martes, 12 de marzo de 2019

Abrimos un nuevo canal en la escuela de pacientes: Un canal de conversaciones con pacientes en podcast. Cada 15 días podrás oirnos. Este primer capítulo hablamos de @FFPaciente con @soriano_p y DUEdevocacion

El pódcast consiste en la distribución de archivos multimedia (normalmente audio o vídeo) que suelen ser de larga duración, que pueden incluir texto como subtítulos y notas) mediante un sistema de redifusión (RSS) que permite opcionalmente suscribirse y usar un programa que lo descarga para que el usuario lo escuche. 
Con esa idea nace nuestro podcast, titulado:
 DE PACIENTE A PACIENTE: entre iguales, mejor. Estará en la web www.escueladepacientes.es/podcasts

El término podcast deriva de la unión de las palabras iPod y broadcasting.​ Fue acuñado por primera vez en 2004 por el periodista del diario inglés The Guardian, Ben Hammersley; en un artículo publicado en febrero de ese año hizo hincapié en lo barato de las herramientas para producir un programa de radio en línea y en que constituye una plataforma ideal para aumentar la retroalimentación entre emisor y receptor debido a la posibilidad de acceder a los contenidos cuando se desee. Asimismo señaló la facultad de hacerse suscriptor (a diferencia de los programas de radio convencional) y, como consecuencia, que el periodismo se universalizara, pues muchos más ciudadanos contarían con la opción de dirigirse a un público amplio para comunicar. Adam Curry profundizó en este ámbito, cuando utilizó una especificación del formato RSS para incluir archivos adjuntos, además de convencer a varios desarrolladores de software para que crearan una plataforma en la que cualquiera podría subir sus propios programas radiofónicos. 

Hoy en día cualquiera puede ser ‘podcaster’. Basta con tener una pequeña mesa de sonido, un buen micrófono, un programa de edición, dotes comunicativas y, muy importante, algo que contar. Actualmente, existen todo un universo de páginas webs e incluso ‘podcasts para podcasters’ con consejos sobre locución, 'hardware' y plataformas para aquellas personas interesadas en tirar adelante su propio proyecto radiofónico.

En líneas generales, los programas más seguidos y reproducidos son aquellos conducidos por periodistas y comunicadores reconocidos, los más mediáticos, pero un aficionado con una buena idea y perseverancia puede conseguir una cantidad nada desdeñable de seguidores, una legión de escuchantes con las mismas aficiones o intereses. Entre los ‘podcasters’ aficionados se encuentran humoristas, historiadores, psicólogos, científicos, músicos y otros muchos profesionales que han encontrado en estas cápsulas una buena herramienta para informar a sus suscriptores.
Y nosotros empezamos nuestro periplo en podcast con dos personas de @FFPaciente que montaron ese movimiento de los viernes #FFPaciente: Pedro Soriano @soriano_p, el presidente y fundador de la Asociación, enfermero y paciente y Teresa Pérez @DUEdevocacion, enfermera y persona muy activa en redes sociales. 
Vale mucho la pena escucharlos





lunes, 30 de enero de 2017

Videochat #preguntaparkinson con el Dr Escamilla, jueves, 2 febrero 16:30

El jueves 2 de febrero, a las 16:30, primer videochat del año 2017 con el neurólogo Francisco Escamilla, hablando de #parkinson.

Francisco Escamilla Sevilla es neurólogo del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Granada (Hospital Campus de la Salud) y Doctor en Medicina y Cirugía, con premio extraordinario de doctorado de la Universidad de Granada. 


El Dr Escamilla es Experto en Epidemiología e Investigación Clínica (Escuela Andaluza de Salud Pública). Además es experto en Trastornos del Movimiento e integrante de la Unidad Multidisciplinaria de Trastornos del Movimiento y Cirugía Funcional del CHUG, en la actualidad Unidad de Referencia Nacional (CSUR). 

Asimismo, es investigador del grupo de investigación "Enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento", acreditado por el Plan Andaluz de Investigación de la Junta de Andalucía (CTS-513), y del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada. Es el investigador principal y colaborador en distintos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad de Parkinson, de la Consejería de Salud de Andalucía y del Instituto de Salud Carlos III. 

También es autor de publicaciones nacionales e internacionales relacionadas con la enfermedad de Parkinson. Y al mismo tiempo es miembro del Comité Científico de la Sociedad Andaluza de Neurología y de la Sociedad Española de Neurología y responsable de la edición de la Guía Clínica andaluza sobre el Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad de Parkinson del Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento (GATM).

La enfermedad de Parkinson es un tipo de trastorno del movimiento. Ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina. Algunos casos son genéticos pero la mayoría no parece darse entre miembros de una misma familia.

Los síntomas comienzan lentamente, en general, en un lado del cuerpo. Luego afectan ambos lados. Algunos son temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara. rigidez en los brazos, las piernas y el tronco, lentitud de los movimientos y/o problemas de equilibrio y coordinación.
A medida que los síntomas empeoran, las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar.
De todos estos temas hablaremos el jueves 2 de febrero a las 16:30 en el videochat, emitido por streaming y por twitter.
Esperamos vuestras preguntas en este blog en los comentarios y en twitter con #preguntaparkinson.
Y os esperamos el jueves a las 16:30 en la web de la escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es para ver las respuestas del Dr. Escamilla sobre el Parkinson

miércoles, 16 de noviembre de 2016

#Másquepacientes: El Documental!

Estos días hemos recibido mucho cariño y apoyos a la iniciativa #másquepacientes a través de comentarios, mensajes, vídeos e imágenes en las redes sociales. Porque somos más que nuestra profesión, nuestro rol en la familia o nuestra enfermedad. Somos #másquepacientes. Y ahora ha llegado el momento de demostrarlo preparando algo grande, con gente grande, que presentaremos en un momento muy especial. ¿Te sumas? 
¿Eres paciente? ¿Tienes alguna enfermedad crónica? La enfermedad forma parte de tu vida, pero tu vida es mucho más. Hay miles de cosas que te apasionan y te hacen disfrutar:
Y queremos conocerlas.
Te proponemos que seas parte del vídeo #másquepacientes que presentaremos el 20 de diciembre en el IV congreso de la Escuela de Pacientes, cuyo plazo de inscripción se anunciará próximamente. Anímate, es muy fácil. Te lo contamos a continuación.
¿Qué?
Te pedimos que grabes un vídeo mostrándonos alguna de esas cosas que te apasionan. Lo que más te gusta, aquello con lo que fluyes, con lo que disfrutas: Bailar, leer, hacer deporte, cocinar, pintar, cantar, tocar un instrumento, escribir, hacer manualidades… Enséñanoslo y cuéntanos por qué te gusta, qué sientes, qué aporta esta actividad en tu vida.
¿Cómo?
1.   Grábate con tu teléfono o con cualquier otra cámara. Si lo haces con el teléfono, recuerda hacerlo con el móvil en posición horizontal.
2.    Envíalo por WhatsApp a este número de teléfono 677906532, o por correo electrónico a esta dirección escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es. 
¿Cuándo?
Puedes enviar tu vídeo desde ahora hasta el 4 de diciembre.
¿Cuanto?
El vídeo debe durar 1 minuto como máximo.
¿para qué?
Para conocernos mejor y para compartir experiencias que puedan inspirar y ayudar a otras personas a ser más felices.
Por esta razón, queremos difundir este vídeo en el marco de las actividades de Escuela de Pacientes. Así pues, al colaborar con esta iniciativa estarías aceptando la utilización de las imágenes enviadas para este fin.
¡Anímate! ¡Contamos contigo! ¡Esta es tu Escuela!


lunes, 14 de noviembre de 2016

Porque somos mucho #másquepacientes


Gracias a la vida que me ha dado tanto 

Me ha dado la risa y me ha dado el llanto


#soloseviveunavez, lema del 2 Congreso Escuela de Pacientes.
Verdaderamente, y como dice la canción, la risa y el llanto forman parte de nuestra vida. 

Nos divertimos, sacamos buenas notas, vamos de vacaciones, recibimos regalos, nos enamoramos: Reímos.

Nos sentimos solos, suspendemos, enfermamos, nos tenemos que despedir de personas queridas: Lloramos.

No obstante, y a pesar del impacto de los diferentes eventos en nuestra vida, no estamos siempre a merced de los vientos que soplan. Podemos hacer cosas  para promover nuestro bienestar mental y emocional.

Existen muchas fórmulas y recomendaciones pero las identificadas por New Economics Foundation  son especialmente interesantes ya que están basadas en la evidencia y se presentan de manera muy sintética. Según este estudio, estas son las 5 claves para sentirnos bien:


  • Estar conectados/as. Cultivar las relaciones y conexiones que nos hacen crecer y nos enriquecen
  • Ser activos/as: El ejercicio y el movimiento mejoran el estado físico y mental.
  • Tomar nota. Ser personas curiosas, estar conectadas con nuestras emociones y con el mundo que nos rodea. Apreciar las pequeñas cosas.
  • Continuar aprendiendo: Intentar algo nuevo. Disfrutar con nuevos retos, explorar nuestras capacidades.
  • Dar, ser personas generosas, regalar, agradecer, ayudar.
Son fórmulas sencillas y que además tienen la potencia de ser una “receta” fácil de seguir: Hacer lo que nos gusta. ¿No están ahí nuestras pasiones?

En disfrutar de la gente a la que queremos, en ampliar nuestro círculo de amigos: Preparar cenas especiales, hacer excursiones, conocer gente nueva en el grupo de teatro o en las clases de Thai Chi.

En hacer deporte, ir en bici, hacer senderismo, pasear, cultivar un huerto.

En apreciar las pequeñas cosas de la vida. En hacer cosas que nos permitan conectar con nosotros mismos.

En interesarnos por un tema, en apuntarnos a clase de algo: Hay mil cosas: Aprender a tocar un instrumento, aprender un idioma, ir a clases de cocina, bailar flamenco.

En ayudar y dejar que nos ayuden: Formar parte de un grupo de voluntariado, estar implicado en alguna causa, echarle una mano a alguien que lo necesita, hacer pequeños regalos a quienes queremos.

Es importante que compartamos estas experiencias para poner en valor esa parte de nuestro ser, y para tal vez, y por qué no, inspirar y ayudar a otras personas a ser más felices y a reír más.

Porque finalmente parece que el secreto del bienestar está en hacer esas cosas que nos sientan bien, esas cosas que nos gustan y que nos llena de vida, que conectan con quienes somos.

Porque somos más que nuestra profesión, nuestro rol en la familia o nuestra enfermedad. Somos más. Más que oficinistas, más que madres o padres, #másquepacientes.


¡Cuéntanoslo!


jueves, 15 de septiembre de 2016

J. Mª Prieto: "Este viaje me ha servido para demostrar que es posible realizar lo que uno desea"

En este nuevo post entrevistamos a José María Prieto tras su Camino de Santiago para que nos desvele aquellos trucos que le han permitido disfrutar de esta maravillosa experiencia, a pesar de la diálisis. Ilusión y planificación, algunas de las claves. 

José María Prieto al final del camino.


¿Cómo surgió la idea de hacer este viaje?
Sinceramente, surgió a raíz de una mala racha física y mental (cansancio), con la cual mi familia se preocupó, y, para despreocuparles y demostrarles que me recuperaría, decidí prepararme  y conseguir realizar el Camino de Santiago.


¿Cuál era tu principal preocupación?
Mi principal preocupación eran: LOS PIES, jajaja. Ah, y conseguir un turno de diálisis lo más tarde posible, pues si me lo concedían por la mañana, era un día perdido para poder caminar, pues después de una sesión de diálisis, como que mucho no podría. 

¿Cuál fue la reacción de tu familia y entono cercano?
APOYO TOTAL, a todo el mundo le pareció genial, pues realmente ya están acostumbrados a que viaje a varios sitios, así que no era una novedad para ellos.


¿Cómo preparaste el viaje?
Estuve 2 meses previos al camino caminando con el calzado que iba a usar, para domarlos y conseguir fondo físico, y, a la vez, me puse en contacto con la FEDERACIÓN NACIONAL ALCER, les comuniqué las fechas en las que iba a realizar el camino, y ellos se encargaron de realizar la gestión y reserva de la diálisis.

¿Qué cosas aprendiste durante el viaje.¿ Qué cosas que no tuviste en cuenta luego viste que eran importantes? y al revés, ¿qué cosas te preocupaban antes de hacerlo y luego viste que eran fáciles?
Una cosa que sí aprendí fue a repartir la medicación entre más personas, pues a raíz de perder la mochila, siempre es más seguro tenerla repartida. Y, a lo mejor temía que físicamente no estuviera preparado (más aún el día postdiálisis), pero como es un ritmo que tu mismo te marcas, sin prisas y disfrutando, aunque acabes cansado, recuperas muy bien, y también tienes el cuerpo más habituado a cada etapa que transcurre

¿Qué recomendarías a otra persona con ERC que quiera hacer un viaje como el tuyo?

Mi recomendación es que no lo dudara un instante, tanto para un viaje como éste, como a cualquier lugar, pues la única preocupación es la de estar a la hora concreta para la sesión de diálisis, pues hasta la misma está programada y reservada, como la del hotel en el que te vayas a hospedar

¿Qué supuso este viaje para ti?

Supuso el normalizar más aún, si cabe, una vida que de por sí es trabajosa. Demostrarse a uno mismo que es posible realizar aquello que desea, solamente tienes que ponerte a ello, y ni que hablar lo que significa para tu familia también, pues son los que, indirectamente, sufren a la par que tú, y la mayoría de las veces ni lo notas, pues te lo esconden para no hacerte sufrir, pero ver sus caras el día que llegas de cualquier viaje, no tiene precio. 

Muchas gracias José María por compartir tu experiencia con todos nosotros. 

miércoles, 3 de agosto de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 8.

Hasta el último día en Santiago, nuestro amigo José María vive una aventura. ¿Queréis que le ocurrió al final del viaje? En este último post nos relata su fin de trayecto, y nos anima a comenzar nuestra propia aventura, deseándonos un 'buen camino'. El equipo de Escuela de Pacientes quiere darle las gracias por compartir esta bonita experiencia. 
 

La puesta de sol desde el Faro de Fisterra.


Hoola, hola. Después de una semana de madrugones, ya era hora de levantarse sin prisas, aunque un poco “perjudicado” de la noche de celebración.

Esa misma mañana decidimos que, como hasta el siguiente día a las 12:00 h. no cogíamos el avión de vuelta a casa, alquilamos un coche y nos dirigimos hacia el Faro de Fisterra, donde los peregrinos iban al acabar el camino, para quemar toda la ropa utilizada durante la peregrinación, para ahuyentar la mala suerte.

La verdad es que la costa es preciosa, un día soleado sin nubes, y paramos un par de veces para refrescarnos. Llegamos a Finisterre a la hora de almorzar, y nos comimos una mariscada para celebrar el camino tan bueno que realizamos.

José María en el acantilado. 

Después subimos al acantilado donde está el Faro de Fisterra, y vimos el atardecer desde allí, cosa que os recomiendo, pues es simplemente “HERMOSO”. De vuelta en Santiago, cenamos en el mercado medieval, unas compras y a dormir.

Domingo de vuelta a casa. Estoy tranquilo porque no tengo diálisis hasta el siguiente día. Durante el desayuno, Javi me pide que le enseñe el papel que imprimimos del horario del vuelo de vuelta, y resulta que, hacía un mes, le habían enviado a él un mail con un cambio de horario del vuelo, y como él no le había echado un vistazo al mismo, total, que el vuelo salía a las 09:30 h.  NOOOOO!!!!   

Corriendo por las maletas, al coche (que teníamos que entregarlo en el aeropuerto), y a ver si nos daba tiempo. Que vaaaa., hasta el final del viaje ocurriendo cosas, jajaja. En fin, no nos quedaba otra alternativa que bajarnos a Málaga en coche, pues ellos trabajaban y yo tenía diálisis.

En el mismo aeropuerto lo alquilamos, y bajamos al sur por la ruta de la Plata hasta Sevilla, y desde aquí a Málaga.

Total, que llegué a casa sobre las 2 de la mañana, pero con una energía muy positiva y muy satisfecho de haber podido tener la oportunidad de vivir esta experiencia.

En fin, que solamente espero que os haya podido hacer disfrutar un buen rato con esta aventura, y que las dificultades te hacen superarte y fortalecer si las realizas  tu mismo, y os aseguro que la sonrisa que descubres en las personas más cercanas a ti cuando las superas, eso no hay dinero que lo pague.


     A todos os deseo, de corazón, por el sendero de la vida: “BUEN CAMINO”.

Por José María Prieto 

martes, 21 de junio de 2016

Videochat #preguntaOJOS y exposición: La Mirada de Andalucía


Exposición sobre el certamen de fotografía oftalmológica “LA MIRADA DE ANDALUCÍA” y videochat sobre la Salud en los Ojos, con el oftalmólogo Ignacio Vinuesa.



Con motivo de la inauguración de la exposición sobre el certamen de fotografía oftalmológica “LA MIRADA DE ANDALUCÍA” que se va a realizar en la Escuela Andaluza de Salud Pública el próximo jueves 23 a las 11:30, desde la escuela de pacientes vamos a realizar un videochat con el oftalmólogo, jefe de servicio de oftalmología del Hospital Punta de Europa y Presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología, Ignacio Vinuesa.

La diabetes es la causa de ceguera más frecuente en nuestro país, sin embargo más del 50% de las personas ciegas por diabetes nunca habían acudido al oculista.
El Edema Macular Diabético es la causa más importante y creciente de pérdida de visión. Del 3 al 4,1% de los europeos padecen retinopatía diabética y el 3% perderá la visión como consecuencia de la enfermedad.

Y por tanto, desde la escuela de pacientes queremos ayudar a prevenir los problemas de visión de los pacientes, tanto pacientes con diabetes como con otras patologías con el fin de ayudar a una mejor salud visual.

En esa prevención, en verano es fundamental extremar los cuidados para que el sol no afecte negativamente a nuestros ojos. También en el videochat resolveremos cuestiones sobre el tema, así como sobre el glaucoma, una de las causas más frecuentes de ceguera, en la que podemos trabajar en su prevención.


Esperamos preguntas que nuestro invitado va a responder a partir de las 12:00 h del jueves 23  de junio a través de la página web www.escueladepacientes.es , en twitter #preguntaojos, poniendo un comentario en este post y en persona a quienes quieran estar con nosotros ese día.

Os esperamos!