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jueves, 24 de enero de 2013

PACIENTE ACTIVO

En esta ocasión, vamos a contar con las palabras de Estibaliz Gamboa, responsable del proyecto Paciente activo del País Vasco. Si sigues leyendo, pronto sabrás qué es eso de Paciente Activo...!  Desde la Escuela de Paciente te damos las gracias, Estíbaliz.

                Hace ya unos meses desde la Escuela de Pacientes me propusieron que escribiera una entrada en vuestro blog para hablar sobre el proyecto Paciente Activo. Como no sé decir que no…. dije que sí…pero  al final no me decidía nunca a sentarme a escribirlo porque no se me ocurría cómo enfocarlo. Pero hoy, de repente, me ha venido la inspiración tras leer un post de un amigo y he dicho…. seguro que yo también tengo algo que contar sobre esto.  Pero os preguntareis…. ¿Qué es esto del proyecto Paciente Activo?……  Pues es un proyecto de educación entre iguales parecido a lo que hacéis vosotros en la Escuela de Pacientes. Pero no os quiero aburrir con detalles técnicos. Os invito a que os paséis por la Web y miréis todos los detalleswww.pacienteactivo.com, https://twitter.com/Kronikoak,  https://facebook/Kronikoak

El programa Paciente Activo-Paziente Bizia es un programa de educación en autocuidados, a través del cual se pretende que las personas que padecen enfermedades crónicas y/o  las personas responsables de su cuidado, conozcan los cuidados básicos de su enfermedad así como herramientas que le ayuden a tratar con ella desde un punto de vista físico, psíquico y social, es decir, desde todas las áreas sobre las que afecta la enfermedad.

                Os quería hablar del proyecto desde otra visión. Pero primero creo que debo presentarme. Soy Estibaliz Gamboa, enfermera de la Comarca Gipuzkoa de Atención Primaria (AP)  de Osakidetza (País Vasco) y responsable del proyecto Paciente Activo. He trabajado tanto en hospital como en AP durante muchos años y siempre he pensado que los profesionales sanitarios  deberíamos pasar de vez en cuando por ser pacientes para que veamos cómo nos comportamos en nuestro día a día cuando desempeñamos nuestro trabajo.   ¿Y por qué os cuento esto? ……Porque quiero  explicaros,  cómo los profesionales sanitarios que trabajamos en este y otros proyectos similares que hay en España, nos hemos transformado  en nuestra manera de relacionarnos con vosotros, los pacientes.  Hemos aprendido tanto de vosotros durante el proceso de puesta en marcha de este proyecto, que creo que no debía de perder la oportunidad que me han brindado desde este blog para agradeceros a todos los pacientes, seáis de donde seáis, lo que nos habéis enseñado.  Por lo tanto desde aquí, en mi nombre y seguro que en el de muchísimos de mis compañeros sanitarios GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS.


                Muchas veces los profesionales sanitarios tenemos miedo a los cambios, como todos supongo. Es difícil empezar a impulsar un proyecto en el que los pacientes realmente sois el centro de nuestros cuidados y en el que vosotros debéis de haceros responsables de vuestra enfermedad, con todo lo que ello conlleva y debéis de tomar las decisiones que creáis mejores para vuestra salud o vuestra vida, aunque a veces nosotros no estemos de acuerdo.  Esto es un trabajo en equipo, en el que vosotros sois los protagonistas y los demás, pareja, familia, amigos, sanitarios, etc.,  somos actores secundarios que os ayudaremos a lograr vuestro objetivo: llevar una vida lo más plena y con la mayor calidad posible.

                Cambiar de una relación en la que los sanitarios éramos los que sabíamos mucho y los pacientes obedecíais, a una relación en la que trabajemos juntos con un mismo objetivo, es un trabajo costoso y difícil. Tanto vosotros como nosotros, todos tenemos que adaptarnos a este nuevo papel. Y programas como el vuestro o el nuestro ayudan a ello. Trabajar desde este enfoque es beneficioso tanto para vosotros, o nosotros mejor dicho,  los pacientes como para los profesionales sanitarios y los sistemas de salud. Así que os animo a que vosotros por vuestra parte lo hagáis, asumir el rol de PACIENTE ACTIVO.

                Por último os quería hablar de Kronikoen Sarea, kronet para los amigos. Es un espacio para ayudarse e intercambiar experiencias con otras personas que viven situaciones similares, aunque no padezcan la misma enfermedad. En Kronikoen Sarea puedes hacer amigos, compartir testimonios, hacer preguntas y responder las de los demás, crear eventos y participar en los grupos que más os interesen. Os invito a participar. En el siguiente link os explica todo con detalle http://recomienda.kronikoensarea.net/

“Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo”.
Benjamin Franklin

Estibaliz Gamboa

jueves, 3 de mayo de 2012

Sobre la red, la información online y los aspectos tecnológicos dirigidos al paciente

Hoy recibimos en el blog #pacientApaciente a María Canle (@MariaCanle), Directora de Comunicación de la Sociedad Española de Cardiología y Fundación Española del Corazón, con un post muy interesante sobre cómo navegar por la red y acceder a información de calidad sobre salud de una forma segura. Gracias María!

“Uno de cada seis pacientes se informa en Internet antes de ir al médico. La red es la segunda fuente de información más consultada tras los profesionales de la salud, quienes siguen siendo los principales prescriptores en materia sanitaria y los que inspiran mayor confianza”.

Estos datos, extraídos de un estudio llevado a cabo por el Grupo de Investigación de Farmacología Social de la Universidad de Alicante, titulado “El papel de las nuevas tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud, medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”, se incluían hace poco en una de las notas de prensa que emitimos de forma semanal desde la Fundación Española del Corazón y cuyo contenido iba dirigido a asesorar al paciente a la hora de consultar webs fiables y de calidad.

Esta afirmación, aparentemente obvia –todos somos conscientes de la proliferación y expansión de las nuevas tecnologías en los últimos tiempos- resulta sin embargo curiosa -¿somos realmente conscientes de la validez de la información que consultamos a través de nuestros ordenadores?-.

El paciente quiere estar cada vez más y mejor informado y sentirse autónomo para participar en la toma de decisiones con cierto criterio, algo que comporta una gran responsabilidad para los profesionales vinculados al campo de la medicina, las sociedades científicas, las fundaciones sanitarias y para todas aquellas organizaciones y agrupaciones cuya finalidad es la concienciación y prevención de la población en diferentes especialidades médicas.

Esto conlleva un gran esfuerzo por parte de todas estas entidades para avanzar y trabajar acorde a los nuevos tiempos, implicando más a la sociedad y trasladando de forma directa mensajes claros y efectivos a todos los ciudadanos. Esfuerzo que requiere una constante actualización de la información para pacientes, haciéndola más amena y comprensible, un desarrollo de contenidos enfocados a los familiares de pacientes para ayudarles en su día a día,  una divulgación de la información al público general en diferentes formatos (texto, audio, vídeos, animaciones 3D), y sobre todo, una adaptación de los contenidos a los diferentes targets poblacionales: mujeres, niños, profesores y formadores,  médicos de familia, etc.

Fieles a las premisa anterior y observando la creciente demanda de búsqueda de información de salud en Internet, desde la Fundación Española del Corazón (FEC) (http://www.fundaciondelcorazon.com/), con la fuerte convicción de que el paciente es eje fundamental entorno al que debe girar buena parte de nuestra la labor, apostamos por una estrategia web que persigue llegar a un público más amplio a través de canales alternativos basados en las nuevas tecnologías, facilitando a la población contenidos útiles, fiables y actualizados. Pero como en cualquier cuestión, no todo vale, así que no está de más compartir con vosotros algunos consejos prácticos recogidos en nuestro site para navegar con seguridad por la red:

1.      Consulta la autoría de la página. Es importante que sepas qué sociedad científica o asociación de pacientes proporciona la información.

2.      Confirma que la página esté actualizada. A ser posible, que la información que se divulgue esté al día.

3.      Asegúrate de que tenga el sello de calidad. La web médica consultada tiene que estar avalada por alguna institución médica.

Los organismos encargados de acreditar las páginas web relacionadas con temas de salud, Web Médica Acreditada y Web de Interés Sanitario se encargan de otorgar un sello de acreditación a todas aquellas páginas que cumplen unos principios mínimos de deontología médica y divulgan información de rigor y calidad, es decir, acorde con la normativa HONcode ().

Hoy en día es imprescindible el liderazgo de entidades sin ánimo de lucro que emitan mensajes veraces apoyados en evidencias científicas avaladas por profesionales de la medicina… si no… ¿Cómo sabrás que páginas web consultar o si la información que estás leyendo a través de la red es fiable? Toma nota de estas recomendaciones e infórmate con salud… por tu salud.


María Canle, Directora de Comunicación de la Sociedad Española de Cardiología y Fundación Española del Corazón
@MariaCanle