Lo ha coordinado Ignacio Basagoiti y en él han participado muchos autores, entre los cuales, estamos algunas personas que trabajamos en la escuela de pacientes.
Se
trata de la primera gran obra en español sobre la materia, donde sus
más de 40 autores ofrecen una completa visión de la cuestión, que
complementan con recursos e información práctica para el profesional o
el ciudadano que quiere adentrarse en el tema.
Sección 1: La comunicación en salud: partiendo de la exposición sobre la comunicación en salud y sus objetivos, se expone de manera general el proceso de la Alfabetización en Salud y sus
modelos, características y condicionantes.
Sección 2: Los actores de la comunicación: a través de siete capítulos, se detallan las características de los principales actores implicados en la alfabetización en salud, aportando un análisis no solo de profesionales, organizaciones y pacientes, sino también de otros actores como periodistas, educadores o publicistas.
Sección 3: Tipos de información y canales de comunicación: Los tipos de información y los canales utilizados cuentan con diferentes características y objetivos en cuanto al proceso de
comunicación. El análisis de la comunicación oral, escrita y audiovisual se completa con estrategias como la ludificación y nuevas herramientas como las app sanitarias.
Sección 4: Características de la información para la salud: la información de salud dirigida a pacientes cuenta con características diferenciales respecto a otros tipos de contenidos. En esta
sección se detallan algunas de dichas particularidades, así como la importancia de éstas en el proceso de alfabetización.
Sección 5: Códigos y actores especiales. La población a quien se dirige la información sanitaria no está formada por un solo grupo homogéneo. Las estrategias de alfabetización requieren estratificar dicha información y elegir canales adecuados según las características y necesidades específicas de los receptores.
Sección 6: Catalizadores y barreras hacia el futuro: la información, comunicación y alfabetización en salud se desarrollan en un entorno social y tecnológico en continua evolución. En esta sección se exponen algunas cuestiones emergentes, útiles para la controversia, que servirán para explicar el desarrollo de la cuestión en los próximos años.
Sección 7: Materiales y recursos adicionales. La extensión del tema y la complejidad de algunos conceptos hacen necesarios contar con recursos adicionales que sirvan de apoyo al lector, y le
permitan investigar y ampliar sus conocimientos en función de sus áreas de interés.
Está disponible en http://www.salupedia.org/alfabetizacion/
Y en el capítulo COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES, Irene Tato dice:
Entre los pacientes existe una necesidad individual de comunicación que varía según la
fase de desarrollo de la enfermedad y existe también una necesidad colectiva que
busca más la concienciación de grupo como motor de incentivación para la
colaboración, la sensación de cercanía y la oferta de información útil y práctica.
Las asociaciones de pacientes son colectivos organizados de personas afectadas por
iguales o similares patologías, tienen por tanto la misma necesidad de obtener y
compartir conocimientos acerca de sus intereses comunes, es por ello que ofrecen
canales internos de comunicación propios a sus miembros así como también ofrecen la
oportunidad de colaborar en la difusión de información sobre su experiencia de
enfermedad hacia canales externos para buscar incrementar la sensibilidad y el interés
de la sociedad hacia esa patología. La posibilidad de expresar las opiniones es una
opción muy valorada en la búsqueda de la confianza de los pacientes hacia los
tratamientos existentes y en desarrollo.
La comunicación entre estos grupos les ayuda en su doble objetivo de lograr una mejor
autonomía del paciente así como obtener una visibilidad que es necesaria a la hora de
obtener recursos para la mejora continuada en la atención integral y el tratamiento de
los pacientes. Un marco estable de comunicación entre los pacientes facilita la
organización de unos canales bidireccionales con sus principales grupos de interés,
algo fundamental si se pretende incentivar las inversiones y apostar por la innovación
y el desarrollo de nuevos y mejores estudios, tratamientos y medicamentos en las
enfermedades que les ocupan.
Un perfecto ejemplo de espacio bidireccional son las redes sociales, además de servir
como fuente de información sobre temas de salud para un 13% de los internautas de
España (un 3,8% de la población según datos del ONTSI), ofrecen a los usuarios la posibilidad de interactuar, por ello los pacientes las aprovechan para compartir
experiencias y convierten las redes en espacios de debate social, sobre todo para
ciertas enfermedades crónicas. Además de las conocidas redes Wikipedia, la red social
más utilizada, Facebook (en segundo lugar) o el portal YouTube, también existen redes
sociales verticales, propias de pacientes.
Imma Grau, en su tesis doctoral titulada "La Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes: el caso de forumclinic" desvela algunos ejemplos y demuestra que las comunidades virtuales son útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. La autora llegó a la conclusión que en las comunidades virtuales estudiadas, se habían podido observar procesos de aprendizaje social. Los foros consultorio funcionaban de forma predominante bajo el esquema pregunta-informa, con la temática centrada en la enfermedad propia. En los foros comunidad virtual,
predominaba el esquema de compartir experiencias, y se abordaban temáticas
emocionales y pragmáticas además de las fisiológicas propias de la enfermedad.
