domingo, 17 de enero de 2016

"Vivir con Insuficiencia Renal" un libro de Ana Hidalgo y Lola Montalvo






 
«VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL» es un libro que expone lo que son las enfermedades renales que tienen como consecuencia una insuficiencia renal; expone la situación que supone para un enfermo y su familia padecer este tipo de patologías y lo que implica en su vida, dados los enormes cambios que hay que llevar a cabo en el autocuidado con respecto a los hábitos de la vida cotidiana, alimentación, relación social, trabajo, ejercicio…; se exponen los cuidados necesarios para llevar una vida lo más saludable posible, se explican los parámetros que se ven alterados en estas patologías y los cuidados precisos  para que todos sus parámetros estén bien controlado, dentro de un rango aceptable.

Se detallan pautas de:
  • Dieta y alimentación.
  • Reposo y sueño.
  • Ejercicio y deporte.
  • Ocio y tiempo libre.
  • Cuidados corporales.
  • Peso normal y sobrepeso/obesidad.
  • Patologías asociadas al ERC y su prevención con hábitos saludables.
  • Emociones, sentimientos y ERC.
  • Sexualidad y vida afectiva.
Se explica en qué consisten las terapias sustitutorias más habituales en las ERC: hemodiálisis, diálisis peritoneal. Tipos, cuidados, complicaciones, estilo de vida con diálisis; se explica lo que supone un trasplante, tipos de trasplantes, procedimientos con los donantes y los receptores; también se explica vida y cuidados después del trasplante.

El enfoque es divulgativo y  se expone cada tema desde el punto de vista del enfermo ERC o del profesional de salud y cuidador, o de ambos, según cada tema. Siempre que es posible, se procura dar la visión de ambos.

El objetivo de esta obra es proporcionar conocimientos y destrezas para que el enfermo ERC y su familia tengan una vida lo más normal y completa posible. Con el conocimiento de su enfermedad y los cuidados que se requieren, se pretende evitar ansiedad y preocupaciones derivadas de este tipo de enfermedades crónicas cuyos autocuidados son harto complejos y no siempre se explican de forma adecuada en los servicios de salud.

El libro también va dirigido a personal sanitario, todo aquél que desee conocer los cuidados cotidianos que requieren los enfermos ERC en el ámbito de su domicilio.

No existe una obra similar en el mercado; por lo menos, en español. Existen obras de reflexiones o de vivencias personales escritas por enfermos ERC con respecto a la diálisis y el trasplante. O existen obras de cuidados profesionales realizadas por médicos/enfermeros dirigidas a proporcionar información a enfermos ERC o a otros profesionales. Una obra de este tipo escrita por una enferma ERC no existe en España.

Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana.

En el día a día a muchos enfermos renales y sus familias/cuidadores les surgen una enorme cantidad de dudas que no saben a quién preguntar y, que en caso de que las dirijan al personal sanitario (médicos, enfermeros…) no siempre saben dar una respuesta. Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más as enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Este libro es una herramienta única en este sentido. Su enorme valor viene de que está realizado por personas que ya han recorrido el camino de esta enfermedad crónica: ERC y sus síntomas, trasplante, rechazo, nuevo trasplante, embarazos, hemodiálisis, diálisis peritoneal…

 
El éxito en RRSS del blog de Ana Hidalgo, VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL, su capacidad de ayudar a miles de personas, se traspasa a esta guía que facilitará su consulta y permitirá llegar a más personas, sin duda alguna.

Disponible por ahora en:
AUTORAS



1.      ANA HIDALGO PÉREZ.
Es la autora principal de este libro. Los artículos se han obtenido, en su mayoría, de su blog homónimo «VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL». www.vivirconinsuficienciarenal.com (http://www.vivirconinsuficienciarenal.com/p/sobre-mi.html)
Ella proporciona el cuerpo principal de cuidados del enfermo renal desarrollados en el ámbito domiciliario. 

 

2.      LOLA MONTALVO CARCELÉN
Enfermera, bloguera y escritora. Cuidadora de un enfermo ERC desde hace 11 años.
http://lolamontalvo.blogspot.com.es/p/autora.html
(Experiencia ENFERMERA)
http://lolamontalvoescritora.blogspot.com.es/p/acerca-de-mi.html (experiencia ESCRITORA)
Complementa con sus artículos la visión como profesional de los cuidados de los enfermos renales. Se ocupa de los artículos desarrollados desde la visión de los profesionales de la salud.

lunes, 12 de octubre de 2015

Fundación MÁS QUE IDEAS. Juntos Sumamos en Salud



Hoy abrimos nuesro blog a los amigos de la Fundación MÁS QUE IDEAS, una organización independiente y sin ánimo de lucro que nació el 10 de julio de 2014, con clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad y convencida de los beneficios del trabajo en red. Más que ideas, actúan bajo la premisa de "la sociedad en general, y los pacientes en particular, demandamos una actuación global, coordinada y sostenible en el ámbito de la salud". Tres son las claves de su trabajo: ilusión, compromiso y transparencia. Con ese espíritu promueven proyectos horizontales, creativos, sostenibles, éticos y rigurosos en colaboración con los diferentes agentes sociosanitarios.



Tienes cáncer. Parece imposible que uno vaya a escuchar estas palabras, especialmente cuando eres joven. Pero a nosotros nos tocó vivir el diagnóstico de un cáncer y su tratamiento. Fueron meses de experiencias intensas que se prolongaron incluso después de la remisión. Incertidumbre, dudas, dolor, cansancio, problemas económicos o soledad son algunos de los obstáculos que tuvimos que superar y que te hacen sentir vulnerable ante el presente y el futuro.

Y ante esta situación, ¿qué puedes hacer? Cada persona afronta la enfermedad de una forma diferente pero las cuatro personas que formamos parte de la Fundación MÁS QUE IDEAS decidimos dar un paso adelante e implicarnos activamente en nuestro proceso de recuperación. Cada uno a su forma, pero con el claro convencimiento de que teníamos voz y voto en nuestra salud y que podíamos hacer frente a muchas de las dificultades que surgen a raíz del diagnóstico.

Fue una experiencia muy intensa que sentimos en primera persona, la vulnerabilidad del ser humano, permitiéndonos abrir los ojos acerca de la vida que queríamos llevar. Habíamos dado la cara frente al cáncer, conocíamos sus dificultades y habíamos encontrado nuestros propios remedios. ¿Por qué no ayudar a otras personas en la misma situación?

La implicación voluntaria en asociaciones de pacientes fue el siguiente paso. Un paso natural con el que pretendíamos hacer menos difícil el camino de las personas que conviven con un cáncer. Nuestra participación fue aumentando de forma progresiva por el alcance de las necesidades que íbamos identificando. Detrás de cada necesidad hay personas que viven situaciones complejas e incluso dramáticas y no podíamos dar un paso atrás. El paso del voluntariado a la profesionalización fue tan natural como el paso anterior. Ahora teníamos la oportunidad de dedicarnos íntegramente a ofrecer apoyo y orientación a personas con cáncer y a defender sus derechos e intereses.

Fueron años de jornadas maratonianas en las que, a base de ilusión, compromiso, trabajo en equipo y vocación, logramos posicionar a la asociación de pacientes como una entidad de referencia en el tejido asociativo español. La clave fue la profesionalidad y calidad del trabajo y el enfoque bien dirigido a las necesidades reales de las personas con cáncer y sus familiares. Construimos un gran equipo de profesionales y voluntarios y comenzamos a tejer una red de trabajo con organizaciones y personas individuales que aportaban un gran valor social a los proyectos que realizábamos.

Pero nuestra experiencia en la asociación de pacientes también nos mostró las grandes dificultades que existen en el sector salud como la atomización asociativa, el corporativismo, el individualismo, la descoordinación, la carencias informativas o el distanciamiento de muchas iniciativas de la realidad del paciente, entre otras. Siempre hemos creído en el valor del trabajo en red para superar muchos de esos retos pero no siempre resulta fácil llevarlo a la práctica. Las organizaciones se centran en su día a día y no siempre se valora la importancia de trabajar con entidades con objetivos afines.

Trabajo en red. Un gran reto que queremos asumir con nuestro siguiente paso, la creación de Fundación MÁS QUE IDEAS. Nuestra trayectoria personal y profesional ha sido el fundamento de esta nueva organización que pretende participar en una sanidad más coherente con las necesidades de las personas que conviven con cualquier patología.

Queremos promover proyectos que aporten valor a los pacientes de hoy y de mañana y, para ello, es necesario fomentar el trabajo en red entre los diferentes agentes sociosanitarios.

Asociaciones de pacientes, sociedades científicas, medios de comunicación, autoridades sanitarias, universidad o empresas pueden trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de las personas.

Nuestro propósito es integrarles en todas las iniciativas, ya sean de prevención, concienciación, formación, investigación o apoyo, con el fin de ofrecer la visión integral e interdisciplinar necesaria para dar respuesta a las necesidades de los personas que conviven con una enfermedad.

Trabajo en red e innovación son nuestros dos principales pilares con lo que pretendemos generar un cambio en el sector salud. Un proyecto ambicioso pero con la clara convicción de que juntos sumamos en salud.

Fundación MÁS QUE IDEAS