años que llevo dando formación por la Provincia de Huelva, me he encontrado con una variedad de personas que padecen diabetes, como personas que están muy relacionadas con la enfermedad, ya que conviven con pacientes. 

Al igual que me acuerdo del primer taller, tengo un grato recuerdo del taller que hicimos en el Hospital Infanta Elena de Huelva con niños con diabetes y sus padres. Era muy curioso cómo se enfrentaban a la enfermedad de forma tan distinta, los niños que la padecen y sus padres, es decir, la gran diferencia que existe entre lo que quieren saber los niños de lo que están viviendo y lo que quieren saber los padres para llegar a comprender la enfermedad de sus hijos lo mejor posible, porque los padres siempre quieren que sus hijos estén perfectamente bien, o sea, llegar a la perfección en todos los controles diarios. 

En este taller recuerdo como un niño de 10 años, que su ilusión era comerse un helado como sus hermanos, se levantó a darme un abrazo por convencer a sus padres que de vez en cuando podía tomarse ese helado tan deseado.

Cada grupo fue distinto y había que adaptar el programa a los diferentes objetivos que tenían. De todos los grupos aprendí cosas, ya que en realidad yo contaba mis experiencias y ellos las suyas, e intentábamos llegar a un punto donde tanto ellos como yo creíamos que era así como teníamos que enfrentar esos momentos difíciles del día a día de nuestra enfermedad. 

Siempre estuve acompañado de un profesional sanitario que me ayudaba cuando las preguntas eran sobre los tratamientos. Me llegaron a confesar muchos de ellos que habían aprendido también cosas sobre diabetes en estos talleres escuchando las experiencias de todos.

De esta experiencia que he vivido, y pienso seguir viviendo, me ha dado muchas satisfacciones personales, sobre todo ver como alguien que se había rendido a la enfermedad, retomaba con ganas la ilusión por vivir la vida junto a esta enfermedad que no nos abandona nunca. Veía esperanza en ellos y me servía a mí, para seguir llevando con ilusión la vida junto a la diabetes.

Como es natural, todo en la vida es mejorable, y estos talleres tienen cosas a mejorar y otras a reforzar. Como mejorable veo que en los talleres hay que seleccionar las personas, ya que sería recomendable tener talleres de diabetes tipo I y otros de tipo II, no mezclando pacientes de ambas enfermedades. Aunque estas dos enfermedades tienen el mismo sustantivo, diabetes, su tratamiento y la forma de enfrentarse a ellas son diferentes. Siempre hay cosas en común, pero esa diferencia creo que se debe tratar por separado.

Como paciente de diabetes, creo que estos talleres son muy enriquecedores. A mí me hubiera gustado cuando empecé a padecer esta enfermedad, haber podido tener la posibilidad de asistir a ellos. Seguro que hubiera llevado mejor mi vida con la diabetes.

Desde mi punto de vista, estos talleres deberían estar programados en el Sistema Andaluz de Salud, ofreciéndose de forma continuada a todos los pacientes. También creo que a los pacientes que hayan participado en un taller, se debería seguir formando con otros talleres periódicamente. Estoy convencido de que estos talleres a medio o largo plazo son muy rentables ya que las personas pueden ser más autónomas con respecto a su enfermedad y llevarla mejor, por lo que requerirían menor la atención del sistema sanitario. 

Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del sistema sanitario.