ONCOnocimiento.net, espacio para la información y la participación de pacienteApaciente

Leíamos recientemente en un periódico que la encuesta Los ciudadanos ante la e-sanidad presentada recientemente, identifica que “la gente llega a la consulta habiendo mirado Google”. Según esta encuesta realizada en 2011 a 5.500 personas por el Observatorio Nacional de Telecomunicaciones del Ministerio de Industria, un 29,7% de estas personas había consultado Internet antes de ir al médico, al salir de consulta lo hace el 54,6%.

Nos surge entonces una pregunta, ¿deben los/las profesionales de la salud “prescribir webs”?. Muchos de los pacientes que acuden a la web para obtener respuesta ante determinadas enfermedades obtienen información no fiable que nada les puede favorecer en su proceso.

Por ello, se hace necesario que profesionales, administraciones y sociedades científicas ofrezcan a la ciudadanía recursos web con información contrastada y veraz sobre los procesos. Y en este contexto es en el que nos encontramos recursos on line como ONCOnocimiento.net, iniciativa puesta en marcha por la Consejería de Salud y el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA). Un portal sobre Oncología donde los pacientes y los profesionales pueden encontrar, compartir y generar información y conocimiento.

Información y Participación

Por un lado ONCOnocimiento es información. En esta herramienta on line encontramos información rigurosa y científica sobre cáncer elaborada por profesionales expertos dirigida a la ciudadanía y a los/las profesionales. Y también información sobre recursos disponibles, sobre vías de ayuda, sobre actividades y enlaces de interés, sobre medidas de prevención y promoción, sobre factores de riesgo, etc.

Pero sobre todo, ONCOnocimiento es participación de pacienteApaciente. Compartir vivencias, dudas, preocupaciones, miedos, inquietudes, respuestas, experiencias, esperanza.

A través del Foro de Pacientes tanto personas afectadas como sus familiares pueden resolver las dudas que le surjan en torno a la enfermedad, síntomas, temores. Se trata de una ventana abierta a la expresión, donde plantear la opinión sobre aspectos que interese, hacer consultas específicas e intercambiar experiencias e información con las personas que vivan ó hayan vivido la misma experiencia. Y está concebido además para que participen todas aquellas personas que deseen compartir sus vivencias personales con la enfermedad como una forma de ayuda y motivación para otras personas. Siguiendo el formato de Foro, las preguntas y aclaraciones de unos se convertirán en respuestas para otras personas que entrando en el foro, consulten y visiten las diferentes opciones.

Esta plataforma de pacientes está avalada por el Plan Integral de Oncología de Andalucía (PIOA) de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y desarrollada en colaboración con el Hospital Virgen de las Nieves y la Sociedad Andaluza de Cancerología.

Afortunadamente, cada vez más, proliferan en la red recursos de calidad como ONCOnocimiento, ahora sólo falta darlos a conocer a los/las pacientes y profesionales. Y en eso, esperamos haber puesto hoy nuestro granito de arena.

Por Amelia Martín, Manuela López y Nuria Luque/

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La comunicación entre pacientes en los foros de forumclinic

En algunos foros de forumclinic se da un fenómeno muy especial: se generan Comunidades Virtuales de pacientes, que son comunidades de personas que se agrupan por un “interés” común….en este caso, un problema de salud común. Dice la teoría sobre comunidades de práctica (un tipo de comunidad virtual) que sus usuarios, hablando entre ellos, pueden profundizar en su conocimiento sobre el tema que los une, y progresar en sus habilidades para afrontar problemas.

De un estudio realizado sobre las comunidades de pacientes de forumclínic se observó que el intercambio de palabras de ánimo y soporte (dimensión emocional) y la explicación de experiencias vividas y de aspectos prácticos –por ejemplo, cómo afrontar las consecuencias de los tratamientos-, caracterizaban aquellos foros en los que se desarrollaba una comunidad virtual. Los pacientes se reconocen en otros participantes, se da una fuerte empatía y surge la colaboración. El proceso muestra una de las mejores caras de la condición humana: la cooperación, personas ayudando a personas, comprendiendo animando y compartiendo. Y de forma natural se da el aprendizaje de buenas prácticas, aquellas que dan los mejores resultados….

Las comunidades de pacientes, no están exentas de los rasgos negativos que pueden producirse en la dimensión presencial…y cuando se produce una pérdida se sume en la tristeza, y cuando alguien se ofende las discusiones se airían…pero esto no las hace en su conjunto menos útiles en el apoyo , soporte e intercambio de información de sus usuarios.

Como ejemplo dejo el post de una paciente de cáncer de mama, que expresa en su mensaje lo que ha representado el foro para ella. También una lista de temas tratados en el de depresión. Se puede observar que la temática va, desde la esperable sobre fármacos, hasta a temas más filosóficos y que conforman esencias de personas,estén enfermas o no.

He acabado la quimio luguvi1 -7 febrero 2012 23 Respuestas

Hola chicas ayer he acabado con mi 8 sesion de quimio por fin ...... ahora me esperan 29 radio y mas trajin de hospital , quiero que este mensaje valga a las nuevas para decirles que en 8 sesiones solo he estado 2 dias medio cao ( me levantaba pero no salía de casa por la diarrea) toco madera y espero que esta lo lleva bien , con la tipica tos , retorzijones , diarrea pero bien , de hecho opi ya fui al radiologo a tener la primera visita para organizarme. Pues si no es que este efusiva pero me aptetece que me nazca el pelo y volver poco a poco a recuperar mi YO.... Animo amigas que esto se pasa bien y este foro ayuda a compartir muchas inquietudes MUCHOS BESOS A TODAS VOSTROS HABEIS HECHO ESTO MUCHO MUCHO MAS FACIL....parqace ayer cuando entraba aqui sin enterarme de nada y lo que ahora se jeje

http://www.forumclinic.org/cancer_mama/foro/he-acabado-la-quimio

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http://www.forumclinic.org/depresion/foro

Consultado el 28 de febrero , todas las ultimas respuestas del mismo día.

 

Por Imma Grau (forumclinic)