martes, 12 de febrero de 2013

¿Qué aporta la danza a la salud?

Salvador Casado (@doctorcasado), médico de familia de Madrid, bloguero, tuitero y creador de las jornadas #videosysalud, nos visita hoy en el Blog de #pacienteApaciente con un post sobre la danza y la salud. Gracias Salvador por compartir con todos nosotros una experiencia tan maravillosa! 

Mark Morris Dance Group


Hace unos días he podido recibir una lección magistral de Lauren Grant y el resto del Mark Morris Dance Group que representaron Morzart Dances en el Teatro Real de Madrid. Ver una compañía como esta en acción no deja indiferente. Dieciséis cuerpos perfectos moviéndose con suavidad mecidos por la música de Mozart son una dosis de armonía capaz de sofocar las tempestades e incendios que de alguna manera todos llevamos con nosotros.

Como todos los bailarines, Lauren necesitó aprender a moverse, a bailar, a fluir. Para ello  no tuvo más remedio que atreverse a salir de su tendencia natural de movimiento y explorar otras pautas, ritmos y posibilidades. Perseveró y eso la llevó lejos. La permitió descubrir  nuevas formas, nuevos valores. La permitió descubrir el valor del nosotros, al bailar en grupo y formar una realidad mayor que la propia al fundirse con los otros.

Estas enseñanzas son muy valiosas para profesionales sanitarios por un lado. La tendencia a trabajar de forma individual, a repetir la mismas pautas y procesos, nos terminan convirtiendo en seres taciturnos, malumorados y malencarados. Por otro lado para pacientes, puesto que el tiempo de enfermar nos obliga a movernos de otra forma, a buscar otras agarraderas, otras respuestas. Nos enfrenta a la urgencia de replantearnos lo que somos y tomar conciencia de un nosotros desde la necesidad de ayuda.

Reconocer que Mozart sigue siendo una referencia a la hora de transmitir alegría o que el Mark Morris Dance Group es un huracán de belleza no es decir nada nuevo. Invitar a profesionales sanitarios y a pacientes a tener la experiencia de contemplar un espectáculo así si lo es. Y lo más importante, a atrevernos a hacer lo mismo con nuestras 
vidas.



Por Salvador Casado (@doctorcasado)

miércoles, 6 de febrero de 2013

Taller para personas con una ostomía, en El Rocío


Tras asistir a un taller de formación de formadores sobre ostomías, profesionales y pacientes del Hospital Virgen del Rocío decidieron comenzar la formación a otras personas ostomizadas fuera del entorno sanitario. Por ello, el 12 de enero se reunieron en una casa en la Aldea del Rocío para, además de aprender a través del intercambio de experiencias y de la formación entre iguales, disfrutar de una jornada de convivencia, anécdotas y divertidos momentos. Sebastián Rivera, uno de los profesionales referentes del Aula de Ostomías en Sevilla, nos resumen los fructífero que fue este primer encuentro. Esperamos que repitáis esta interesante iniciativa. 

Asistentes al I Encuentro de Personas con una ostomía
El pasado 12 de enero de 2013 tuvo lugar el Primer Encuentro de Personas Ostomizadas. Dicho encuentro fue organizado por la Unidad de Ostomía (integrada en la Unidad de Gestión de Cirugía General y Digestiva), y con él se han iniciado las actividades enmarcadas dentro de una Escuela de Pacientes que fue creada en junio de 2012 por la unidad de gestión antes mencionada.

Tras su reciente creación, la Escuela de Pacientes ha impartido formación a personas ostomizadas, por una parte, y a profesionales que tratan con este tipo de pacientes, por otra, dotando así a estos últimos de los conocimientos necesarios para dirigir y gestionar este Primer Encuentro de Personas Ostomizadas. De esta forma, tanto los profesionales formados por la Escuela de Pacientes como los responsables de la Unidad de Ostomía han participado en la creación y organización de grupos de personas ostomizadas, con el fin de que éstas compartan y exterioricen sus experiencias acerca de cómo es el día a día portando una ostomía.

El encuentro se desarrolló en la localidad onubense de Almonte, concretamente en la aldea de El Rocío. Tuvo lugar desde las 12:30 horas hasta las 19:30 horas aproximadamente, y contó con un total de 40 participantes.

Cabe destacar que la iniciativa de realizar esta actividad fuera del ámbito hospitalario obedeció a la necesidad de crear un ambiente ajeno al sanitario para que los participantes pudieran compartir sus vivencias personales. De este modo, la consecución del objetivo se vio favorecida por la creación de un clima distendido que propició en todo momento la interacción entre las personas participantes.

Como ya se ha mencionado, la finalidad primordial de esta convivencia fue que los asistentes a la misma compartieran su experiencia vital y su día a día con una ostomía. Además de este objetivo general, la Escuela de Pacientes estableció previamente una serie de temas o ideas de necesario tratamiento, a saber; los problemas y complicaciones que puede causar el estoma, los cuidados que han de practicarse, las actividades que se pueden desarrollar, la aceptación del estoma, las prestaciones sociales de las que las personas ostomizadas se pueden beneficiar, entre otros. Hay que decir que durante todo el desarrollo del acto, las expectativas de los responsables de la Unidad de Ostomía se vieron cubiertas con creces, ya que, además de las cuestiones anteriormente citadas, fueron innumerables los asuntos e inquietudes de diversa índole que surgieron de la interacción entre los pacientes.

Por último, hay que señalar que al finalizar la convivencia, los responsables de la Unidad de Ostomía manifestaron su satisfacción por el transcurso del encuentro.

Posteriormente, los participantes que así lo desearon tomaron la palabra para terminar el acto con una serie de conclusiones acerca de lo que la celebración del Primer Encuentro de Personas Ostomizadas les había aportado.

En todos los casos las intervenciones fueron encaminadas a mostrar lo beneficiosa que había sido la convivencia con otras personas ostomizadas a nivel sanitario, social y personal: a nivel sanitario en tanto en cuanto los participantes compartieron consejos sobre cómo actuar ante incidencias imprevistas con sus dispositivos, a nivel social por la ayuda que los pacientes socialmente más activos ofrecieron a los que habían visto mermados sus hábitos sociales e interpersonales a raíz de la ostomía, y a nivel personal por el apoyo emocional que aquellos que tenían una baja autoestima recibieron de los que anímicamente se encontraban mejor.

En cualquier caso, todos los participantes coincidieron en destacar lo fructífero que había resultado el encuentro y en mostrar su inquietud por la organización de futuras ediciones del Encuentro de Personas Ostomizadas.

Por Sebastián Rivera

lunes, 4 de febrero de 2013

DECLARACIÓN DE MADRID De los derechos de los pacientes con cáncer


En España, el cáncer es la primera causa de muerte en varones y la segunda en mujeres. Cada año se diagnostican en nuestro país más de 200.000 nuevos casos. A esto se suma que el patrón epidemiológico global está cambiando en los últimos años, con un aumento de la cronicidad frente a neoplasias más agudas.

http://www.gepac.es/dmcc2013/declaracion-madrid.html
Estos aspectos, unidos al envejecimiento de población, arrojan unos datos contundentes:

- Alrededor de un millón y medio de personas han superado un cáncer en nuestro país.

- Se prevé que la cifra alcance los 2.000.000 de supervivientes en 2015.

- Cada año la cifra de largos supervivientes aumenta en 100.000 en nuestro país

La redacción del Manifiesto de los Pacientes con Cáncer en el año 2010 recogió en los 10 puntos los intereses que los pacientes oncológicos, como colectivo, representamos a nivel nacional e internacional y demandamos a los diferentes agentes socio-sanitarios.

El panorama actual sanitario en nuestro país nos impulsa ahora a dar un paso más, manteniéndonos coherentes a nuestro desempeño. En esta tarea todos los actores del panorama de la salud forman parte activa en el desarrollo de una solución sostenible y duradera frente a un problema de salud pública como es el cáncer. Los abajo firmantes sellamos aquí un firme compromiso en diferentes campos de actuación.

En defensa de un acceso no discriminatorio e igualitario a tratamientos aprobados y financiados por el SNS

Las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar problemas de desigualdad en el acceso a tratamientos aprobados y financiados por el Sistema Nacional de Salud, sin tener en ningún caso la autoridad para variar o limitar la decisión tomada por los profesionales sanitarios, siempre y cuando ésta se encuentre enfocada al bienestar del paciente.

Los profesionales sanitarios, por su parte, plantearán al paciente las opciones terapéuticas a su alcance y facilitarán la comunicación bidireccional con el mismo y, en todo caso, velarán por su salud, sin que en ello influyan estrategias sanitarias que no persigan el bienestar del paciente.

A favor de políticas que sitúen al paciente y sus necesidades en el centro de la atención sanitaria

El paciente ha de constituir el eje central de la atención sanitaria. Todas las decisiones en materia de salud, desde las estratégicas a las asistenciales, han de ser consensuadas con éste y velarán en todo momento por sus intereses.

Asimismo, los pacientes deben participar en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria que les afectan de manera directa.

A favor de la creación de equipos de asistencia multidisciplinar capaces de contemplar la dimensión del paciente con cáncer en toda su extensión

La dimensión del paciente con cáncer no se centra únicamente en los aspectos médicos, sino también en aspectos psicosociales que afectan tanto al individuo como a su entorno.

Se recoge aquí un firme compromiso para la creación progresiva de equipos de asistencia multidisciplinar que cubran de manera individualizada la problemática del paciente y su entorno, con el objetivo de dotarlos con una serie de herramientas y métodos para el mejor manejo de la enfermedad, empoderarlos para ejercer un rol activo en su auto-cuidado y facilitar la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario.
En defensa de una investigación clínica de excelencia

La cronicidad y remisión de las diferencias patologías oncológicas es fruto de la investigación y producción de nuevas drogas que han permitido cambiar el paradigma del paciente con cáncer.

La industria farmacéutica sella aquí su firme compromiso de establecer las necesidades del paciente y su calidad de vida en el centro de su actividad y se compromete al desarrollo de ensayos clínicos basados en las mismas.

Por otra parte, los agentes político-sanitarios se comprometen a adaptar la legislación y las políticas presupuestarias para garantizar una investigación pública de calidad en la lucha contra el cáncer.

A favor de una gestión eficaz, transparente y justa en política sanitaria, que garantice una asistencia sanitaria universal

La salud es el bien más preciado del ser humano y su cuidado es responsabilidad del Estado, tal y como recoge la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 25.1.

El cáncer es una enfermedad que pone en riesgo la vida del individuo. Los agentes político-sanitarios garantizarán en todo caso el acceso universal a la sanidad independientemente de su nacionalidad, lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, elaborando para ello las políticas y presupuestos necesarios para establecer una atención que cubra las necesidades del paciente oncológico.

En contra de la estigmatización social y la discriminación laboral de los pacientes con cáncer.

Los pacientes, como colectivo, nos comprometemos a reforzar nuestras misión de normalizar y desestigmatizar el cáncer en la sociedad, naturalizando una situación que afectará a lo largo de su vida a 1 de cada 3 hombres y a 1 de cada 4 mujeres.

Por otro lado, los agentes políticos velarán por la promoción de leyes que permitan un acceso igualitario al mercado laboral de los pacientes y que castiguen en su justa medida los casos de discriminación y acoso de este colectivo"

Para firmarla, entra en: http://www.gepac.es/dmcc2013/declaracion-madrid.html