Pilar Vicente García es socia Fundadora de la
Asociación Española de Alérgicos al Látex, formadora de la Red
Ciudadana de Formadores de Pacientes y Miembro del Comité Técnico
de la Red de escuelas de Salud. Pilar, a partir de su trabajo en su asociación, pasó a tener una doble militancia con los pacientes al ser formadoa pacientes en seguridad del paciente, que le llevó a muchas comunidades autónomas a trabajar con los pacientes desde la perspectiva de entrepacientes. Aquí tenemos sus palabras que podremos ver en las actividades conjuntas de pacientes y profesionales del VI Congreso Nacional de atención sanitaria al paciente crónico y de la 1ªConferencia Nacional de Pacientes Activos: :
Cuando a uno de nosotros, paciente crónico, nos
llega la noticia en este caso el diagnóstico, hay muchas recomendaciones
alrededor. Unas que son de “no hacer”, “no tomar”, “disminuir”…y otras que son
“tiene que tomar”, “tiene que hacer”, “hay que hacerle”…
El paciente en esos momentos lo único que piensa es en cómo va a tener
que cambiar su vida, alimentación, horarios, ejercicio, medicamentos, pruebas,
un sinfín de situaciones habituales en su vida que además van a implicar a su
entorno más cercano.
También comienzan las dudas, ¿cómo voy a poder hacer todo esto que me
han dicho?, me han quedado muchas dudas y además ¿va a servir de algo todo
esto?. ¿Me voy a curar? y si no me voy a curar ¿voy a mejorar?, ¿cuánto tiempo
tengo que estar así?...
Son muchas interrogantes cuando aún no se tiene claro porque aún no se ha
asumido que el diagnóstico recibido es de una enfermedad crónica, que por tanto
no tiene cura, pero que en general si se puede conseguir vivir con ella de la
mejor forma posible y el tiempo mayor posible, pero para lograrlo el paciente necesita
una serie de herramientas que le faciliten este objetivo.
Hay otras ocasiones que el diagnóstico le tiene que asumir otra persona
que adquiere un valor incalculable, el cuidador/a. La figura la del cuidador, en ocasiones, muchas a mi entender, pasa
como de puntillas, casi no se le percibe pero es el que recibe toda la carga y
responsabilidad. Parece que fuera un ser que no se cansa, que no se tiene que
cuidar y ahí está uno de lo grandes errores, ya que para cuidar bien, el
cuidador debe estar bien cuidado, alimentado, tener sus espacios de ocio, en
definitiva un conjunto de derechos que conviene recordar, ya que muy a menudo
se ignoran.
El modo de adquirir estas herramientas pueden ser a través de los
programas de pacientes expertos y escuelas de pacientes existentes en
diferentes autonomías.
Pero sin duda adquirir formación con pacientes de diferentes patologías
enriquece mucho. Es el caso de la Red Ciudadana de Formadores de Pacientes en
Seguridad del Paciente. Cada uno de nosotros éramos ya pacientes expertos en
nuestra propia enfermedad, cáncer, osteoporosis, espina bífida, alergia al
látex, hepatitis C, esclerosos múltiple, etc. ya que todos pertenecíamos a
algún movimiento asociativo, pero cada una de estas enfermedades tenían cara,
nombre y apellidos, edad, profesión, sexo, situación familiar y trabajar con ellos,
intercambiar experiencias de otras patologías, tener objetivos comunes a pesar
de las diferencias hicieron posible dos documentos muy importantes, “la
Declaración de los Pacientes” y “la Higiene de manos como acto necesario”.
Aprendimos a hacer bien muchas cosas que creíamos saber cómo hacerlas, higiene,
alimentación, uso seguro de los medicamentos, como prevenir caídas, como
prevenir infecciones, cómo prevenir úlceras… y algo muy valioso, cómo
comunicar, cómo transmitir nuestras necesidades y nuestros conocimientos para
que otros pacientes con estas herramientas, tuvieran seguridad para hablar
con los profesionales y no salir de ninguna consulta con dudas, ya que en la
actualidad, pero cada vez menos, aún quedan algunos profesionales con
dificultad para comunicarse con los pacientes, con un lenguaje técnico que el
paciente no entiende y con una actitud partenalista que transmite al paciente
la idea de que él, el paciente no tiene que entender nada, sólo hacer lo que se
le dice sin opinar.
Podemos ver en este vídeo algunas de sus palabras:
Nosotros pacientes activos y formados notamos los beneficios de de
serlo, pero este beneficio también lo notan los profesionales que nos cuidan y
nos atienden ya que hacemos un mejor cumplimiento en nuestros tratamientos,
disminuimos los posibles efectos adversos y mejoramos nuestra calidad de vida y
la de nuestro entorno porque disminuye nuestra ansiedad y por esto, es por lo
que nos esforzamos en que la comunicación con los profesionales sea más fluida. Una experiencia inolvidable fue transmitir todo esto a otros pacientes
con enfermedades nuevas, pacientes amputados por efectos adversos, cuidadores…
En la actualidad, los pacientes
también estamos en el Comité Técnico de la Red de Escuelas de Salud como
evaluadores de usabilidad de los materiales de la red por los pacientes.
¿Queda mucho por hacer? claro que sí. ¿Se ha avanzado en los últimos
años? por supuesto, pero hay que seguir trabajando, pacientes y profesionales
ante un objetivo común, el nuestro el de los pacientes “que no nos hagan daño”, el
de ellos, los profesionales “no hacer daño”
