Viajando con diálisis. Capítulo 3.

José María se enfrenta a una nueva etapa del Camino de Santiago. En esta ocasión, ha de realizar un desvío obligado hacía una clínica para su diálisis. ¿Cómo llegó hasta la clínica? ¿Le prestaron buena atención? En este nuevo post nos responde a éstas y otras preguntas, con anécdota incluida. ¡Gracias por tus relatos José María! 

José María se enfrenta a una nueva etapa del camino de Santiago.

Continuamos con la siguiente etapa. Ésta transcurre entre Triacastela y Sarriá, poco más de 18 Km. Xabi, mi compañero, puso la alarma del móvil a las 7 menos cuarto, cuya melodía resultó ser la canción de Rosario Flores “mi gato hace uyuyuyuy…” pero como duerme como un tronco, despertó a todo el albergue y él seguía frito.

En fin, que poco más de las 7 y cuarto ya nos pusimos en marcha. Tenía que llegar a Sarriá antes de las 1 del mediodía, pues tenía que coger un bus a esa hora para llegar a Lugo a tiempo a la diálisis, que estaba programada para las 2 de la tarde.

Anduvimos hasta las 9, que nos paramos en un bar a desayunar y coger fuerzas, y proseguimos el camino.

Los 10 primeros km fueron muy bien pero después empecé a notar los 7 kilos y medio que pesaba la mochila y que me obligaba a parar para descansar los hombros. Pero como también vas caminando con otros peregrinos el viaje se te hace muy ameno.

Sobre las 12 del mediodía, todavía faltaban 3,5 km. para llegar a Sarriá, y, sin saber dónde estaba la estación de autobuses, me faltaba tiempo para llegar. Entonces, Javi me comentó que me saliera del camino y anduviera por el arcén de una carretera, para así hacer auto-stop, por lo que, en cuanto vi que se acercaba una furgoneta de reparto, hinqué rodilla al suelo, y en posición de rezando, le indiqué que parara… Y surtió efecto!

Le comenté mi situación a Jose, el conductor de la furgoneta, y me tranquilizó al comentarme que me llevaba hasta la estación. Una vez allí, me quité las botas, y con mis chanclas fresquitas me subí al bus a las 1 hasta Lugo.

Tardó unos 40 minutos, cogí un taxi y llegué a la clínica Braun Avitum Galicia a las 2 menos diez. La clínica tiene una sala de espera amplia, me presento a la supervisora, y me acompaña al despacho de la doctora, la cual me indica que debo firmar una confirmación de datos y otra para dializarme en el centro.

Seguidamente, me realiza un chequeo para constatar que todo está bien. La diálisis estupenda, y, faltando una hora para acabar, le comento a una enfermera que si en el taxi de los pacientes hay un hueco para volverme con ellos, pero me confirma que va completo.

Cuando ya me estaba resignando a coger el autobús de vuelta se acerca otra enfermera y me comenta que me va a esperar, pues ella vive en Sarriá y me dejará en el albergue.

Yo, supercontento, me subo a su coche, y, al principio bien, pero en cuanto entramos en la autovía, empezó a acelerar más y más, y el auto empezó a temblar y ruidos de todos los colores y la verdad es que en más de una curva me acordaba de la tranquilidad del autobús.

Finalmente llegué a la puerta del albergue enterito donde mis compis me estaban esperando con la cena, así que me duché y cené como un marqués.

En fin, que en esta etapa pasé los nervios de ir a un centro diálisis nuevo aunque finalmente resulta que es una diálisis como otra, y la verdad es que para ser la primera toma de contacto con el camino, fue maravillosa.

Y en la siguiente etapa, me hice famoso, al menos, en Noruega. ¿Cómo?

Por José María Prieto.   

     

¿Victorias y fracasos frente al cáncer?

Hoy recibimos en este espacio a Nieves Felíz Cruz, enfermera y afectada desde hace casi cuatro años de cáncer de mama. Con este estimulante texto nos hace reflexionar sobre el uso de conceptos tales como la "actitud positiva" y el "valor" a la hora de enfrentarse a un tratamiento. Desde la Escuela de Pacientes te damos las gracias, Nieves. Esperamos que lo disfrutéis tanto nosotr@s. 

Sólo son formas de hablar, frases que a base de repetir parece que se han hecho inocuas, lo que se “supone“ que hay que decir ante ciertas circunstancias. Pero esas mismas circunstancias vividas en primera persona cambian totalmente el significado de frases hechas. Todos estamos acostumbrados  a leer o escuchar e incluso en cierto modo a estar de acuerdo en la valentía de algunos personajes conocidos ante enfermedades graves y más concretamente, el cáncer. Y paralela a esta idea aparece casi inexcusablemente el término “lucha” y “victoria” en términos de supervivencia como resultado de un valor que si lo pensamos no tiene nada de cierto. Es un concepto romántico. Nos gustaría creer que el resultado de esta desigual batalla depende de nuestro valor, de nuestra fuerza de voluntad y del apoyo de la gente que te quiere. Pero eso, en realidad poco tiene que ver con el pronóstico y con nuestro futuro. Es cierto que sin estos valores sería imposible afrontar una enfermedad, pero yo creo que también para la vida diaria y todas sus dificultades necesitamos valor, fuerza de voluntad y gente que nos quiera. Si no sería imposible levantarse cada mañana, por sano que estés.

Por otra parte el concepto de victoria o fracaso me parece tremendamente cruel. ¿La persona que muere de un cáncer es una fracasada, perdedora, no tenía fuerza de voluntad? Es posible que el miedo a estas enfermedades y su tratamiento nos haga hablar en términos casi eufemísticos sobre estas personas. Nadie es capaz de imaginar lo que pasa por la cabeza de una persona cuando se sienta en la silla de una consulta y le dicen que tiene cáncer. Es imposible ponerse en situación. Pero también nos da miedo pensar que un día podemos pasar a formar parte de ese 40 por ciento de la población que pasará por él en algún momento de su vida. Asusta. Entonces nos aferramos a que el valor nos salvará y nos hará triunfadores. Es sólo una ilusión. Sólo cuestión de azar, de porcentajes. El valor te hará llevar bien una situación difícil que cambiará tu vida, pero no te da más o menos éxito que si te desesperas y lloras cada día. No carguemos sobre los muertos, terminales, intratables el sambenito de fracasados en una lucha que nadie escoge y que a todos nos gustaría evitar.

Ánimo a todos los enfermos independientemente de su pronóstico.

Nieves Felíz Cruz

El nuevo papel del paciente: experto, responsable y partícipe

Este viernes queremos compartir con vosotras/as un texto de José Raúl Dueñas. En estas líneas Jose Raúl relata su experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y los múltiples benefecios que los talleres aportan tanto a pacientes como a profesionales. Tal y como él señala, con este texto quiere animarnos a convertirnos en pacientes expertos en una Escuela caracterizada por ser un espacio de encuentro donde afloran la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad crónica.

Muchas gracias por tus palabras y tu aportación, José Raúl

En primer lugar me quiero presentar, mi nombre es José Raúl Dueñas Fuentes y trabajo como Director de Cuidados de Enfermería en el Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte, que está ubicado en la localidad de Linares. He participado como profesional en 5 Aulas de Fibromialgia de la Escuela de Paciente en 4 localidades de mi Distrito Sanitario: Linares (2), Andujar, La Carolina y Castellar. Quisiera utilizar este blog para contar mi experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y lo que he aprendido de la formación entre pacientes, en el que pacientes formados enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad.

Los pacientes expertos tienen mucho que enseñar a otros pacientes, incluso a los propios profesionales sanitarios, a quienes pueden enseñar la cara oculta de la enfermedad, la experiencia de ser paciente: los miedos, los temores, los deseos, lo que les hace sentir mejor y lo que no.

Y el éxito de la formación entre iguales, es decir de paciente a paciente, radica en que ambos hablan el mismo lenguaje, sin utilizar tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento, aspectos que los profesionales de la salud nos resulta más complicado porque hablamos desde la ciencia y no desde la experiencia de ser paciente.

Una enfermedad crónica cuando llega a la vida de una persona, siempre origina un punto donde hay un antes y un después,  porque la vida cambia de forma radical.

Las enfermedades crónicas no tiene curación, no existe un tratamiento que la cure y la elimine de nuestras vidas. La enfermedad crónica será una mochila cargada a nuestra espalda o como aquella cadena que encadena nuestras piernas, que limitará nuestra calidad de vida y nos invalidará en mayor o menor medida.

La primera cosa como pacientes es asumir que se tiene la enfermedad y esto siempre sucede cuando cualquier profesional sanitario comunican una enfermedad crónica a una persona, en ella aparece en primer lugar un rechazo y el pensamiento de que esto no me puede estar sucediendo a mi.

La persona empieza a sentirse perdida porque no sabe lo que le está pasando, cómo le pueda afectar la enfermedad en el futuro y qué cosas puede hacer ella o los demás para mejorar su calidad de vida. Se preocupa por lo que le está pasando y afloran los sentimientos de desconcierto, desorientación y de incomprensión. Mil y una ideas pasan por la mente de la persona afectada porque no sabe lo que tiene y desarrolla el miedo a vivir con la incertidumbre de no conocer de cómo la enfermedad le podrá afectar en el futuro. Eso provoca el no querer asumir la enfermedad, porque unas de las peores cosas de la vida es no saber lo que nos está pasando.

Pienso que en esa etapa es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.

Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan  tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos andaluces y andaluzas que deseban tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.

Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.

Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación de la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir del futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.

Todos estos principios aparecen recogidos en la nueva Ley de Salud Pública de Andalucía, aprobada en diciembre del 2011 como nuevos derechos de los ciudadanos.

Tras haber sido profesional formador y haber participado en 5 aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes soy un gran defensor del modelo de formación entre pacientes, porque he visto cambios más significativos al viejo modelo de formación profesional – paciente. Para ir terminando mi aportación al blog quería resaltar los resultados que han puesto en evidencia distintos estudios sobre los beneficios que tiene la formación entre pacientes, como pueden ser: La mejora de la relación profesional-paciente. El aumento de la confianza en el profesional como de la persona  en sí misma. El incremento de la autoestima que se genera tras asumir responsabilidad en su salud, la participación y ser una persona más activa. La incorporación de hábitos de vida saludables para mejorar su calidad de vida. La disminución del número de visitas a los servicios sanitarios, las complicaciones que puede generar la enfermedad, el número de ingresos hospitalarios como de las situaciones agudas de urgencia y del número de bajas laborales. Y por último la mejora del cumplimiento terapéutico para mejorar su salud.

Por todo ello os animo a que seáis pacientes expertos y que la Escuela de Pacientes se ha convertido en un  espacio de encuentro de pacientes donde aparece la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad crónica.

Un saludo para todos y todas, porque entre todos y todas hacemos la Escuela de Pacientes.

José Raúl Dueñas Fuentes

La voz del silencio, por Tom Martín Benítez

La gente que llevamos la radio en el corazón sabemos que la radio se aprende igual que se aprende a vivir: viviendo. Es decir: escuchando.

Mi primer acercamiento a la radio fue, obviamente, como oyente y aquello significó un verdadero encuentro con la magia, el inicio de un idilio que todavía continúa. Empecé en una emisora local de Barbastro, en Huesca, y recuerdo bien que lo más difícil no fue, en los comienzos, hacer una crónica o hablar por el micrófono, sino comprender la realidad. Acertar con la interpretación cabal de lo que me rodeaba.

Estoy persuadido de que la intuición es necesaria en mi profesión, pero no basta; de que la experiencia se adquiere, pero no es, en si misma, garantía de nada. A todo esto hay que añadir la voluntad de ser útiles. Primero hay que ser ciudadano, persona, gente normal, iguales, hay que parecerse a los demás. Y la verdadera conexión con los demás solo se consigue pisando el terreno que nos es común: siendo uno más, un igual entre iguales. Por eso creo que la primera asignatura de un radiofonista es la vida y nuestra profesión una herramienta al servicio de los demás.

La experiencia del programa en directo que realizamos en La Escuela de Salud Pública de Granada con ocasión del I Congreso de la Escuela de Pacientes fue, por tanto, la plasmación de una convicción y un compromiso. Fue además, y sobre todo, un regalo para los miembros del equipo del programa LA HORA DE ANDALUCIA.

Solo hicimos caso a la locutora, periodista y escritora norteamericana Amy Goodman cuando nos pide que vayamos “allá donde esta el silencio”. Pero no (añado yo) para ocuparlo simplemente, mucho menos para hacer ruido: hay que ir donde esta el silencio para dar voz a quienes no tienen voz.

Tom Martin Benitez, Sevilla, marzo de 2012

Cuando acaban de informarte de que padeces una enfermedad crónica

Es muy difícil para un paciente al cual le acaban de dar la noticia de que padece una enfermedad crónica, asimilar en esos momentos la situación. No sólo en esos momentos, sino que durante un tiempo se negará a abrir los ojos y a comenzar a comprender su situación. Es un choque tremendo pues ves como tu mundo se vuelve del revés.

Lo más probable es que en esa visita médica no haya retenido en su memoria toda la información de su tratamiento y los cuidados que debe llevar, por lo que es conveniente que el familiar que le acompañe esté atento a todo lo que comente el especialista.
Se forma una especie de niebla en la cabeza que tarda un tiempo en disiparse. Se suele salir del consultorio médico confuso y aturdido.... y con unas preguntas martilleando las sienes ¿Por qué? ¿Por qué a mi?.

Después, viene la búsqueda de información, sobre todo en internet... que no digo que esté mal, sino que hay que hacerla con cuidado y buscar sitios seguros y experimentados (consultar post: Buscar información sobre salud).

Una persona ansiosa y agobiada por haber recibido una noticia de su salud tan negativa tenderá a magnificar toda información que encuentre. En ese estado de ánimo puede interpretar de manera errónea la información que encuentre. Todo lo verá negro y se hundirá si no va con cuidado. Por eso es aconsejable que los familiares y amigos estén pendientes de todas sus necesidades en estos momentos tan críticos y le den todo su apoyo y cariño.

Suelo recibir mensajes de personas que me hacen preguntas que tendrían que hacerlas a su médico. Siempre aconsejo que primero se informen y pregunten todo lo que no entiendan al especialista y al servicio de enfermería y luego que la información que encuentren en foros, páginas, libros ... sirvan de apoyo y para aprender a cuidarse y a manejar su enfermedad.

Esto hará que ganen confiaza y sepan como llevar las riendas de sus vidas.


Ana Hidalgo