Videochat con el Dr M.Ollero sobre pacientes con varias patologías crónicas #preguntapaluripatológico Miércoles 6, 13:30

El próximo miércoles día 6 a las 13:30, en la escuela de pacientes realizaremos un videochat sobre pacientes que tienen varias patologías, los pluripatológicos, con el director de la estrategia Andaluza de atención a las personas con enfermedad crónica, el Dr. Manolo Ollero.

Manuel Ollero Baturone, (Sevilla 1957), es el Director del Plan Andaluz de Atención Integral a Pacientes Crónicos y Director de la Unidad de Gestión Clínica de Atención Médica Integral del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Hoy es profesor asociado de la Universidad de Sevilla y vicepresidente de la Sociedad Andaluza de Medicina Interna. Además, ha sido cofundador del Grupo de Atención de Pacientes Pluripatológicos y Edad Avanzada de la Sociedad Española de Medicina Interna. 

Su trabajo y experiencia en la atención de los pacientes con enfermedades crónicas lo ha llevado a ser responsable de la I edición y revisiones posteriores del Proceso de Atención de Pacientes Pluripatológicos de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social. Por último, ha sido el coordinador de la primera Conferencia Nacional para la Atención del Paciente con Enfermedades Crónicas.

Una de las implicaciones del envejecimiento, desde el punto de vista clínico, es el hecho de que cada vez son más las personas que presentan dos o más enfermedades crónicas. La fragilidad de los pacientes pluripatológicos se ha puesto de manifiesto en los estudios realizados, constatándose que en Atención Primaria hasta el 40 % de los pacientes pluripatológicos presentan tres o más enfermedades crónicas, el 94% están polimedicados, el 37% tiene deterioro cognitivo, más del 60% precisan cuidador y el 40% de éstos tienen signos de sobrecarga.

Esperamos las preguntas para este videochat en el que colabora Esteve y que contestará el Dr Ollero en directo por la página web http://ww.escueladepacientes.es y en twitter con el hastaag #preguntapluripatológico.

Puede enviar las preguntas por varías vías:

1. En los comentarios de este blog
2. En twitter con el hastaag #preguntapluripatológico
3. Por correo electrónico: escueladepacientes@gmail.com

Quiero ser un paciente informado y activo. ¿Por dónde empiezo? por Sergi Blancafort #6cronicos #1activos

Sergi Blancafort, que realizará un taller en la Primera Conferencia Nacional de Pacientes Activos, es nuestro 16 invitado en este blog dedicado en estos días a la Conferencia. Sergi trabaja en la Fundación Josep Laporte, es una muy persona involucrada en la formación de pacientes en la Universidad de Pacientes y también como participante en el Comité de Gestión de la Red de escuelas de Salud para ciudadanos.

Está ampliamente aceptado que durante los últimos años se ha producido un cambio en los roles que desempeñan pacientes y profesionales sanitarios. Según este cambio, el modelo tradicional de relación profesional-paciente, basado en el paternalismo, estaría siendo sustituido por un modelo de relación de tipo deliberativo, en el que un paciente más activo e informado quiere participar en la toma de decisiones que afectan a su salud. Sin embargo, ¿son los pacientes más activos y están más informados que antes? ¿más informados quiere decir mejor informados? Y finalmente, ¿mejor informados quiere decir que realizan también un mejor autocuidado de su enfermedad?

Probablemente, la situación que afronta actualmente el sistema sanitario (cambio social, envejecimiento de la población, aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas y limitación de recursos económicos) ha contribuido de manera significativa a este cambio en la visión de los roles que tienen profesionales y pacientes. Los términos “corresponsabilidad y autocuidado” están cada vez más presentes en el discurso institucional y político del ámbito sanitario. Sin embargo, convivir con una enfermedad crónica es terriblemente complejo. Los pacientes pasan la mayor parte del tiempo de sus vidas fuera del ámbito de las consultas médicas y sin contacto con los profesionales sanitarios. Y estos mismos pacientes deben tomar decisiones de forma continua que tienen que ver con la manera en cómo gestionan su salud, y cómo siguen los consejos y las prescripciones de los profesionales. Y en ocasiones, estas decisiones no se toman pensando en “lo que será mejor para mi salud”. Entre otras cosas, porque muchos pacientes no suelen percibir de manera inmediata las consecuencias de una enfermedad crónica, o de seguir unos estilos de vida poco saludables.

En este continuum de decisiones cotidianas entran en juego dos conceptos fundamentales: la alfabetización cívica –que Albert Jovell definió como “la capacidad de los ciudadanos para realizar un uso justificado y adecuado de los servicios públicos”- y la alfabetización sanitaria. Rima Rudd, profesora de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard y una de las máximas autoridades mundiales en el ámbito de la alfabetización en salud, se refiere a este término como las dos caras de una misma moneda. En una cara, las competencias y habilidades que debería tener un paciente a la hora de gestionar un problema de salud, y que están relacionadas con la lectura, la aritmética, la escritura, y la comprensión y expresión oral: ¿Puedo leer fácilmente? ¿Puedo entender conceptos matemáticos? ¿Puedo encontrar palabras para expresar cómo me encuentro? ¿Puedo oír y entender bien lo que me explica otra persona? En la otra cara de la moneda están las demandas del sistema sanitario: ¿Son complejos los materiales y herramientas que debo utilizar? ¿Y el lenguaje y los términos que se utilizan? Quizás lo que nos tenemos que preguntar es –sin olvidar la corresponsabilidad individual y cívica que tiene el propio paciente- cómo los profesionales y las instituciones sanitarias están contribuyendo a facilitar la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud.

Finalmente, el hecho de tener pacientes “empoderados” –capaces de cuidar de sí mismos y de tomar decisiones entre las distintas opciones identificadas por los profesionales sanitarios-, requiere no sólo que estén informados y sean activos, sino también que estén motivados. Un buen autocuidado requiere por parte del paciente seguir una alimentación saludable, mantener una buena comunicación con los profesionales y con su entorno social y familiar, descansar de forma suficiente y adecuada, realizar actividad física, manejar síntomas físicos y emocionales, seguir la medicación correctamente y resolver problemas cotidianos. 

Sin embargo, uno de los aspectos con los que un paciente tiene más dificultades es precisamente cómo identificar y priorizar objetivos de salud. Es decir, ¿por dónde empezar? Hace un par de años un artículo de la prestigiosa revista “New England Journal of Medicine” se preguntaba acerca de la eficacia de los objetivos de salud centrados en la enfermedad, y enfatizaba que si queremos ir hacia un modelo de atención centrada en el paciente, debe ser el propio paciente el que se proponga, a través de planes de acción a corto plazo y con la ayuda del profesional, aquellos objetivos de salud que para él son prioritarios y más importantes. En definitiva, y como bien señala la Dra. Kate Lorig, creadora del modelo Stanford de autocuidado, “el paciente no es el problema. El problema son las enfermedades. El paciente puede ser parte de la solución”.

Cuando acaban de informarte de que padeces una enfermedad crónica

Es muy difícil para un paciente al cual le acaban de dar la noticia de que padece una enfermedad crónica, asimilar en esos momentos la situación. No sólo en esos momentos, sino que durante un tiempo se negará a abrir los ojos y a comenzar a comprender su situación. Es un choque tremendo pues ves como tu mundo se vuelve del revés.

Lo más probable es que en esa visita médica no haya retenido en su memoria toda la información de su tratamiento y los cuidados que debe llevar, por lo que es conveniente que el familiar que le acompañe esté atento a todo lo que comente el especialista.
Se forma una especie de niebla en la cabeza que tarda un tiempo en disiparse. Se suele salir del consultorio médico confuso y aturdido.... y con unas preguntas martilleando las sienes ¿Por qué? ¿Por qué a mi?.

Después, viene la búsqueda de información, sobre todo en internet... que no digo que esté mal, sino que hay que hacerla con cuidado y buscar sitios seguros y experimentados (consultar post: Buscar información sobre salud).

Una persona ansiosa y agobiada por haber recibido una noticia de su salud tan negativa tenderá a magnificar toda información que encuentre. En ese estado de ánimo puede interpretar de manera errónea la información que encuentre. Todo lo verá negro y se hundirá si no va con cuidado. Por eso es aconsejable que los familiares y amigos estén pendientes de todas sus necesidades en estos momentos tan críticos y le den todo su apoyo y cariño.

Suelo recibir mensajes de personas que me hacen preguntas que tendrían que hacerlas a su médico. Siempre aconsejo que primero se informen y pregunten todo lo que no entiendan al especialista y al servicio de enfermería y luego que la información que encuentren en foros, páginas, libros ... sirvan de apoyo y para aprender a cuidarse y a manejar su enfermedad.

Esto hará que ganen confiaza y sepan como llevar las riendas de sus vidas.


Ana Hidalgo