jueves, 11 de diciembre de 2014

Videochat #preguntaEPOC, martes 16 de diciembre a las 13 horas

¿Sabes qué es la EPOC? ¿Conoces qué significa tener Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica? ¿Sabes cuales son sus causas principales? La Escuela de Pacientes te ofrece un nuevo videochat con expertos para saber más sobre esta enfermedad crónica que afecta a más de dos millones de personas en España.  

Para ello contaremos con la presencia de Francisco Casas Maldonado, especialista en Neumología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.,Coordinador del Área de Consultas Externas, de la Unidad de Fibrosis Quística de Adultos y Coordinador de la Unidad de Tabaquismo.

Lo haremos el próximo martes 16 de diciembre a partir de las 13.00 horas y lo retransmitiremos en directo en nuestra página web www.escueladepacientes.es y en Twitter con el hashtag #preguntaEPOC.
Hasta ese día, ya puedes ir enviándonos tus preguntas, simplemente haciendo un comentario en este blog. ¿A qué esperas? ¡Envía ya tu #preguntaEPOC!

jueves, 27 de noviembre de 2014

LOS PACIENTES RENALES CRÓNICOS tienen premio con Dial Balance




Gracias a la convocatoria IV Edición Premios Hinnovar de Novartis,el pasado viernes el equipo azul compuesto principalmente por los autores: Mercedes Muñoz y Ruth Molina, enfermeras asistenciales en la Unidad de Nefrología de Granada, y Manuel Escobar, informático especializado en salud, junto a los colaboradores enfermeros de la UGC de Nefrología de Granada Jose Manuel Molina, María Teresa Álvarez Alberdi, Matilde Checa Galán, Úrsula Molina Sánchez, Sara Guisado Casero y Malva Castro González, nutricionista clínica especialista en nutrición renal de la UGC de Nefrología de Granada, fueron premiados en Gestión Hospitalaria, con el primer premio al mejor Proyecto Hospitalario Innovador, gracias a cuya dotación económica, Dial Balance verá la luz próximamente. Comi  diecen ello/as, un regalo innovador para los/as pacientes renales, para hacerles su día a día un poco más fácil.  


 

Aquí tenemos el artículo que nos han enviado con una GRAN ENHORABUENA QUE LES DAMOS y que nos ayuda a abrir espacio al tema de la nueva aula para pacientes renales que vamos a abrir en la Escuela de Pacientes. MUCHÍSIMAS GRACIAS y esperamos la colaboración de Ruth, de Mercedes y de Manuel y de todo el equipo del Hospital Virgen de las Nieves en nuestra nueva aventura:




“Traigo 4Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, esta una de las frases que más oímos de nuestros pacientes en la unidad de hemodiálisis, cargada de un alto grado de ansiedad y que denota la falta de conocimientos que tienen éstos acerca del contenido hídrico de los alimentos sólidos. El autocontrol del balance hídrico es de suma importancia para el autocuidado en su enfermedad, y sin embargo, es uno de los caballos de batalla al que se enfrentan en cada sesión, en el momento de pesarse,  para ver cuánta sobrecarga líquida tienen(“cuánto peso traigo a la máquina”). Los pacientes identifican perfectamente los líquidos y realizan un buen control de líquido, pero sin embargo les resulta bastante complicado y se pierden a la hora de medir el contenido líquido de los alimentos sólidos, les es difícil establecer con exactitud por ejemplo “¿Cuánta agua tiene un plato de arroz a la cubana y una pera?” .



Nos dimos cuenta que la educación sanitaria que le dábamos en el día a día no era suficiente. Los papeles, folletos que les entregamos se pierden y en muchas ocasiones les aburre y no resulta un buen estímulo para el aprendizaje.

La tecnología ha llegado a nuestras vidas y a nuestros sistemas de salud. Apostamos por nuevas formas de educar a nuestros pacientes. Ante la demanda recogida, se nos plantearon las carencias existentes a nivel de conocimientos de su control de balance hídrico y la dieta (fundamentales para su autocuidado). Este proyecto,  Dial Balance surge como idea para mejorar la adherencia al tratamiento en el paciente renal crónico, impulsando nuevas herramientas educativas e innovadoras, que mejoren el déficit de conocimientos detectados.

Dial Balance es una aplicación móvil tanto para teléfonos como para tabletas Android como iOS (iPhone y iPad), así como una página web de soporte, donde tengan acceso a información respecto a su enfermedad de una manera fiable.

Innovamos haciendo uso de nuevas técnicas de aprendizaje como de juegos de salud (aprender jugando) y el empoderamiento en su salud (capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida),  grandes aliados para la adherencia (la adherencia se refiere a cuánto usted cumple con el régimen terapéutico prescrito),  en los tratamientos de salud, como modo de aprendizaje y de la adquisición de nuevas rutinas, como control y manejo de ingesta hídrica.

Un entorno en el que el paciente sea activo, desarrollando un canal perfecto para aprovechar las posibilidades de sensibilizar a los pacientes de nuestra Unidad, ofreciéndoles información que no sólo les informe, sino que vaya más allá, y los conciencie. Dial Balance es una aplicación  bastante completa y de manejo sencillo, donde el paciente podrá acceder a diferentes compartimentos: Balance, gamificación o juego de salud, buscador de potasio, consejos dietéticos y menús. Barajando la idea de incluir algo más social que permita la interacción entre los usuarios.

En Dial Balance en todo momento, hemos implicado activamente a los pacientes participando en el diseño y contenido, lo entendimos así, porque era para ellos y ellos la han hecho suya.

Abre un mar de posibilidades….Apoyando, Educando, Motivando, Jugando, Aprendiendo, Divirtiendo, Concienciando, Adheriendo, Cuidando, Estimulando, Empoderando… al paciente renal crónico, facilitando no sólo el autocuidado e implicación en su tratamiento sino también acercándolo y familiarizándolo con el uso de herramientas innovadoras, potenciando la interacción con las aplicaciones de salud.

Nuestra aplicación irá dirigida para pacientes renales crónicos en tratamiento sustitutivo, cuidadores y/o familiares responsables de sus cuidados y profesionales sanitarios. Se implantarán talleres formativos para dar a conocer el uso de la aplicación para móviles y tabletas, capacitandolos en el manejo y autocontrol del balance hídrico.


domingo, 2 de noviembre de 2014

“Protege tu cerebro, salva tu vida”.por Dolores Jiménez, directora del Plan de #Ictus de Andalucía





La doctora Mª Dolores Jiménez, Directora del Plan Andaluz de Ictus y Directora de la Unidad Clínica Intercentros de Neurociencias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Virgen Macarena ha participado con nuestra escuela de pacientes en un videochat donde explicó muy claramente la importancia del ictus y la necesidad de trabajar en prevención. En esa línea, desde la escuela de pacientes se está trabajando para crear una aula de ictus que permitirá trabajar entre pacientes y familiares para conseguir una mejor calidad de vida. Ahora está con nosotros, en este blog aldrededor del día mundial del ictus y en esa línea de trabajo que fructificará en esa nueva aula en los próximos meses.

Una de las prioridades fundamentales a la hora de enfrentarnos a la carga que supone el ictus para la sociedad es la de identificar las posibles causas de éste, o factores etiológicos y de riesgo, para poder actuar sobre ellos y prevenir su aparición. 

A pesar de los avances logrados en las últimas décadas, el ictus continúa siendo el problema neurológico grave más frecuente del mundo. En concreto en las mujeres es la primera causa de muerte, seguida por la cardiopatía isquémica y el cáncer de mama, y en los hombres cnstituye la segunda causa de mortalidad. El ictus es, además, la 1ª causa de invalidez permanente del adulto y la segunda causa de demencia global, lo que la convierte en una enfermedad con un alto coste socio-sanitario. 

 

Hoy existen tratamientos revolucionarios en fase aguda de los pacientes con ictus. Por ello, el objetivo es la identificación inmediata del proceso y la atención urgente de los enfermos con ictus. Las evidencias y las guías clínicas nos demuestran que la accesibilidad de los pacientes debe facilitarse ya que existen tratamientos que son enormemente útiles, pero tan solo aplicados en las primeras horas. Los servicios extrahospitalarios, las urgencias y las unidades de ictus convergen para la activación y aplicación del “Código Ictus” en los pacientes que pueden verse beneficiados por las distintas terapias.

Por otra parte, los estudios epidemiológicos demuestran que el ictus, tanto isquémico como hemorrágico, comparten factores de riesgo con las otras manifestaciones clínicas de aterosclerosis (cardiopatía isquémica, isquemia periférica, etc.). 

La edad y la hipertensión arterial son los principales factores de riesgo asociados al ictus, pero hay otros fundamentales como la diabetes mellitus, hipercolesterolemia, tabaquismo, obesidad, sedentarismo y tantos otros que deberían ser identificados y tratados. Todo ello hace pensar que, aunque el cuidado de los factores de riesgo es ya importante en la población general, queda aún más demostrado que el control de los mismos es esencial en un paciente que ha sufrido un ictus. Considerando que las medidas de prevención  son infrautilizadas, tendremos que recordar la importancia de utilizar de forma juiciosa y responsable todas aquellas que son necesarias, eficaces y seguras. 

Todas las estrategias serían infructuosas si el paciente no conoce el ictus, la identificación del mismo y los factores de riesgo relacionados. Es por ello que nuestras energías se vuelcan a lograr la mayor difusión posible porque “pequeñas actuaciones” por parte de médicos y, especialmente, de enfermos protegen cerebros y salvan vidas.

miércoles, 29 de octubre de 2014

#OBJETIVOPSORIASIS: CONSTRUYENDO UN FUTURO por Celia Marín




Hoy se acerca a nuestro blog, Celia Marín @CMRancel, Paciente de psoriasis y artritis psoriásica, miembro de Acción Psoriasis @accionpsoriasis y del Comité Ejecutivo de Europso (Federación Europea de Asociaciones de Paciente de Psoriasis) y persona muy activa tanto en redes sociales como en la defensa del papel del paciente en el sistema sanitario. Élla, además, estuvo presente en la Primera Conferencia de Pacientes Activos. Asimismo, el trabajo de Acción Psoriasis es de admirar y desde nuestra posición, apoyamos el trabajo (en formación, en campañas, en debates, en defensa del paciente activo) que hace esta gran asociación. Hoy Celia se acerca a este espacio para hablar del día Mundial de la Psoriasis y del trabajo de Acción Psoriasis.


Hoy 29 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Psoriasis. Este día recuerda que 125 millones de personas padecemos esta enfermedad crónica, no contagiosa y estigmatizante.


Acción Psoriasis se ha sumado desde el principio a esta campaña internacional que este 2014 cumple 10 años. Y lo hacemos con el lema “#ObjetivoPsoriasis: Construyendo un futuro



El eslogan quiere destacar que en los últimos años se ha avanzado enormemente en el conocimiento y terapéutica de la psoriasis a través de nuevos y más eficaces tratamientos y métodos de diagnosis como la ecografía cutánea, pero sin olvidar que las necesidades de los pacientes siguen aún muy lejos de estar satisfechas.

En España alrededor de 1.300.000 personas padecemos psoriasis y al menos 200.000 artritis psoriásica, una comorbilidad de esta enfermedad que nos preocupa especialmente porque si no se detecta de forma precoz produce una grave incapacidad de efectos irreversibles en nuestras articulaciones. 

La afectación en la piel, en las articulaciones, las enfermedades asociadas, el deterioro psicológico y el grave impacto en la calidad de vida de los pacientes en aspectos tan relevantes como el económico, social o laboral centran nuestras reivindicaciones.

Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica trabajamos para que el sistema sanitario y la sociedad en general den respuesta a nuestras necesidades de atención y tratamiento eliminando las barreras existentes que dificultan un efectivo cumplimiento de nuestro derecho a la salud.



Por ello el 29 de octubre, por 10º año consecutivo y de la mano de las sociedades científicas y especialistas, celebramos nuestro acto central en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid. A este acto le seguirán diversas jornadas en diferentes ciudades españolas y también online a través de nuestra web http://www.accionpsoriasis.org para que ningún paciente de psoriasis quede desinformado.

Asimismo hoy presentamos nuestro nuevo espacio web www.artritispsoriasica.org que espera ser un recurso más para pacientes y especialistas, nuestra revista Psoriasi totalmente renovada y diversas campañas de concienciación que nos ocuparán varias semanas.

Desde Acción Psoriasis continuamos trabajando desde la colaboración para construir ese futuro en el que algún día los pacientes de psoriasis podamos disfrutar de una vida plena libres del estigma.



martes, 28 de octubre de 2014

Motivos para cuidarte en la semana del autocuidado de @semfyc

Esta semana se celebra la segunda edición de la Semana del Autocuidado de la semFYC, que este año tiene el lema Motivos para cuidarte.


Los temas a tratar este año en la Semana del Autocuidado serán: atragantamiento, piercings y tatuajes, prevención en las caídas de ancianos y etiquetado de los alimentos.
En una encuesta realizada por semfyc, han salido estos resultados:
Dos de cada 10 españoles afirman tener una aplicación en su móvil o tableta para mejorar su salud; un 37,8% busca información de este tipo en internet y el 10% participa en asociaciones de pacientes para tener un mejor conocimiento o manejo de las enfermedades. Estos datos proceden de una encuesta sobre autocuidado realizada a 882 ciudadanos que han pasado en los últimos meses por su centro de salud. Realizada por la semFYC, los resultados revelan que el 71,7% opina que con un mayor autocuidado se podrían evitar consultas innecesarias al médico o al personal de enfermería. La mayoría valora muy positivamente el autocuidado, si bien luego un 18% admite no realizar ejercicio físico y el 20% confiesa consumir cinco o más bebidas alcohólicas a la semana.
 Al preguntar a los encuestados por la importancia que conceden a su autocuidado, en una escala de 0 a 10, la media fue de 9 puntos. Y lo que hacen con más frecuencia es vigilar la dieta y llevar una alimentación saludable (40,1%) y realizar ejercicio físico (23,6%), muy por delante de otras opciones mencionadas como seguir las recomendaciones médicas (6%), llevar una vida saludable en general (4,8%), aseo personal (3,3%), evitar el consumo de tóxicos (3,2%) o descansar/relajarse (3,1%).
El médico, el enfermero, el farmacéutico, y la familia/pareja son, por este orden, las personas que creen que les pueden ayudar más a mejorar el autocuidado de su salud. 
En la encuesta también se estudió la relación entre el nivel declarado de autocuidado y el resto de las variables, y se observaron niveles inferiores de autocuidado en las siguientes circunstancias: personas que presentan sobrepeso u obesidad; fumadores; quienes realizan actividad física menos de cinco días/semana; edad igual o inferior a 55 años; y trabajadores activos, estudiantes, amas de casa o desempleados (frente a jubilados). Más de la mitad (53,3%) toma medicación diariamente.
La idea de la semFYC de fomentar el autocuidado data de hace una década con la elaboración de la Guía Práctica de la Salud y en la labor que realiza a través de su Programa de Actividades Preventivas y Promoción de la Salud (PAPPS). 
video
Es importante asimismo seguir los consejos del Decálogo del autocuidado. Diez puntos para vivir más, mejor y más feliz, con recomendaciones sobre alimentación, consumo de alcohol, actividad física, conducción responsable, uso racional del medicamento y actitud positiva ante la vida. Algunos ejemplos son:


1. La alimentación debe ser :
  • Suficiente, para mantener o conseguir un peso saludable 
  • Variada, comer un poco de muchos alimentos para evitar la carencia de nutrientes.
  • Equilibrada, comer todos los días alimentos de todos los grupos.
  • Segura, no correr riesgos y elegir alimentos de origen seguro, con atención al envasado correcto e íntegro.
  • Apetecible, cocinar bien es un arte y hay que cuidarlo.
  • No hay duda: elegir la dieta mediterránea.
2. El consumo de alcohol debe ser  
  • Cuanto menos, mejor.
  • Nada en embarazadas, niños ni si se va a conducir.
3. Realizar actividad física:  
  • Hacer ejercicio, adecuado a la edad y a la condición física de cada uno, de forma regular.
  • Cualquier actividad cuenta, como subir por la escalera, etc.
  • Se aconseja 1 hora diaria al menos 5 días a la semana.


El autocuidado, una estrategia esencial en los modelos sanitarios
El envejecimiento de la población y el aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas son factores que justifican, que cada vez resulte más urgente la incorporación del autocuidado como una estrategia esencial en los actuales modelos de atención en salud. De esta forma se disminuye la dependencia, se mejora su autoestima y calidad de vida, y se favorece su implicación en los cuidados y en el cumplimiento del plan terapéutico prescrito.
La esencia del autocuidado es el control del individuo sobre su salud, "un derecho de todas las personas, que debe fomentarse al máximo hasta el final de la vida".
La idea de realizar una Semana del Autocuidado surgió como consecuencia de toda la actividad que ha estado realizando la semFYC en los últimos años en la mejora de la atención a los pacientes crónicos "A ello habría que sumar nuestra preocupación por la sostenibilidad del sistema sanitario. Si no hubiera autocuidado el sistema sanitario se vería sobrepasado y se colapsaría", asegura el doctor Josep Basora, presidente de la semFYC.
 

sábado, 25 de octubre de 2014

LO QUE NO SE VE, EXISTE. LA ENFERMERA INVISIBLE #EnfermeríaVisible

Desde la escuela de pacientes, queremos sumarnos a la inciativa #EnfermeríaVisible como reconocimiento asimismo del trabajo que hace enfermería para que nuestro proyecto sea un activo para el sistema sanitario público andaluz y por tanto para los pacientes.
“Lo esencial es invisible a los ojos” Antoine de Saint-Exupery. El principito. Estimado Señor Director: La realidad de la atención sanitaria la componen, además de los médicos, un nutrido grupo de profesionales, todos igual o más importantes que estos. En este grupo se encuentran las enfermeras, las auxiliares de enfermería, los celadores, y más integrantes del equipo sanitario. Somos conscientes que es mucho más fácil señalar al equipo médico pero en el caso particular de Teresa Romero, dadas las circunstancias en las que contrajo la enfermedad que amenazó su vida y las particularidades de la atención a los pacientes aislados por Virus Ébola (EVE), el 95% de las intervenciones en la habitación las realiza personal de enfermería. Porque para que una persona supere una enfermedad, además de diagnóstico y tratamiento farmacológico necesita cuidados (técnicas y procedimientos específicos de enfermería), apoyo psicológico, pruebas complementarias, alimentación, limpieza, etc. Esto no es una excepción de esta epidemia, sino que es la realidad de cualquier situación de aislamiento. Por eso no nos parece de recibo que sólo comparezca en el momento de dar la noticia de la superación de la enfermedad la parte del equipo que solo asumió un 5% del riesgo. Y aunque no es la primera vez que se nos obvia, sí es la que más trascendencia tiene. Las enfermeras de este país sentimos una profunda (y continua) falta de reconocimiento social, político y profesional. Nos sorprende que en este caso en particular su periódico no se haga eco de esta realidad y nos indigna que, en general, a la hora de hablar de atención sanitaria se contemple como un entramado al servicio de una única profesión. Es indignante que pase inadvertida la alta especificidad, cualificación y capacitación técnica de la enfermería española, más aún teniendo en cuenta la alta consideración que si tienen esta profesión fuera de nuestras fronteras. Aún ahora en muchas noticias de los medios de comunicación se refieren a las enfermeras como “ATS” siglas que encierran ese significado de ayuda, servilismo y falta de identidad propia que hemos superado hace ya más de 30 años, cuando los estudios básicos de nuestra profesión pasaron a ser impartidos en la universidad… pero eso es otra historia. Sirva la presente como muestra de nuestro más sincero reconocimiento a todo el personal implicado en el cuidado de todos pacientes y usuarios de la sanidad y no sólo de Teresa Romero. FDO. Una enfermera cualquiera.

miércoles, 15 de octubre de 2014

Xemio, una App de acompañamiento durante la quimioterapia por @Inma_Grau

Inma Grau @Inma_Grau es licenciada en Comunicación Audiovisual e ingeniero técnico de Telecomunicaciones por la UNIVERSITAT RAMON LLULL. Ha trabajado en TELEVISIÓ de CATALUNYA, en el HOSPITAL UNIVERSITARIO la PRINCESA, de Madrid y en el HOSPITAL CLÍNIC de BARCELONA en el que actualmente es la responsable de la unidad de Divulgación e Imagen.  Ella cuenta que con lo que aprend como creadora y directora del programa forumclinic, y gracias a la ayuda de grandes personas, constituyó la Fundación iSYS -una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud en internet- en cuya dirección emplea parte de su tiempo en la actualidad. Tiene un blog muy interesante (en observación) donde reflexiona sobre el papel del paciente. Y hoy  escribe en nuestro blog sobre una aplicación Xemio, que ha trabajado como paciente a partir de su experiencia de recibir quimioterapia por un cáncer de mama. Una historia en primera persona.


 El miedo es una de las emociones que nos ha dotado la naturaleza para que reaccionemos ante el peligro y nos pongamos a salvo. Pero fuera de la selva, el mecanismo sigue funcionando.

Una de las cosas que tienes que afrontar cuando te prescriben un tratamiento de quimioterapia, es el miedo a los efectos secundarios. Los medios se han encargado de hacer un retrato tan vívido de lo que te puede pasar que, a veces, da tanto miedo la cura como la propia enfermedad.

Luego descubres que los años, las investigaciones y las farmacéuticas han cambiado un poco el escenario. Que hay varios tipos de quimios, muchos tipos de cáncer (y mas de personas) y que los efectos secundarios se pueden modular. Para ello son importantes los fármacos, pero también otra serie de aspectos sobre los que podemos actuar.



Para superar mi miedo a la quimioterapia, quise adoptar una postura observadora, intentando analizar lo que me sucedía, descubrir  las pautas que me ayudaban y como sistematizarlas, por si pudiera servir de ayuda a otra persona que pasase por el mismo proceso. De ahí nació la idea de hacer un aplicativo para teléfonos móviles que llamamos Xemio, una app de acompañamiento durante la quimioterapia. Llamamos, en plural, pues no estoy sola en este proyecto.

La primera que me apoyó y vio el interés en el desarrollo de la aplicación fue mi oncóloga, Montse Muñoz. Ella, que vive sus propios maratones de consultas atiborradas y desbordadas, y que aún así sigue dando lo mejor de sí, le pareció una idea interesante y se prestó a colaborar. Como responsable de los contenidos, les aportará rigurosidad y su experiencia, con tantas pacientes a las que ha tratado. Luego desde la Asociación de Pacientes de la que me hice voluntaria, se sumaron al proyecto Montse, Carme, Nuria y otras, movilizándose para ayudar, para buscar recursos, para hacer las pruebas que fueran necesarias, para explorar contactos. Y se han ido sumando comunicadores y programadores y mas gente solidaria.


Y ¿en que consiste el proyecto? Xemio tendrá en cuenta las necesidades del paciente en el momento que está pasando por el proceso. Ayudará a la paciente a organizar sus sesiones de quimioterapia, consultar y reportar los efectos secundarios que puedan aparecer, obteniendo consejo con esquemas de “qué hacer en cada caso” elaborados por profesionales y valorados por otras pacientes que han padecido los mismos efectos secundarios. Servirá para consultar información, llevar un registro de efectos adversos, escribir comentarios y, acudir a las citas médicas con un reporte riguroso de los efectos secundarios percibidos. Y, en los casos que la App esté vinculada con una Asociación de pacientes, recibir apoyo grupal y servicios.



Y ahora ¿dónde estamos? Pues empezando gracias al esfuerzo voluntario de mucha gente. El plan es desarrollar un prototipo durante el otoño. Lanzamos el proyecto desde la Fundación iSYS, una entidad si ánimo de lucro constituida hacia el final de mis ciclos de quimioterapia. Vamos a hacer una serie de campañas para la recaudación de fondos, que aseguren llevar a buen puerto la iniciativa, y que serán puntualmente anunciadas en el blog del proyecto (Xemio.org). Y desde aquí os invitamos a participar en este proyecto de App, difundiéndolo, haciendo donaciones, o con la  organización de iniciativas solidarias.