Cuidados, osteoporosis y envejecimiento por la Asociación de Osteoporosis (AECOS) en #6cronicos #1activos

Desde la organización de la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se enmarca dentro del VI Congreso Nacional de atención Sanitaria al Paciente Crónico se le ha ofrecido la posibilidad a Carmen Sánchez Chicharro de participar en mi doble condición de Presidenta de la Asociación Española contra la Osteoporosis y miembro de la Red Ciudadana de Formadores en seguridad del Paciente en el espacio de Encuentro sobre Cuidados y Envejecimiento. Aquí están sus reflexiones, basadas en esta doble experiencia.

1.                  La Asociación Española Contra la Osteoporosis 

La Asociación Española Contra la Osteoporosis (AECOS), desde su fundación en 1994 se ha convertido en un referente de la lucha contra la Osteoporosis (OP), una patología muy importante desde el punto de vista socio-económico. Se estima que en España hay 3 millones de personas con OP siendo las mujeres las más afectadas por esta enfermedad, sobre todo tras la menopausia.

AECOS tiene como objetivo la prevención e información de los riesgos de la OP y la ayuda a las personas y familiares afectados por esta patología. Fue declarada de Utilidad Pública el 20 de Septiembre de 2004.

Conscientes de que el logro de nuestros objetivos depende de la total satisfacción del paciente y seguros de que para su consecución es imprescindible la prestación de un servicio de calidad y socialmente responsable, la Junta Directiva de AECOS se asegura una gestión ética, transparente y de calidad, tomando como referente la Norma GCRP-25, segunda edición, asumiendo el compromiso de cumplir los requisitos de la misma. Desde la Junta Directiva se dará a conocer a toda la organización los principios de gestión de calidad y responsabilidad social asumiendo la tarea de impulsarlo y dedicar los recursos necesarios para esto. 

Datos relevantes: en España se estima que hay unos dos millones y medio de mujeres afectadas y aproximadamente unos ochocientos mil hombres. Uno de los problemas principales para la detección es que no existen suficientes densitómetros (el aparato necesario para la detección de la OP) en hospitales públicos, se calcula que no hay mas de 232, lo que representa 30 por millón de habitantes, un porcentaje inferior a las recomendaciones de la OMS.

Normalmente la OP no se detecta hasta que se produce la primera fractura, por eso es conocida como "la enfermedad silenciosa" y la principal consecuencia de la falta de prevención es precisamente la fractura. Los tipos de fracturas óseas mas características que se dan al año de esta patología son: 50.000 fracturas de cadera, que al requerir hospitalización están más cuantificadas.100.000 fracturas vertebrales aproximadamente, son difíciles de diagnosticar.  No es posible dar una cifra exacta de fracturas de Colles (muñeca) pero se estiman en unas 15.000, suele ser la primera fractura. Por desgracia este tipo de fracturas causan dolor e incapacidad a estos pacientes, impidiéndoles proseguir con normalidad con sus actividades diarias, haciendo que se vuelvan dependientes y necesitando incluso apoyo psicológico.

2. La Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente.

Es una red saludable y segura de la que yo también formo parte, fue creada a lo largo de 2008 por la Agencia de Calidad del Mº de Sanidad y Política Social como la primera red de ciudadanos  que trabaja por y para la seguridad del paciente en una tema tan importante para nuestra salud: la seguridad del paciente.

La seguridad del paciente, componente clave de la calidad asistencial ha adquirido gran relevancia en los últimos años, tanto para los pacientes y su familias como para los gestores y profesionales que deseen ofrecer una asistencia segura, efectiva y eficiente. 

La Red hace tres cosas fundamentales:

1.- Formar a ciudadanos, pacientes y usuarios como formadores en Seguridad del Paciente

2.- Los formadores, ciudadanos expertos en Seguridad del Paciente, encuentran recursos necesarios en la Red ciudadana para su formación y para facilitarles su posterior labor docente. 

3.- Difundir la Seguridad del Paciente entre la ciudadanía y entre otras cosas, medidas como fomentar la higiene de manos como la medida preventiva mas importante para evitar las infecciones y cuya práctica no se lleva a cabo correcta y suficientemente por diversas razones.

Los beneficios de proporcionar al paciente una formación de calidad tiene como resultados una mayor satisfacción, mejores resultados clínicos, la mejora de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios reduciendo la ansiedad y la incidencia de los efectos adversos relacionados con la prescripción de fármacos, el incremento de la autoestima y la reducción del número de depresiones, la incorporación de hábitos de vida saludable, la disminución de visitas a urgencias, la mejora del cumplimiento terapéutico, la disminución de bajas laborales y el aumento de la confianza.

Estos pacientes expertos son pacientes crónicos capaces de entender su enfermedad y de responsabilizarse de su salud y de manejar correctamente las opciones terapéuticas.  Además tienen dotes comunicativas y empatía ya que transmiten la información con el mismo lenguaje a otros pacientes desde la experiencia de enfermedad y con parecidas dificultades para la realización correcta del tratamiento.

La evolución de mi Artritis por Encarna Durán de la Asociación Amare #6cronicos #1activos

Encarni Durán Girón es otra de nuestras pacientes activas que estará presente en la mesa de cuidados y envejecimiento de la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos. Élla escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado, junto a Remedios Gómez, Presidenta de Amare.

De los comienzos de mi Artritis al día de hoy ha pasado la friolera de 45 años.
 

En mi cuerpo y en mi mente han dejado unas secuelas irrecuperables, pues mis brazos piernas y en general todo mi esqueleto esta dañado, ademas de mis idas y venidas en la depresión. Esa es la parte negativa y que tiene poca solución, pero yo por lo general intento ser positiva y ver casi siempre el lado bueno de las cosas, que las hay.

Mis comienzos en aquellos años fueron desastrosos y como perdieron tantos años en acertar con el diagnostico, es la causa de mi presente, pues llegue tarde a casi todo. Hoy en día una Artritis diagnosticada a tiempo no tiene por que llegar ni siquiera a deformarse. Como mi historia es muy larga y no quiero aburrir a nadie, intentare resumirla.

He pasado por todas las fases, la negación, el no querer saber nada, ocultarla, el no medicarme y por ultimo y peor, la automedicacion.
 

Luego por fin llego el momento de asumirla, de querer saber todo de ella, y es ahí cuando comienza mi mejor calidad de vida, si amigos, porque cuando empiezas a conocer como va la cosa, cuando coges las riendas y te haces un paciente experto es todo mucho mas fácil, ya no te haces tanto daño machacándote cuando no debes, ahora ya sabes como cuidar tu cuerpo, descansar las horas necesarias, que en nuestro caso son de 8 a 10 horas por la noche y 1 hora por la tarde, dormir ya es otra cosa pero reposar si hay que hacerlo. Mantener una alimentación equilibrada y yo por lo menos con unos horario muy rigurosos. Ropa y calzado cómodos de tejidos naturales sin botones y con aberturas que te sea fácil ponértela cuando estas sola, ademas de tener un montón de utensilios adaptados a tus necesidades, para abrir botes, ponerte las medias o calcetines, agarradores especiales para coger cosas del suelo.........
 

Todo esto se aprende con los años y ademas muy importante es pertenecer a una asociación, yo estoy en Amare desde sus inicios y desde hace 9 años soy de la junta directiva (secretaria)

En una asociación lo primero que aprendes es que no estas sola, que hay mas gente como tu, que hablamos el mismo lenguaje, es mas, a veces ni siquiera tenemos que hablar, pues con solo mirarnos sabemos como estas. Ademas, Amare es una asociación muy activa, en la que contamos con muchos talleres y varias jornadas divulgativas todos los años, uno de los talleres mas importantes por todo lo que nos aporta es, La Escuela de Auto cuidados “Yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo” En este taller contamos con un psicólogo, un fisioterapeuta, una trabajadora social y con nuestra presidenta Reme, cada uno de ellos te da una charla con la que aprender habilidades y pautas en tu vida cotidiana, yo por ejemplo aprendí lo que es la economía articular, y desde que la pongo en practica mi cuerpo me lo agradece. Yo os aconsejo que os asociéis, que no viváis aislados, que compartiendo se vive mejor.

 

El futuro y mi vejez, que ya no están tan lejos, pues la veo con optimismo, si, porque en estos momentos de mi vida, estoy mucho mejor que hace 20 años, tiene mucho que ver los nuevos tratamientos, las prótesis que tengo una en la cadera y otra en la rodilla, eso ha supuesto un progreso espectacular en mi vida, pues me he pasado toda mi juventud con bastones, alzas e incluso un año en silla de ruedas y ahora incluso estoy en un grupo de baile. Pero también mi curiosidad imparable, todo lo que he aprendido y por supuesto una muy buena comunicación con mi reumatologa, pues nos entendemos, y al tener yo mas conocimiento de mi enfermedad, hace que la consulta sea mucho mas amena, mis dudas siempre son aclaradas.
 

Seré una ancianita llena de recambios, pero os aseguro que pienso seguir hasta el ultimo día de mi vida sin rendirme.

Enseñar a envejecer

Hoy recibimos en el Blog a una usuaria de nuestra página de  Facebook  (www.facebook.com/escuelapacientes) que ha querido compartir con nosotros una reflexión más que interesante. Comienza el debate: ¿Deberíamos aprender a envejecer? ¡Gracias Cristina!  

Echo de menos que en alguna parte la salud pública se ocupe de la prevención de una forma más general. Me refiero a que nos enseñen a envejecer. A conocer los cambios de nuestro cuerpo que son normales, los cambios en nuestro ánimo, etc. A veces acudimos al médico y saturamos los centros de salud por cosas que no tienen importancia, pero que nosotros no conocemos.

Creo que la infancia recibe muchas atenciones, hay cantidad de publicaciones y servicios públicos. Sabemos cúando deben aparecer los dientes, cuando es normal que empiecen a hablar o a caminar. También la adolescencia y sus cambios son más conocidos. Pero para las personas que pasan de 50 años, que registramos pequeños (o no tan pequeños) cambios en nuestro cuerpo. ¿No hay nadie que nos diga "esto te va a ocurrir; esto lo puedes mejorar de esta forma; esto lo debes asumir?

Conozco algunas personas que creen siempre que están enfermas (claro que también las hay jóvenes) pero nadie les dice que son cosas normales del envejecimiento del cuerpo, que cambiamos, como cambian nuestros gustos o nuestras apetencias de comida. Creo que esto se debe a que existe un cierto tabú con la vejez, como si no hubiera que asumirla, como si lo que tuviéramos que hacer cada día es luchar contra ella con potingues y soluciones milagrosas que no son tales.

Si en cada centro de salud, anualmente se hiciera un cursillo ¿no ayudaríamos además a descongestionar los centros porque aprendemos a conocer mejor los cambios de nuestros cuerpos y a distinguirlos de la enfermedad?

Cristina Ruiz Cortina