miércoles, 25 de abril de 2012

Debate sobre el Real Decreto-ley 16/2012



Ayer se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) una reforma sanitaria importante: el Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones.

Como Escuela de Pacientes no podemos dejar de abordar esta noticia e informarte. Por eso queremos ponerlo a tu disposición, que lo leas y nos cuentes qué te parece. Después de leerlo, queremos conocer tú oponión y ofrecerte un espacio de debate constructivo

Para ello te lanzamos una pregunta: Si eres paciente crónico, familiar o persona cuidadora ¿cómo crees que afectarán las medidas aprobadas a tu asistencia sanitaria?

¡Esperamos tus comentarios!



 

viernes, 20 de abril de 2012

Los tweets de la semana en Storify

Hola a todos y todas!

Como cada viernes, tenemos lista nuestra selección de 'Los tweets de la semana', con algunos de los mensajes que consideramos más interesantes para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que han circulado por Twitter en los últimos días.

Sin embargo, y gracias a la sugerencia de Camilo, la semana pasada trasladamos esta sección a Storify, ya que nos permite presentar esta información semanal con un formato mucho más atractivo y práctico!

Enlace: http://storify.com/escpacientes

Pero no os preocupéis, este blog seguirá siendo un espacio de encuentro entre pacientes y profesionales preocupados por la formación e información de personas con enfermedades crónicas. Seguiremos compartiendo historias, proyectos y experiencias... en un blog basado en la colaboración.

Nos vemos en storify!

Feliz fin de semana!

miércoles, 18 de abril de 2012

Tus derechos como paciente

¿Conoces tus derechos como paciente? El 27 de marzo de 2007, 180 delegados de 25 países reunidos en el Parlamento Europa de Bruselas señalaban en el calendario el 18 de abril como Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Esta jornada nos permite reflexionar sobre estos derechos como usuarios de los sistema sanitarios, pero sobre todo, conocer cuáles son los 14 puntos encaminados a asegurar la alta calidad de los servicios proporcionados por los diferentes Sistemas Nacionales de Salud y que deben ser protegidos en todo el territorio de la Unión Europea.

Todos nosotros, ciudadanos europeos y pacientes, tenemos derecho a:


1- Derecho a Medidas PreventivasTodo individuo tiene derecho a un servicio apropiado para prevenir la enfermedad

2. Derecho al accesoTodo individuo tiene derecho al acceso a los servicios sanitarios que requiera. Los servicios sanitarios deben garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios.

3. Derecho a la informaciónTodo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la
innovación tecnológica pueda procurar.

4- Derecho al consentimientoTodo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar
activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento, incluyendo la participación en la investigación científica.

5- Derecho a la libre elecciónTodo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.

6- Derecho a la privacidad y confidencialidadTodo individuo tiene derecho a la confidencialidad sobre la información personal, incluyendo
información sobre su estado de salud y diagnóstico potencial o procedimientos terapéuticos, así como a la protección de su privacidad durante la realización de los exámenes de diagnóstico, visitas de especialistas y tratamientos médicos o quirúrgicos en general.

7- Derecho al respeto del tiempo del pacienteTodo individuo tiene derecho a recibir el tratamiento necesario en un período de tiempo
predeterminado y rápido. Este derecho se aplica a cada fase del tratamiento.

8- Derecho al cumplimiento de los estándares de calidadTodo individuo tiene derecho al acceso a servicios de alta calidad basados en la especificación y cumplimiento de estándares precisos.

9- Derecho a la seguridadTodo individuo tiene derecho a estar libre del daño causado por el pobre funcionamiento de los servicios de salud, los errores médicos y la negligencia profesional, y el derecho de acceso a los servicios de salud y tratamientos que cumplan con estándares de alta seguridad.

10- Derecho a la innovaciónTodo individuo tiene derecho al acceso a procedimientos innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras.

11- Derecho a evitar dolor y sufrimiento innecesariosTodo individuo tiene derecho a evitar todo el sufrimiento y el dolor posibles, en cada fase de su enfermedad.

12- Derecho a un tratamiento personalizadoTodo individuo tiene derecho a programas de diagnóstico o terapéuticos adaptados en lo posible a sus necesidades personales.

13- Derecho a reclamarTodo individuo tiene derecho a reclamar si ha sufrido un daño y el derecho a recibir una respuesta o información adicional.

14- Derecho a la compensaciónTodo individuo tiene derecho a recibir una compensación suficiente dentro de un período de tiempo razonablemente corto cuando haya sufrido un daño físico, moral o psicológico causado por un tratamiento proporcionado en un servicio de salud.



El Foro Español de los pacientes nos explica con este vídeo el significado del 18 de Abril, Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.

lunes, 16 de abril de 2012

El poder de los iguales en educación: la escuela de pacientes

Hoy queremos compartir con todos vosotros y vosotras un post de Marga Colón (@margacolon ) publicado hace unos días en su blog  'Margalates's Weblog la vida es un aprendizaje constante'. A través de una experiencia personal, concretamente de una amiga de su hija diagnosticada de Diabetes tipo 1, Marga Colón hace una reflexión sobre la importancia de la formación y el aprendizaje entre iguales, #pacienteApaciente. ¡Gracias Marga!

El otro día una amiga me contaba como su hija la había llamado desde el colegio porque estaba “bajita” y no podía encontrar su zumo. Ellas tienen todo un código de actuación establecido sobre qué hacer cuando se encuentra “baja”, es decir, cuando necesita azúcar. Y ese protocolo lo llevan a rajatabla puesto que la diabetes es una enfermedad seria y cuando se trata de niños y niñas más aún. En el colegio al que asiste no hay un profesional que se encargue del seguimiento de la niña sino que los padres establecen con el maestro o maestra de su hija como tienen que actuar diariamente para gestionar la enfermedad de su hija. La niña tiene 6 años, diagnosticada de diabetes I desde los 18 meses y es toda una experta en su enfermedad. Y su madre, más experta aún si cabe.

Yo me quedo fascinada cuando me cuenta cómo gestiona episodios de “crisis” y yo misma las veo cómo gestionan el día a día de su enfermedad. Palabras como “mami, estoy bajita”, o “¿has cogido el control?” o cuando el hermano mayor (9 años) le mide el nivel de glucosa en sangre y sabe interpretar el número y actuar en consecuencia.  Han desarrollado toda una cultura natural entre ellos que a mí me impresiona ver a una niña tan pequeña sobrellevar sus pinchazos cada día y reconocer si su cambio de humor puede estar debido a una bajada de glucosa.
Entonces, un día le pregunté “¿cuándo fue el peor momento?” y sin duda me dijo que cuando le diagnosticaron la enfermedad.  En ese momento me vino a la mente, por un lado, lo mucho que sabe ella de la enfermedad de su hija y por otro lo mucho que este conocimiento puede ayudar a otras madres/padres y niños/as en esta situación. Así que de pronto pensé en la Escuela de Pacientes, proyecto pionero de formación entre iguales en el ámbito sanitario cuyos responsables, @joancmarch y @mangelesprieto, son compañeros de trabajo.
La Escuela de Pacientes, como su nombre indica, es una escuela donde los pacientes son expertos en las enfermedades que padecen y puesto que son expertos son los que mejor pueden enseñar a otras personas sobre el manejo de su enfermedad. Cuando decimos “expertos” nos referimos a expertos en la gestión de una enfermedad, al día a día conviviendo con la misma. Es un complemento al profesional sanitario, no un sustituto.
A mí me parece un proyecto con un impacto enorme en la población. Si nos centramos en sus principios psicopedagógicos, podemos encontrar en la literatura la importancia de la formación entre iguales en el aprendizaje. Y específicamente en el caso de la formación entre pacientes se han encontrado los siguientes beneficios:
§             Adherencia terapéutica
§             Cumplen mejor los consejos
§             Disminución del consumo de fármacos
§             Menos consultas, menos urgencias, menos bajas laborales
§            Mejora salud mental: mejora autoestima, disminuye depresión, mejoran las habilidades sociales

Si me pongo en el caso de mi amiga, sería muy positivo para ella poder recurrir a la experiencia de otras personas en su situación. Aprender de sus buenas prácticas ayudaría sin duda a su propia gestión de la enfermedad. Y por otra parte, ella sabe muchísimo, no solo de diabetes, sino de lo que implica para una familia tener un niño o niña diabético/a. Así que la he animado a explorar la posibilidad de poner a disposición de otras personas diabéticas todo el conocimiento acumulado a lo largo de los años en su propia piel. Y la Escuela de Pacientes es el lugar idóneo para ello.
A través de su web (http://www.escueladepacientes.es) se puede acceder a información sobre todas las actividades que se realizan en la Escuela de Pacientes y matricularse en las mismas. Facilita recursos para ampliar los conocimientos sobre diversas enfermedades y además, proporciona un espacio de expresión donde se pueden hacer visible las vivencias personales y experiencias con la enfermedad.
Twitter: @escpacientes

miércoles, 4 de abril de 2012

'Los tweets de la semana' (2-4 de abril)

Como cada semana, no hemos querido fallar a nuestros seguidores y aquí va la tercera entrega de 'Los tweets de la semana', eso sí! con algunos días de adelanto debido a las vacaciones de Semana Santa. 

La próxima semana, atendiendo a la recomendación que nos realizó Camilo en un anterior post, estrenamos un nuevo formato de la sesión, gracias a la herramienta Storify. El objetivo: mejorar día a día para realizar una recopilación útil, interesante y amena sobre la información que circula en twitter de interés para pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales sanitarios.

¡Felices vacaciones! y, como siempre, ¡Gracias a todas aquellas personas que hacéis posible esta sección semanal!


Charla-coloquio con D. Albert Espinosa en el en el Hospital General de Valencia. http://youtu.be/ks9_QqscD7g Muy interesante! No os lo perdáis...

La investigación en párkinson centró un encuentro entre expertos y pacientes en Sevilla. - http://ow.ly/a15vD

Añadida una nueva presentación a #redsaludandhttp://www.redsaludandalucia.es/recursos/internet-y-salud-pacientes-profesionales-y-organizaciones Internet y salud: pacientes, profesionales y organizaciones de @manyez

Y el mejor hospital es...: La OCU ha editado un informe con los mejores hospitales de España, desglosados en 13 ...http://bit.ly/HyNkK1

Interesante presentacion de @joselurro Atencion Primaria en Salud en Andalucia http://www.slideshare.net/joselurro/atencion-primaria-en-salud-en-andalucia vía @slideshare


Emociones con movimiento: mover objetos hacia arriba nos alegra, movernos hacia abajo nos entristece http://bit.ly/HcZS3x

No te pierdas estas 10 recomencadiones para pacientes con diabetes http://goo.gl/nRj4R

Lista saludable RT @PFresneda: La Asociación Americana de la Diabetes seleccionó 10 alimentos buenos para la diabetes.http://fb.me/1v47ByQKn"

Patient Safety, Satisfaction, and Quality of Hospital Care...: Patient Safety, Satisfaction, and Quality of Hosp... http://bit.ly/HA7pxj

La mayoría de pacientes con discapacidad leve tras un ictus sufre problemas de movilidad http://bit.ly/H4f87k

El Estado del Malestar, en LaSextaColumna http://wp.me/p1CbzS-2o3

La crisi dispara el nombre de persones amb idees suïcides. via@lamallacat @ugtsalut @joancmarch @bimojo @vickycorbachohttp://ow.ly/9ZIEU

¿Existen formas d comunicación más alla d los 5 sentidos? Un pequeño cuento sobre el tema "Conexiones" #relatoshttp://bit.ly/H3RQwO

Al mal tiempo, buena cara! El optimismo: un valor para la Atención Primaria. http://goo.gl/kgxcr

El tutor de resiliencia, ¿una nueva figura educativa para el #niño?http://goo.gl/2zPfp

Las comidas de diabetes son para todos los dias con el paciente con diabetes, así que pueden ser deliciosas