miércoles, 19 de septiembre de 2012

"Cada día que pasa es una conquista"

Hoy recibimos en el Blog de #pacienteApaciente a José Raúl Dueñas, Director de Cuidados de Enfermería del Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte y un profesional clave en el desarrollo del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes. En este post  reflexiona sobre los beneficios de la formación entre iguales  para pacientes, profesionales y asociaciones... ¡Gracias por tu trabajo, por tu ilusión y entusiamo!


Asistentes al I Congreso de la Escuela de Pacientes

Todos los días podemos aprender algo nuevo de los demás o volver a aprender algo que ya lo teníamos como asumido tras escuchar u observar las vivencias de otras personas. Tras este proceso de aprendizaje podemos replantearnos nuestra vida o las vivencias que forman parte de ella desde otra perspectiva, mirada o punto de vista, es decir, poniéndonos las gafas de otra persona.

Todo esto viene porque el pasado mes de enero asistí al Primer Congreso de la Escuela de Pacientes. Debemos recordar que formamos parte de la Escuela de Pacientes todas las personas que hacen posible su funcionamiento, tanto los pacientes, las personas cuidadoras, los familiares y las asociaciones. Todos unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que asisten a la misma y que participan en sus actividades formativas porque les enseñamos y aprenderán las mejores formas de cuidarse.

Aquel Congreso era un lugar de encuentro entre los profesionales y los pacientes expertos que hacen posible que se lleven a cabo las diferentes aulas de la Escuela de Pacientes por los distintos rincones de Andalucía. Y allí se reunían por primera vez para valorar la educación entre pacientes, es decir, la educación entre iguales. Ya nadie pone en duda este modelo de educación porque en numerosos estudios han demostrado que es eficaz y que reporta beneficios para los pacientes que asisten como pueden ser: el incremento de la autoestima y de la confianza consigo mismos, la incorporación de hábitos de vida saludable, la disminución del número de visitas tanto a los médicos de AP como a médicos especialistas como del número de urgencias, la mejora del cumplimiento terapéutico, la reducción del número de depresiones y de bajas laborales.

Y allí pude aprender una bella lección de vida. Escuche una frase que pronunció Albert Espinosa durante su exposición como paciente que me hizo reflexionar y esta es: "Cada día que pasa es una conquista". Posteriormente la pude escuchar con diferentes palabras de muchos de los asistentes al Congreso que acudían como pacientes expertos y que conviven diariamente con alguna enfermedad crónica. Durante el Congreso pude escuchar un montón de experiencias, cada una de ellas es una historia llena de vida, una forma de asumir y retar a la enfermedad. 

Durante mis intervenciones como profesional en varias aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes también he podido escuchar muchas experiencias, cada una de ellas diferente a las demás, y me he sentido muy bien porque he tratado de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que han asistido.

Podemos afirmar que una enfermedad crónica parte la vida en dos: en un antes y un después desde que aparece, yo también padezco una y he podido vivenciarlo.Y tenemos que aprender o asumir que cada día que pasa es una conquista, un reto, una oportunidad, una vivencia, un sentimiento, un gesto, un nuevo camino para seguir y continuar, un nuevo aliento para no dejarse vencer ... Porque la vida a veces no es fácil y se complica, pero lo complicado lo podemos hacer más sencillo, siempre que cambiemos nuestra forma de afrontar lo que nos ocurre. A veces tendremos que renunciar a cosas que podíamos hacer antes de la enfermedad, pero quizás sea una oportunidad para que nos conozcamos interiormente y de hacer lo que realmente nos gusta y nos motiva.

Porque cada instante de nuestras vidas es importante y resulta ser similar a las piezas de un rompecabezas, donde cada de ellas de forma aislada es aparentemente insignificante pero resulta necesaria para formar una imagen significativa, todas las vivencias son importantes para completar la imagen de la vida; sin embargo, a menudo no conseguimos identificar su verdadero valor.

Por José Raúl Dueñas Fuentes, director de Cuidados de Enfermería del Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte

miércoles, 12 de septiembre de 2012

#sisepuedeNY: "Los últimos serán los primeros"

Las personas que integramos el equipo de @escpacientes estamos encantadas de recibir hoy en el Blog de #pacienteApaciente a José María Gallego (@J_MGallego), uno de los protagonistas de ‘Sí se puede Nueva York’ (#sisepuedeNY). Se trata de una iniciativa que está dando mucho que hablar en las redes sociales y no es para menos. Su reto: adelantar al mayor número de runners posibles el próximo 4 de Noviembre en la maratón de Nueva York. ¿Para qué? Para lograr un dólar por corredor adelantado que irá destinado a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex). Rafa Vega (@rafavega) –periodista y presentador de Canal Sur- y José María Gallego – empresario- nos cuentan con más detalle qué significa #sisepuedeNY y nos invitan a correr con ellos ¿te apuntas?

Para más información, entra en www.sisepuedeNY.com
 > ¿Cómo surgió la idea?
La idea se pone en marcha en una cena entre amigos, Patricia Ramírez, Psicóloga deportiva y amiga en común de ambos, nos convoca a una cena a los dos, como buena Psicóloga sabía que de ese encuentro podía salir algo bueno y que presentándonos seguro que podíamos encajar en algún proyecto interesante.

La idea original estaba en la mente de Rafa Vega desde mucho antes, en un proyecto mental al que él llamaba "los últimos serán los primeros" y donde, aprovechando su experiencia como corredor de Maratón, quería encontrar a una persona que no hubiera corrido nunca y que se embarcara con él en ese proyecto. El objetivo era recaudar fondos para la lucha contra el cáncer infantil y consistiría en preparar la Maratón de Nueva York para salir los últimos y conseguir patrocinadores que aportaran un dólar por persona adelantada al final de la carrera.

Rápidamente y casi sin pensarlo me uní al proyecto, combinando la idea original de Rafa y su experiencia como corredor, con la parte empresarial que finalmente daría forma al proyecto.

> ¿Por qué Nueva York?
Nueva York es la meca de las maratones, no sólo por su excelente organización y entorno, también es la Maratón más popular del mundo con casi 50.000 corredores y mas de 1 millón de personas en la calle que animan y apoyan a los corredores, si a esto le unimos que Rafa Vega ya ha corrido esta prueba en cinco ocasiones hacen que de estos ingredientes salga el lugar perfecto para llevar a cabo nuestro reto.

> ¿Porqué Andex?
Entendemos que un proyecto de este tipo, correr una Maratón, lleva un alto componente de reto y superación. No hay mayor reto que luchar contra una enfermedad como el cáncer para todo aquel que la sufre y para las personas de su entorno. Y ya que teníamos decido porqué correr y a quién ayudar, si hay alguien que realmente lo necesitan, esos son los niños. Andex para nosotros es un ejemplo de trabajo buen realizado como asociación, llevan más de 20 años luchando contra esta enfermedad y ayudando a familias de niños cono cáncer. Si a esto le unes que un proyecto de este tipo necesita estar dirigido a una asociación seria y solvente, Andex cumple perfectamente todos los requisitos para orientar todos nuestros esfuerzos para darles apoyo.

> ¿Es la primera vez que protagonizáis una iniciativa como ésta?
Es la primera vez que ambos participamos directamente en una asociación solidaria de esta índole, dirigiéndola y coordinándola de forma íntegra, aunque ambos hemos participado y colaborado en diferentes proyectos solidarios tanto en España como fuera de nuestro territorio. 

> ¿Qué supone  para vosotros protagonizar esta iniciativa?
Supone una oportunidad de ayudar a los demás y a quien lo necesita desde nuestra humilde posición, pero supone también un reto personal no solo al enfrentarnos a una Maratón, sino también al enfrentarnos a la organización de un evento de esta importancia e intentar que el mayor número de personas se sumen a este proyecto. #sisepuedeNY no es un proyecto solo de dos personas, todas la empresas, organismos y particulares que se quieran sumar y quieran aportar siempre serán bien recibidos.

> ¿Cómo animaríais a empresas y ciudadanía a participar en la iniciativa?
Cualquier aportación por pequeña que sea es buena, creemos que la causa y a quien va dirigido ya de por si invita a colaborar. Nos gusta afirmar, que Andalucía es solidaria y proyectos como este lo demuestran, ya que recibimos un gran apoyo y muestras de cariño allá por donde vamos. Personas anónimas, deportistas y empresas están colaborando con nosotros desde el primer día y han hecho también suyo este proyecto.

Invitamos a todo el mundo a que se anime a lanzar a la sociedad propuestas de este tipo por pequeñas que sea, somos mas solidarios todos de lo que pensamos y quizás solo hace falta que alguien lance "un reto" y de el primer paso para que otros muchos se sumen y le acompañen en el camino.

> ¿Cómo os estáis preparando para el gran día?
Llevamos cuatro meses de duras sesiones de entrenamiento, 5 días a la semana, tenemos equipo de fisioterapia, psicólogo, nutricionista y entrenadores que han querido colaborar con nosotros de forma desinteresada, no harán aportación económica pero si dedicarán horas de su trabajo "para cuidarnos" como deportistas de élite.

> ¿Qué aceptación está experimentando la iniciativa en las redes sociales?
El proyecto desde primer momento tuvo gran repercusión en redes sociales. La llegada al proyecto en forma de colaboración de la red Guadalinfo (@RedGuadalinfo) supone una mayor difusión en Andalucía. Somos conscientes del excelente trabajo que Guadalinfo realiza en más de 800 poblaciones andaluzas y cuando surgió la posibilidad de que se sumara a este proyecto lo vimos como una gran oportunidad de acercar #sisepudeNY a un mayor numero de personas.


> Para finalizar ¿algún mensaje para todas esas personas que ya os han brindado su apoyo?
Agradecemos una vez mas en nombre de Andex y #sisepuedeNY, la increíble acogida que recibimos cada día, las muestras de cariño y apoyo hacen que tengamos mas fuerzas en cada pisada, en cada uno de nuestros entrenamientos y que veamos mas cerca la meta de Central Park en Nueva York.

Nosotros tenemos la suerte de ser la cara visible de este proyecto pero no podemos olvidar a todos los profesionales que están detrás, nadie los ve y dedican horas de su trabajo de forma desinteresada para que todo esto sea posible. Damos las gracias a todos los que colaboran cada día con aportación económica, aportando su imagen como en el caso de personas mediáticas o bien con esfuerzo y dedicación ya que ellos no correrán en Nueva York, pero son los principales protagonistas de esta historia, sin olvidar a Andex y al excelente trabajo que realizan desde hace años y que, por  desgracia necesitan de acciones de este tipo para llegar a más personas.

A veces en la vida, es mejor anticiparse a los acontecimientos y no hay que esperar a que algún problema te toque de cerca para sensibilizarte y ponente en acción. Pequeñas personas, en pequeños lugares, haciendo pequeñas cosas, pueden hacer algo grande por los demás, así entendemos #sisepuedeNY.


Desde @escpacientes os damos la enhorabuena por tan bonita iniciativa y os transmitiremos toda la energía posible el próximo 4 de Noviembre. Para todas aquellas personas que quieran colaborar, pueden obtener más información en www.sisepuedeNY.com

Por Manuela López

jueves, 6 de septiembre de 2012

De la educación tradicional a la autogestión

Comenzamos el mes de septiembre en el Blog de #pacienteApaciente con un post de Inmaculada Sánchez, una profesional sanitaria que nos recuerda la importancia de la formación de los pacientes, especialmente de aquellos que padecen una enfermedad crónica. ¡Gracias Inmaculada por participar en este espacio!


Personas con fibromialgia se forman en un taller
de la Escuela de Pacientes

La autogestión efectiva y la educación de los pacientes deberían entenderse como componentes esenciales de un sistema sanitario moderno y de alta calidad.
El mejor tipo de actividades educativas para pacientes que sufren enfermedades crónicas debería incluir:
 a) información específica de la enfermedad,
b) habilidades generales de gestión (como resolución de problemas, búsqueda y utilización de recursos, trabajo con un equipo de atención médica), y
c) uso de estrategias de conducta que aumenten la confianza de los pacientes (por ejemplo, la autoeficacia) en su capacidad para adoptar los comportamientos necesarios para gestionar su enfermedad  diariamente. Cuando los pacientes participan en programas de autogestión basados en la evidencia e interactúan con profesionales de la salud que emplean estrategias de apoyo a la autogestión, se vuelven más expertos y consiguen una mayor autoeficacia, se logra una mejor utilización de la asistencia sanitaria, así como una mejora en la productividad en el lugar de trabajo y una disminución de los costes. Un enfoque prometedor para mejorar los resultados y reducir los costes sanitarios relacionados con las enfermedades crónicas es la autogestión, por la cual las personas, en colaboración con profesionales sanitarios, asumen una mayor responsabilidad en las decisiones acerca de su salud.
La autogestión se puede definir como comportamientos, pero incluye la noción de confianza y supone que el paciente se haga cargo de la gestión clínica, de la gestión del aspecto social y del emocional.
La  autogestión  se centra en la persona que sufre enfermedades crónicas, e introduce además el concepto de apoyo a la autogestión,  qué pueden hacer los profesionales de la salud para fomentar la autogestión.
Cuando los pacientes informados y activos interactúan con un equipo médico preparado y proactivo se obtienen mejores resultados tanto funcionales como clínicos. Para fomentar estos resultados, las autoridades sanitarias ofrecen aportaciones para reforzar y maximizar la eficacia de cada componente, incluso el apoyo a la autogestión.

La autogestión se centra más en enseñar unas capacidades generales que los pacientes podrían utilizar para gestionar su enfermedad, y que supone aprender a resolver los problemas, utilizar los  recursos comunitarios de forma eficaz, trabajar con el equipo sanitario que le corresponda e iniciar nuevos comportamientos.
El objetivo es establecer el principio de autogestión y autoasistencia individual como una medida eficaz de salud pública, que se puede aplicar de forma continuada y rentable, aumentando el número de cursos.

Este post está basado en la siguiente fuente:

Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF. Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente. Capítulo 5: Educación de pacientes y apoyo a la autogestión. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010. Disponible en:http://www.opimec.org/equipos/when-people-live-with-multiple-chronic-diseases/
Por: Inmaculada Sánchez