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domingo, 17 de enero de 2016

"Vivir con Insuficiencia Renal" un libro de Ana Hidalgo y Lola Montalvo






 
«VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL» es un libro que expone lo que son las enfermedades renales que tienen como consecuencia una insuficiencia renal; expone la situación que supone para un enfermo y su familia padecer este tipo de patologías y lo que implica en su vida, dados los enormes cambios que hay que llevar a cabo en el autocuidado con respecto a los hábitos de la vida cotidiana, alimentación, relación social, trabajo, ejercicio…; se exponen los cuidados necesarios para llevar una vida lo más saludable posible, se explican los parámetros que se ven alterados en estas patologías y los cuidados precisos  para que todos sus parámetros estén bien controlado, dentro de un rango aceptable.

Se detallan pautas de:
  • Dieta y alimentación.
  • Reposo y sueño.
  • Ejercicio y deporte.
  • Ocio y tiempo libre.
  • Cuidados corporales.
  • Peso normal y sobrepeso/obesidad.
  • Patologías asociadas al ERC y su prevención con hábitos saludables.
  • Emociones, sentimientos y ERC.
  • Sexualidad y vida afectiva.
Se explica en qué consisten las terapias sustitutorias más habituales en las ERC: hemodiálisis, diálisis peritoneal. Tipos, cuidados, complicaciones, estilo de vida con diálisis; se explica lo que supone un trasplante, tipos de trasplantes, procedimientos con los donantes y los receptores; también se explica vida y cuidados después del trasplante.

El enfoque es divulgativo y  se expone cada tema desde el punto de vista del enfermo ERC o del profesional de salud y cuidador, o de ambos, según cada tema. Siempre que es posible, se procura dar la visión de ambos.

El objetivo de esta obra es proporcionar conocimientos y destrezas para que el enfermo ERC y su familia tengan una vida lo más normal y completa posible. Con el conocimiento de su enfermedad y los cuidados que se requieren, se pretende evitar ansiedad y preocupaciones derivadas de este tipo de enfermedades crónicas cuyos autocuidados son harto complejos y no siempre se explican de forma adecuada en los servicios de salud.

El libro también va dirigido a personal sanitario, todo aquél que desee conocer los cuidados cotidianos que requieren los enfermos ERC en el ámbito de su domicilio.

No existe una obra similar en el mercado; por lo menos, en español. Existen obras de reflexiones o de vivencias personales escritas por enfermos ERC con respecto a la diálisis y el trasplante. O existen obras de cuidados profesionales realizadas por médicos/enfermeros dirigidas a proporcionar información a enfermos ERC o a otros profesionales. Una obra de este tipo escrita por una enferma ERC no existe en España.

Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana.

En el día a día a muchos enfermos renales y sus familias/cuidadores les surgen una enorme cantidad de dudas que no saben a quién preguntar y, que en caso de que las dirijan al personal sanitario (médicos, enfermeros…) no siempre saben dar una respuesta. Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más as enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Este libro es una herramienta única en este sentido. Su enorme valor viene de que está realizado por personas que ya han recorrido el camino de esta enfermedad crónica: ERC y sus síntomas, trasplante, rechazo, nuevo trasplante, embarazos, hemodiálisis, diálisis peritoneal…

 
El éxito en RRSS del blog de Ana Hidalgo, VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL, su capacidad de ayudar a miles de personas, se traspasa a esta guía que facilitará su consulta y permitirá llegar a más personas, sin duda alguna.

Disponible por ahora en:
AUTORAS



1.      ANA HIDALGO PÉREZ.
Es la autora principal de este libro. Los artículos se han obtenido, en su mayoría, de su blog homónimo «VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL». www.vivirconinsuficienciarenal.com (http://www.vivirconinsuficienciarenal.com/p/sobre-mi.html)
Ella proporciona el cuerpo principal de cuidados del enfermo renal desarrollados en el ámbito domiciliario. 

 

2.      LOLA MONTALVO CARCELÉN
Enfermera, bloguera y escritora. Cuidadora de un enfermo ERC desde hace 11 años.
http://lolamontalvo.blogspot.com.es/p/autora.html
(Experiencia ENFERMERA)
http://lolamontalvoescritora.blogspot.com.es/p/acerca-de-mi.html (experiencia ESCRITORA)
Complementa con sus artículos la visión como profesional de los cuidados de los enfermos renales. Se ocupa de los artículos desarrollados desde la visión de los profesionales de la salud.

jueves, 27 de noviembre de 2014

LOS PACIENTES RENALES CRÓNICOS tienen premio con Dial Balance




Gracias a la convocatoria IV Edición Premios Hinnovar de Novartis,el pasado viernes el equipo azul compuesto principalmente por los autores: Mercedes Muñoz y Ruth Molina, enfermeras asistenciales en la Unidad de Nefrología de Granada, y Manuel Escobar, informático especializado en salud, junto a los colaboradores enfermeros de la UGC de Nefrología de Granada Jose Manuel Molina, María Teresa Álvarez Alberdi, Matilde Checa Galán, Úrsula Molina Sánchez, Sara Guisado Casero y Malva Castro González, nutricionista clínica especialista en nutrición renal de la UGC de Nefrología de Granada, fueron premiados en Gestión Hospitalaria, con el primer premio al mejor Proyecto Hospitalario Innovador, gracias a cuya dotación económica, Dial Balance verá la luz próximamente. Comi  diecen ello/as, un regalo innovador para los/as pacientes renales, para hacerles su día a día un poco más fácil.  


 

Aquí tenemos el artículo que nos han enviado con una GRAN ENHORABUENA QUE LES DAMOS y que nos ayuda a abrir espacio al tema de la nueva aula para pacientes renales que vamos a abrir en la Escuela de Pacientes. MUCHÍSIMAS GRACIAS y esperamos la colaboración de Ruth, de Mercedes y de Manuel y de todo el equipo del Hospital Virgen de las Nieves en nuestra nueva aventura:




“Traigo 4Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, esta una de las frases que más oímos de nuestros pacientes en la unidad de hemodiálisis, cargada de un alto grado de ansiedad y que denota la falta de conocimientos que tienen éstos acerca del contenido hídrico de los alimentos sólidos. El autocontrol del balance hídrico es de suma importancia para el autocuidado en su enfermedad, y sin embargo, es uno de los caballos de batalla al que se enfrentan en cada sesión, en el momento de pesarse,  para ver cuánta sobrecarga líquida tienen(“cuánto peso traigo a la máquina”). Los pacientes identifican perfectamente los líquidos y realizan un buen control de líquido, pero sin embargo les resulta bastante complicado y se pierden a la hora de medir el contenido líquido de los alimentos sólidos, les es difícil establecer con exactitud por ejemplo “¿Cuánta agua tiene un plato de arroz a la cubana y una pera?” .



Nos dimos cuenta que la educación sanitaria que le dábamos en el día a día no era suficiente. Los papeles, folletos que les entregamos se pierden y en muchas ocasiones les aburre y no resulta un buen estímulo para el aprendizaje.

La tecnología ha llegado a nuestras vidas y a nuestros sistemas de salud. Apostamos por nuevas formas de educar a nuestros pacientes. Ante la demanda recogida, se nos plantearon las carencias existentes a nivel de conocimientos de su control de balance hídrico y la dieta (fundamentales para su autocuidado). Este proyecto,  Dial Balance surge como idea para mejorar la adherencia al tratamiento en el paciente renal crónico, impulsando nuevas herramientas educativas e innovadoras, que mejoren el déficit de conocimientos detectados.

Dial Balance es una aplicación móvil tanto para teléfonos como para tabletas Android como iOS (iPhone y iPad), así como una página web de soporte, donde tengan acceso a información respecto a su enfermedad de una manera fiable.

Innovamos haciendo uso de nuevas técnicas de aprendizaje como de juegos de salud (aprender jugando) y el empoderamiento en su salud (capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida),  grandes aliados para la adherencia (la adherencia se refiere a cuánto usted cumple con el régimen terapéutico prescrito),  en los tratamientos de salud, como modo de aprendizaje y de la adquisición de nuevas rutinas, como control y manejo de ingesta hídrica.

Un entorno en el que el paciente sea activo, desarrollando un canal perfecto para aprovechar las posibilidades de sensibilizar a los pacientes de nuestra Unidad, ofreciéndoles información que no sólo les informe, sino que vaya más allá, y los conciencie. Dial Balance es una aplicación  bastante completa y de manejo sencillo, donde el paciente podrá acceder a diferentes compartimentos: Balance, gamificación o juego de salud, buscador de potasio, consejos dietéticos y menús. Barajando la idea de incluir algo más social que permita la interacción entre los usuarios.

En Dial Balance en todo momento, hemos implicado activamente a los pacientes participando en el diseño y contenido, lo entendimos así, porque era para ellos y ellos la han hecho suya.

Abre un mar de posibilidades….Apoyando, Educando, Motivando, Jugando, Aprendiendo, Divirtiendo, Concienciando, Adheriendo, Cuidando, Estimulando, Empoderando… al paciente renal crónico, facilitando no sólo el autocuidado e implicación en su tratamiento sino también acercándolo y familiarizándolo con el uso de herramientas innovadoras, potenciando la interacción con las aplicaciones de salud.

Nuestra aplicación irá dirigida para pacientes renales crónicos en tratamiento sustitutivo, cuidadores y/o familiares responsables de sus cuidados y profesionales sanitarios. Se implantarán talleres formativos para dar a conocer el uso de la aplicación para móviles y tabletas, capacitandolos en el manejo y autocontrol del balance hídrico.


miércoles, 8 de febrero de 2012

La importancia de formar, informar y trabajar con los pacientes

Soy enferma renal, una paciente de toda la vida. Desde muy joven tuve claro que necesitaba conocer a fondo mi enfermedad y saber cuidarme para mejorar mi calidad de vida. Aprendí a cuidarme, a detectar cualquier síntoma extraño y, sobre todo, a preguntar aquello que no entendía.

Un día descubrí que todo lo que yo conocía y había aprendido, podía transmitirlo y compartirlo con otras personas que se encontraban en mi situación. Podía informar y aconsejar, dentro de mis límites, para que los pacientes renales o con otra enfermedad crónica supieran manejar su enfermedad y convivir con ella.


Entonces fue cuando decidí crear el blog "Vivir con insuficiencia renal" (http://ana-vivirconinsuficienciarenal.blogspot.com/). Esta página es, a mi parecer, una de las mejores cosas que he realizado, sobre todo cuando leo los comentarios y testimonios que recibo casi a diario. Me encuentro con historias de todo tipo, agradeciendo que exista mi blog porque les da esperanza y les ayuda a seguir luchando. Comentan que no existen demasiada páginas de este tipo, en la que sean los mismos pacientes que ayuden, informen y animen a otros pacientes.  Especiales son los mensajes que recibo de personas recién diagnosticadas que me escriben dando las gracias porque con mis palabras han sabido ver su enfermedad con otros ojos y me comentan que se van a cuidar y que pondrán empeño en mejorar su vida.

Es importante conocer la enfermedad que se padece; no hay que ocultarla ni hay que intentar olvidarnos de ella como si no existiera, ni descuidarnos nosotros mismos, porque por mucho que cerremos lo ojos, seguirá estando ahí. Por eso, es importante, no sólo hablar y conocer la enfermedad, sino que también es muy importante el aprender a valorarnos y querernos. Por eso insisto mucho en que debemos cuidar nuestra imagen y nuestro físico: con ejercicio, cuidados de la piel, alimentación correcta, cuidados del cabello etc….. Si tú te ves bien físicamente, te sentirás mejor, y servirá para subirte el ánimo, tan importante en los enfermos crónicos.
Hay que adaptarse a la nueva situación que se presenta y aprender a cambiar y gestionar de otra forma nuestra vida. No hay que derrumbarse y debemos comprender que se puede seguir siendo una persona útil con muchas cosas que ofrecer. Si es preciso, se recurrirá a la ayuda de un profesional para encauzar de nuevo nuestra vida y aprender a adaptarse a la enfermedad.

Otra cosa que es primordial entre los pacientes crónicos es compartir sus experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación (#pacienteApaciente). Esto ayuda, eleva el ánimo y nos hace darnos cuenta de que no nos encontramos solos en la enfermedad. Esto es otro punto a favor en el blog, pues cada persona que comenta, puede servir de ayuda para otra; en cada historia se pueden ver reflejadas otras personas y sentirse acompañadas.
Los familiares y allegados deberían, a su vez, interesarse e informarse sobre la patología que padece su familiar, de este modo se facilitaría la convivencia y la adopción de nuevos cuidados y nuevos hábitos de vida.

Actualmente se está fomentando la interacción de pacientes con conocimientos de su enfermedad para ayudar a otros que empiezan o que hasta el momento no han querido implicarse por un motivo u otro en el autocuidado y conocimiento de su dolencia. Es muy positivo, porque aparte de los cuidados y tratamientos médicos, es imprescindible conocer otras personas con más experiencia en ese aspecto. Por eso, hay que fomentar este tipo de contacto,  pacienteApaciente.

Ana Hidalgo