lunes, 13 de abril de 2015

Viceochat #preguntaTDAH con el Psiquiatra infantil Dr Díaz Atienza, jueves 13:00h

El doctor de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Virgen de las Nieves de Granada Francisco Díaz Atienza, es nuestro invitado a este primer videochat del mes de abril, dedicado al Transtorno por Deficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), del cual, la escuela de pacientes organizó una reunión en la que asistieron profesionales sanitarios y del ámbito social y pacientes 



Paco Díaz Atienza es médico, Psiquiatra de Niños y Adolescentes en Servicio Andaluz de Salud desde el año 1989 y desde el año 2005 hasta la actualidad  Coordinador de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Saber qué es la hiperactividad o qué es un niño hiperactivo, que tantas veces se repiten, cómo se trata, que tienen que hacer padres y madres, cuál es el papel de los colegios, qué asociaciones hay en Andalucía,.....son algunas de las preguntas que pueden interesarles que el Dr Díaz Atienza les conteste el JUEVES, 16 DE ABRIL, A LAS 13:00 A TRAVÉS DE LA PÁGINA WEB DE LA ESCUELA DE PACIENTES Y DE LA ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA (www.escueladepacientes.es y www.easp.es)

Nuestro invitado explicará en sus respuestas, tanto aspectos generales acerca del TDAH como la manera de tratarlo y de convivir de la manera más adecuada con este trastorno, intentando minimizar sus consecuencias y los aspectos más negativos que afectan los diferentes ámbitos de la vida del niño y/o adolescente, y de todos aquellos que le rodean.

Esperamos sus preguntas en este blog en forma de comentarios, o a través del twitter de la Escuela de Pacientes @escpacientes para poder ser contestadas a través de la web o mediante twitter con el #preguntaTDAH



lunes, 16 de marzo de 2015

Paciente activo y enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Hoy recibimos en #pacienteAPaciente a Leopoldo Palacios Gómez, enfermero del Distrito Sanitario Huelva-Costa y colaborador del Aula de EPOC de la Escuela de Pacientes. En este post nos resume su ponencia durante la II Conferencia del Paciente Activo realizada hace unos días en Valladolid. ¡Muchas gracias por participar en espacio!


Leopoldo Palacios Gómez.
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) constituye en la actualidad una de las enfermedades crónicas más prevalentes entre la población adulta, siendo la tercera causa de muerte a nivel mundial, después del cáncer y de las enfermedades cardiovasculares, con un importante impacto económico para los sistemas de salud y con un gran impacto emocional y de pérdida de calidad de vida en la población que la padece. A pesar de ello, la EPOC sigue siendo una gran desconocida para la población en general y sobre todo una de las grandes olvidadas por parte de los profesionales cuando abordan la cronicidad.

 Los actuales modelos de abordaje de la cronicidad, como el Chronic Care, establecen la importancia que tiene la implicación y participación activa de los pacientes en la toma de decisiones respecto a su salud, y también en la EPOC y así lo reflejan los diferentes documentos y guías de práctica clínica donde además se establece que en la relación terapéutica que establezcamos con ellos debemos buscar su implicación activa para conseguir generar los cambios conductuales necesarios a su situación de salud y conseguir con ello una mejora en sus niveles de salud y consecuentemente en su calidad de vida.

Pero ¿cómo se comporta un paciente activo con EPOC? es evidente que el comportamiento es algo personal y que está determinado por diferentes aspectos como las creencias valores, contexto sociocultural… Pero de forma general podemos identificar un “patrón común de comportamiento” que podíamos resumir en los siguientes rasgos:

1º Participan de modo activo en la toma de decisiones sobre su seguimiento y tratamiento: Es lo que suele llamarse el “paciente impaciente”, es decir, el paciente activo con EPOC hace uso de sus derechos y quiere estar informado de forma permanente, en tiempo real y con un lenguaje comprensible sobre su proceso. Además toma parte activa en los aspectos relacionados sobre su tratamiento como por ejemplo el uso del tipo de dispositivo de inhalación, así un reciente estudio establece que sólo el 37,5% de los pacientes utilizan de modo correcto la medicación inhalada y una de las principales causas es no haber contado con los gustos y preferencias del paciente.

 2º Afronta mejor las consecuencias de la enfermedad. El paciente activo con EPOC es capaz de amortiguar el impacto emocional que la limitación física derivada de la disnea produce en su vida diaria, y adecua las actividades a dicho nivel de disnea, sin que ello suponga una pérdida de autoestima.

3º Sabe identificar los síntomas y actuar. El paciente activo con EPOC sabe identificar cuáles son los signos de alarma que le indican que se está produciendo una exacerbación y lo más importante, dispone de un “plan de acción” para tomar las medidas terapéuticas que considere oportuna en cada momento, así son pacientes que aumentan la pauta de broncodilatadores, inician una pauta de corticoides o de antibióticos si ven que el esputo se ha vuelto más purulento. En estos pacientes activos existe una disminución de los ingresos por exacerbación con el consiguiente impacto positivo que ello tiene en su calidad de vida y esperanza de vida.

4º Utiliza las nuevas tecnologías y busca el asociacionismo. Los pacientes activos están encontrando en estas tecnologías (faceebok, wasap, foros de salud), una herramienta con un enorme potencial para conseguir una relación “entre iguales”, por otro lado las tecnologías de la información aplicadas a los cuidados, están sirviendo para complementar y diversificar la relación terapéutica que los profesionales tienen con estos pacientes como por ejemplo la telemonitorización de síntomas o en la rehabilitación respiratoria.

5º Brinda experiencia e información a otros pacientes. La capacidad que tiene un paciente de trasmitir información a otros pacientes es algo que no debemos de menospreciar, porque si alguien sabe realmente de la enfermedad es el propio paciente, los profesionales sabemos del proceso fisiopatológico, del tratamiento, complicaciones… Pero quien realmente sabe de creencias, valores, vivencias, sentimientos… en definitiva, respuestas humanas a la situación de salud que le ha tocado vivir es el propio paciente. ¿Es importante que el paciente sepa lo que es la EPOC? es evidente que sí, pero no menos importante es que el paciente sepa cómo se “vive con EPOC” y quien mejor que él para trasmitir esas vivencias a otros pacientes. Por otro lado un paciente activo podrá ayudar a otros pacientes a plantear objetivos que sean válidos, realistas y alcanzables, “si yo he podido tu también podrás” ya que los profesionales solemos ser muy dados al lema “todo por el paciente, pero sin el paciente” y nos cansamos de repetir a los pacientes que es lo que tienen que hacer y de ponerles objetivos, pero sin contar con su opinión lo que lleva al fracaso terapéutico y a la frustración.

6º Hace un uso correcto de los recursos sanitarios. El paciente activo hace uso de sus derechos pero también conoce sus obligaciones y responsabilidades con el sistema sanitario y se implica en el mismo a través de los diferentes órganos de participación. Creo que son motivos más que suficiente para dar al paciente el papel que le corresponde dentro de la sociedad y también dentro de la organización, pero para ello debemos de abandonar de forma definitiva esos modelos técnicos y paternalistas centrados en el profesional y donde el paciente es un sujeto pasivo y tender hacia modelos más humanistas donde se le dé prioridad a las libertades y responsabilidades del paciente como auténtico protagonista de su proceso. Leopoldo Palacios Gómez Enfermero Distrito Sanitario Huelva - Costa II Conferencia del Paciente Activo.

Por Leopoldo Palacios Gómez

viernes, 13 de febrero de 2015

Videochat sobre Adherencia al tratamiento con Jose Luis Bimbela, docente, investigador y consultor en la Escuela Andaluza de Salud Pública

El próximo miércoles, 18 de febrero, recibimos en nuestro videochat a Jose Luis Bimbela, docente, investigador y consultor en la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Tras la quinta edición de su libro “Herramientas para mejorar la adhesión terapéutica del paciente. El caso de la diabetes”, Bimbela nos acompañará durante este nuevo Videochat de la Escuela de Pacientes para hablarnos sobre estrategias y trucos para seguir, lo mejor posible, un tratamiento, una dieta, un plan de cuidados…

 El manual va dirigido especialmente a profesionales de enfermería, tanto de atención primaria como hospitalaria, y es de gran interés también para médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Asimismo resulta de utilidad tanto para las familias como para los propios pacientes diabéticos.
La obra se presenta estructurada en cuatro partes:
I. Habilidades emocionales y adhesión terapéutica.
II. Habilidades para el diagnóstico de conductas relacionadas con la adhesión terapéutica.
II. Habilidades de comunicación específica para la adhesión terapéutica.
IV. Estrategias de intervención individual y grupal para la adhesión terapéutica.

Aquí os facilitamos un enlace en el que podréis descargar el PDF del libro de forma gratuita:

Jose Luis Bimbela
Jose Luis Bimbela es doctor en Psicología, máster en Salud Pública y en Drogodependencias así como diplomado en Sexología Clínica y experto en Formación de Formadores. Es profesor invitado en EADA, Centro de Humanización de la Salud, y en las Universidades de Barcelona, Autónoma de Barcelona, Pompeu Fabra, Ramón Llull, Granada, Pamplona, Vigo, La Coruña, Murcia, Internacional de Andalucía, Girona, Internacional de Cataluña.


Os esperamos el próximo miércoles, 18 de febrero, a las 13:00 horas, a seguir en directo el Videochat #preguntaAdherencia, con la colaboración de Daichi-sankyo, a través de la web de la Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es) o de la Escuela Andaluza de Salud Públcia (www.easp.es), así como a enviar todas tus dudas a través de este blog o del hashtag #preguntaAdherencia.

viernes, 16 de enero de 2015

Videochat sobre #Hepatitis C miércoles, 21 12:30 h. con el hepatólogo M. Romero #preguntahepatitis


La hepatitis C es una enfermedad viral que que conlleva una inflamación del hígado. Por tanto, es una enfermedad del hígado causada por el virus del mismo nombre, que puede causar una infección, tanto aguda como crónica, cuya gravedad varía entre una dolencia leve que dura algunas semanas, y una enfermedad grave de por vida. 

En estas últimas semanas, la hepatitis es uno de los temas más importantes que más debate han generado a nivel político, entre las asociaciones de pacientes afectados y en la sociedad en general. 

Ante ello, desde la Escuela de Pacientes y la Escuela Andaluza de Salud Pública, queremos poner nuestro granito de arena, con este videochat con INFORMACIÓN DE CALIDAD, para una mejor formación de nuestros pacientes. 

El miércoles 21 a las 12:30 organizamos un VIDEOCHAT con uno de los mejores expertos sobre el tema, el doctor Manuel Romero, uno de los mejores especialistas nacionales e internacionales. Ese videochat se emitirá por la web de la Escuela de Pacientes http://www.escueladepacientes.es 

Para ello, necesitamos recibir preguntas en este blog o vía twitter en la cuenta de @escpacientes con el hastaag #preguntahepatitis 


Manuel Romero Gómez es licenciado y doctor en Aparato Digestivo. Desde el año 2006 es el director de la Unidad de Gestión Médico-Quirúrgica de Enfermedades Digestivas del Hospital Universitario de Valme. Además, está vinculado a la docencia como Catedrático de Medicina de la Universidad de Sevilla. 

Destaca también su notable implicación en la Sociedad Andaluza de Patología Digestiva: como vocal, miembro del comité científico y actualmente es vicepresidente. Asimismo, los profesionales de la unidad clínica que dirige participan activamente en cada cita anual de dicha sociedad científica. Concretamente, en la presente edición han asistido una veintena de profesionales entre facultativos e investigadores con la presentación de más de 20 trabajos. 

Pero sin duda, su trayectoria profesional está marcada por los numerosos e  importantes estudios sobre Hígado. Ha protagonizado el desarrollo de líneas de investigación en la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas para la hepatitis C, la farmacogenómica, el desarrollo de nuevos tratamientos para la encefalopatía hepática, nuevos métodos no invasivos basados en resonancia magnética para la valoración del daño hepático en pacientes con enfermedad metabólica y nuevos abordajes en la prevención del cáncercolorrectal. 

Desde hace varios años es el coordinador adjunto del área de hepatitis víricas del Ciberehd (Centro deInvestigación Biomédica en Red en el área temática de Enfermedades Hepáticas y Digestivas) Es responsable del subproyecto de nuevos marcadores de enfermedad en el proyecto europeo FLIP (Fatty liver Inhibition of Progression). 

Por su parte, ha publicado más de 150 documentos en revistas de impacto y patentado-licenciado un fármaco para el tratamiento de la encefalopatía hepática (THDP-17), un marcador genético de riesgo de encefalopatía hepática (5’UTR) y dos aplicaciones informáticas para la detección de enfermedad hepática mediante TAC y, recientemente, mediante resonancia magnética. También ha coordinado el actual Proceso Asistencial Integrado Cáncer Colorrectal de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. 

Esperamos vuestras preguntas y vuestra presencia en el chat del miércoles 21 de enero a las 12:30 


jueves, 11 de diciembre de 2014

Videochat #preguntaEPOC, martes 16 de diciembre a las 13 horas

¿Sabes qué es la EPOC? ¿Conoces qué significa tener Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica? ¿Sabes cuales son sus causas principales? La Escuela de Pacientes te ofrece un nuevo videochat con expertos para saber más sobre esta enfermedad crónica que afecta a más de dos millones de personas en España.  

Para ello contaremos con la presencia de Francisco Casas Maldonado, especialista en Neumología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.,Coordinador del Área de Consultas Externas, de la Unidad de Fibrosis Quística de Adultos y Coordinador de la Unidad de Tabaquismo.

Lo haremos el próximo martes 16 de diciembre a partir de las 13.00 horas y lo retransmitiremos en directo en nuestra página web www.escueladepacientes.es y en Twitter con el hashtag #preguntaEPOC.
Hasta ese día, ya puedes ir enviándonos tus preguntas, simplemente haciendo un comentario en este blog. ¿A qué esperas? ¡Envía ya tu #preguntaEPOC!

jueves, 27 de noviembre de 2014

LOS PACIENTES RENALES CRÓNICOS tienen premio con Dial Balance




Gracias a la convocatoria IV Edición Premios Hinnovar de Novartis,el pasado viernes el equipo azul compuesto principalmente por los autores: Mercedes Muñoz y Ruth Molina, enfermeras asistenciales en la Unidad de Nefrología de Granada, y Manuel Escobar, informático especializado en salud, junto a los colaboradores enfermeros de la UGC de Nefrología de Granada Jose Manuel Molina, María Teresa Álvarez Alberdi, Matilde Checa Galán, Úrsula Molina Sánchez, Sara Guisado Casero y Malva Castro González, nutricionista clínica especialista en nutrición renal de la UGC de Nefrología de Granada, fueron premiados en Gestión Hospitalaria, con el primer premio al mejor Proyecto Hospitalario Innovador, gracias a cuya dotación económica, Dial Balance verá la luz próximamente. Comi  diecen ello/as, un regalo innovador para los/as pacientes renales, para hacerles su día a día un poco más fácil.  


 

Aquí tenemos el artículo que nos han enviado con una GRAN ENHORABUENA QUE LES DAMOS y que nos ayuda a abrir espacio al tema de la nueva aula para pacientes renales que vamos a abrir en la Escuela de Pacientes. MUCHÍSIMAS GRACIAS y esperamos la colaboración de Ruth, de Mercedes y de Manuel y de todo el equipo del Hospital Virgen de las Nieves en nuestra nueva aventura:




“Traigo 4Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, esta una de las frases que más oímos de nuestros pacientes en la unidad de hemodiálisis, cargada de un alto grado de ansiedad y que denota la falta de conocimientos que tienen éstos acerca del contenido hídrico de los alimentos sólidos. El autocontrol del balance hídrico es de suma importancia para el autocuidado en su enfermedad, y sin embargo, es uno de los caballos de batalla al que se enfrentan en cada sesión, en el momento de pesarse,  para ver cuánta sobrecarga líquida tienen(“cuánto peso traigo a la máquina”). Los pacientes identifican perfectamente los líquidos y realizan un buen control de líquido, pero sin embargo les resulta bastante complicado y se pierden a la hora de medir el contenido líquido de los alimentos sólidos, les es difícil establecer con exactitud por ejemplo “¿Cuánta agua tiene un plato de arroz a la cubana y una pera?” .



Nos dimos cuenta que la educación sanitaria que le dábamos en el día a día no era suficiente. Los papeles, folletos que les entregamos se pierden y en muchas ocasiones les aburre y no resulta un buen estímulo para el aprendizaje.

La tecnología ha llegado a nuestras vidas y a nuestros sistemas de salud. Apostamos por nuevas formas de educar a nuestros pacientes. Ante la demanda recogida, se nos plantearon las carencias existentes a nivel de conocimientos de su control de balance hídrico y la dieta (fundamentales para su autocuidado). Este proyecto,  Dial Balance surge como idea para mejorar la adherencia al tratamiento en el paciente renal crónico, impulsando nuevas herramientas educativas e innovadoras, que mejoren el déficit de conocimientos detectados.

Dial Balance es una aplicación móvil tanto para teléfonos como para tabletas Android como iOS (iPhone y iPad), así como una página web de soporte, donde tengan acceso a información respecto a su enfermedad de una manera fiable.

Innovamos haciendo uso de nuevas técnicas de aprendizaje como de juegos de salud (aprender jugando) y el empoderamiento en su salud (capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida),  grandes aliados para la adherencia (la adherencia se refiere a cuánto usted cumple con el régimen terapéutico prescrito),  en los tratamientos de salud, como modo de aprendizaje y de la adquisición de nuevas rutinas, como control y manejo de ingesta hídrica.

Un entorno en el que el paciente sea activo, desarrollando un canal perfecto para aprovechar las posibilidades de sensibilizar a los pacientes de nuestra Unidad, ofreciéndoles información que no sólo les informe, sino que vaya más allá, y los conciencie. Dial Balance es una aplicación  bastante completa y de manejo sencillo, donde el paciente podrá acceder a diferentes compartimentos: Balance, gamificación o juego de salud, buscador de potasio, consejos dietéticos y menús. Barajando la idea de incluir algo más social que permita la interacción entre los usuarios.

En Dial Balance en todo momento, hemos implicado activamente a los pacientes participando en el diseño y contenido, lo entendimos así, porque era para ellos y ellos la han hecho suya.

Abre un mar de posibilidades….Apoyando, Educando, Motivando, Jugando, Aprendiendo, Divirtiendo, Concienciando, Adheriendo, Cuidando, Estimulando, Empoderando… al paciente renal crónico, facilitando no sólo el autocuidado e implicación en su tratamiento sino también acercándolo y familiarizándolo con el uso de herramientas innovadoras, potenciando la interacción con las aplicaciones de salud.

Nuestra aplicación irá dirigida para pacientes renales crónicos en tratamiento sustitutivo, cuidadores y/o familiares responsables de sus cuidados y profesionales sanitarios. Se implantarán talleres formativos para dar a conocer el uso de la aplicación para móviles y tabletas, capacitandolos en el manejo y autocontrol del balance hídrico.


domingo, 2 de noviembre de 2014

“Protege tu cerebro, salva tu vida”.por Dolores Jiménez, directora del Plan de #Ictus de Andalucía





La doctora Mª Dolores Jiménez, Directora del Plan Andaluz de Ictus y Directora de la Unidad Clínica Intercentros de Neurociencias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Virgen Macarena ha participado con nuestra escuela de pacientes en un videochat donde explicó muy claramente la importancia del ictus y la necesidad de trabajar en prevención. En esa línea, desde la escuela de pacientes se está trabajando para crear una aula de ictus que permitirá trabajar entre pacientes y familiares para conseguir una mejor calidad de vida. Ahora está con nosotros, en este blog aldrededor del día mundial del ictus y en esa línea de trabajo que fructificará en esa nueva aula en los próximos meses.

Una de las prioridades fundamentales a la hora de enfrentarnos a la carga que supone el ictus para la sociedad es la de identificar las posibles causas de éste, o factores etiológicos y de riesgo, para poder actuar sobre ellos y prevenir su aparición. 

A pesar de los avances logrados en las últimas décadas, el ictus continúa siendo el problema neurológico grave más frecuente del mundo. En concreto en las mujeres es la primera causa de muerte, seguida por la cardiopatía isquémica y el cáncer de mama, y en los hombres cnstituye la segunda causa de mortalidad. El ictus es, además, la 1ª causa de invalidez permanente del adulto y la segunda causa de demencia global, lo que la convierte en una enfermedad con un alto coste socio-sanitario. 

 

Hoy existen tratamientos revolucionarios en fase aguda de los pacientes con ictus. Por ello, el objetivo es la identificación inmediata del proceso y la atención urgente de los enfermos con ictus. Las evidencias y las guías clínicas nos demuestran que la accesibilidad de los pacientes debe facilitarse ya que existen tratamientos que son enormemente útiles, pero tan solo aplicados en las primeras horas. Los servicios extrahospitalarios, las urgencias y las unidades de ictus convergen para la activación y aplicación del “Código Ictus” en los pacientes que pueden verse beneficiados por las distintas terapias.

Por otra parte, los estudios epidemiológicos demuestran que el ictus, tanto isquémico como hemorrágico, comparten factores de riesgo con las otras manifestaciones clínicas de aterosclerosis (cardiopatía isquémica, isquemia periférica, etc.). 

La edad y la hipertensión arterial son los principales factores de riesgo asociados al ictus, pero hay otros fundamentales como la diabetes mellitus, hipercolesterolemia, tabaquismo, obesidad, sedentarismo y tantos otros que deberían ser identificados y tratados. Todo ello hace pensar que, aunque el cuidado de los factores de riesgo es ya importante en la población general, queda aún más demostrado que el control de los mismos es esencial en un paciente que ha sufrido un ictus. Considerando que las medidas de prevención  son infrautilizadas, tendremos que recordar la importancia de utilizar de forma juiciosa y responsable todas aquellas que son necesarias, eficaces y seguras. 

Todas las estrategias serían infructuosas si el paciente no conoce el ictus, la identificación del mismo y los factores de riesgo relacionados. Es por ello que nuestras energías se vuelcan a lograr la mayor difusión posible porque “pequeñas actuaciones” por parte de médicos y, especialmente, de enfermos protegen cerebros y salvan vidas.