El poder de los iguales en educación: la escuela de pacientes

Hoy queremos compartir con todos vosotros y vosotras un post de Marga Colón (@margacolon ) publicado hace unos días en su blog  'Margalates's Weblog la vida es un aprendizaje constante'. A través de una experiencia personal, concretamente de una amiga de su hija diagnosticada de Diabetes tipo 1, Marga Colón hace una reflexión sobre la importancia de la formación y el aprendizaje entre iguales, #pacienteApaciente. ¡Gracias Marga!

El otro día una amiga me contaba como su hija la había llamado desde el colegio porque estaba “bajita” y no podía encontrar su zumo. Ellas tienen todo un código de actuación establecido sobre qué hacer cuando se encuentra “baja”, es decir, cuando necesita azúcar. Y ese protocolo lo llevan a rajatabla puesto que la diabetes es una enfermedad seria y cuando se trata de niños y niñas más aún. En el colegio al que asiste no hay un profesional que se encargue del seguimiento de la niña sino que los padres establecen con el maestro o maestra de su hija como tienen que actuar diariamente para gestionar la enfermedad de su hija. La niña tiene 6 años, diagnosticada de diabetes I desde los 18 meses y es toda una experta en su enfermedad. Y su madre, más experta aún si cabe.

Yo me quedo fascinada cuando me cuenta cómo gestiona episodios de “crisis” y yo misma las veo cómo gestionan el día a día de su enfermedad. Palabras como “mami, estoy bajita”, o “¿has cogido el control?” o cuando el hermano mayor (9 años) le mide el nivel de glucosa en sangre y sabe interpretar el número y actuar en consecuencia.  Han desarrollado toda una cultura natural entre ellos que a mí me impresiona ver a una niña tan pequeña sobrellevar sus pinchazos cada día y reconocer si su cambio de humor puede estar debido a una bajada de glucosa.

Entonces, un día le pregunté “¿cuándo fue el peor momento?” y sin duda me dijo que cuando le diagnosticaron la enfermedad.  En ese momento me vino a la mente, por un lado, lo mucho que sabe ella de la enfermedad de su hija y por otro lo mucho que este conocimiento puede ayudar a otras madres/padres y niños/as en esta situación. Así que de pronto pensé en la Escuela de Pacientes, proyecto pionero de formación entre iguales en el ámbito sanitario cuyos responsables, @joancmarch y @mangelesprieto, son compañeros de trabajo.

La Escuela de Pacientes, como su nombre indica, es una escuela donde los pacientes son expertos en las enfermedades que padecen y puesto que son expertos son los que mejor pueden enseñar a otras personas sobre el manejo de su enfermedad. Cuando decimos “expertos” nos referimos a expertos en la gestión de una enfermedad, al día a día conviviendo con la misma. Es un complemento al profesional sanitario, no un sustituto.

A mí me parece un proyecto con un impacto enorme en la población. Si nos centramos en sus principios psicopedagógicos, podemos encontrar en la literatura la importancia de la formación entre iguales en el aprendizaje. Y específicamente en el caso de la formación entre pacientes se han encontrado los siguientes beneficios:

§             Adherencia terapéutica

§             Cumplen mejor los consejos

§             Disminución del consumo de fármacos

§             Menos consultas, menos urgencias, menos bajas laborales

§            Mejora salud mental: mejora autoestima, disminuye depresión, mejoran las habilidades sociales

Si me pongo en el caso de mi amiga, sería muy positivo para ella poder recurrir a la experiencia de otras personas en su situación. Aprender de sus buenas prácticas ayudaría sin duda a su propia gestión de la enfermedad. Y por otra parte, ella sabe muchísimo, no solo de diabetes, sino de lo que implica para una familia tener un niño o niña diabético/a. Así que la he animado a explorar la posibilidad de poner a disposición de otras personas diabéticas todo el conocimiento acumulado a lo largo de los años en su propia piel. Y la Escuela de Pacientes es el lugar idóneo para ello.

A través de su web (http://www.escueladepacientes.es) se puede acceder a información sobre todas las actividades que se realizan en la Escuela de Pacientes y matricularse en las mismas. Facilita recursos para ampliar los conocimientos sobre diversas enfermedades y además, proporciona un espacio de expresión donde se pueden hacer visible las vivencias personales y experiencias con la enfermedad.

Twitter: @escpacientes

 Post publicado el 19 de marzo en http://margalates.wordpress.com/2012/03/19/el-poder-de-los-iguales-en-educacion-la-escuela-de-pacientes/