Mi experiencia como formador en el programa Paciente Activo / Paziente Bizia por Juan Carlos Mendizábal #6cronico #1activos

Juan Carlos Mendizábal es un paciente formador del Programa Paciente Activo-Paziente Bizia. de Osakidetza y nos escribe sobre su participación como paciente en la 1ª Conferencia Nacional de Pacienets Activos celebrada en Sevilla . 

 

 La vida da oportunidades, y a mí, además de las normales, me da dos veces al año, cuando participo como monitor a los cursos del programa paciente activo, unas cuantas oportunidades más:

Dos veces al año durante seis semanas tengo la oportunidad de encontrarme con personas que desconocía, y que posiblemente no hubiese conocido, con las que comparto un factor (la diabetes) que ponemos en común para mejorar la calidad de nuestra vida cotidiana. Ser formador me regala el conocer a todas esas personas que me ayudan a crecer.

Dos veces al año durante seis semanas tengo la posibilidad de recordar y compartir con otros qué es lo importante de verdad en mi vida, y qué puedo hacer para que la diabetes no me impida ni me limite para desarrollar lo más plenamente posible las cosas y actividades que dan sentido a mi vida.

Dos veces al año durante seis semanas puedo valorar con otros dónde estoy, dónde quiero estar, qué puedo hacer para llegar allí y qué tengo que poner en juego para que mi diabetes no se convierta en un obstáculo insalvable.

Dos veces al año durante seis semanas puedo aprender junto con otros nuevas cosas, recursos, herramientas y habilidades para convivir con mi diabetes sin que sea ella quien tome el control de mi vida.

Dos veces al año durante seis semanas aprendo a alcanzar y a hacer realidad lo que me propongo para vivir mi vida como quiero y con buena calidad de vida contando para ello  con la ayuda de otros que también lo hacen.

Dos veces al año durante seis semanas recuerdo que cuando los hábitos que he ido desarrollando para el buen control de mi salud y mi vida flojean o se han quedado olvidados en medio del día a día, puedo retomarlos y volver a ellos porque si ya fui capaz de hacerlo antes también puedo recuperarlo ahora.

Dos veces al año durante seis semanas puedo hablar de mi diabetes y compartirla con otros sin que ella sea la protagonista absoluta de mi vida, que sigue estando en mis manos.

Dos veces al año durante seis semanas comparto la vida con otros diabéticos sin que aquello sea una reunión de enfermos que sólo se cuentan desgracias. Durante esas seis semanas, dos veces al año, somos, para intentar seguir siéndolo siempre, personas que queremos vivir nuestras vidas plenamente y sabiendo que nuestra limitación, por muy crónica que sea,  no es el centro de nuestra vida.

Paciente formado = mejor cuidado de su enfermedad por Mauricio Dueñas #6cronicos #1activos

Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los demás, a su asociación de pacientes con diabetes de Huelva o a hacer talleres para pacientes de la escuela de pacientes. Es un paciente muy activo, experto, formado e informado, ponente en congresos médicos y de pacientes y formador de la escuela de pacientes. Participará en la 1ª Conferencia Nacional de pacientes activos en un taller sobre educación y apoyo a pacientes crónicos.

 

 Todo empezó de casualidad, ya que el Presidente de la Asociación Huelva Diabetes no podía asistir y pensó, pocos días antes de la convocatoria, que fuera yo en su lugar. Lo que en principio pensé que era una reunión como asociación, me encontré que ya estaba metido en el programa de la Escuela de Pacientes y que iba a formar parte de un grupo de formadores de pacientes, en mi caso para personas con diabetes. Las dos convocatorias se hicieron cortas, ya que me encontraba muy a gusto, tanto por los formadores como por los compañeros que iban a formar parte del mismo proyecto. 

Una vez superadas las dos sesiones en Granada, empecé en mi provincia a realizar talleres de formación en diabetes, y como no podía ser de otra forma, el primero siempre lo recordaré, fue en la localidad de Rociana del Condado. Estaba un poco nervioso por enfrentarme a una experiencia nueva, y digo nueva porque aunque yo tenía experiencia como formador en temas relacionados con mi profesión, ahora era cuestión de hablar de algo que llevaba muchos años viviendo conmigo pero que nunca había pensado en tener que hablar de mi enfermedad a otros que la padecían.

En lo más de dos años que llevo dando formación por la Provincia de Huelva, me he encontrado con una variedad de personas que padecen diabetes, como personas que están muy relacionadas con la enfermedad, ya que conviven con pacientes. 

Al igual que me acuerdo del primer taller, tengo un grato recuerdo del taller que hicimos en el Hospital Infanta Elena de Huelva con niños con diabetes y sus padres. Era muy curioso cómo se enfrentaban a la enfermedad de forma tan distinta, los niños que la padecen y sus padres, es decir, la gran diferencia que existe entre lo que quieren saber los niños de lo que están viviendo y lo que quieren saber los padres para llegar a comprender la enfermedad de sus hijos lo mejor posible, porque los padres siempre quieren que sus hijos estén perfectamente bien, o sea, llegar a la perfección en todos los controles diarios. 

En este taller recuerdo como un niño de 10 años, que su ilusión era comerse un helado como sus hermanos, se levantó a darme un abrazo por convencer a sus padres que de vez en cuando podía tomarse ese helado tan deseado.

Cada grupo fue distinto y había que adaptar el programa a los diferentes objetivos que tenían. De todos los grupos aprendí cosas, ya que en realidad yo contaba mis experiencias y ellos las suyas, e intentábamos llegar a un punto donde tanto ellos como yo creíamos que era así como teníamos que enfrentar esos momentos difíciles del día a día de nuestra enfermedad. 

Siempre estuve acompañado de un profesional sanitario que me ayudaba cuando las preguntas eran sobre los tratamientos. Me llegaron a confesar muchos de ellos que habían aprendido también cosas sobre diabetes en estos talleres escuchando las experiencias de todos.

De esta experiencia que he vivido, y pienso seguir viviendo, me ha dado muchas satisfacciones personales, sobre todo ver como alguien que se había rendido a la enfermedad, retomaba con ganas la ilusión por vivir la vida junto a esta enfermedad que no nos abandona nunca. Veía esperanza en ellos y me servía a mí, para seguir llevando con ilusión la vida junto a la diabetes.

Como es natural, todo en la vida es mejorable, y estos talleres tienen cosas a mejorar y otras a reforzar. Como mejorable veo que en los talleres hay que seleccionar las personas, ya que sería recomendable tener talleres de diabetes tipo I y otros de tipo II, no mezclando pacientes de ambas enfermedades. Aunque estas dos enfermedades tienen el mismo sustantivo, diabetes, su tratamiento y la forma de enfrentarse a ellas son diferentes. Siempre hay cosas en común, pero esa diferencia creo que se debe tratar por separado.

Como paciente de diabetes, creo que estos talleres son muy enriquecedores. A mí me hubiera gustado cuando empecé a padecer esta enfermedad, haber podido tener la posibilidad de asistir a ellos. Seguro que hubiera llevado mejor mi vida con la diabetes.

Desde mi punto de vista, estos talleres deberían estar programados en el Sistema Andaluz de Salud, ofreciéndose de forma continuada a todos los pacientes. También creo que a los pacientes que hayan participado en un taller, se debería seguir formando con otros talleres periódicamente. Estoy convencido de que estos talleres a medio o largo plazo son muy rentables ya que las personas pueden ser más autónomas con respecto a su enfermedad y llevarla mejor, por lo que requerirían menor la atención del sistema sanitario. 

Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del sistema sanitario.