En este bloque inicial 2.0 de personas que nos aportan sus reflexiones para la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos, hoy se acerca a este blog Inma Grau @Inma_Grau. Élla es en la actualidad la directora de del Fundación iSYS (http://www.fundacionisys.org) y profesional de la Unidad de DIvulgación e Imagen del Hospital Clinic de Barcelona. Desde el 2006 al 2013 ha sido la directora y fundadora de un interesantísimo proyecto ForumClinic del Hospital Clinic de Barcelona. Inma Grau es una persona con mucha inciativa y siempre con ganas de innovar. Esto es lo que nos ha escrito:
En todos los ámbitos de la vida, la Sociedad Red está provocando
un cambio en la interacción entre personas. Las nuevas fórmulas de conexión que
facilita Internet, la horizontalidad, persistencia y abundancia de información,
nos van distanciando de hábitos mas restrictivos de relación y acción. Tenemos
al alcance cada vez mas herramientas para gestionar el día a día: las gestiones
con el banco, los viajes, relaciones con la empresa y las personales, se han visto modificadas por la
ubicuidad de la red.
¿Y la medicina? Si nos fijamos en los griegos y su filosofía,
nos encontramos con una medicina escasa, intuitiva y humanística que se
relacionaba con respeto hacia los enfermos. Los s.XIX y XX de nuestra época
significaron avances sin precedentes en los campos de la ciencia y la
tecnología. En medicina se fue mapeando del cuerpo humano, sus sistemas y
órganos, su funcionamiento y características, aumentando el componente
científico-empírico de la medicina. Los hospitales, la higiene, los fármacos
industriales, las nuevas herramientas de diagnóstico y el enfoque por
enfermedad, produjeron un cierto alejamiento del enfoque filosófico-humanista
y, en algunos casos, la no distinción entre enfermedad y enfermo
El cientísmo a solas, en un contexto de masificación, tiene las
bondades de la aplicación sistemática de la medicina basada en la evidencia,
pero los inconvenientes derivados de la “falacia ecológica”, que implica
que por el hecho de pertenecer a un grupo, se aplican a un individuo alguna de
las características "típicas" del grupo en general. El modelo
recuerda en cierta manera a la productividad de la sociedad industrial. Pero la sociedad red también va llegando a la medicina. Las
tecnologías sociales y los estudios de patrones genéticos producirán “big data”
de poblaciones a las que aplicar modelos estadísticos y estudios
observacionales, dónde surgirán patrones insospechados en las hipótesis de
búsqueda. Desde la medicina se volverá a
observar al individuo.
La posibilidad de acceso a contenidos confiables en salud por
parte del ciudadano y la necesidad y los esfuerzos dirigidos a la
alfabetización en salud, deberían favorecer una población más informada. La
relación entre pares (pacientes), el enorme potencial de conocimiento
crowdsourced o de inteligencia colectiva, los sitios de encuentro de los
pacientes como las comunidades virtuales; facilitarían el aprendizaje por
modelo y el apoyo y soporte entre pacientes
La medicina del individuo y el paciente activo, fortalecen una
nueva relación medico-paciente, de nuevo más humana, con la comunicación
mejorada. Pacientes y médicos podrán ejercer de lobby social para enfermedades
raras e investigaciones desde nuevas perspectivas.
El camino no va a ser sencillo. En el cuadro siguiente se
desglosan algunos elementos a tener en cuenta sobre situaciones y perspectiva
diferenciada entre pacientes y profesionales de la salud (de http://www.enobservacion.com/sobre-tabues-pacientes-empoderados-y-la-ley-del-minimo-esfuerzo/).
Pero el conocimiento básico de la enfermedad (el porque y el cómo) junto con el
conocimiento práctico (que hacer en caso de), que se obtiene de la interacción
entre pacientes con la misma condición , ya sea en formato presencial o
mediante comunidades virtuales de pacientes; va a ser un pilar básico de la
transformación
.
PACIENTE
|
PROFESIONAL
|
ENFERMEDAD CRÓNICA
|
|
Incremento de
incidencia por envejecimiento
|
Disminución
tiempo/paciente
|
Soledad, estigma
y dudas
|
Trastornos
afectivos
|
INFORMACIÓN
|
|
Visión parcial y
personal
|
Visión experta
poblacional
|
Accesibilidad y calidad
|
Poco tiempo en consulta para enseñar o explicarse
(paciente informado)
|
Comprensibilidad
|
Comprensibilidad
|
Paciente Experto
Aprendizaje
grupal
|
Educación terapéutica
Instrucciones
|
Motivación-Voluntad
|
Motivación-Voluntad
|
Ley del mínimo
esfuerzo vs. Autonomía
|
Supervisión
adherencia al tratamiento de larga duración
|
EMPODERAMIENTO
|
|
Autonomía
|
Autonomía
|
Dependencia
racional del sistema
|
Adherencia al
tratamiento
|
Mejor gestión
enfermedad-calidad de vida
|
Menos
complicaciones
|
Derecho a decidir
|
Derecho a decidir
|
Persona no población
|
Posible conflicto con protocolo-guía clínica
|
