jueves, 21 de marzo de 2013

De igual a igual y en Granada: donde se reinventa la historia


Emma Pérez-Romera (@perezromera), periodista especializada en salud, también ha querido regalarnos unas palabras sobre el II Congreso Escuela de Pacientes que pudimos disfrutar en Granada el pasado viernes 15 de marzo. Un encuentro con pacientes "que le dan la vuelta a la realidad y hacen fácil lo difícil". Gracias Emma! :)

Asistentes al II Congreso Escuela de Pacientes
La Escuela de Pacientes de Andalucía celebró el pasado viernes su segundo congreso, eminentemente práctico, en donde los asistentes pudieron aprender a mejorar su calidad de vida compartiendo experiencias con otros pacientes y con profesionales de la salud. Ese fue el objetivo de este encuentro que consolida el éxito de participación y, sobre todo, emociones del primer encuentro.

Toda una institución a nivel nacional y referente por poner en marcha programas innovadores para hacer comunidad de pacientes, para que la gente no se sienta sola ante la adversidad de la enfermedad, para ayudar a entender los procesos patológicos y para mejorar calidad de vida de aquellos con enfermedad crónica.

Pacientes que se convierten en formadores de otros, que nos enseñan a comer sano, que consideran las sonrisas y los abrazos como parte de su tratamiento, que conviven con la enfermedad día a día hasta el final de la vida. Pero no sólo ellos, también sus familiares y su entorno. Pacientes que le dan la vuelta a la realidad y hacen fácil lo difícil, y nos abren los ojos para que nos preocupemos de lo realmente importante, a disfrutar del invierno, de un día de lluvia o de los rayos de sol...en definitiva, de la vida.

Gente que no se encuentra sola, que habla de su enfermedad con libertad, sin miedo y sin vergüenza, que rompe tabúes, que se siente apoyada y acompañada. El paciente en el centro y todo un mundo por descubrir, no en soledad. Nunca solos.

Qué mejor sitio para todo ello que en la Granada milenaria. La ciudad viva y mágica que trata igual a los iguales. Porque las cosas pasan por algo en un lugar y momento concreto.

Emma Pérez-Romera
Periodista especializada en Salud
@perezromera

lunes, 18 de marzo de 2013

Un mensaje muy especial desde Asturias

El pasado viernes, durante el II Congreso de la Escuela de Pacientes, recibimos un mensaje muy especial desde Asturias, un mensaje lleno de cariño. Celia Gómez,  directora general de Planificación e Innovación Sanitaria de la Consejería de Salud hasta hace muy poco y actual gerente del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA), quiso acompañarnos a todos y todas desde la distancia. Os hacemos llegar este mensaje porque es para todas las personas que integráis la Escuela de Pacientes. Gracias Celia por tu apoyo a esta iniciativa un año más. ¡Te enviamos mucha fuerza para afrontar tu enfermedad! 

Buenas tardes a todos y todas.
II Congreso Escuela de Pacientes 

Un saludo desde Asturias donde me ha traído el reto de gestionar el Servicio de Salud, en estos momentos complicados que nos toca vivir.

Hoy os saludo también como paciente, como mujer con cáncer de mama en tratamiento. Recuerdo el congreso del año pasado y las cosas que contabais y como  me sentí, y os dije que me habías hecho sentir, mejor persona. Este proceso, por el que como muchos de vosotros y vosotras estoy transitando, también me fortalece como persona . He visitado el blog y leído y visualizado los testimonios del blog. GRACIAS! Os contare como va todo.

Besos para todos y todas, para cada uno y cada una.
Y otra vez GRACIAS
Gracias a la escuela de pacientes y gracias a los y las pacientes y los y las familiares, amigos y amigas que nos acompañáis con tanto cariño y generosidad.

Celia Gómez González

jueves, 14 de marzo de 2013

Cuando compartir se convierte en más salud


El día previo al II Congreso Escuela de Pacientes, recibimos en este espacio a Taite Cortés (@taitechu), quién nos recuerda la importancia de la comunicación en salud para facilitar a las personas información y estímulos que les ayuden a mejorar su calidad de vida. Además, nos acerca algunas de las iniciativas de la Consejería de Salud y Bienestar Social encaminadas hacia este objetivo. Gracias Taite por acompañarnos en una semana tan especial para este proyecto!

No sólo es atención sanitaria, no. No sólo se trata de diagnosticar y poner los medios para sanar o para llevar la enfermedad en las mejores condiciones, no. No sólo es asistir. No. Es mucho más.

Las administraciones sanitarias, los sistemas con vocación universal -esa universalidad de la que tanto se habla ahora y que se ha quebrado con decisiones políticas irreparables- tienen que prevenir, promocionar, informar, dar a conocer, aportar herramientas a la ciudadanía para que mejoren su calidad de vida. La OMS lo deja claro: hay que proporcionar a las personas información y estímulos para que se mantengan sanas y prevengan enfermedades.

Y ésta es principalmente la labor que tenemos quienes trabajamos en el ámbito de la comunicación en las instituciones sanitarias, ayudar a la organización a llegar a la ciudadanía con aquellos mensajes, aquellos hábitos, aquel conocimiento que les va a ayudar. Porque, lo tenemos claro, Informarse es salud.

Nadie dijo que fuera fácil. Cada vez hay más información de salud al alcance de todos. Y tenemos que ser capaces no sólo de discriminar aquella que es buena y válida de la que no, sino hacer ver a la ciudadanía que no toda vale y que hay mucho desalmado por ahí jugando con las esperanzas de las personas.

Tenemos el conocimiento y tenemos las herramientas para llegar. Los formatos cambian, los folletos son el pleistoceno y hay que echar mano de nuevas vías que lleguen realmente a las personas. Primero fueron los vídeos que facilitan los mensajes, que mejoran la captación, que hacen más fácil el proceso, pero que sigue manteniendo el carácter unidireccional de la comunicación del ayer. Y después llegaron las redes sociales, la conversación entre iguales, la reciprocidad, la inmediatez. Una perita en dulce para eso que llaman educación para la ciudadanía.

Pero en comunicación, si importante es el mensaje y el vehículo, no menos importante es quien lo da. Recientemente veíamos en la encuesta del CIS sobre valoración de las profesiones que los periodistas -entre los que me encuentro- tienen la peor valoración, sólo superados por los jueces. Son claramente unos aliados nuestros para trasladar la información pero la profesión pierde credibilidad por momento. En cambio, tenemos la ventaja de que los médicos -lo hago extensible al resto de profesiones sanitarias, que no sé si se miden- son los mejor valorados. Lástima que no se valore la información entre pares.

Y dirán que qué tiene que ver esta reflexión sobre la comunicación con la Escuela de Pacientes. Pues que estas claves que manejamos nosotros son los mejores ingredientes con los que ha podido generarse un proyecto tan fascinante, tan necesario, tan elemental como éste.

La Escuela de Pacientes es un paso más. Ahora no se trata de informar a la ciudadanía, no, se trata de llegar a las personas con enfermedad, con algunas que pesan tanto como el cáncer, el azheimer, personas que no tienen que prevenir ni promover sino conocer su enfermedad y contar con las herramientas para vivir con ella; personas que tienen unas necesidades, una sensibilidad, una situación diferente, única. Y personas que cuentan con la mejor de las ayudas posibles, la experiencia compartidas de otras que han pasado o están pasando por lo mismo.

Podríamos hablar del Plan de Crónicos de Andalucía, de cómo esta nueva manera de abordar la enfermedad en su complejidad genera beneficios, ahorra costes, en reingresos, en complicaciones, mejora la calidad de vida de las personas. Podríamos comentar muchas ventajas clínicas, sanitarias y hasta económicas. Pero la magia que tiene la Escuela de Pacientes es que, como en las redes sociales, se pone a disposición de los demás todo lo que sabemos, lo que somos, en un maravilloso ejercicio de enriquecimiento mutuo que se traduce en más salud.

Por Taite Cortés

miércoles, 13 de marzo de 2013

Pacientes con pacientes


Mónica Moro () es la encargada de ofrecernos hoy una reflexión pre-congreso Escuela de Pacientes, sobre los beneficios de la formación y la comunicación entre iguales, entre pacientes. Como nos recuerda Mónica en este post, es imposible que los profesionales de la salud sufran todos los trastornos, por lo que es fundamental la figura de otros pacientes durante  el camino con una enfermedad crónica. ¡Gracias Mónica por querer acompañarnos!


Cuando estaba en la facultad de medicina pensaba que era imposible aprenderse los signos y síntomas de todos los trastornos y enfermedades que me iban explicando año tras año. Intentaba recordarlo todo, de arriba a abajo, de derecha a izquierda, de delante a atrás, vamos, pánico me daba olvidar aquel dato, aquel detalle que podía darme la pista para emitir el posible diagnóstico. Con el paso de los años he vuelto a pensar en todo ello y en que los médicos y profesionales de la salud no podemos sufrir ni padecer todos los trastornos que hemos estudiado, para los que damos consejos y tratamos. 

Sí, como profesionales de la salud que somos, debemos seguir lo que artículos y demás evidencia científica recomiendan, pero… ¿Y el día a día de las pequeñas cosas? ¿Nos lo imaginamos? Yo diría que no, no se puede, pues no se vive "en carne propia", e incluso el profesional de la salud más humanista no puede convertirse en superpaciente de todo. 

En 2010 escuché a Miguel Ángel Mañez explicar historias, historias de carne y hueso de personas que buscan soluciones a sus problemas y si las encuentran las comparten con otros.

Historias de chicas diabéticas que preparan su traje de novia para esconder su bomba de insulina ese día, el mejor día en la vida de muchas mujeres, un día tan especial que no debe ser diferente por ser diabética. Y ahora, en los tiempos sociales, además pueden explicarlo a otras mujeres que se encuentren en su misma situación y así compartir ese "conocimiento de paciente" poniéndolo a disposición de la comunidad. Y la comunidad interesada en salud en su más amplio sentido, profesionales, pacientes y organizaciones lo consume y quién sabe, igual hasta lo mejora por aquello de que muchos ojos ven más que dos y junt@s los pasos no sé si se dan más rápidos, pero seguro que son más largos. 

Entonces llega aquel momento en el que queremos bautizarlo todo, traducimos lo que usan los americanos, buscamos en nuestro diccionario e incluso adaptamos palabras de otros ámbitos para acabar hablando de pacientes expertos, empoderados, corresponsables, comprometidos, etc. Pero a fin de cuentas, ¿De qué estamos hablando? De personas,  personas que no se resignan a seguir sólo unos consejos aprendidos y repetidos, que seguro que son buenos, pero son en 3a persona. De personas que aprenden a convivir con su trastorno buscando actitudes positivas para mejorar esa obligada convivencia. Iniciativas como la Escuela de pacientes facilitan la gestión del conocimiento de tú a tú, o mejor aún, del tú al nosotros.

 Por todo ello, en un viaje que a veces puede tener muchas curvas, es importante ir bien acompañad@s, de iguales y de profesionales caminando junt@s por un camino que otr@s much@s también recorrerán. 


Por Mónica Moro Mesa

martes, 12 de marzo de 2013

La Escuela de Pacientes: la simbiosis entre el aprendizaje real, el virtual y las experiencias compartidas.


Hoy recibimos un nuevo post sobre 'formación entre iguales'. En esta ocasión  Antonio Jesús (@cuidandoAJR) y Serafín Fernádenz (@cuidandosfs) nos relatan, a través de la historia de Juan y Gregoria, los beneficios que puede aportar el intercambio de experiencias y la formación entre pacientes. ¡Gracias por participar en este espacio! 

Taller de la Escuela de Pacientes 
Aprender de los iguales siempre nos ha parecido interesante. Que Gregoria, una persona con diabetes, pueda recibir formación de Juan, que también tiene diabetes es una experiencia que va mucho más allá del proceso educativo tradicional, ya que, en ese intercambio de información se añaden las experiencias sentidas de uno y otro, y además, cómo afectan las mismas a la salud de cada persona.

Imagino a Juan, contándole a Gregoria, que sintió cuando le dijeron que tenía diabetes, cómo fue la primera vez que se puso la insulina, qué sintió cuando despertó de su primera hipoglucemia.

Por otro lado, pienso en Gregoria, compartiendo con Juan las rutas que hace cada día con sus paseos, sus pequeños trucos para controlar su glucemia, y cómo conserva la insulina que le dan en la farmacia. 

Esta horizontalidad, entendida como la capacidad de aprender el uno del otro, es uno de los principios básicos en el “2.0”. Esa posibilidad de aprender y compartir entre iguales, entre personas que sienten en muchas ocasiones lo mismo y que se ve facilitada gracias a las Nuevas Tecnologías, Internet y las redes sociales. Además, este tipo de recursos también están facilitando la participación ciudadana, otro aspecto básico que ha hecho que la Escuela de Pacientes, sea algo más que unas actividades formativas y una página en Internet.

La creación de un espacio de estas características donde compartir supera las barreras de lo físico para llegar a lo virtual, e incluye posibilidades también para los profesionales sanitarios, que en un determinado momento pueden prescribir un vídeo, un documento, o una receta para cocinar.

Los profesionales hemos de ser conscientes, de que herramientas de este tipo son nuestras aliadas en los cuidados y suponen una oportunidad para aprender. Porque una persona que coge las riendas de su salud, que se informa y quiere informar, que cuenta sus experiencias y comparte las suyas con los demás, no debe ser considerada una amenaza para el profesional, sino que como profesionales debemos pensar que ese es nuestro objetivo: empoderarles, facilitarles las herramientas para que se sientan seguros en lo que hacen con su salud y facilitarles así autonomía e independencia.

Mientras escribimos estas palabras, Juan y Gregoria siguen a lo suyo, contando sus cosas y aprendiendo. Quizás debiéramos aprender de ellos…
-Gregoria: “Mira Manolita, ¿has pasado alguna vez por la Escuela de Pacientes?”
-Manolita: “No, y eso que es…”
-Gregoria: “Un lugar donde podrás aprender sobre tu diabetes y muchas cosas más. Apúntate. También tienen página en Internet. No dejes de visitarla… www.escueladepacientes.es”.

lunes, 11 de marzo de 2013

'No estáis solos', por Rosa Pérez


Rosa Pérez (@mrsrosaperez) nos acompaña en la semana del II Congreso de la Escuela de Pacientes con un emotivo relato que nos recuerda la importaNcia de escuchar la voz de los y las pacientes. Gracias Rosa por traernos a personas como Julia, que nos enseñan cada día a crecer como personas. "No estáis solos" 

I Congreso Escuela de Pacientes.
- Julia, no tengo tiempo de estar aquí, pero se me ocurre una cosa, ¿por qué no me escribes una carta con esto que me querías contar?- Julia me miró como si no entendiera la pregunta. 

- ¿Una carta?, me dijo. 

- Sí, así la podré leer con calma y con el tiempo necesario, ahora debo seguir trabajando, Julia. -Pensé en toda la medicación que tenía pendiente en el carro de curas y en que aún no había escrito en el parte de turno de enfermería. - Julia, toma, papel y boli y antes de acabar mi turno paso a recoger la carta, ¿vale? 

-Vale, susurró, no muy convencida.

Ese verano trabajaba en la planta de medicina interna de un gran hospital, había terminado el año anterior mi carrera de enfermería y sentía que podía seguir aprendiendo mucho gracias a los pacientes a los que cuidaba. Julia, de 78 años, estaba a punto de enseñarme una lección que no olvidaría el resto de mi vida.

Al terminar el turno a las diez de la noche, pasé por su habitación, ella parecía dormida, pero encima de la mesilla había dejado un papel doblado con mi nombre escrito con letra temblorosa. Lo cogí y lo guardé en un libro que llevaba dentro del bolso.

Recordé el papel al día siguiente, cuando saqué el libro del bolso y se escurrió entre sus hojas. Recogí el papel y al leerlo noté como el corazón latía más rápido: "Mi niño está muerto, echo de menos a mi niño cada día, sólo quiero estar con él, quiero morirme." No podía ni adivinar por un momento que era eso lo que me quería decir ayer y el tiempo no pasaba para llegar al trabajo y a la habitación de Julia.

Fue lo primero que hice al llegar, pero ella estaba acompañada de un familiar, así que no hice referencia a la nota. Sólo le cogí la mano fuerte y le sonreí. -Hola Julia, ¿cómo llevas el día? -Regular, pero no me quejo, me respondió guiñándome un ojo. Desde ese día me esperaba una carta cada día en su mesilla hasta que se acercó el fin de mi contrato estival, estaba contratada para cubrir las vacaciones de verano de una enfermera de esa planta.

- Julia -le dije cuando se acercaba el día de dejar de vernos. -En dos días debo irme, pero me gustaría seguir sabiendo de ti, ¿te importa que te visite de vez en cuando?

-Mi niña -me dijo- No creo que esté mucho más tiempo aquí, el doctor ha dicho que me enviarán a casa pronto, para poder descansar allí. 

Sabía que le darían el alta para seguir con el tratamiento paliativo en casa, así que le propuse escribirle a su casa y que ella me escribiera si podía hacerlo.

Recibí dos cartas suyas desde su domicilio, en la última costaba entender su letra, por lo que entendí que su enfermedad estaba avanzando. No supe nada más de ella.

Julia me enseñó el valor de la compañía, de la necesidad de hablar cuando no existen palabras para hacerlo y que una carta puede significar la diferencia entre saber y no saber a quien cuidas a diario y la diferencia entre la soledad y la compañía.

Han pasado más de 20 veranos desde que conocí a Julia y en mi casa tengo cartas de muchas personas, que como Julia, me abrieron su corazón y su alma, personas que sintieron que podían escribir sobre su sentir sin ser juzgadas, desde mi corazón les agradezco a todas ellas su valentía y el dejarme entrar de esa forma en sus vidas. Respeto cada una de ellas y sus vidas me acompañarán hasta el fin de mis días.

Ellas forjaron a la enfermera que soy ahora y me hicieron valorar cada uno de los instantes que pasé junto a ellos. Y también me enseñaron que en ocasiones escribimos aquello que no podemos decir en voz alta...

A todos ellos les respondía siempre con otra carta en la que empezaba diciéndoles: "No estás solo"

No estáis solos.

Por Rosa Pérez 

domingo, 10 de marzo de 2013

La escuela de pacientes, la participación y el aprendizaje.


Miguel Ángel Máñez (@manyez), muy conocido en el ámbito de la Salud 2.0, nos regala hoy un post donde nos plantea, no sólo la importancia que proyectos como la Escuela de Pacientes pueden tener para los propios pacientes, sino también los beneficios que pueden aportar a los profesionales sanitarios. Por ello, aprovechamos la coyuntura para invitarlos a que nos visiten a nosotros y a otras iniciativas similares. Quizás encuentren más de lo que esperan. Gracias Miguel Ángel! 

Siempre que consulto la web de la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía me entra una duda. Bueno, realmente, consultar la web, sus blogs, los vídeos y las aulas me suele resolver muchas dudas e inquietudes, pero me genera una muy concreta y de difícil respuesta: ¿Quien aprende de quien? Quizás una pregunta de este tipo y a bocajarro puede sonar extraña, pero todo tiene sentido en esta vida, incluidas las preguntas retoricas.

La web de la Escuela de pacientes recoge información útil para pacientes o cuidadores de una serie de patologías prevalentes, como son asma infantil, Epoc, diabetes, insuficiencia cardiaca, cáncer colorrectal, cáncer de mama, etc. Además de recopilar información útil y fiable, incluye numerosas herramientas de promoción de autocuidados tanto desde el punto de vista asistencial (inhaladores, pruebas, diagnósticos rápidos, curas) como de hábitos saludables (recetas, ejercicio, maquillaje, etc.). El hecho de que un enlace se incluya en la web de la escuela ya le aporta un valor adicional: es un enlace revisado, es un enlace que ya ha sido utilizado y que muchos pacientes o cuidadores van a utilizar.

Sin embargo, hasta aquí tendríamos exclusivamente una web, muy trabajada y revisada, pero una web sin más. Y precisamente, la diferencia es el principal valor de la web y los canales 2.0 de la escuela: su capacidad de interactuar, difundir y promover la comunicación entre pacientes y personas interesadas. Ejemplos como la cuenta de twitter (con más de 6000 seguidores), el facebook (con casi 1500 amigos) son conocidos por casi todos. Pero hay más: talleres, vídeos, blogs, videochats, etc. Todo con un objetivo básico: ofrecer, generar y difundir información de calidad acudiendo a las dos fuentes principales, los profesionales y los pacientes.

El hecho de que los pacientes sean los protagonistas, de que la web esté enfocada al ciudadano de a pie, permite que la conversación y la interacción sea constante, y que cada vez más pacientes y cuidadores participen en las actividades online y presenciales. Y volvemos a la pregunta inicial, y es que teniendo en cuenta que el núcleo más importante es la información del y para el paciente y que la web permite saber la opinión del paciente, conocer sus dudas y sus inquietudes en relación con la enfermedad, ¿aprende más el paciente o el profesional?

Es un gran consejo de salud recomendar a los pacientes que visiten la web de la escuela de pacientes y participen en sus actividades. Pero es una obligación que los profesionales la lean, la recomienden y sepan que opinan los pacientes, y que piensan, y que les preocupa. En resumen, y aunque parezca una paradoja, el que más puede aprender de la Escuela de Pacientes es el profesional sanitario. ¿Darán el paso? Mientras esperamos, lo importante es que más gente la conozca y más ciudadanos participen.

Por Miguel Ángel Máñez

sábado, 9 de marzo de 2013

Los mejores profesores para otros pacientes

Salvador Casado (@doctorcasado) visita hoy nuestro blog con un post donde recuerda la necesidad de abrir nuevas vías, nuevos caminos para seguir avanzando hacia pacientes más formados e independientes, que 'lideren parte del cuidado' en enfermedades de larga duración. ¡Gracias @doctorcasado por querer acompañarnos en este espacio! :)

I Congreso de la Escuela de Pacientes. 
Un paciente no está solo. Los pacientes son los mejores profesores para otros pacientes. Si nos lo creemos tal vez seamos capaces de plantear nuevos caminos, nuevas alternativas, que por otro lado siempre han estado ahí. 

La enorme dependencia que nuestra sociedad tiene del sistema sanitario no ha existido en otras épocas. Quizá sea sensato tratar de proporcionar herramientas, formación y apoyo a los propios pacientes para que sean ellos los que lideren una parte del cuidado y apoyo de muchos procesos de enfermedad de larga duración. 

 La Escuela Andaluza de Salud Pública impulsa un proyecto precioso, la Escuela de Pacientes, que trata de avanzar en esta dirección esperanzadora. El 15 de marzo tendrá lugar en su seno un congreso extraordinario. No será liderado por profesionales sanitarios ni grandes especialistas pero si veremos expertos, pacientes especializados en ellos mismos que han aprendido a ser referencia y ayuda para otros. Este acontecimiento era imposible hace unos años. Claramente los tiempos están cambiando y profesionales como Joan Carles March y su equipo de la EASP nos demuestran que es posible hacer las cosas de otra manera.

El congreso tendrá lugar físicamente en Granada pero también se podrá seguir en redes sociales #congresopacientes @escpacientes

Si no participas es porque no quieres, ahora no puedes decir que hay barreras. 

Por  SALVADOR CASADO, @doctorcasado

viernes, 8 de marzo de 2013

Colaborar con el paciente, por Inma Grau


El próximo 15 de marzo celebramos el II Congreso Escuela de Pacientes y algunos profesionales de la Salud 2.0 han querido apoyar este encuentro con algunas reflexiones sobre la importancia de trabajar por una mayor formación e información para los pacientes que padecen una enfermedad crónica. Hoy contamos con Inma Grau (@inma_grau), directora de forumclínic. 


De todos es sabido la tendencia sociodemográfica al envejecimiento poblacional en Europa. Y la consecuencia directa en el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas. Esto supone un gran cambio de paradigma respecto a cuando se desarrollaron los actuales sistemas de salud, previstos en su mayoría para la atención de patología aguda.

Envejecemos en una sociedad menos industrializada, con una fuerte crisis económica, y en un entorno dónde se da también una marcada popularización y accesibilidad a las tecnologías de comunicación y la información. Estamos en un contexto diferente al que se produjo la creación de los grandes sistemas sanitarios. Es tiempo de introducir cambios en los modelos asistenciales.

Para la medicina, siempre en continua evolución, es un cambio mas, que supone entre otros aspectos,  superar barreras cuantitativas, ya que se dispone cada vez de mas datos poblacionales que ordenar y sobre los que investigar. Y también barreras cualitativas: un paciente con mas acceso a información, con mas autonomía, propicia un cambio en la relación médico-paciente, que se vuelve mas horizontal.

Y ¿porque es interesante un paciente más informado?Para conseguir involucrar a la persona que padece una enfermedad crónica, como agente activo de su salud
La mayor parte del tiempo, un paciente crónico se encuentra a solas con su enfermedad. Mejor que sepa  manejarse con ella de la mejor manera posible. No se trata de abandonar el consejo experto, sólo de sumar conocimiento, información apoyo y soporte. Atención y colaboración.

El objetivo que se persigue al promocionar un paciente ‘activado’ es que lleve una vida lo mas saludable posible. Objetivo lógico y claro y claro que se concreta en dos aspectos:
  • ·        Adherencia al tratamiento
  • ·        Hábitos de vida saludables
Para mejorar la adherencia al tratamiento los pacientes precisan información, entender la necesidad del seguimiento, cómo y porque son efectivos los tratamientos y las posibles consecuencias del abandono. Compartir como combatir o actuar ante posibles efectos secundarios-estrategias terapéuticas o prácticas-, que son grandes responsables del abandono del tratamiento. A veces añadir trucos y consejos de como introducir en la vida cotidiana la medicación. Combinar el consejo experto científico y consejo emocional y práctico.

Es necesaria también la promoción de los hábitos de vida saludables: actividad física frente sedentarismo, dieta equilibrada frente la hiper-calórica del fastfood, correcta gestión del estrés y de aspectos emocionales, etc. Esto es tan importante en la prevención primaria como en la secundaria y para su implantación se requiere cercanía, motivación y credibilidad.

Las escuelas de pacientes y los sitios dónde se persigue formar e informar al paciente conrigor y proximidad, constituyen un primer acercamiento formal al problema,combinando dos estrategias: La educación estructurada que se desarrolla a partir de la Educación Terapéutica y los programas de Paciente Experto –con sus estándares de calidad de actividades educativas-, y el aprendizaje desestructurado, que se da en los grupos de pacientes que funcionan como comunidades de interés, dónde la motivación es seguir un ejemplo –alguien como yo, que lo lleva mejor que yo-, dar y recibir apoyo, y mitigar la soledad.

Mucho queda por desarrollar, comprobar y sistematizar-generación de “buenas prácticas”-, pero el desarrollo de iniciativas como las lanzadas hasta ahora por organizaciones como las de la lista de a continuación, suponen un serio y comprometido esfuerzo para realizar una nueva aproximación a la asistencia en salud, basada en la colaboración con el paciente.

·        Escuela de Pacientes, de Andalucía
·        Escuela de Salud y Ciudadanía, de Galicia
·        Escuela de Salud y Cuidados, de Castilla y La Mancha
·        forumclínic
·        Paciente Experto, Catalunya
·        Programa Paciente Activo, del País Vasco
·        Red ciudadana de formadores en seguridad de pacientes
·        Universidad de pacientes


Por Inma Grau