miércoles, 23 de abril de 2014

El libro Alfabetización en salud: de la información a la acción, en el DÍA DEL LIBRO

"Alfabetización en salud. De la información a la acción" es un libro colectivo que aborda, desde múltiples enfoques, disciplinas y sensibilidades, el complejo proceso de transformar la información y el conocimiento en decisiones prácticas, con resultados tangibles en cuanto a ganancias en salud.


Lo ha coordinado Ignacio Basagoiti y en él han participado muchos autores, entre los cuales, estamos algunas personas que trabajamos en la escuela de pacientes.

Se trata de la primera gran obra en español sobre la materia, donde sus más de 40 autores ofrecen una completa visión de la cuestión, que complementan con recursos e información práctica para el profesional o el ciudadano que quiere adentrarse en el tema. 

Así, los 31 capítulos del libro se organizan en torno a 7 secciones:


 

Sección 1: La comunicación en salud: partiendo de la exposición sobre la comunicación en salud y sus objetivos, se expone de manera general el proceso de la Alfabetización en Salud y sus
modelos, características y condicionantes.
 

Sección 2: Los actores de la comunicación: a través de siete capítulos, se detallan las características de los principales actores implicados en la alfabetización en salud, aportando un análisis no solo de profesionales, organizaciones y pacientes, sino también de otros actores como periodistas, educadores o publicistas.
 

Sección 3: Tipos de información y canales de comunicación: Los tipos de información y los canales utilizados cuentan con diferentes características y objetivos en cuanto al proceso de
comunicación. El análisis de la comunicación oral, escrita y audiovisual se completa con estrategias como la ludificación y nuevas herramientas como las app sanitarias.
 

Sección 4: Características de la información para la salud: la información de salud dirigida a pacientes cuenta con características diferenciales respecto a otros tipos de contenidos. En esta
sección se detallan algunas de dichas particularidades, así como la importancia de éstas en el proceso de alfabetización.
 

Sección 5: Códigos y actores especiales. La población a quien se dirige la información sanitaria no está formada por un solo grupo homogéneo. Las estrategias de alfabetización requieren estratificar dicha información y elegir canales adecuados según las características y necesidades específicas de los receptores.

Sección 6: Catalizadores y barreras hacia el futuro: la información, comunicación y alfabetización en salud se desarrollan en un entorno social y tecnológico en continua evolución. En esta sección se exponen algunas cuestiones emergentes, útiles para la controversia, que servirán para explicar el desarrollo de la cuestión en los próximos años.
 

Sección 7: Materiales y recursos adicionales. La extensión del tema y la complejidad de algunos conceptos hacen necesarios contar con recursos adicionales que sirvan de apoyo al lector, y le
permitan investigar y ampliar sus conocimientos en función de sus áreas de interés.
 

Está disponible en http://www.salupedia.org/alfabetizacion/


 Y en el capítulo COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES, Irene Tato dice:



Entre los pacientes existe una necesidad individual de comunicación que varía según la
fase de desarrollo de la enfermedad y existe también una necesidad colectiva que
busca más la concienciación de grupo como motor de incentivación para la
colaboración, la sensación de cercanía y la oferta de información útil y práctica


Las asociaciones de pacientes son colectivos organizados de personas afectadas por
iguales o similares patologías, tienen por tanto la misma necesidad de obtener y
compartir conocimientos acerca de sus intereses comunes, es por ello que ofrecen
canales internos de comunicación propios a sus miembros así como también ofrecen la
oportunidad de colaborar en la difusión de información sobre su experiencia de
enfermedad hacia canales externos para buscar incrementar la sensibilidad y el interés
de la sociedad hacia esa patología. La posibilidad de expresar las opiniones es una
opción muy valorada en la búsqueda de la confianza de los pacientes hacia los
tratamientos existentes y en desarrollo.


La comunicación entre estos grupos les ayuda en su doble objetivo de lograr una mejor
autonomía del paciente así como obtener una visibilidad que es necesaria a la hora de
obtener recursos para la mejora continuada en la atención integral y el tratamiento de
los pacientes. Un marco estable de comunicación entre los pacientes facilita la
organización de unos canales bidireccionales con sus principales grupos de interés,
algo fundamental si se pretende incentivar las inversiones y apostar por la innovación
y el desarrollo de nuevos y mejores estudios, tratamientos y medicamentos en las
enfermedades que les ocupan.


Un perfecto ejemplo de espacio bidireccional son las redes sociales, además de servir
como fuente de información sobre temas de salud para un 13% de los internautas de
España (un 3,8% de la población según datos del ONTSI), ofrecen a los usuarios la posibilidad de interactuar, por ello los pacientes las aprovechan para compartir
experiencias y convierten las redes en espacios de debate social, sobre todo para
ciertas enfermedades crónicas. Además de las conocidas redes Wikipedia, la red social
más utilizada, Facebook (en segundo lugar) o el portal YouTube, también existen redes
sociales verticales, propias de pacientes. 



Imma Grau, en su tesis doctoral titulada "La Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes: el caso de forumclinic" desvela algunos ejemplos y demuestra que las comunidades virtuales son útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. La autora llegó a la conclusión que en las comunidades virtuales estudiadas, se habían podido observar procesos de aprendizaje social. Los foros consultorio funcionaban de forma predominante bajo el esquema pregunta-informa, con la temática centrada en la enfermedad propia. En los foros comunidad virtual,
predominaba el esquema de compartir experiencias, y se abordaban temáticas
emocionales y pragmáticas además de las fisiológicas propias de la enfermedad.

 

sábado, 19 de abril de 2014

La escuela de los y las pacientes: un espacio para aprender pacienteApaciente por @mangelesprieto #6cronico #1activos



Cierr el ciclo de artículos ligados al VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria a pacientes crónicos y 1 Conferencia Nacional de Pacienets Activos, la directora de nuestra escuela, María Ángeles Prieto @mangelesprieto , que es la persona que la creó y que desde sus inicios la ha liderado.



La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida.



Es una experiencia pionera en España, puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas. La Escuela de Pacientes inicia su desarrollo en Julio de 2008. La idea surge en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública, quien dirige y gestiona este proyecto que está financiado por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.


 
La Escuela de Pacientes nace con el objetivo  de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica.



Se dirige a pacientes, familiares, personas cuidadoras, profesionales y asociaciones de pacientes.





Los pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud.

Las personas cuidadoras transmiten sus conocimientos y habilidades a otras personas que están empezando a cuidar.
  


Los pacientes también enseñan a profesionales sanitarios “la otra cara” de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica. Además, apoyan a los pacientes en su labor docente.



La Consejería pone en marcha este proyecto porque:

u      Las personas con enfermedades crónicas quieren y pueden participar activamente en el cuidado de su salud y tomar las riendas del control de sus enfermedades.


u      Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y nos muestran que la formación de los pacientes (resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto)

§              Mejora de la relación médico-paciente
§              Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
§              Incremento de la autoestima: más responsable, partícipe y activo
§              Incorporación de hábitos de vida saludables
§              Disminución del número de visitas
§              Disminución de las complicaciones
§              Disminución del número de ingresos
§              Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
§              Reducción del número de depresiones
§              Disminución del número de bajas laborales
§              Mejora del cumplimiento terapéutico 



La formación “de paciente a paciente” es una estrategia muy eficaz para que las personas con enfermedades crónicas aprendan a cuidarse.



La Escuela de Pacientes se coordina desde la Escuela Andaluza de Salud Pública con el apoyo y colaboración de cientos de profesionales de hospitales y centros de salud de nuestra comunidad.

u      120 sedes de la Escuela de Pacientes repartidas por toda la geografía andaluza.

u      Colaboración estrecha y positiva con las asociaciones de pacientes. Agradecimiento al trabajo que están realizando como dinamizadoras y formadoras de la Escuela de Pacientes.

u      Concretamente las asociaciones provinciales y federaciones de pacientes con: diabetes, enfermedades del corazón, enfermedades respiratorias, fibromialgia, con cáncer, pacientes anticoagulados, personas cuidadoras, personas con celiaquía y artritis

u      La Escuela de Pacientes colabora y participa en las estrategias de los diferentes Planes de Salud (Plan de enfermedades crónicas, Diabetes, PICA, DOLOR, Cuidados paliativos, Oncología, Estrategia de Cuidados, Estrategia de Seguridad del Paciente. Y desde 2013, trabajará de la mano del Plan de ICTUS y del Plan ALZHEIMER.

u      La Escuela de Pacientes ha impulsado el desarrollo de otras Escuelas en otras CCAA.




Tenemos aulas en las 8 provincias andaluzas con: 
7.200 pacientes formados
350 cursos de formación
Una red de 500 profesores – pacientes
120 Sedes de la Escuela de Pacientes en las 8
provincias de Andalucía
2.500 personas en jornadas, encuentros y foros


  

¿Qué hacemos?

  1. Cursos de formación de formadores
  2. Cursos de formación de pacientes
  3. Comunidades virtuales y redes sociales
  4. Materiales educativos: Vídeos, guías, póster, manuales…
  5. Encuentros y conferencias para pacientes y para difundir el proyecto en otras CC.AA. y foros
  6. Talleres de cocina y enfermedades crónicas
  7. Video Chat “Consulta al experto”
  8. Blogs entre pacientes
  9. Apps (aplicaciones para facilitar la formación e información)
  10. Presencia activa en los medios de comunicación





 La escuela de pacientes es una escuela de los pacientes







jueves, 10 de abril de 2014

El Programa Paciente Experto Catalunya por Assumpció González Mestre #6cronico #1activos

Assumpció González Mestre es la Cap del Programa Pacient Expert Catalunya® enmarcado en el Pla interdepartamental d’atenció i interacció social i sanitària de la Generalitat de Catalunya. Chon, como es conocida por todos, es una convencida de las estrategias de paciente experto y paciente activo y lleva años trabajando para ello. Aquí nos cuenta sus reflexiones que tucvieron amplio eco en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos



Nos hallamos en un contexto social donde los ciudadanos/pacientes cada día tienen un mayor acceso a la información y una mayor capacidad de decidir por ellos mismos. Esta realidad está cambiando la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes. El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a participar de forma activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad favoreciendo de esta manera la autorresponsabilidad y el fomento del autocuidado.

Es en este contexto de autocuidado del paciente es donde se sitúa el Programa Paciente Experto Catalunya® que forma parte de Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat siendo uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos por el Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

El programa tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica por parte de los pacientes, mediante la transferencia e intercambio de conocimientos del paciente experto con el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoran la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial. Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo de equipo. Propone una estrategia proactiva fomentando la confianza y la motivación de los pacientes.

Consta de 9 sesiones de una hora y treinta minutos de duración, a lo largo de unos 2 meses y medio. Las sesiones incluyen una parte teórica y otra práctica. El número de participantes se ha limitado a 10-12, con la finalidad de garantizar una comunicación fluida y efectiva entre los participantes del grupo.

La formación inicial del paciente experto la realizan los profesionales sanitarios (médico, enfermera y/o trabajador social)del propio equipo de atención primaria, que actuarán luego como observadores pudiendo actuar como reconductores de la sesión sólo en el caso que fuera necesario. .

En cuanto a los profesionales observadores, previo a la puesta en marcha del primer grupo de Programa, se realiza una formación específica en observación de grupos de Programa Paciente Experto Catalunya® aplicando una metodología dinámica, con rol-playing, casos, donde también participa como formador un paciente experto.

Durante el periodo 2006-2013 el proceso de desarrollo del Programa Paciente Experto Cataluña® a nivel de todo el territorio catalán, ha sido el siguiente:


  • Número de pacientes participantes: 3191 de los cuales 233 han actuado como pacientes expertos conductores de grupo.
  • Ámbito de actuación: 212 Equipos de Atención Primaria y 3 Unidades Hospitalarias.
  • Patologías: Insuficiencia Cardíaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Tratamiento Anticoagulante Oral, Diabetes Mellitus 2, Fibromiálgia, Deshabituación Tabáquica, Ansiedad, Enfermedad de Chagas en fase crónica.
  • Número de grupos: 316
  • Número de profesionales sanitarios participantes: Como observadores del conjunto de grupos han participado un total de 649 profesionales - 431 enfermares, 185 médicos de familia i 33 trabajadores sociales.

Como resultado global, podemos afirmar que la implantación del programa mejora todos los parámetros evaluados (Conocimientos, Hábitos y Estilos de Vida, Autocuidado, Calidad de Vida, Satisfacción), en todas las patologías que se tratan. Asimismo, las mejoras tienden a aumentar a los 6 y 12 meses de haber concluido la intervención.

Además, reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad.

Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

A modo de conclusión, los elementos claves de cambio que aporta el Programa Paciente Experto Cataluña® son los siguientes:


 1. Para los pacientes Tomar conciencia de la enfermedad que tienen y lo que les pasa. Dotarlos de un rol más activo y de corresponsabilidad. Compartir conocimientos y experiencias entre pacientes y con la utilización de un mismo lenguaje. Facilitar la aceptación y el aprendizaje sobre la enfermedad y la importancia del buen cumplimiento del régimen terapéutico. Mejorar el autocuidado y la calidad de vida sobre la enfermedad crónica que padecen. Aprender a identificar los signos y síntomas de alarma sobre su enfermedad y que hay que hacer ya qué dispositivo asistencial hay que ir. Participar de forma activa y compartida con los profesionales en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Alto grado de satisfacción tanto del paciente experto como los pacientes participantes.

 2. Para los profesionales sanitarios que han actuado como observadores de grupo Identificación de las capacidades que tienen los pacientes para tomar decisiones sobre su enfermedad. Autorreflexión y autocrítica personal. Manifiestan un cambio de su relación con el paciente: escucha activa, mayor grado de participación por parte del paciente, pacto y consenso en las actuaciones. Observación de que la persona con una enfermedad crónica a menudo no es consciente de que la tiene, lo que conlleva que sin esta percepción es difícil modificar hábitos y estilos de vida por parte del paciente. Necesidad de utilizar un lenguaje más adecuado, cercano y comprensible para generar una interrelación más efectiva con el paciente.

3. Para el Sistema Sanitario: Fomenta el cambio de un modelo paternalista a un modelo deliberativo de los profesionales sanitarios. Un paciente informado y corresponsable hace un mejor uso de los servicios de salud y de forma más eficiente. Reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad, lo que nos ayuda a hacer más sostenible el Sistema Sanitario. Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

Finalmente y desde mi punto de vista y experiencia vivida y teniendo en cuenta el nuevo escenario donde el trabajo conjunto entre los ámbitos social y sanitario será imprescindible para afrontar los retos que nos depara el futuro. En este sentido la información, la alfabetización sanitaria y una mayor educación serán claves para el empoderamiento de la ciudadanía en general y de los pacientes en particular facilitando la asunción de una toma de decisiones compartida entre todas las partes implicadas.


lunes, 7 de abril de 2014

¿Qué cambios he visto en los pacientes que han participado en el programa Paziente Bizia? por @estigamboa #6cronico #1activos



 Estibaliz Gamboa es enfermera, responsable del programa Paciente Activo - Paziente bizia, Aficionada a viajar, la fotografía y la lectura. Además es Inquieta, alegre, curiosa y cabezota, como ella se define a si misma en su cuenta de twitter @estigamboa. Ella participó en la Conferencia Nacional de Pacientes Activos en Sevilla. Y estas son sus reflexiones




¿qué cambios he visto yo en los pacientes que han participado con nosotros en el programa? y ¿qué cambios hemos experimentado mis compañeros y yo en nuestra forma de trabajar desde que participamos en este tipo de formación?

Creo que el papel de los profesionales sanitarios en la educación de los pacientes es indispensable, pero también creo que esta se enriquece muchísimo si además, el paciente puede tener una formación entre iguales. Ambas formaciones no son excluyentes sino complementarias.

El proceso de empoderamiento o activación de un paciente es como su nombre indica un proceso, y en él tienen que tomar parte numerosos actores. Yo siempre lo comparo con un niño que aprende a leer. En nuestros cursos, nosotros ayudamos a que los participantes aprendan los conocimientos básicos sobre su enfermedad y las herramientas que le van a dar la posibilidad de ir consiguiendo aquellos objetivos que se proponga y resolviendo los problemas que vayan apareciendo por el camino. Es decir, les ayudamos a que aprendan las letras del abecedario y como juntarlas para hacer palabras. 




Una vez que saben esto, está en sus manos aprender a leer de manera ágil y fluida o de quedarse con una lectura pobre y dificultosa. Aquí es donde otros actores, como los profesionales sanitarios,  entran en el juego para ayudarles a que esa lectura mejore.

Pero lo más importante es, que cada uno de nosotros entendamos que este es un trabajo personal que tenemos que hacer cada uno de nosotros con nuestra salud.

Yo he visto durante estos últimos años como muchas de las personas que han participado en nuestros cursos, lo han entendido y a partir de ese momento, se han esforzado por superarse a sí mismos y mejorar el control de su enfermedad. Esto les ha llevado a que controlen mucho mejor su enfermedad, a que usen de manera eficiente tanto los recursos sanitarios y a que generen conocimiento aportando su experiencia a otras personas.
Si queréis ver lo que opinan algunos de los pacientes que han participado os invito a que pinchéis aquí

 

Por otro lado estamos nosotros, los profesionales sanitarios. ¿Cómo nos ha afectado la aparición de este nuevo paciente…activo, con ganas de participar en las decisiones sobre su salud? Esto nos ha supuesto un nuevo reto, debemos cambiar la manera de relacionarnos con el paciente. Pero nos guste o no, nos parezca fácil o difícil, adecuado o inadecuado, debemos adaptarnos y empezar a trabajar así porque los pacientes así lo demandan.

Los profesionales que hemos vivido de cerca este proceso, que hemos interactuado con estos pacientes, nos hemos dado cuenta en nuestras propias carnes, de los beneficios que tiene que el paciente se involucre en su cuidado y nosotros le dejemos. Porque esto también es muy importante, ellos se tienen que involucrarse pero nosotros debemos de aceptar que hay que escucharles, preguntarles cuáles son sus preferencias y dejarles decidir sobre las decisiones que atañan a SU salud. Aquí os dejo un video sobre la opinión de los profesionales, que creo que os lo pueden explicar mejor que yo. http://www.youtube.com/watch?v=Q1Qt5o3DjyM



Si queréis leer más información sobre el programa os invito a que miréis en: