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sábado, 29 de marzo de 2014

Microrelatos basados en la confianza y la afectividad. Homenaje a Albert Jovell #6cronico #1activos



LOS MËDICOS TAMBIÉN PODEMOS SER PACIENTES

Recuerdo que las mangas le quedaban grandes y arrastraba la bata por toda la habitación, como si fuera la sábana de un fantasma de seis años. Como fonendo usaba un vaso de Yoplait de fresa. Se ponía muy serio y decía:- “Descúbrase el pecho y diga treinta y tres. A ver: tosa. Otra vez…Esto no suena bien. Esa tos no me gusta nada… hummm. Tendré que recetarle pastillas de regaliz”. 

Y así pasaba las horas muertas jugando con su Madelman de paciente improvisado. Siempre quiso ser médico y sin embargo nunca pasó de enfermo toda su vida. Y ése fue su mejor papel…

UN PORTERO PARA MI EQUIPO


Nací con una enfermedad rara en la piel de las manos. No recuerdo desde cuando empecé a frecuentar las consultas de dermatología. Creo que cuando tuve uso de razón ya era enfermo crónico. 

En la sala de espera siempre había una luz mortecina y unos nueve pacientes cuando yo llegaba de la mano de  mi padre. Él me decía que íbamos a formar un equipo de fútbol. Pero yo replicaba: “pues nos falta el portero papá, porque los equipos tienen diez jugadores y un portero”. 

El médico que me veía siempre era una persona cercana y afable. Me exploraba las lesiones con delicadeza y minuciosidad. A veces me hacía una foto de las manos y al final me daba una piruleta. Con el tiempo, su sonrisa bonachona lo fue convirtiendo en un rostro familiar para aquel niño enfermizo que era yo a los siete años. Me fui acostumbrando a la sala de espera de la consulta, al equipo de fútbol incompleto que formábamos todos los pacientes que la habitábamos y a las piruletas del Dr. Gómez-Cuervo.

Pero pasó el tiempo y las citas se fueron espaciando. Y el médico se jubiló, o algo parecido, porque no volvió a frecuentar la consulta. Su lugar lo ocupó una doctora joven que siempre andaba con prisas y no regalaba dulces a los niños. Mi padre me acabó confesando que no íbamos a formar ningún equipo. Aquello me decepcionó un poco. Y un día, sin saber por qué, dejé de echar de menos las piruletas. Supongo que crecí…

La semana pasada volví a tener cita con el dermatólogo. Había un grupo de extraños. Coincidentes habituales en la sala de espera de la consulta. Pero también alguien nuevo. Un señor mayor, un tanto decrépito. Me costó reconocerlo, pero vi en sus ojos sombríos la misma mirada bonachona del médico que me trataba de niño. Miré sus manos y se parecían a las mías, porque eran dignas de una foto, por lo deterioradas que estaban. Ahora ya no era mi médico, tan sólo un paciente más. Me senté a su lado y saqué una piruleta del bolsillo y se la di. Él, al reconocer mis manos, me miró a los ojos. Entonces comprendí que mi padre se equivocaba, porque ahora sí teníamos un portero y éramos un equipo.


Poemas basados en la confianza y la afectividad. Homenaje a Albert Jovell #6cronico #1activos


LA ESCALERA DEL AFECTO                                                                                                                                                                                                


Empuña el corazón al corazón,
oscila
entre la sal, el acero y la saliva.
Raudo, silencioso, cristalino
remueve, agita
las carpas felices de los ríos.
Alberga
una nitidez desconocida.
Jamás nos brinda la callada
 por respuesta.
Impulsa
el mimbre
curvo del latido
apartando
la invisible flor en la maleza
con la sola fuerza
 de la fuerza.
No sueña
sin el permiso
de la menta,
 y es montaña, arroz,
 trigal,
devanado ovillo
 que en el desgaste
indócil se reinventa
y alza
el soterrado furor
de la amapola,
el siniestro verdor de las heridas,
la brusca neblina
tras el espacio fugaz
que lo encandila.


DERECHOS
 

           

«El Estado de bienestar es un logro irrenunciable en España y en la Unión Europea»
MARIANO RAJOY, El País, 8 de diciembre de 2013.

«Quizá no haya un lugar que no haya sido un campo de batalla»
WISLAWA SZYMBORSKA, Fin y principio.




Tienes derecho a tener derechos,
a la emasculación precoz,
a regalarte una diabetes,
a quebrar o ser quebrado,
a morir viejo, alucinado y solo.

Tienes derecho a esconder tu miseria
en el horario establecido,
a ver a tus hijos perderse
y regresar con ojos abismados,
a que tus hombros brillen
como la rodilla de un santo,
al analfabetismo emocional.

Ya no luches.
Renuncia.


Tienes derecho a alzar la voz en mitad del grito,
a que te ladren los perros callejeros,
a enjuagarte la garganta con lejía.
a morir reventado a las puertas
del hall que tú elijas.

Piénsalo.
Es la hora.

En las cunetas despierta la hierba y no serás visto,
y con lo que le cuesta al vigía tu miseria
podremos dar entrada a un flamante ciudadano.

Sus derechos no serán distintos
pero durante unos instantes gloriosos
su futuro parecerá por escribir.

Verá la fe, será la luz,
y en lo que tarda el discreto alguacil
en cambiar el primer lacrimatorio,
su bravo corazón de cuero
brillará por unas horas nuevecito.
 



domingo, 23 de marzo de 2014

Quiero ser un paciente informado y activo. ¿Por dónde empiezo? por Sergi Blancafort #6cronicos #1activos



Sergi Blancafort, que realizará un taller en la Primera Conferencia Nacional de Pacientes Activos, es nuestro 16 invitado en este blog dedicado en estos días a la Conferencia. Sergi trabaja en la Fundación Josep Laporte, es una muy persona involucrada en la formación de pacientes en la Universidad de Pacientes y también como participante en el Comité de Gestión de la Red de escuelas de Salud para ciudadanos.


Está ampliamente aceptado que durante los últimos años se ha producido un cambio en los roles que desempeñan pacientes y profesionales sanitarios. Según este cambio, el modelo tradicional de relación profesional-paciente, basado en el paternalismo, estaría siendo sustituido por un modelo de relación de tipo deliberativo, en el que un paciente más activo e informado quiere participar en la toma de decisiones que afectan a su salud. Sin embargo, ¿son los pacientes más activos y están más informados que antes? ¿más informados quiere decir mejor informados? Y finalmente, ¿mejor informados quiere decir que realizan también un mejor autocuidado de su enfermedad?



Probablemente, la situación que afronta actualmente el sistema sanitario (cambio social, envejecimiento de la población, aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas y limitación de recursos económicos) ha contribuido de manera significativa a este cambio en la visión de los roles que tienen profesionales y pacientes. Los términos “corresponsabilidad y autocuidado” están cada vez más presentes en el discurso institucional y político del ámbito sanitario. Sin embargo, convivir con una enfermedad crónica es terriblemente complejo. Los pacientes pasan la mayor parte del tiempo de sus vidas fuera del ámbito de las consultas médicas y sin contacto con los profesionales sanitarios. Y estos mismos pacientes deben tomar decisiones de forma continua que tienen que ver con la manera en cómo gestionan su salud, y cómo siguen los consejos y las prescripciones de los profesionales. Y en ocasiones, estas decisiones no se toman pensando en “lo que será mejor para mi salud”. Entre otras cosas, porque muchos pacientes no suelen percibir de manera inmediata las consecuencias de una enfermedad crónica, o de seguir unos estilos de vida poco saludables.



En este continuum de decisiones cotidianas entran en juego dos conceptos fundamentales: la alfabetización cívica –que Albert Jovell definió como “la capacidad de los ciudadanos para realizar un uso justificado y adecuado de los servicios públicos”- y la alfabetización sanitaria. Rima Rudd, profesora de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard y una de las máximas autoridades mundiales en el ámbito de la alfabetización en salud, se refiere a este término como las dos caras de una misma moneda. En una cara, las competencias y habilidades que debería tener un paciente a la hora de gestionar un problema de salud, y que están relacionadas con la lectura, la aritmética, la escritura, y la comprensión y expresión oral: ¿Puedo leer fácilmente? ¿Puedo entender conceptos matemáticos? ¿Puedo encontrar palabras para expresar cómo me encuentro? ¿Puedo oír y entender bien lo que me explica otra persona? En la otra cara de la moneda están las demandas del sistema sanitario: ¿Son complejos los materiales y herramientas que debo utilizar? ¿Y el lenguaje y los términos que se utilizan? Quizás lo que nos tenemos que preguntar es –sin olvidar la corresponsabilidad individual y cívica que tiene el propio paciente- cómo los profesionales y las instituciones sanitarias están contribuyendo a facilitar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud.

Finalmente, el hecho de tener pacientes “empoderados” –capaces de cuidar de sí mismos y de tomar decisiones entre las distintas opciones identificadas por los profesionales sanitarios-, requiere no sólo que estén informados y sean activos, sino también que estén motivados. Un buen autocuidado requiere por parte del paciente seguir una alimentación saludable, mantener una buena comunicación con los profesionales y con su entorno social y familiar, descansar de forma suficiente y adecuada, realizar actividad física, manejar síntomas físicos y emocionales, seguir la medicación correctamente y resolver problemas cotidianos. 



Sin embargo, uno de los aspectos con los que un paciente tiene más dificultades es precisamente cómo identificar y priorizar objetivos de salud. Es decir, ¿por dónde empezar? Hace un par de años un artículo de la prestigiosa revista “New England Journal of Medicine” se preguntaba acerca de la eficacia de los objetivos de salud centrados en la enfermedad, y enfatizaba que si queremos ir hacia un modelo de atención centrada en el paciente, debe ser el propio paciente el que se proponga, a través de planes de acción a corto plazo y con la ayuda del profesional, aquellos objetivos de salud que para él son prioritarios y más importantes. En definitiva, y como bien señala la Dra. Kate Lorig, creadora del modelo Stanford de autocuidado, “el paciente no es el problema. El problema son las enfermedades. El paciente puede ser parte de la solución”.