viernes, 29 de junio de 2012

El nuevo papel del paciente: experto, responsable y partícipe

Este viernes queremos compartir con vosotras/as un texto de José Raúl Dueñas. En estas líneas Jose Raúl relata su experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y los múltiples benefecios que los talleres aportan tanto a pacientes como a profesionales. Tal y como él señala, con este texto quiere animarnos a convertirnos en pacientes expertos en una Escuela caracterizada por ser un espacio de encuentro donde afloran la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad crónica.

Muchas gracias por tus palabras y tu aportación, José Raúl

En primer lugar me quiero presentar, mi nombre es José Raúl Dueñas Fuentes y trabajo como Director de Cuidados de Enfermería en el Distrito Sanitario de Atención Primaria Jaén Norte, que está ubicado en la localidad de Linares. He participado como profesional en 5 Aulas de Fibromialgia de la Escuela de Paciente en 4 localidades de mi Distrito Sanitario: Linares (2), Andujar, La Carolina y Castellar. Quisiera utilizar este blog para contar mi experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y lo que he aprendido de la formación entre pacientes, en el que pacientes formados enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad.
Los pacientes expertos tienen mucho que enseñar a otros pacientes, incluso a los propios profesionales sanitarios, a quienes pueden enseñar la cara oculta de la enfermedad, la experiencia de ser paciente: los miedos, los temores, los deseos, lo que les hace sentir mejor y lo que no.
Y el éxito de la formación entre iguales, es decir de paciente a paciente, radica en que ambos hablan el mismo lenguaje, sin utilizar tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento, aspectos que los profesionales de la salud nos resulta más complicado porque hablamos desde la ciencia y no desde la experiencia de ser paciente.
Una enfermedad crónica cuando llega a la vida de una persona, siempre origina un punto donde hay un antes y un después,  porque la vida cambia de forma radical.
Las enfermedades crónicas no tiene curación, no existe un tratamiento que la cure y la elimine de nuestras vidas. La enfermedad crónica será una mochila cargada a nuestra espalda o como aquella cadena que encadena nuestras piernas, que limitará nuestra calidad de vida y nos invalidará en mayor o menor medida.
La primera cosa como pacientes es asumir que se tiene la enfermedad y esto siempre sucede cuando cualquier profesional sanitario comunican una enfermedad crónica a una persona, en ella aparece en primer lugar un rechazo y el pensamiento de que esto no me puede estar sucediendo a mi.
La persona empieza a sentirse perdida porque no sabe lo que le está pasando, cómo le pueda afectar la enfermedad en el futuro y qué cosas puede hacer ella o los demás para mejorar su calidad de vida. Se preocupa por lo que le está pasando y afloran los sentimientos de desconcierto, desorientación y de incomprensión. Mil y una ideas pasan por la mente de la persona afectada porque no sabe lo que tiene y desarrolla el miedo a vivir con la incertidumbre de no conocer de cómo la enfermedad le podrá afectar en el futuro. Eso provoca el no querer asumir la enfermedad, porque unas de las peores cosas de la vida es no saber lo que nos está pasando.
Pienso que en esa etapa es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.
Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan  tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos andaluces y andaluzas que deseban tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.
Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.
Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación de la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir del futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.
Todos estos principios aparecen recogidos en la nueva Ley de Salud Pública de Andalucía, aprobada en diciembre del 2011 como nuevos derechos de los ciudadanos.
Tras haber sido profesional formador y haber participado en 5 aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes soy un gran defensor del modelo de formación entre pacientes, porque he visto cambios más significativos al viejo modelo de formación profesional – paciente. Para ir terminando mi aportación al blog quería resaltar los resultados que han puesto en evidencia distintos estudios sobre los beneficios que tiene la formación entre pacientes, como pueden ser: La mejora de la relación profesional-paciente. El aumento de la confianza en el profesional como de la persona  en sí misma. El incremento de la autoestima que se genera tras asumir responsabilidad en su salud, la participación y ser una persona más activa. La incorporación de hábitos de vida saludables para mejorar su calidad de vida. La disminución del número de visitas a los servicios sanitarios, las complicaciones que puede generar la enfermedad, el número de ingresos hospitalarios como de las situaciones agudas de urgencia y del número de bajas laborales. Y por último la mejora del cumplimiento terapéutico para mejorar su salud.
Por todo ello os animo a que seáis pacientes expertos y que la Escuela de Pacientes se ha convertido en un  espacio de encuentro de pacientes donde aparece la escucha, la comprensión, la ayuda, el ánimo y apoyo para seguir hacia delante a pesar de padecer una enfermedad crónica.
Un saludo para todos y todas, porque entre todos y todas hacemos la Escuela de Pacientes.

José Raúl Dueñas Fuentes

jueves, 21 de junio de 2012

'Nuevas tecnologías, nuevos pacientes' (2ª parte)


En esta segunda parte del post 'Nuevas tecnologías, nuevos pacientes', Genís Carrasco (@geniscarrasco) reflexiona sobre la utilidad del correo electrónico y las herramientas 2.0 (facebook, twitter...) para pacientes y profesionales sanitarios. ¡Esperamos que os sea de utilidad!

El correo electrónico
Diversos estudios han abordado la utilidad del e-mail mejorar la comunicación paciente-médico y hacer frente a algunas de las barreras inherentes a la práctica clínica[i]. En todos ellos la satisfacción de los pacientes mejoró y la carga de trabajo extra de los profesionales de la salud compensó la frustración que sentían ante la falta de tiempo para atender a sus pacientes en las entrevistas presenciales.

Todos los participantes en estos estudios (médicos y pacientes) aconsejaron la generalización de este método para el seguimiento clínico.

Mi recomendación es que le pidas a tu médico que te facilite su dirección de e-mail para posibles aclaraciones o dudas. En caso de que el facultativo se oponga no perderás nada y en cambio contribuirás a hacer pedagogía entre los profesionales que aún se resisten a facilitar nuevos canales de comunicación con el paciente[ii].

No te desanimes ni tengas ningún reparo, seguro que tu propuesta hará reflexionar al buen profesional. Como herramienta para la comunicación con otros pacientes, el correo electrónico no presenta mayores dificultades. Utilízalo, y si no sabes hacerlo designa a alguno de tus familaires o allegados para que te sirva de tutor. Saldrás ganando.

Facebook
Es una red social abierta a cualquier persona que tenga una cuenta de correo electrónico donde los usuarios pueden intercambiar información entre sí de acuerdo a sus intereses o a su zona geográfica. A pesar del relativo fracaso de su reciente comercialización en Bolsa, Facebook continúa sumando usuarios y se acerca a los 700 millones en todo el mundo.  

No disponemos de estadísticas fiables respecto a cuantos profesionales de la salud tienen cuentas en Facebook en nuestro país, pero podéis buscar al que os interese escribiendo su nombre y clicando en el campo “Buscar en Facebook”.

Facebook podría ser una herramienta útil para tener acceso rápido  a los profesionales por vía de la web. Puede convertirse en un excelente medio no solo para la comunicación sino para conseguir educación sobre salud a distancia: videos, noticias, información sobre enfermedades y prevención, todo puede ser compartido y enviado.

Podría ser muy valioso a la hora de hacer, además, que tú como paciente te sientas atendido las 24 horas del día, y experimentes una relación con tu médico que vaya un poco más allá de ‘un apretón de manos y los 5-10 minutos que le siguen’ que suele ser la norma en el consultorio. No lo dudes, profundizando la confianza se fortalece el vínculo terapéutico. Y si tu médico se niega a conectar contigo no habrás perdido nada y en cambio contribuirás a hacer pedagogía, que hace mucha falta.

Facebook también resulta imprescindible para aprender de “tú a tú” con otros pacientes. Para relacionarte con comunidades virtuales de pacientes puedes emplear el mismo procedimiento de clicar en el campo “Buscar en Facebook”. Un recurso muy aconsejable es “Qué médico. La guía dónde opinas tú”[iii], una cuenta que te  aportará consejos de otros pacientes sobre cuáles son los mejores profesionales de cada especialidad. Y eso siempre viene bien.

Twitter
Desde 2006 el servicio de microblogging Twitter (https://twitter.com/#!/twitter_es), permite enviar mensajes de hasta 140 caracteres a otros usuarios. Incluso si las preguntas o comentarios no pueden ser respondidas en 140 caracteres, las respuestas pueden orientar a los usuarios hacia otros canales más adecuados de comunicación como blogs, páginas web, wikis...

Twitter también es una herramienta de redes sociales que puede ayudarte a aprender más sobre el cuidado de tu salud, incluyendo sus síntomas, diagnóstico o las opciones de tratamiento para conocerlas y compartirlas con los demás.

Aunque las posibilidades de Twitter son inmensas, debes recordar que no toda la información que circula es veraz y que todos los datos que obtengas deben ser comprobados después en páginas web de probada solvencia.

Mis recomendaciones si te animas a empezar en Twitter son:
—NO pierdas tiempo buscando a aquellos que le pueden ayudar. Cada uno de los sitios de redes sociales tendrá búsquedas disponibles, lo que puedes utilizar palabras clave para encontrar otras personas con intereses compartidos. Si quieres compartir experiencias inscríbete en somos pacientes (http://www.somospacientes.com/) o en redespacientes (http://redpacientes.com/) que son excelentes comunidades virtuales con contenidos de alta calidad. Si lo que necesita es elegir médico acuda para ver valoraciones de profesionales a doctoralia (http://www.doctoralia.es/), Qué médico (http://www.quemedico.com/) o Tu otro médico (http://www.tuotromedico.com/).
En el caso de que desees comunicarte con tu médico a través de twitter son muy recomendables loas ID: @escpacientes, @GEPAC, @practicaseguras y @fep_pacientes.
—NO trates de implicarte en más de una o dos comunidades virtuales en un primer momento. Si tratas de involucrarse en demasiados, no serás capaz de mantenerse al día ni de seguir la pista. El estrés será más molesto que lo que estés tratando de aprender.
—NO creas todo lo que alguien le diga. A menos que puedas verificar la información en otro lugar y esté basada en la evidencia científica (publicaciones en revistas indizadas en Medline (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) tómalo sólo como una opinión, por supuesto respetable.

Empieza por el principio: Wikisanidad
Una buena idea antes de abrir una cuenta en Facebook o Twitter es acceder a Wikisanidad (http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio).

Es una página que incluye blogs, cuentas de Twitter e iniciativas diversas de profesionales que creen que las redes sociales pueden ayudar a mejorar el sistema sanitario, tanto desde un punto profesional, como asistencial y humano. Encontraréis enfermer@s, médicos, periodistas, residentes, fisioterapeutas, farmaceutic@s, gestor@s, bibliotecari@s, documentalistas, estudiantes, investigador@s, profesor@s, expert@s en salud pública, estadístic@s, etc.
En la pestaña de personas interesantes encontrarás listas de profesionales: médicos, farmacéuticos, enfermeros, gestores, periodistas, ingenieros informáticos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, economistas entre los que destaca la lista de “imprescindibles”: @cuidandosfs, @doctorcasado, @EnferEvidente, @fllordachs, @joancmarch, @juliomayol, @manyez, @mj_alonso, @Pediatria, @rafabravo, @somosmedicina, @tekuidamos, @mlalanda, @monicamoro, @mrsrosaperez y @rincondesisifo.
Aprenderás mucho.

La brecha digital en algunos pacientes crónicos mayores
Una de las críticas que reciben las redes sociales, de información y apoyo al paciente crónico, es que dejan fuera a un público mayor poco acostumbrado a utilizar los recursos informáticos. Y es una crítica acertada ya que, en España,  sólo un 14 % de las personas mayores de 65 años se conectan a internet por lo menos una vez por semana.
Esta realidad no resultaría demasiado alentadora si no se tuvieran en cuenta dos factores.
El primero es que se puede educar a la población mayor en el uso de Internet y el segundo es que esta población cuenta casi siempre con familiares o allegados que pueden hacer de mediadores y tutores durante el proceso de aprendizaje.
En este sentido, un estudio publicado en 2009   sobre una muestra  de la población mayor de 65 años, a la que durante 5 semanas se le impartió un curso de formación sobre internet los capacitó para la búsqueda correcta de recursos de información sobre salud en internet. Y esto a pesar de que la mayoría de la muestra no había utilizado la red con anterioridad. La conclusión del estudio sería, que debidamente motivados y educados las personas siempre podemos aprender, con independencia de la edad[iv].

Sin miedo pero con precaución
A los que aún no empleáis las redes sociales os recomiendo que empecéis a hacerlo poco a poco, sin miedo pero con la precaución que toda persona sensata debe tener ante algo que aun no conoce suficientemente. Recordad que Internet y las redes sociales no son un fin sino una herramienta para conseguir mejor calidad de vida cuando se padece alguna enfermedad crónica de mayor o menor gravedad.


[i] Kassirer JP. Patients, physicians, and the internet. Health Aff (Millwood) 2000; 19: 115–23.
[ii] Neill RA, Mainous AG, Clark JR, Hagen MD. The utility of electronic mail as a medium for patient-physician communication. Arch Fam Med 1994; 3: 268–71
[iii] http://www.facebook.com/qmedico
[iv] Chu A, Huber J, Mastel-Smith B, Cesario S. Partnering with Seniors for Better Health”: computer use and Internet health information retrieval among older adults in a low socioeconomic community. J Med Libr Assoc. 2009 January; 97(1): 12–20.

jueves, 14 de junio de 2012

Nuevas tecnologías, nuevos pacientes ( 1º parte)

 Estos días nos visita en el blog #pacienteApaciente Genís Carrasco (@geniscarrasco): Médico intensivista, Profesor de Comunicación y de Gestión Clínica del I.U. A. Donabedian y editor Revista de Calidad Asistencial. En este post, @geniscarrasco reflexiona sobre las ventajas y las limitaciones de los recursos en Internet y las redes sociales para mejorar la comunicación online paciente-médico y paciente-paciente.

¡Muchas gracias por participar en este espacio!

A un clic de distancia


Laptop sleeve by Martice on EtsyEn los últimos 30 años, la Medicina se ha transformado más que en 25 siglos de tradición hipocrática. El motor de estos vertiginosos cambios han sido la Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) y especialmente Internet y las redes sociales.
Hoy, cualquier persona que posea un ordenador o un smartphone con conexión a Internet tiene a su disposición más información sobre cualquier enfermedad que la que disponía un especialista de hace tan sólo tres décadas.
Ahora, muchos pacientes informados pueden compartir o debatir con sus médicos cuestiones relativas al tratamiento o las técnicas diagnósticas más efectivas.
Cada vez son más los pacientes bien documentados y su presencia en Internet y las redes sociales constituye una gran ayuda para otras personas afectas de su misma enfermedad.
Pacientes diabéticos, oncológicos y con enfermedades infrecuentes, han visto en las redes sociales la posibilidad de divulgar información útil y fiable sobre técnicas y tratamientos nuevos que de otra forma sería casi imposible difundir.
Pero como casi todo en esta vida, Internet y las redes sociales no están exentas de peligros. Gran parte de la  información que circula por Internet es poco fiable e incluso peligrosa. Por esta razón, es necesario ser precavido y  navegar por la red con una carta marina actualizada y un sextante bien calibrado.
En este post, abordaremos algunas reflexiones sobre las ventajas y limitaciones de los recursos de Internet y las redes sociales para mejorar la comunicación online paciente-médico y paciente –paciente.
Espero que los consejos os resulten útiles.

Lo que ofrecen las TICs a los pacientes crónicos
La interacción online de los pacientes crónicos otros pacientes o con profesionales de la salud permite reducir reingresos y visitas a urgencias, además de ahorrar costes, ya que están más informados sobre su enfermedad y se adhieren mejor al tratamiento.
Y eso beneficia tanto a pacientes como a  médicos.
Un estudio publicado recientemente en el Journal of Rehabilitation Research confirmó los buenos resultados en enfermos de cáncer a través de la  formación online sobre su patología y la interacción con el personal sanitario, logrando la mejora en el proceso de toma de decisiones de los pacientes sobre su tratamiento y un menor impacto emocional ante las situaciones de riesgo. En Corea del Sur, un programa interactivo de control de la glucosa por Internet consiguió una reducción media de 8.1 mg% en las cifras de glucemia, según una investigación publicada en el Journal of Korean Academy of Nursing.

La clave es aprender más sobre enfermedades antes de navegar
El 75% de la información sobre salud que existe en internet es errónea o maliciosa[i].
La primera regla es aprender todo lo que puedas de tu enfermedad antes de conectar el ordenador. Dado que ese es precisamente el objetivo de la Escuela de Pacientes, no tengo que convenceros de que os convirtáis en pacientes expertos. Seguro que muchos de vosotros ya lo sois.

No obstante, me gustaría que reflexionaseis sobre si eso es siempre suficiente.
Al menos, mi experiencia como profesor de más de 700 ciudadanos del curso de Medicina para legos, así me indica que, a veces,  hace falta algo más.
Existen situaciones en las que tendréis la necesidad de incrementar vuestros conocimientos especializados con otros complementarios. Imaginad que sois pacientes crónicos de EPOC y os diagnostican una arritmia o una hemorragia digestiva. Os veréis en la necesidad de estudiar estas entidades poco conocidas para vosotros. En ese caso, os vendrá muy bien tener  conocimientos generales para entender las enfermedades como cuales son los mecanismos generales del enfermar, como se interrelacionan o como os afectan en vuestra esfera social y familiar. No se trata de “saber” medicina, eso es para los profesionales, sino de “entender” sus fundamentos. Necesitareis un libro de texto. Afortunadamente, en las librería encontraréis buenas monografías que, de forma amena e incluso divertida, os ayudaran a conseguirlo[ii],[iii]. Si precisáis conocimientos más enciclopédicos en Medlineplus[iv], un recurso web  gratuito de la los Biblioteca Nacional de Medicina norteamericana,  los encontraréis.

Esto sólo ha sido la primera parte. La próxima semana, @geniscarrasco abordará las redes sociales como herramienta de información y participación en salud. ¡Os esperamos!


[i] Randale C. Sechrest . The Internet and the Physician-Patient Relationship Clin Orthop Relat Res. 2010 October; 468(10): 2566–2571.
[ii] Carrasco G. El paciente inteligente. Barcelona: Sello editorial, 2012. Sello editorial, 2012. http://www.selloeditorial.com/detalle.php?id=29
[iii] VVAA. El Médico en casa. Oviedo: Editorial Nobel, 2004.
[iv] http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

lunes, 4 de junio de 2012

Madrid se tiñe de morado en el Día Nacional del Superviviente de Cáncer

El domingo 3 de junio, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) organizó en Madrid una suelta de 1.500 globos morados, con motivo del Día Nacional del Superviviente de Cáncer.  En la concentración, convocada desde diversas plataformas digitales de GEPAC, han participado pacientes, familiares y amigos que, bajo el lema “Queremos que el mensaje de los supervivientes llegue lejos”, han aprovechado para exponer las dificultades y problemáticas a las que se enfrentan tras haber finalizado los tratamientos.
Durante la concentración y como colofón a la celebración de este día, la presidenta de GEPAC, Dña. Begoña Barragán, leyó un manifiesto con el objetivo de dar un toque de atención a los diferentes colectivos implicados en la recuperación, a todos los niveles y más allá del tratamiento, del superviviente de cáncer: los profesionales de la salud, las autoridades sanitarias, las empresas y la sociedad en general.
Sueltan 1.500 globos morados con motivo del
Día Nacional del Superviviente con Cáncer.
Éstas han sido sus palabras:
“Buenos días, en primer lugar quiero dar las gracias a todos los que estáis presentes hoy aquí y también a todos aquellos que no han podido estar físicamente pero que sabemos están también con nosotros, pacientes, familiares, amigos, profesionales sanitarios, figuras relevantes de nuestra sociedad que apoyan nuestra causa y tantas y tantas personas que hoy se sienten identificadas con los supervivientes de cáncer.
En esta semana desde el Grupo Español de Pacientes de Cáncer hemos comunicado el resultado de un estudio realizado entre 2.067 pacientes que ya habían terminado los tratamientos oncológicos, es la primera vez que en España se realiza un estudio de estas características. Este estudio pone de manifiesto la realidad de los supervivientes de cáncer a nivel físico, emocional, social, laboral y económico. Los resultados en cifras no voy a darlos aquí, están accesibles desde nuestra web y se los podemos hacer llegar a cualquier persona que desee tenerlos.
Seguramente hoy sea mucho más práctico poner algunos ejemplos de la realidad que día a día afrontamos los supervivientes de cáncer.
La Real Academia de la Lengua Española define sobrevivir como "Vivir con escasos medios o en condiciones adversas" y uno de los motivos que han hecho que los supervivientes de cáncer de España salgamos a la calle, es nuestro deseo de hacer saber a la sociedad que muchos de nosotros tenemos que afrontar condiciones adversas por el hecho de ser pacientes de cáncer.
Cuando recibimos el diagnóstico de un cáncer todos pensamos estar viviendo los minutos más terribles de nuestra vida y no somos conscientes de todas las adversidades que tendremos que vivir, parece que con el constante ir y venir para pruebas diagnósticas y tratamientos, la búsqueda incesante de información, los efectos secundarios a los tratamientos o la inquietud que produce el convivir con el miedo a las recaídas, vamos a poder despertar una mañana diciendo "prueba superada".
La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán,
leyendo el manifiesto.
Me contaba Carlos ayer que había tratado de renovar su permiso de conducir y que le exigían un certificado médico de su especialista que acreditase que estaba en condiciones físicas pese a hacer 2 años que había terminado su tratamiento para el cáncer de próstata y que una vez presentado sólo había conseguido la renovación para tres años. En este sentido Marta nos contaba haber vivido la misma situación 4 años después de haber superado un linfoma. Carlos no podrá tener unos plazos de vigencia de su carnet en las mismas condiciones que otra persona hasta que no hayan transcurrido 5 años del final de su tratamiento, para Marta tendrán que ser 10 años por tratarse de un cáncer sanguíneo.
Luis dice estar cansado de recibir llamadas de compañías aseguradoras privadas que tratan de venderle pólizas de segros variadas y dice con tristeza que en el momento que cuenta que ha tenido cáncer termina cualquier posibilidad de contratación, nadie pregunta qué tipo de cáncer tuvo o cuántos años han pasado desde que finalizó el tratamiento, aún hoy le siguen colgando el teléfono 19 años después de haber superado un cáncer de testículo.
Angélica volvió a su trabajo con ilusión después de pasar por quirófanos y tratamientos para su cáncer de mama, es secretaria de dirección y habla cuatro idiomas, su sorpresa fue mayúscula cuando se encontró en otro puesto de trabajo dentro de la compañía, le dijeron que así estaría más tranquila porque con tantos cambios físicos ella no se iba a sentir cómoda relacionándose con clientes distinguidos como hacía antes de tener cáncer.
Pedro vió pasar la posibilidad de esa promoción laboral que le iba a permitir tener una mejor calidad de vida. En sus idas y venidas acompañando a Clara, su mujer, al hospital para el tratamiento del cáncer de pulmón no dejó jamás de entregar el justificante de sus ausencias, en ese justificante aparecía siempre que había estado en el Servicio de Oncología. En la última entrevista antes del ascenso le comunicaron que era mucho más conveniente que permaneciese en el mismo puesto de trabajo, sería más fácil para él cuidar de su mujer y también de sus hijos "si las cosas no iban bien con su señora".
Lucía tuvo un sarcoma con 14 años, a los 32 años, ya casada con Pepe, quiso ser madre pero los tratamientos recibidos en su adolescencia la habían dejado estéril. Pepe y Lucía pensaron que lo mejor era la adopción, descubrieron que en España es muy difícil adoptar un niño si has padecido un cáncer y que hay comunidades en las que se trata de una misión imposible.
Uno de los mensajes que hemos recibido para lanzar hoy es "Mi madre superó un cáncer de mama, pero mis padres se divorciaron poco después. Esto se ve lejano hasta que no te toca de forma directa". El cáncer es el detonante de muchas rupturas de pareja. Julio añadía "quizá ya no soy capaz de hace feliz a mi mujer, a lo mejor se sentía mejor con la persona que conoció antes del cáncer"
También Jose María nos recuerda que "debemos dar las gracias a todos aquellos que han participado en un ensayo clínico, aún a sabiendas de que no iban a beneficiarse de él". Porque los pacientes de cáncer colaboramos de forma activa en la investigación y muchos nos prestamos a participar en ensayos que beneficiarán a la ciencia y a los futuros pacientes aunque sepamos de antemano que no siempre vamos a beneficiarnos en nuestro caso.
Enrique nos ha pedido que cada vez que escuchemos en un medio de comunicación noticias en las que se haga un uso inadecuado de la palabra cáncer nos manifestemos. Dice que "basta ya de oir hablar de la crisis como el cáncer de la sociedad o de la metástasis del ladrillo"
Son sólo algunos ejemplos y podría seguir contando historias sin parar, se estima que somos en torno a un millón y medio las personas que estamos vivas después de haber recibido un diagnóstico de cáncer y en mayor o menor medida todos tendríamos algo que decir.
Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer estamos impulsando un movimiento que ayude a cambiar muchas de estas situaciones. Hace años que tenemos una sanidad que no distingue entre ricos y pobres y no queremos volver a los hospitales de la beneficencia. Los pacientes con cáncer seguimos aquí y no necesitamos miradas lastimeras, ni propinas de quienes creen que así salvan su conciencia y vamos a seguir adelante para que no nos toquen ni uno sólo de nuestros derechos.
Hoy a los supervivientes de cáncer nos unen lazos irrompibles, la satisfacción de seguir aquí para poder contarlo y el coraje para luchar por nuestra causa, que tarde o temprano será la causa de muchos otros.
Lo hacemos por todos nosotros y también por los que, estando sanos hoy, algún día tendrán cáncer y se beneficiarán de este esfuerzo. Sé que muchos de vosotros os reconocéis en mis palabras.”

viernes, 1 de junio de 2012

El cáncer y la supervivencia en unos CUANTOS LIBROS

Este domigo 3 de junio se celebra el Día Nacional del Superviviente de Cáncer, una iniciativa de GEPAC que cuenta con el apoyo institucional de la Sociedad Española de Oncología (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Foro Español de Pacientes (FEP), y con la colaboración de Sanofi. Segun la GEPAC, en España existen 1,5 millones de supervivientes de cáncer.

Hoy, en el Blog de #pacienteApaciente queremos rendir homenaje a todas estas personas que han luchado contra el cáncer, recomendado la lectura de 'unos cuantos libros' que recogen las historias de algunos pacientes que han encontrado en la escritura y el testimonio una terapia con la que pueden ayudar a los demás.  Desde este espacio queremos rendirle homenaje. ¡Gracias!



1.      CÁNCER: BIOGRAFIA DE UNA SUPERVIVENCIA, de Albert Jovell.

Esta emotiva autobiografía de Albert Jovell habla sobre escritura y supervivencia. Albert que lleva más de una década luchando contra el cáncer y sabe que no hay mucho consuelo para una enfermedad así. No busca la autocomplacencia en sus memorias, tampoco ofrece una válvula de escape en la fantasía o la religión. Por el contrario, Albert comparte sus miedos mediante lo que él denomina «escritoterapia », la única terapia para el cáncer sin efectos secundarios. El diagnóstico de cáncer representa una especie de primera muerte. Pero, si no se frena, aquello puede ser únicamente el principio. El cáncer, en realidad, aúna dos enfermedades más: la crisis emocional y el miedo social.


2. EL MUNDO AMARILLO: SI CREES EN LOS SUEÑOS, ELLOS SE CREARÁN, de Albert Espinosa (@espinosa_albert)

Un mundo al alcance de todos con el color del sol: El mundo amarillo.
La vida de Albert Espinosa cambió cuando tenía 13 años de edad: le diagnosticaron un cáncer; con 14 años le amputaron la pierna izquierda, a los 16 le quitaron el pulmón izquierdo y a los 18 le extrajeron parte del hígado. Su enfermedad le enseñó que morir no es triste, que lo triste es no vivir. «Siempre me pareció interesante escribir un libro sobre lo que me enseñó el cáncer y cómo eso se puede aplicar a la vida diaria.»




3. ANOCHE SOÑÉ QUE NO TENIA PECHOS: ITINERARIO DE UNA ENFERMEDAD, de Mariela Michelena

«Anoche me descubrí un bultito en un pecho. Un bulto indiscutible, que no conozco de nada. Lo toco y se mueve siguiendo el ritmo de mis dedos pero, por mucho que lo baile, no se va. ¿Cómo es posible que estos pechos tan pequeños, que nunca me han valido ni para seducir ni para amamantar, tengan un bulto?» Estas palabras son el inicio de un emotivo relato escrito por una mujer con cáncer de mama. Una mujer dinámica y soñadora que, en la plenitud de su actividad personal y profesional, de un día para otro, ve como su vida se le escapa entre las manos. Un laberinto de sentimientos, incertidumbres, amigas solidarias, recuerdos familiares y temores dan forma a un testimonio hermoso, conmovedor, por momentos descarnado, que rezuma sentido del humor y hace gala de una profunda sinceridad.
Entrevista a Mariela Michelena


4. DIARIO DE BATALLA: MI LUCHA CONTRA EL CÁNCER, de Mª Ángeles Durán



En este libro la autora, la socióloga Mª Ángeles Durán, se decide a ofrecer el estremecedor relato de su batalla personal contra el cáncer. Un testimonio que, sin duda, servirá de ejemplo y aliento a quienes, como ella, han de luchar contra esta enfermedad. Durante su tratamiento la autora fue grabando diariamente sus experiencias.







5. DIAGNÓSTICO CÁNCER: MI LUCHA POR LA VIDA, de Mariam Suárez




El testimonio de esta valiente mujer, hija del ex presidente Adolfo Suárez, que, embarazada de cinco meses, fue diagnosticada de un cáncer que le auguraba tres meses de vida. Su optimismo e inteligencia, más el apoyo incondicional de su familia, son narrados en este valioso libro, todo un alegato contra la adversidad.






7. MI CÁNCER Y YO, de Susana Frouchtmann

Al caer enferma de cáncer, la autora, SUSANA FROUCHTMANN, que había visto fallecer a su padre y hermana aquejados de la misma enfermedad, se enfrentó a ella empleando la máxima fuerza mental y física posible. Fruto de esa experiencia surge este libro en el que relata aspectos que tal vez nadie se atreve a contar y para los que hay que estar preparados. Se preocupa además por infundir ánimo, fuerza y una buena dosis de humor, si es posible, con la intención de relativizar el ego, que queda muy maltrecho por la enfermedad.

Una obra de gran visión positiva, que entiende el cáncer como una experiencia vital y un reto personal que superar. Aborda temas que van desde la elección del equipo médico hasta la relación con el propio cuerpo. Recorre los afectos, la intimidad y, finalmente, la apasionante aventura de querer volver a vivir con toda intensidad nuevamente.