PACIENTE ACTIVO

En esta ocasión, vamos a contar con las palabras de Estibaliz Gamboa, responsable del proyecto Paciente activo del País Vasco. Si sigues leyendo, pronto sabrás qué es eso de Paciente Activo...!  Desde la Escuela de Paciente te damos las gracias, Estíbaliz.

                Hace ya unos meses desde la Escuela de Pacientes me propusieron que escribiera una entrada en vuestro blog para hablar sobre el proyecto Paciente Activo. Como no sé decir que no…. dije que sí…pero  al final no me decidía nunca a sentarme a escribirlo porque no se me ocurría cómo enfocarlo. Pero hoy, de repente, me ha venido la inspiración tras leer un post de un amigo y he dicho…. seguro que yo también tengo algo que contar sobre esto.  Pero os preguntareis…. ¿Qué es esto del proyecto Paciente Activo?……  Pues es un proyecto de educación entre iguales parecido a lo que hacéis vosotros en la Escuela de Pacientes. Pero no os quiero aburrir con detalles técnicos. Os invito a que os paséis por la Web y miréis todos los detalleswww.pacienteactivo.com, https://twitter.com/Kronikoak,  https://facebook/Kronikoak

El programa Paciente Activo-Paziente Bizia es un programa de educación en autocuidados, a través del cual se pretende que las personas que padecen enfermedades crónicas y/o  las personas responsables de su cuidado, conozcan los cuidados básicos de su enfermedad así como herramientas que le ayuden a tratar con ella desde un punto de vista físico, psíquico y social, es decir, desde todas las áreas sobre las que afecta la enfermedad.

                Os quería hablar del proyecto desde otra visión. Pero primero creo que debo presentarme. Soy Estibaliz Gamboa, enfermera de la Comarca Gipuzkoa de Atención Primaria (AP)  de Osakidetza (País Vasco) y responsable del proyecto Paciente Activo. He trabajado tanto en hospital como en AP durante muchos años y siempre he pensado que los profesionales sanitarios  deberíamos pasar de vez en cuando por ser pacientes para que veamos cómo nos comportamos en nuestro día a día cuando desempeñamos nuestro trabajo.   ¿Y por qué os cuento esto? ……Porque quiero  explicaros,  cómo los profesionales sanitarios que trabajamos en este y otros proyectos similares que hay en España, nos hemos transformado  en nuestra manera de relacionarnos con vosotros, los pacientes.  Hemos aprendido tanto de vosotros durante el proceso de puesta en marcha de este proyecto, que creo que no debía de perder la oportunidad que me han brindado desde este blog para agradeceros a todos los pacientes, seáis de donde seáis, lo que nos habéis enseñado.  Por lo tanto desde aquí, en mi nombre y seguro que en el de muchísimos de mis compañeros sanitarios GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS.

                Muchas veces los profesionales sanitarios tenemos miedo a los cambios, como todos supongo. Es difícil empezar a impulsar un proyecto en el que los pacientes realmente sois el centro de nuestros cuidados y en el que vosotros debéis de haceros responsables de vuestra enfermedad, con todo lo que ello conlleva y debéis de tomar las decisiones que creáis mejores para vuestra salud o vuestra vida, aunque a veces nosotros no estemos de acuerdo.  Esto es un trabajo en equipo, en el que vosotros sois los protagonistas y los demás, pareja, familia, amigos, sanitarios, etc.,  somos actores secundarios que os ayudaremos a lograr vuestro objetivo: llevar una vida lo más plena y con la mayor calidad posible.

                Cambiar de una relación en la que los sanitarios éramos los que sabíamos mucho y los pacientes obedecíais, a una relación en la que trabajemos juntos con un mismo objetivo, es un trabajo costoso y difícil. Tanto vosotros como nosotros, todos tenemos que adaptarnos a este nuevo papel. Y programas como el vuestro o el nuestro ayudan a ello. Trabajar desde este enfoque es beneficioso tanto para vosotros, o nosotros mejor dicho,  los pacientes como para los profesionales sanitarios y los sistemas de salud. Así que os animo a que vosotros por vuestra parte lo hagáis, asumir el rol de PACIENTE ACTIVO.

                Por último os quería hablar de Kronikoen Sarea, kronet para los amigos. Es un espacio para ayudarse e intercambiar experiencias con otras personas que viven situaciones similares, aunque no padezcan la misma enfermedad. En Kronikoen Sarea puedes hacer amigos, compartir testimonios, hacer preguntas y responder las de los demás, crear eventos y participar en los grupos que más os interesen. Os invito a participar. En el siguiente link os explica todo con detalle http://recomienda.kronikoensarea.net/

“Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo”.
Benjamin Franklin

Estibaliz Gamboa

¿Victorias y fracasos frente al cáncer?

Hoy recibimos en este espacio a Nieves Felíz Cruz, enfermera y afectada desde hace casi cuatro años de cáncer de mama. Con este estimulante texto nos hace reflexionar sobre el uso de conceptos tales como la "actitud positiva" y el "valor" a la hora de enfrentarse a un tratamiento. Desde la Escuela de Pacientes te damos las gracias, Nieves. Esperamos que lo disfrutéis tanto nosotr@s. 

Sólo son formas de hablar, frases que a base de repetir parece que se han hecho inocuas, lo que se “supone“ que hay que decir ante ciertas circunstancias. Pero esas mismas circunstancias vividas en primera persona cambian totalmente el significado de frases hechas. Todos estamos acostumbrados  a leer o escuchar e incluso en cierto modo a estar de acuerdo en la valentía de algunos personajes conocidos ante enfermedades graves y más concretamente, el cáncer. Y paralela a esta idea aparece casi inexcusablemente el término “lucha” y “victoria” en términos de supervivencia como resultado de un valor que si lo pensamos no tiene nada de cierto. Es un concepto romántico. Nos gustaría creer que el resultado de esta desigual batalla depende de nuestro valor, de nuestra fuerza de voluntad y del apoyo de la gente que te quiere. Pero eso, en realidad poco tiene que ver con el pronóstico y con nuestro futuro. Es cierto que sin estos valores sería imposible afrontar una enfermedad, pero yo creo que también para la vida diaria y todas sus dificultades necesitamos valor, fuerza de voluntad y gente que nos quiera. Si no sería imposible levantarse cada mañana, por sano que estés.

Por otra parte el concepto de victoria o fracaso me parece tremendamente cruel. ¿La persona que muere de un cáncer es una fracasada, perdedora, no tenía fuerza de voluntad? Es posible que el miedo a estas enfermedades y su tratamiento nos haga hablar en términos casi eufemísticos sobre estas personas. Nadie es capaz de imaginar lo que pasa por la cabeza de una persona cuando se sienta en la silla de una consulta y le dicen que tiene cáncer. Es imposible ponerse en situación. Pero también nos da miedo pensar que un día podemos pasar a formar parte de ese 40 por ciento de la población que pasará por él en algún momento de su vida. Asusta. Entonces nos aferramos a que el valor nos salvará y nos hará triunfadores. Es sólo una ilusión. Sólo cuestión de azar, de porcentajes. El valor te hará llevar bien una situación difícil que cambiará tu vida, pero no te da más o menos éxito que si te desesperas y lloras cada día. No carguemos sobre los muertos, terminales, intratables el sambenito de fracasados en una lucha que nadie escoge y que a todos nos gustaría evitar.

Ánimo a todos los enfermos independientemente de su pronóstico.

Nieves Felíz Cruz

“Todos para uno, y uno para todos”

Carmen Murcia

Hola a todos y todas! Esta semana contamos en nuestro blog de #pacienteApaciente con la colaboración de Carmen Murcia (@CarmenMurcia_), formadora y consultora en Social Media Pharma. Carmen Murcia recuerda en este post a los profesonales sanitarios que tienen "el compromiso y la responsabilidad de saber por qué, para qué y cómo usan sus pacientes las redes sociales", una fuente de información cada vez más usada por aquellas personas que se quieren sentir partícipes en la toma de decisiones de su tratamiento y seguimiento. ¡Gracias Carmen!

Hasta hace unos años (no tantos como podría parecer) dar opinión acerca de nuestro diagnóstico ante un profesional sanitario era, en el mejor de los casos, casi una ofensa para el médico. Cuando un paciente se “atrevía” a cuestionar, preguntar o pedir información adicional sobre su diagnóstico, corría el riesgo de ser etiquetado como “paciente neurótico o hipocondríaco”. Afortunadamente estas situaciones van perdiendo fuerza, y aunque están lejos de erradicarse, nos vamos adentrando en un escenario donde la opinión de pacientes y familiares, inquietudes, dudas, aportaciones, etc… se van teniendo en cuenta cada vez más.

En este momento puede que estemos justo en el límite donde, si no hacemos algo para evitarlo, lleguemos a un punto de “no retorno” que supondría la tan temida pérdida de poder de los profesionales sanitarios. Algo que evidentemente no beneficiaría ni a la sociedad ni a la ciencia. Aquí no se trata de luchar por el poder, de “buenos y malos” , de tener o no tener razón… se trata de solucionar problemas de salud, de mejorar la calidad de vida, de encontrar soluciones, de investigar… Pero para eso hace falta hacer equipo. El equipo formado por el paciente, familiares y/o cuidadores, médico/s y demás profesionales necesarios en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de un paciente.

En el IV Congreso de atención sanitaria del paciente crónico quedé bastante sorprendida. Impartí un taller junto a Fernando Álvarez (http://www.desdelatrinchera.com/)  para pacientes y profesionales, donde hablábamos de las ventajas e inconvenientes del uso de las redes sociales en la salud. Sorprendentemente los pacientes, muchos de ellos de avanzada edad, escuchaban atentamente, tomaban apuntes y al acabar preguntaban y buscaban la documentación en papel que preparamos. Esto demuestra que el paciente no va a dejar de hacer uso de Internet y las redes sociales, pero que sí tiene intención de hacer buen uso de ellas y está dispuesto a aprender. Busca su mejora de salud, su calidad de vida y su bienestar, no busca contradecir a su médico.

El paciente necesita de la complicidad de su médico. Necesita sentirse partícipe en la toma de decisiones de su tratamiento y seguimiento, de la investigación de su enfermedad en general y de su caso en particular. Necesita sentir que forma parte de ese equipo que lucha por la mejora de su salud.

Por eso ahora es el momento donde el profesional sanitario tiene que tener el compromiso y la responsabilidad de saber por qué, para qué y cómo usan sus pacientes las redes sociales. Saber qué es eso que les aporta que tanto necesitan y que él como profesional sanitario no puede cubrir, principalmente por falta de tiempo: Información adicional, motivación, compañía en la enfermedad, etc… Que el profesional conozca las herramientas que su paciente necesita utilizar para cubrir esas necesidades, que sepa identificar las que mejor le van a informar, que reconozca los distintivos de garantía de redes/webs y foros con contenido médico/científico fiable, que conozca las nuevas formas de comunicación a las que tiene acceso prácticamente cualquier paciente.

Solo adquiriendo esa responsabilidad, evitará que su paciente se busque la vida en Internet, a menudo procesando  información erróneamente. Si es capaz de adquirir ese compromiso, no solo le ahorrará tiempo y energía, sino que evitará tener que emplearlas en desmentirle (y en ocasiones discutirle) lo que ellos encuentran en Internet sin partir de ninguna guía.

Somos un equipo, impliquémonos todos para llegar al objetivo: La mejora de la salud del paciente.

Carmen Murcia

Social Media Halthcare Consulting

www.socialmedia-pharma.com