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lunes, 12 de octubre de 2015

Fundación MÁS QUE IDEAS. Juntos Sumamos en Salud



Hoy abrimos nuesro blog a los amigos de la Fundación MÁS QUE IDEAS, una organización independiente y sin ánimo de lucro que nació el 10 de julio de 2014, con clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad y convencida de los beneficios del trabajo en red. Más que ideas, actúan bajo la premisa de "la sociedad en general, y los pacientes en particular, demandamos una actuación global, coordinada y sostenible en el ámbito de la salud". Tres son las claves de su trabajo: ilusión, compromiso y transparencia. Con ese espíritu promueven proyectos horizontales, creativos, sostenibles, éticos y rigurosos en colaboración con los diferentes agentes sociosanitarios.



Tienes cáncer. Parece imposible que uno vaya a escuchar estas palabras, especialmente cuando eres joven. Pero a nosotros nos tocó vivir el diagnóstico de un cáncer y su tratamiento. Fueron meses de experiencias intensas que se prolongaron incluso después de la remisión. Incertidumbre, dudas, dolor, cansancio, problemas económicos o soledad son algunos de los obstáculos que tuvimos que superar y que te hacen sentir vulnerable ante el presente y el futuro.

Y ante esta situación, ¿qué puedes hacer? Cada persona afronta la enfermedad de una forma diferente pero las cuatro personas que formamos parte de la Fundación MÁS QUE IDEAS decidimos dar un paso adelante e implicarnos activamente en nuestro proceso de recuperación. Cada uno a su forma, pero con el claro convencimiento de que teníamos voz y voto en nuestra salud y que podíamos hacer frente a muchas de las dificultades que surgen a raíz del diagnóstico.

Fue una experiencia muy intensa que sentimos en primera persona, la vulnerabilidad del ser humano, permitiéndonos abrir los ojos acerca de la vida que queríamos llevar. Habíamos dado la cara frente al cáncer, conocíamos sus dificultades y habíamos encontrado nuestros propios remedios. ¿Por qué no ayudar a otras personas en la misma situación?

La implicación voluntaria en asociaciones de pacientes fue el siguiente paso. Un paso natural con el que pretendíamos hacer menos difícil el camino de las personas que conviven con un cáncer. Nuestra participación fue aumentando de forma progresiva por el alcance de las necesidades que íbamos identificando. Detrás de cada necesidad hay personas que viven situaciones complejas e incluso dramáticas y no podíamos dar un paso atrás. El paso del voluntariado a la profesionalización fue tan natural como el paso anterior. Ahora teníamos la oportunidad de dedicarnos íntegramente a ofrecer apoyo y orientación a personas con cáncer y a defender sus derechos e intereses.

Fueron años de jornadas maratonianas en las que, a base de ilusión, compromiso, trabajo en equipo y vocación, logramos posicionar a la asociación de pacientes como una entidad de referencia en el tejido asociativo español. La clave fue la profesionalidad y calidad del trabajo y el enfoque bien dirigido a las necesidades reales de las personas con cáncer y sus familiares. Construimos un gran equipo de profesionales y voluntarios y comenzamos a tejer una red de trabajo con organizaciones y personas individuales que aportaban un gran valor social a los proyectos que realizábamos.

Pero nuestra experiencia en la asociación de pacientes también nos mostró las grandes dificultades que existen en el sector salud como la atomización asociativa, el corporativismo, el individualismo, la descoordinación, la carencias informativas o el distanciamiento de muchas iniciativas de la realidad del paciente, entre otras. Siempre hemos creído en el valor del trabajo en red para superar muchos de esos retos pero no siempre resulta fácil llevarlo a la práctica. Las organizaciones se centran en su día a día y no siempre se valora la importancia de trabajar con entidades con objetivos afines.

Trabajo en red. Un gran reto que queremos asumir con nuestro siguiente paso, la creación de Fundación MÁS QUE IDEAS. Nuestra trayectoria personal y profesional ha sido el fundamento de esta nueva organización que pretende participar en una sanidad más coherente con las necesidades de las personas que conviven con cualquier patología.

Queremos promover proyectos que aporten valor a los pacientes de hoy y de mañana y, para ello, es necesario fomentar el trabajo en red entre los diferentes agentes sociosanitarios.

Asociaciones de pacientes, sociedades científicas, medios de comunicación, autoridades sanitarias, universidad o empresas pueden trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de las personas.

Nuestro propósito es integrarles en todas las iniciativas, ya sean de prevención, concienciación, formación, investigación o apoyo, con el fin de ofrecer la visión integral e interdisciplinar necesaria para dar respuesta a las necesidades de los personas que conviven con una enfermedad.

Trabajo en red e innovación son nuestros dos principales pilares con lo que pretendemos generar un cambio en el sector salud. Un proyecto ambicioso pero con la clara convicción de que juntos sumamos en salud.

Fundación MÁS QUE IDEAS

lunes, 20 de enero de 2014

Apps para tu salud


Marta Vázquez Vázquez, es técnico para el desarrollo de contenidos web del Observatorio para la Seguridad del Paciente de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ( http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria ) y hace unos meses participó en la Semana de la Diabetes en un acto sobre juegos, apps y vídeos que organizó la Escuela de Pacientes en colaboración con la Fundación de la Sociedad Española de la Diabetes. En este post, Marta explica algunas de las claves sobre Aplicaciones para móviles y salud, en la línea del excelente trabajo novedoso que está haciendo el Observatorio para la Seguridad del Paciente.
 
En un mundo globalizado, donde las nuevas tecnologías llegan a los lugares más recónditos, parece casi una obligación intentar sacar el máximo partido a las posibilidades que nos ofrecen. 

Así, los nuevos teléfonos inteligentes se convierten en un aliado de excepción para comprometer al paciente con su salud e involucrarlo en su propia seguridad. A menudo somos capaces de hacer más por nosotros mismos de lo que en principio podemos imaginar. 

Como nos muestra este vídeo, ¿no sería la mejor opción salir de la escalera por nuestro propio pie?  




Con esta idea en mente, la de implicar a los pacientes en su seguridad y hacerlos partícipes de los cuidados de salud que necesitan, el Observatorio para la Seguridad del Paciente ideó una nueva aplicación para smartphones, disponible tanto para Android como para iOS de manera gratuita. Se trata de RecuerdaMed, un pastillero virtual en el que elaborar un listado con toda la medicación que se está tomando, tanto la propia como la de otras personas de las que, quizás, se sea responsable.  

RecuerdaMed, elaborada con la colaboración de un grupo multidisciplinar de expertos, permite introducir medicamentos a partir de una base de datos proporcionada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, incluir la frecuencia de tomas y asociarlas a una hora concreta o al momento de las comidas. Asimismo, para que no olvidemos tomar ninguno de nuestros medicamentos, la aplicación nos permite establecer una alarma de aviso, así como generar un cuadrante semanal que podremos imprimir. 



Otra de las consignas que mantiene el Observatorio es que "a más preguntas, menos riesgos". Es decir, cuanta más información tenga un paciente acerca de su propia salud, más segura será la atención que éste reciba. Con este fin, y supervisada por la Escuela de Pacientes, nació Pregunta por tu salud, una aplicación móvil que pretende ayudar al ciudadano a elaborar listados de preguntas de cara a su próxima consulta con profesionales sanitarios. Agrupadas temáticamente, la app nos sugiere preguntas que quizás no se nos ocurriesen por nosotros mismos o que podríamos olvidar fácilmente. Podemos anotar las respuestas en la aplicación y dejarlas guardadas para consultarlas posteriormente.




En este sentido es fundamental que seamos conscientes de la importancia de preguntar aquello que consideremos importante y no quedarnos con ninguna duda. Si ya lo hacemos en otros campos, ¿por qué nos cuesta tanto preguntar en el médico, aun tratándose de nuestra propia seguridad? 




Estos dos ejemplos son sólo una pequeña muestra de las más de 40.000 apps de salud existentes en los markets. Ante tal oferta debemos ser cautos con aquellas que elegimos para ayudarnos a gestionar nuestra salud, pues no todas hacen aquello que prometen. 

A fin de ayudarnos a identificar las aplicaciones fiables y seguras de otras que pueden no serlo, la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ha elaborado y publicado la primera guía en español de recomendaciones para el diseño, uso y evaluación de este tipo de aplicaciones, accesible online. Esta guía ha servido como base para la puesta en marcha del distintivo AppSaludable, una iniciativa con la que reconocer a aquellas apps de salud que realmente pueden ser utilizadas de manera fiable, minimizando sus riesgos. Cuatro aplicaciones han obtenido ya este distintivo y más de sesenta se encuentran en alguna fase del proceso de consecución. 

Todas ellas se pueden consultar desde el catálogo de apps seguras elaborado por la Agencia.


[Vídeo appSaludables (http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Tw8D2at0I4o)]

domingo, 2 de junio de 2013

Ganas de salud sin tabaco

Que el consumo de tabaco es una de las causas principales de enfermedad y muerte, y que fumar es directamente responsable de la muerte de uno de cada diez adultos lo sabemos ya casi todos.Así empezaban un artículo J.M. Martín Moreno y Esteve Fernández publicado en El País titulado Unidos frente al tabaco: es tu salud y la de todos la que está en juego.  para el día 31 de mayo, día mundial sin tabaco, cuyo objetivo es señalar los riesgos que supone el consumo de tabaco para la salud y fomentar políticas eficaces de reducción de dicho consumo, ante esta epidemia de tabaquismo que mata a 5 millones de personas en el mundo cada año.

Las leyes españolas de 2005 y 2010, que actualmente regulan el consumo y la publicidad del tabaco en nuestro país, nos han convertido referente internacional y han conseguido que ocho de cada diez españoles esté de acuerdo con la Ley de prevención del tabaquismo y tiene clara su oposición a cualquier cambio en la actual normativa antitabaco.

Además, hay datos, como explican JM Martín-Moreno y E Fernández, que nos permiten ser particularmente optimistas:
  1. La cada vez más baja frecuencia de fumadores en España según la última Encuesta Nacional de Salud (3 de cada 10 hombres y 2 de cada 10 mujeres) . 
  2. Reducciones significativas de los niveles ambientales de nicotina y de partículas nocivas en establecimientos hosteleros en relación con los existentes antes de la entrada en vigor de la vigente Ley.
  3. Beneficios en ganancia en salud ya son también evidentes. Los ingresos hospitalarios por infarto de miocardio se han reducido debido en parte a la menor exposición al humo del tabaco y al menor consumo de tabaco de los fumadores. 
  4. Los efectos beneficiosos de la disminución de la frecuencia de fumadores sobre los cánceres relacionados con el tabaco (pulmón, laringe, esófago, vejiga, riñón, páncreas…) hace ya décadas que es apreciable

Terminan el artículo diciendo que el tabaquismo sigue siendo un problema de salud pública en España, por lo que debemos centrarnos en realizar una estrategia coordinada que integre medidas de prevención, asistencia y políticas de control que tengan potencial para reducir su impacto sobre la salud (sólo en España, 55.000 defunciones al año en fumadores y 1.500 en fumadores pasivos). El control del tabaquismo se traduce inmediatamente en una disminución de:

  1. Gasto en asistencia sanitaria y medicamentos
  2. Gasto en subsidio por enfermedad o discapacidad.
  3. Absentismo laboral
Y todo ello aumenta la productividad y, así, el desarrollo del país. Porque… con la salud no se juega.

Por todo ello, desde la escuela de pacientes, queremos ayudar a que Andalucía disminuya su alta tasa de consumo de tabaco, con una media de consumo que supera la media nacional. 

La información y la comunicación en salud son fundamentales para la adopción de modos de vida  sanos, tanto individuales como colectivos. En el caso concreto del tabaquismo, la información y la  comunicación constituyen influyentes estrategias que pueden contribuir en la prevención del inicio del hábito, en la reducción y/o cesación del consumo de tabaco. 

En concreto, las actuaciones del Plan Integral de Tabaquismo persiguen garantizar a la población fumadora que quiere cesar su hábito la mejor atención sanitaria, basada en la evidencia científica más actual disponible. Y además con vídeos que pueden ayudar a ello (http://www.informarseessalud.org/contenido/prevencioncancer_tab )



domingo, 19 de mayo de 2013

Vídeos, salud y pacientes en #videosysalud

Jornada #vídeosysalud: sábado, 8 de junio, Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada, con la colaboración de la escuela de pacientes. Os podéis inscribir en este enlace.

Pero, ¿Qué es videos y salud?

Vídeos y Salud es una iniciativa que tiene el reto de ayudar a aprender a hablar un lenguaje audiovisual comprensible por todos y todas, profesionales y pacientes.

El equipo de vídeos y salud son grandes profesionales, muy activos en redes sociales, que desde hace 3 años están cada año en danza montando unas jornadas y fomentando el uso del vídeo en salud. 

En 2011, reunieron a más de 80 profesionales sanitarios y no sanitarios en Madrid, donde se favoreció la participación de los asistentes y el networking para ayudar a visibilizar la importancia del lenguaje audiovisual en el mundo de la salud. 
En 2012, en Bilbao, participaron pacientes, consejeros de sanidad y una mayor diversidad de perfiles profesionales más interesados en redes sociales. La jornada tuvo  un planteamiento general sobre técnica y ciencia, seguida de una actividad práctica de producción de vídeos y material audiovisual, con cuatro ejes temáticos de trabajo:
1. Mensajes a pacientes: promoción de la salud, información sanitaria, uso del sistema sanitario…
2. Mensajes a profesionales sanitarios: docencia no docente, formación continuada, evidencia científica, organización, prevención cuaternaria, valores clínicos…
3. Mensajes a gestores sanitarios: aspectos de mejora, eficiencia, propuestas, calidad…
4. Mensajes a estudiantes y residentes: motivación, orientación, formación, docencia, manejo del tiempo clínico y de la incertidumbre, …


Este año 2013, la escuela de pacientes @escpacientes, ayuda a organizar estas jornadas que se realizan en Granada el 8 de junio, en la Escuela Andaluza de Salud Pública y pretende que pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales y responsables se junten para conseguir avanzar en una atención más personalizada.


El programa provisional de este año es el siguiente:


10 a 11. Inscripción, presentaciones y acogida. Networking inicial y acogida personalizada. Proyección de vídeos en pantalla grande.
De 11 a 12:30. Mesa de contenidos

De 12:30 a 14. Talleres simultáneos:
  • Grabación: (Pendiente confirmar docente)
  • Edición básica/Herramientas y Gadgets: Carlos Nuñez @carlosnunezo
  • Generación de mensajes (cómo pensar un vídeo): Tamara Sancho (médico de familia@tamarasancho) y Félix Bravo (cuidador familiar)
  • Uso de lenguaje audiovisual por instituciones sanitarias/sociedades científicas: Taite Cortes. Responsable comunicación en la consejería de salud de la Junta de Andalucía @taitechu e Inma Grau. Directora de ForumClinic. @Inma_grau

 14 a 15.30. Comida y networking en la escuela de pacientes
 15:30 a 16:30. Espacios de intervenciones breves. PechaKuchas (varias salas)

Pechakuchas en vídeo:

 16.30-17 Descanso
 17 a 18 Grabación de vídeos. Parte práctica.
 18 a 18.30 Conclusiones y despedida

La escuela de pacientes tiene una puesta por la utilización de los vídeos para trabajar con y entre pacientes. Un ejemplo de ello es este vídeo.