Mostrando entradas con la etiqueta diagnóstico. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta diagnóstico. Mostrar todas las entradas

viernes, 13 de febrero de 2015

Videochat sobre Adherencia al tratamiento con Jose Luis Bimbela, docente, investigador y consultor en la Escuela Andaluza de Salud Pública

El próximo miércoles, 18 de febrero, recibimos en nuestro videochat a Jose Luis Bimbela, docente, investigador y consultor en la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Tras la quinta edición de su libro “Herramientas para mejorar la adhesión terapéutica del paciente. El caso de la diabetes”, Bimbela nos acompañará durante este nuevo Videochat de la Escuela de Pacientes para hablarnos sobre estrategias y trucos para seguir, lo mejor posible, un tratamiento, una dieta, un plan de cuidados…

 El manual va dirigido especialmente a profesionales de enfermería, tanto de atención primaria como hospitalaria, y es de gran interés también para médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Asimismo resulta de utilidad tanto para las familias como para los propios pacientes diabéticos.
La obra se presenta estructurada en cuatro partes:
I. Habilidades emocionales y adhesión terapéutica.
II. Habilidades para el diagnóstico de conductas relacionadas con la adhesión terapéutica.
II. Habilidades de comunicación específica para la adhesión terapéutica.
IV. Estrategias de intervención individual y grupal para la adhesión terapéutica.

Aquí os facilitamos un enlace en el que podréis descargar el PDF del libro de forma gratuita:

Jose Luis Bimbela
Jose Luis Bimbela es doctor en Psicología, máster en Salud Pública y en Drogodependencias así como diplomado en Sexología Clínica y experto en Formación de Formadores. Es profesor invitado en EADA, Centro de Humanización de la Salud, y en las Universidades de Barcelona, Autónoma de Barcelona, Pompeu Fabra, Ramón Llull, Granada, Pamplona, Vigo, La Coruña, Murcia, Internacional de Andalucía, Girona, Internacional de Cataluña.


Os esperamos el próximo miércoles, 18 de febrero, a las 13:00 horas, a seguir en directo el Videochat #preguntaAdherencia, con la colaboración de Daichi-sankyo, a través de la web de la Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es) o de la Escuela Andaluza de Salud Públcia (www.easp.es), así como a enviar todas tus dudas a través de este blog o del hashtag #preguntaAdherencia.

jueves, 27 de febrero de 2014

Raras pero no invisibles

Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias
Los pacientes y sus familiares se sienten peregrinos, como viajeros permanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento Sienten grandes dificultades ligadas a su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda, específicos Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias y Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Y dicen en sus palabras que: Quiero contarles que me tiene angustiado la falta de diagnostico. Aun sigo sin oír, sin diagnostico ya que las resonancia y cualquier tipo de estudio que me realizo no arrojan resultados para dar con una solución certera. Vi en un programa de un canal de salud, con una mujer con los mismos síntomas... y fue desalentador saber q no tiene tratamiento, pero todavía estoy queriendo ayuda para saber si realmente podemos llamar a mi caso SINDROME DE SUSAC. Mi medico lo esta estudiando pero mientras tanto, la cama es mi primer alternativa ante la inestabilidad y me esta consumiendo, Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han diagnosticado. Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que no hay ningún tratamiento específico para ella La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy sigo igual, eso sí, pasando por un buen número de operaciones que aún no sé si sirvieron para algo, aunque me gusta pensar que sí, un parón largo de unos 20 años en los que ningún médico me daba ni solución, ni tratamiento.
Esta es nuestro testimonio para el Día Internacional de las Enfermedades Raras

viernes, 17 de febrero de 2012

Cuando acaban de informarte de que padeces una enfermedad crónica

Es muy difícil para un paciente al cual le acaban de dar la noticia de que padece una enfermedad crónica, asimilar en esos momentos la situación. No sólo en esos momentos, sino que durante un tiempo se negará a abrir los ojos y a comenzar a comprender su situación. Es un choque tremendo pues ves como tu mundo se vuelve del revés.

Lo más probable es que en esa visita médica no haya retenido en su memoria toda la información de su tratamiento y los cuidados que debe llevar, por lo que es conveniente que el familiar que le acompañe esté atento a todo lo que comente el especialista.
Se forma una especie de niebla en la cabeza que tarda un tiempo en disiparse. Se suele salir del consultorio médico confuso y aturdido.... y con unas preguntas martilleando las sienes ¿Por qué? ¿Por qué a mi?.

Después, viene la búsqueda de información, sobre todo en internet... que no digo que esté mal, sino que hay que hacerla con cuidado y buscar sitios seguros y experimentados (consultar post: Buscar información sobre salud).

Una persona ansiosa y agobiada por haber recibido una noticia de su salud tan negativa tenderá a magnificar toda información que encuentre. En ese estado de ánimo puede interpretar de manera errónea la información que encuentre. Todo lo verá negro y se hundirá si no va con cuidado. Por eso es aconsejable que los familiares y amigos estén pendientes de todas sus necesidades en estos momentos tan críticos y le den todo su apoyo y cariño.

Suelo recibir mensajes de personas que me hacen preguntas que tendrían que hacerlas a su médico. Siempre aconsejo que primero se informen y pregunten todo lo que no entiendan al especialista y al servicio de enfermería y luego que la información que encuentren en foros, páginas, libros ... sirvan de apoyo y para aprender a cuidarse y a manejar su enfermedad.

Esto hará que ganen confiaza y sepan como llevar las riendas de sus vidas.


Ana Hidalgo