¿Sabes qué es la EPOC? ¿Conoces qué significa tener Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica? ¿Sabes cuales son sus causas principales? La Escuela de Pacientes te ofrece un nuevo videochat con expertos para saber más sobre esta enfermedad crónica que afecta a más de dos millones de personas en España.
Para ello contaremos con la presencia de Francisco Casas Maldonado, especialista en Neumología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.,Coordinador del Área de Consultas Externas, de la Unidad de Fibrosis Quística de Adultos y Coordinador de la Unidad de Tabaquismo.
Lo haremos el próximo martes 16 de diciembre a partir de las 13.00 horas y lo retransmitiremos en directo en nuestra página web www.escueladepacientes.es y en Twitter con el hashtag #preguntaEPOC.
Hasta ese día, ya puedes ir enviándonos tus preguntas, simplemente haciendo un comentario en este blog. ¿A qué esperas? ¡Envía ya tu #preguntaEPOC!
jueves, 11 de diciembre de 2014
jueves, 27 de noviembre de 2014
LOS PACIENTES RENALES CRÓNICOS tienen premio con Dial Balance
Gracias a la convocatoria IV Edición Premios Hinnovar de
Novartis,el pasado viernes el equipo azul compuesto principalmente por los
autores: Mercedes Muñoz y Ruth Molina, enfermeras asistenciales en la Unidad de
Nefrología de Granada, y Manuel Escobar, informático especializado en salud,
junto a los colaboradores enfermeros de la UGC de Nefrología de Granada
Jose Manuel Molina, María Teresa Álvarez Alberdi, Matilde Checa Galán, Úrsula
Molina Sánchez, Sara Guisado Casero y Malva Castro González, nutricionista
clínica especialista en nutrición renal de la UGC de Nefrología de
Granada, fueron premiados en Gestión
Hospitalaria, con el primer premio al mejor Proyecto Hospitalario Innovador,
gracias a cuya dotación económica, Dial Balance verá la luz próximamente. Comi diecen ello/as, un
regalo innovador para los/as pacientes renales, para hacerles su día a día un poco
más fácil.
Aquí tenemos el artículo que nos han enviado con una GRAN ENHORABUENA QUE LES DAMOS y que nos ayuda a abrir espacio al tema de la nueva aula para pacientes renales que vamos a abrir en la Escuela de Pacientes. MUCHÍSIMAS GRACIAS y esperamos la colaboración de Ruth, de Mercedes y de Manuel y de todo el equipo del Hospital Virgen de las Nieves en nuestra nueva aventura:
“Traigo 4Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, esta
una de las frases que más oímos de nuestros pacientes en la unidad de
hemodiálisis, cargada de un alto grado de ansiedad y que denota la falta de
conocimientos que tienen éstos acerca del contenido hídrico de los alimentos
sólidos. El autocontrol del balance hídrico es de suma importancia para el
autocuidado en su enfermedad, y sin embargo, es uno de los caballos de batalla
al que se enfrentan en cada sesión, en el momento de pesarse, para ver cuánta sobrecarga líquida
tienen(“cuánto peso traigo a la máquina”). Los pacientes identifican
perfectamente los líquidos y realizan un buen control de líquido, pero sin embargo les resulta bastante
complicado y se pierden a la hora de medir el contenido líquido de los
alimentos sólidos, les es difícil establecer con exactitud por ejemplo “¿Cuánta
agua tiene un plato de arroz a la cubana y una pera?” .
Nos dimos cuenta que la educación sanitaria que le dábamos
en el día a día no era suficiente. Los papeles, folletos que les entregamos se
pierden y en muchas ocasiones les aburre y no resulta un buen estímulo para el
aprendizaje.
La tecnología ha
llegado a nuestras vidas y a nuestros sistemas de salud. Apostamos por nuevas
formas de educar a nuestros pacientes. Ante la demanda recogida, se nos
plantearon las carencias existentes a nivel de conocimientos de su control de
balance hídrico y la dieta (fundamentales para su autocuidado). Este
proyecto, Dial Balance surge como idea
para mejorar la adherencia al tratamiento en el paciente renal crónico,
impulsando nuevas herramientas educativas e innovadoras, que mejoren el déficit
de conocimientos detectados.
Dial Balance es una
aplicación móvil tanto para teléfonos como para tabletas Android como iOS
(iPhone y iPad), así como una página web de soporte, donde tengan acceso a
información respecto a su enfermedad de una manera fiable.
Innovamos haciendo uso de nuevas técnicas de aprendizaje
como de juegos de salud (aprender jugando) y el empoderamiento en su salud (capacidad
del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre su vida), grandes aliados para la adherencia (la
adherencia se refiere a cuánto usted cumple con el régimen terapéutico
prescrito), en los tratamientos de
salud, como modo de aprendizaje y de la adquisición de nuevas rutinas, como
control y manejo de ingesta hídrica.
Un entorno en el que el paciente sea activo, desarrollando
un canal perfecto para aprovechar las posibilidades de sensibilizar a los
pacientes de nuestra Unidad, ofreciéndoles información que no sólo les informe,
sino que vaya más allá, y los conciencie. Dial Balance es una aplicación bastante completa y de manejo sencillo, donde
el paciente podrá acceder a diferentes compartimentos: Balance, gamificación o
juego de salud, buscador de potasio, consejos dietéticos
y menús. Barajando la idea de incluir algo más social que permita la
interacción entre los usuarios.
En Dial Balance en todo momento, hemos implicado activamente
a los pacientes participando en el diseño y contenido, lo entendimos así,
porque era para ellos y ellos la han hecho suya.
Abre un mar de posibilidades….Apoyando, Educando, Motivando,
Jugando, Aprendiendo, Divirtiendo, Concienciando, Adheriendo, Cuidando,
Estimulando, Empoderando… al paciente renal crónico, facilitando no sólo el
autocuidado e implicación en su tratamiento sino también acercándolo y
familiarizándolo con el uso de herramientas innovadoras, potenciando la
interacción con las aplicaciones de salud.
Nuestra aplicación irá dirigida para pacientes renales
crónicos en tratamiento sustitutivo, cuidadores y/o familiares responsables de
sus cuidados y profesionales sanitarios. Se implantarán talleres formativos
para dar a conocer el uso de la aplicación para móviles y tabletas, capacitandolos
en el manejo y autocontrol del balance hídrico.
domingo, 2 de noviembre de 2014
“Protege tu cerebro, salva tu vida”.por Dolores Jiménez, directora del Plan de #Ictus de Andalucía
La doctora Mª Dolores Jiménez, Directora del Plan Andaluz de Ictus y Directora de la Unidad Clínica Intercentros
de Neurociencias del Hospital Universitario Virgen del Rocío y
Virgen Macarena ha participado con nuestra escuela de pacientes en un videochat donde explicó muy claramente la importancia del ictus y la necesidad de trabajar en prevención. En esa línea, desde la escuela de pacientes se está trabajando para crear una aula de ictus que permitirá trabajar entre pacientes y familiares para conseguir una mejor calidad de vida. Ahora está con nosotros, en este blog aldrededor del día mundial del ictus y en esa línea de trabajo que fructificará en esa nueva aula en los próximos meses.
A pesar de los avances logrados en las últimas décadas, el ictus continúa siendo el problema neurológico grave más frecuente del mundo. En concreto en las mujeres es la primera causa de muerte, seguida por la cardiopatía isquémica y el cáncer de mama, y en los hombres cnstituye la segunda causa de mortalidad. El ictus es, además, la 1ª causa de invalidez permanente del adulto y la segunda causa de demencia global, lo que la convierte en una enfermedad con un alto coste socio-sanitario.
Hoy
existen tratamientos revolucionarios en fase aguda de los pacientes con ictus.
Por ello, el objetivo es la identificación inmediata del proceso y la atención
urgente de los enfermos con ictus. Las evidencias y las guías clínicas nos
demuestran que la accesibilidad de los pacientes debe facilitarse ya que
existen tratamientos que son enormemente útiles, pero tan solo aplicados en las
primeras horas. Los servicios extrahospitalarios, las urgencias y las unidades
de ictus convergen para la activación y aplicación del “Código Ictus” en los pacientes
que pueden verse beneficiados por las distintas terapias.
Por otra parte, los estudios epidemiológicos demuestran que el
ictus, tanto isquémico como hemorrágico, comparten factores de riesgo con las
otras manifestaciones clínicas de aterosclerosis (cardiopatía isquémica,
isquemia periférica, etc.).
La edad y la hipertensión arterial son los
principales factores de riesgo asociados al ictus, pero hay otros fundamentales como la diabetes
mellitus, hipercolesterolemia, tabaquismo,
obesidad, sedentarismo y tantos otros que deberían ser identificados y
tratados. Todo ello hace pensar que, aunque el cuidado de los factores de
riesgo es ya importante en la población general, queda aún más demostrado que
el control de los mismos es esencial en un paciente que ha sufrido un ictus.
Considerando que las medidas de prevención
son infrautilizadas, tendremos que recordar la importancia de utilizar
de forma juiciosa y responsable todas aquellas que son necesarias, eficaces y
seguras.
Todas las estrategias serían
infructuosas si el paciente no conoce el ictus, la identificación del mismo y
los factores de riesgo relacionados. Es por ello que nuestras energías se
vuelcan a lograr la mayor difusión posible porque “pequeñas actuaciones” por
parte de médicos y, especialmente, de enfermos protegen cerebros y salvan
vidas.
miércoles, 29 de octubre de 2014
#OBJETIVOPSORIASIS: CONSTRUYENDO UN FUTURO por Celia Marín
Hoy se acerca a nuestro blog, Celia
Marín @CMRancel, Paciente de psoriasis y artritis psoriásica, miembro de
Acción Psoriasis @accionpsoriasis y del Comité Ejecutivo de Europso (Federación Europea de
Asociaciones de Paciente de Psoriasis) y persona muy activa tanto en redes sociales como en la defensa del papel del paciente en el sistema sanitario. Élla, además, estuvo presente en la Primera Conferencia de Pacientes Activos. Asimismo, el trabajo de Acción Psoriasis es de admirar y desde nuestra posición, apoyamos el trabajo (en formación, en campañas, en debates, en defensa del paciente activo) que hace esta gran asociación. Hoy Celia se acerca a este espacio para hablar del día Mundial de la Psoriasis y del trabajo de Acción Psoriasis.
Acción
Psoriasis se ha sumado desde el principio a esta campaña internacional que este
2014 cumple 10 años. Y lo hacemos con el lema “#ObjetivoPsoriasis: Construyendo
un futuro”
El
eslogan quiere destacar que en los últimos años se ha avanzado enormemente en
el conocimiento y terapéutica de la psoriasis a través de nuevos y más eficaces
tratamientos y métodos de diagnosis como la ecografía cutánea, pero sin olvidar
que las necesidades de los pacientes siguen aún muy lejos de estar satisfechas.
En
España alrededor de 1.300.000 personas padecemos psoriasis y al menos 200.000
artritis psoriásica, una comorbilidad de esta enfermedad que nos preocupa
especialmente porque si no se detecta de forma precoz produce una grave
incapacidad de efectos irreversibles en nuestras articulaciones.
La
afectación en la piel, en las articulaciones, las enfermedades asociadas, el
deterioro psicológico y el grave impacto en la calidad de vida de los pacientes
en aspectos tan relevantes como el económico, social o laboral centran nuestras
reivindicaciones.
Los
pacientes de psoriasis y artritis psoriásica trabajamos para que el sistema
sanitario y la sociedad en general den respuesta a nuestras necesidades de
atención y tratamiento eliminando las barreras existentes que dificultan un
efectivo cumplimiento de nuestro derecho a la salud.
Por
ello el 29 de octubre, por 10º año consecutivo y de la mano de las sociedades
científicas y especialistas, celebramos nuestro acto central en la sede del
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid. A este acto le
seguirán diversas jornadas en diferentes ciudades españolas y también online a
través de nuestra web http://www.accionpsoriasis.org para que ningún paciente de psoriasis quede
desinformado.
Asimismo
hoy presentamos nuestro nuevo espacio web www.artritispsoriasica.org que espera ser un recurso más para pacientes y
especialistas, nuestra revista Psoriasi totalmente renovada y diversas campañas
de concienciación que nos ocuparán varias semanas.
Desde
Acción Psoriasis continuamos trabajando desde la colaboración para construir
ese futuro en el que algún día los pacientes de psoriasis podamos disfrutar de
una vida plena libres del estigma.
martes, 28 de octubre de 2014
Motivos para cuidarte en la semana del autocuidado de @semfyc
Esta semana se celebra la segunda edición de la Semana del Autocuidado de la semFYC, que este año tiene el lema Motivos para cuidarte.
Los temas a tratar este año en la Semana del Autocuidado serán: atragantamiento, piercings y tatuajes, prevención en las caídas de ancianos y etiquetado de los alimentos.
En una encuesta realizada por semfyc, han salido estos resultados:
Dos de cada 10 españoles afirman tener una aplicación en su móvil o tableta para mejorar su salud; un 37,8% busca información de este tipo en internet y el 10% participa en asociaciones de pacientes para tener un mejor conocimiento o manejo de las enfermedades. Estos datos proceden de una encuesta sobre autocuidado realizada a 882 ciudadanos que han pasado en los últimos meses por su centro de salud. Realizada por la semFYC, los resultados revelan que el 71,7% opina que con un mayor autocuidado se podrían evitar consultas innecesarias al médico o al personal de enfermería. La mayoría valora muy positivamente el autocuidado, si bien luego un 18% admite no realizar ejercicio físico y el 20% confiesa consumir cinco o más bebidas alcohólicas a la semana.
Al
preguntar a los encuestados por la importancia que conceden a su
autocuidado, en una escala de 0 a 10, la media fue de 9 puntos. Y lo que
hacen con más frecuencia es vigilar la dieta y llevar una alimentación
saludable (40,1%) y realizar ejercicio físico (23,6%), muy por delante
de otras opciones mencionadas como seguir las recomendaciones médicas
(6%), llevar una vida saludable en general (4,8%), aseo personal (3,3%),
evitar el consumo de tóxicos (3,2%) o descansar/relajarse (3,1%).
El
médico, el enfermero, el farmacéutico, y la familia/pareja son, por
este orden, las personas que creen que les pueden ayudar más a mejorar
el autocuidado de su salud.
En la encuesta también se estudió la
relación entre el nivel declarado de autocuidado y el resto de las
variables, y se observaron niveles inferiores de autocuidado en las
siguientes circunstancias: personas que presentan sobrepeso u obesidad;
fumadores; quienes realizan actividad física menos de cinco días/semana;
edad igual o inferior a 55 años; y trabajadores activos, estudiantes,
amas de casa o desempleados (frente a jubilados). Más de la mitad
(53,3%) toma medicación diariamente.
La idea de la semFYC de fomentar el autocuidado data de hace una década con la elaboración de la Guía Práctica de la Salud y en la labor que realiza a través de su Programa de Actividades Preventivas y Promoción de la Salud (PAPPS).
Es importante asimismo seguir los consejos del Decálogo del autocuidado. Diez puntos para vivir más, mejor y más feliz, con recomendaciones sobre alimentación, consumo de alcohol, actividad física, conducción responsable, uso racional del medicamento y actitud positiva ante la vida. Algunos ejemplos son:
1. La alimentación debe ser :
- Suficiente, para mantener o conseguir un peso saludable
- Variada, comer un poco de muchos alimentos para evitar la carencia de nutrientes.
- Equilibrada, comer todos los días alimentos de todos los grupos.
- Segura, no correr riesgos y elegir alimentos de origen seguro, con atención al envasado correcto e íntegro.
- Apetecible, cocinar bien es un arte y hay que cuidarlo.
- No hay duda: elegir la dieta mediterránea.
- Cuanto menos, mejor.
- Nada en embarazadas, niños ni si se va a conducir.
- Hacer ejercicio, adecuado a la edad y a la condición física de cada uno, de forma regular.
- Cualquier actividad cuenta, como subir por la escalera, etc.
- Se aconseja 1 hora diaria al menos 5 días a la semana.
El autocuidado, una estrategia esencial en los modelos sanitarios
El envejecimiento de la población y el aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas son factores que justifican, que cada vez resulte más urgente la incorporación del autocuidado como una estrategia esencial en los actuales modelos de atención en salud. De esta forma se disminuye la dependencia, se mejora su autoestima y calidad de vida, y se favorece su implicación en los cuidados y en el cumplimiento del plan terapéutico prescrito.
La esencia del autocuidado es el control del individuo sobre su salud, "un derecho de todas las personas, que debe fomentarse al máximo hasta el final de la vida".
La idea de realizar una Semana del Autocuidado surgió como consecuencia de toda la actividad que ha estado realizando la semFYC en los últimos años en la mejora de la atención a los pacientes crónicos "A ello habría que sumar nuestra preocupación por la sostenibilidad del sistema sanitario. Si no hubiera autocuidado el sistema sanitario se vería sobrepasado y se colapsaría", asegura el doctor Josep Basora, presidente de la semFYC.
sábado, 25 de octubre de 2014
LO QUE NO SE VE, EXISTE. LA ENFERMERA INVISIBLE #EnfermeríaVisible
Desde la escuela de pacientes, queremos sumarnos a la inciativa #EnfermeríaVisible como reconocimiento asimismo del trabajo que hace enfermería para que nuestro proyecto sea un activo para el sistema sanitario público andaluz y por tanto para los pacientes.
“Lo esencial es invisible a los ojos”
Antoine de Saint-Exupery. El principito.
Estimado Señor Director:
La realidad de la atención sanitaria la componen, además de los médicos, un nutrido grupo de profesionales, todos igual o más importantes que estos. En este grupo se encuentran las enfermeras, las auxiliares de enfermería, los celadores, y más integrantes del equipo sanitario.
Somos conscientes que es mucho más fácil señalar al equipo médico pero en el caso particular de Teresa Romero, dadas las circunstancias en las que contrajo la enfermedad que amenazó su vida y las particularidades de la atención a los pacientes aislados por Virus Ébola (EVE), el 95% de las intervenciones en la habitación las realiza personal de enfermería. Porque para que una persona supere una enfermedad, además de diagnóstico y tratamiento farmacológico necesita cuidados (técnicas y procedimientos específicos de enfermería), apoyo psicológico, pruebas complementarias, alimentación, limpieza, etc. Esto no es una excepción de esta epidemia, sino que es la realidad de cualquier situación de aislamiento.
Por eso no nos parece de recibo que sólo comparezca en el momento de dar la noticia de la superación de la enfermedad la parte del equipo que solo asumió un 5% del riesgo. Y aunque no es la primera vez que se nos obvia, sí es la que más trascendencia tiene.
Las enfermeras de este país sentimos una profunda (y continua) falta de reconocimiento social, político y profesional. Nos sorprende que en este caso en particular su periódico no se haga eco de esta realidad y nos indigna que, en general, a la hora de hablar de atención sanitaria se contemple como un entramado al servicio de una única profesión. Es indignante que pase inadvertida la alta especificidad, cualificación y capacitación técnica de la enfermería española, más aún teniendo en cuenta la alta consideración que si tienen esta profesión fuera de nuestras fronteras. Aún ahora en muchas noticias de los medios de comunicación se refieren a las enfermeras como “ATS” siglas que encierran ese significado de ayuda, servilismo y falta de identidad propia que hemos superado hace ya más de 30 años, cuando los estudios básicos de nuestra profesión pasaron a ser impartidos en la universidad… pero eso es otra historia.
Sirva la presente como muestra de nuestro más sincero reconocimiento a todo el personal implicado en el cuidado de todos pacientes y usuarios de la sanidad y no sólo de Teresa Romero.
FDO. Una enfermera cualquiera.
miércoles, 15 de octubre de 2014
Xemio, una App de acompañamiento durante la quimioterapia por @Inma_Grau
Inma Grau @Inma_Grau es licenciada en Comunicación Audiovisual e ingeniero técnico de Telecomunicaciones por la UNIVERSITAT RAMON LLULL. Ha trabajado en TELEVISIÓ de CATALUNYA, en el HOSPITAL UNIVERSITARIO la PRINCESA, de Madrid y en el HOSPITAL CLÍNIC de BARCELONA en el que actualmente es la responsable de la unidad de Divulgación e Imagen. Ella cuenta que con lo que aprendió como creadora y directora del programa forumclinic, y gracias a la ayuda de grandes personas, constituyó la Fundación iSYS -una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud en internet- en cuya dirección emplea parte de su tiempo en la actualidad. Tiene un blog muy interesante (en observación) donde reflexiona sobre el papel del paciente. Y hoy escribe en nuestro blog sobre una aplicación Xemio, que ha trabajado como paciente a partir de su experiencia de recibir quimioterapia por un cáncer de mama. Una historia en primera persona.
El miedo es una de las emociones que nos ha dotado la naturaleza para que reaccionemos ante el peligro y nos pongamos a salvo. Pero fuera de la selva, el mecanismo sigue funcionando.
Una de las cosas que tienes que afrontar cuando te prescriben un tratamiento de quimioterapia, es el miedo a los efectos secundarios. Los medios se han encargado de hacer un retrato tan vívido de lo que te puede pasar que, a veces, da tanto miedo la cura como la propia enfermedad.
Luego descubres que los años, las investigaciones y las farmacéuticas han cambiado un poco el escenario. Que hay varios tipos de quimios, muchos tipos de cáncer (y mas de personas) y que los efectos secundarios se pueden modular. Para ello son importantes los fármacos, pero también otra serie de aspectos sobre los que podemos actuar.
Para superar mi miedo a la quimioterapia, quise adoptar una postura observadora, intentando analizar lo que me sucedía, descubrir las pautas que me ayudaban y como sistematizarlas, por si pudiera servir de ayuda a otra persona que pasase por el mismo proceso. De ahí nació la idea de hacer un aplicativo para teléfonos móviles que llamamos Xemio, una app de acompañamiento durante la quimioterapia. Llamamos, en plural, pues no estoy sola en este proyecto.
La primera que me apoyó y vio el interés en el desarrollo de la aplicación fue mi oncóloga, Montse Muñoz. Ella, que vive sus propios maratones de consultas atiborradas y desbordadas, y que aún así sigue dando lo mejor de sí, le pareció una idea interesante y se prestó a colaborar. Como responsable de los contenidos, les aportará rigurosidad y su experiencia, con tantas pacientes a las que ha tratado. Luego desde la Asociación de Pacientes de la que me hice voluntaria, se sumaron al proyecto Montse, Carme, Nuria y otras, movilizándose para ayudar, para buscar recursos, para hacer las pruebas que fueran necesarias, para explorar contactos. Y se han ido sumando comunicadores y programadores y mas gente solidaria.
Y ¿en que consiste el proyecto? Xemio tendrá en cuenta las necesidades del paciente en el momento que está pasando por el proceso. Ayudará a la paciente a organizar sus sesiones de quimioterapia, consultar y reportar los efectos secundarios que puedan aparecer, obteniendo consejo con esquemas de “qué hacer en cada caso” elaborados por profesionales y valorados por otras pacientes que han padecido los mismos efectos secundarios. Servirá para consultar información, llevar un registro de efectos adversos, escribir comentarios y, acudir a las citas médicas con un reporte riguroso de los efectos secundarios percibidos. Y, en los casos que la App esté vinculada con una Asociación de pacientes, recibir apoyo grupal y servicios.
Y ahora ¿dónde estamos? Pues empezando gracias al esfuerzo voluntario de mucha gente. El plan es desarrollar un prototipo durante el otoño. Lanzamos el proyecto desde la Fundación iSYS, una entidad si ánimo de lucro constituida hacia el final de mis ciclos de quimioterapia. Vamos a hacer una serie de campañas para la recaudación de fondos, que aseguren llevar a buen puerto la iniciativa, y que serán puntualmente anunciadas en el blog del proyecto (Xemio.org). Y desde aquí os invitamos a participar en este proyecto de App, difundiéndolo, haciendo donaciones, o con la organización de iniciativas solidarias.
viernes, 1 de agosto de 2014
Donar un órgano a un familiar
Cuando una persona enferma, sobre
todo si es de una patología crónica y grave, no sólo enferma esa persona sino
que lo hace toda la familia. En estas situaciones se producen cambios tan
tremendos —a veces definitivos— en la vida cotidiana, tanta angustia y miedo,
tanto desasosiego e incertidumbre por lo que le pasará al ser querido, que
siempre enferma toda la familia, desde el más anciano al más pequeño. Es
imposible evitarlo. En este pequeño relato voy a hablar como
familiar de un enfermo de ERC (Enfermedad Renal Crónica). Voy a contar nuestro
caso y a explicar por qué un día me decidí a donar uno de mis riñones.
Acaba de nacer nuestra primera
hija y ya estaba embarazada de nuestro segundo hijo cuando mi marido fue
diagnosticado de una grave enfermedad renal. Estuvo muy grave, muy grave. A las
pocas semanas le intervenían quirúrgicamente para hacerle una fístula en su
brazo derecho y seguidito entró en hemodiálisis. Pasamos, por tanto, en pocos
meses, de la ilusión de nuestra vida en común, con una nena preciosa y la buena
noticia de un segundo hijo, a la angustia por una enfermedad que no supimos ver
llegar, que llegó demasiado deprisa y que arrasó de un plumazo nuestra alegría
y nuestra esperanza de una vida en común con nuestra pequeña familia, nuestra
ilusión de personas jóvenes y con toda una vida por delante. La enfermedad,
dura y descarnada, tuvo ese poder. Mi marido tenía 33 años.
Mis hijos no han conocido a mi marido
sano. Desde pequeños han convivido con las sesiones de hemodiálisis, las
restricciones en las dietas, el no beber agua porque no se puede, el no viajar
como los demás si no se planea con meses de antelación para conseguir una plaza
en un centro de diálisis en otra ciudad; han convivido con las recaídas, el
dolor, la angustia... Y han convivido con las llamadas, siempre a deshoras, del
hospital porque había una alarma de trasplante, esa palabra feroz y
clarificadora que había que asumir por las buenas o por las malas si uno quería
tener una segunda oportunidad de una vida mejor. Sí, trasplante, esperanza y
terror por una intervención que siempre sería grande y compleja.
El trasplante llegó. Llegó bastante
pronto, la verdad. Y todo lo que tenía que ir mal, fue mal. Todo. Si lo expreso
de forma clara y concisa, mi marido estuvo a punto de morirse y casi se muere,
de hecho. Complicaciones impensables cuando uno espera en la sala de espera de
quirófano, anhelando un milagro por el que no cesa de rogar, se materializaron
como por ensalmo. Tres intervenciones en dos semanas, dos de ellas muy, muy
difíciles. Infecciones, hemorragias internas... que hicieron necesario varias
transfusiones de sangre y que sellaron su destino a partir de ese día.
Regresamos a casa, tras más de un mes de
ingreso, peor que como salimos un día de noviembre. Regresábamos por debajo de
cero, regresábamos con preguntas que no tenían respuesta, con dolor y rabia que
no tenían diana clara. Regresábamos sin esperanza ni ilusión, físicamente
destrozados, mentalmente abatidos. Y tuvimos que reponernos, con trabajo, con
dedicación, con redaños... sí, con coraje y con los dientes apretados. Porque
no había culpables, no y porque había que tirar de nuevo hacia delante.
A partir de ese día la posibilidad de un
segundo trasplante se reducían en un 99%. ¿Por qué? Por las transfusiones.
Tener un grupo sanguíneo poco frecuente hace todo complicado, claro. Pero las
transfusiones hicieron que se hiperinmunizara frente a casi todos los antígenos
más comunes de su mismo grupo sanguíneo. Un trasplante a partir de ese momento
era una solución, sí, pero una solución muy remota. ¿Un 1%? ¿Menos?
Sabíamos de la donación de vivo, claro.
Pero mi grupo sanguíneo no es el de mi marido. Al poco de regresar a la lista
de trasplante habitual —la de cadáver—, nos enteramos de la posibilidad de un
«trasplante cruzado». Se estrenaba en España, gracias a la ONT, la nueva
versión de donante vivo en la que, entre dos parejas formada por enfermo y
familiar no compatibles, poder intercambiar el riñón, al conseguir una
compatibilidad cruzada. Algo así y muy simplificado de «yo te doy, tú me das».
Se realiza ya desde hace años en nuestro país y se busca siempre que las
parejas enfermo-donante, no se conozcan entre sí. Tú donas a un enfermo renal y
la pareja del otro enfermo dona para que lo reciba tu familiar. Donación
Cruzada.
Hemos estado en esta lista durante años,
no sé cuántos. Y justo cuando me intervengo de un pie, justo cuando a mi hija
la tenemos que llevar a urgencias y se la somete a una intervención de
apendicitis complicada con una peritonitis, nos surge ¡por fin! la posibilidad,
esta vez real y palpable, de una donación cruzada para mi marido. Una
posibilidad entre ¿cuánto? ¿un millón...?
El servicio de Nefrología/Trasplantes me
ha estado preparando aún mientras mi hija estaba hospitalizada (por supuesto,
si mi hija no hubiera mejorado como lo hizo, nunca me habría decidido). ¿Tenía
miedo? Claro que sí. Me horrorizan los hospitales (como paciente, por
supuesto), me aterrorizan los quirófanos..., el acto quirúrgico en sí me da
pavor. No me asusta el dolor ni el sufrimiento... porque llevamos sufriendo
muchos años. Pero aún con mis temores y mis miedos, mis angustias, mis
nervios... nunca en mi vida tuve algo tan claro. Quería donar un riñón para que
mi marido pudiera dejar atrás la hemodiálisis; quería intentar que nuestra vida
fuera diferente, que mis hijos supieran lo que es llevar una vida casi sanos,
poder salir a pasear o ir al cine sin planear las sesiones de diálisis. Yo
misma quería dejar de ver sufrir a mi marido, dejar de sufrir yo misma con él,
como llevábamos 10 años sufriendo. Ya digo, mis hijos no conocían a su padre
sano. Sus peguntas a diario eran «¿Hoy hay diálisis...?¿puedo?» Quería intentar
una vida mejor y si para ello tenía que dar ese paso, lo daba. Y lo he hecho.
Han pasado pocas semanas aún, sí. Pero
lleva sin una sola sesión de hemodiálisis desde el día anterior del trasplante.
Me alegro de lo que hemos hecho... porque no lo he hecho sola. Lo hemos hecho
juntos. Juntos entramos en esto y juntos salimos. Merece la pena, sí.
Levantarse por la mañana, aún dolorida y con ciertas molestias menores, pero
con la certeza de que hoy no va a haber diálisis... y mañana, si todo sigue
así, tampoco. Y verle lo bien que está. Sí merece la pena.
Creo que esta posibilidad de
trasplante debe ser conocida por todos los pacientes en lista de trasplante y
sus familias. Por ello en mi blog ya estoy realizando una serie de entradas que
van desgranando los pasos que son necesarios para llegar a materializar este
tipo de solución, explicando qué pruebas te hacen y qué debes descartar, saber
a qué te enfrentas... todo. Lo bueno y lo no tan bueno. Quiero que mi
experiencia sirva para otras personas y quiero, además, dar voz a los cientos
de donantes vivos que a diario dan este paso sin que nadie se entere.
Y esta es mi historia.
Lola Montalvo Carcelén
martes, 17 de junio de 2014
El sistema personalizado de dosificación y la adherencia al tratamiento
La falta de adherencia al tratamiento farmacológico
es un problema cada vez más frecuente y preocupante. Se estima que entre un
20-50% de los pacientes no toma su medicación correctamente, un 40% en caso de
los tratamientos crónicos.
El deficitario cumplimiento de los tratamientos
provoca un elevado coste anual, estimado en 125.000 millones de euros a nivel
europeo, unos 11.250 millones de euros en España. Pero si preocupantes son los
datos económicos más lo son los clínicos, ya que las muertes prematuras
evitables por esta causa están cifradas en unas 200.000 muertes anuales a nivel
europeo y unas 18.400 a nivel estatal.
Los sistemas personalizados de dosificación son envases herméticamente cerrados, que recogen la medicación del paciente,
normalmente para una semana y, que contiene información del uso del
medicamento. La medicación está organizada por días y tomas, ayudándole al
paciente a seguir su tratamiento de manera sencilla. Están preparados por su
farmacéutico, lo cual le garantiza que han sido elaborados
por el profesional más indicado.
Estos dispositivos, despiertan un enorme interés
entre los profesionales de la farmacia. Cada vez aparecen más informes y
estudios sobre los beneficios del sistema personalizado de dosificación para la mejora de la adherencia a los
tratamientos médicos.
Las administraciones sanitarias también han
podido comprobar su potencial de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes (reducción de
visitas a urgencias y bajada de reingresos hospitalarios) y,
cómo no, del ahorro que supone para todos que los pacientes tomen correctamente
su medicación.
Los Colegios Oficiales de Farmacia están haciendo un gran
esfuerzo para acreditar al mayor número de farmacéuticos, realizando cursos de
formación, para que puedan ofrecer este servicio con las mayores garantías.
El sistema personalizado de dosificación es un servicio que ofrece la farmacia a
sus pacientes, que requiere un trabajo delicado y por el que en principio el
farmacéutico le solicitará el pago del mismo. Suele ser un precio muy bajo en
comparación al valor de lo recibido, si bien hay farmacias que lo ofrecen
gratuitamente. Pero a pesar de que cada vez más farmacéuticos están empezando a
ofrecer el servicio, y de los esfuerzos realizados por parte de COFs y
administraciones sanitarias, lo cierto es que los pacientes y sus familiares,
no conocen el servicio y por lo tanto no lo demandan.
Pero, ¿qué ventajas tiene para el paciente el que
sea su farmacéutico el que le gestione la medicación?
Las ventajas para los
pacientes son muchas, pero se pueden resumir en las siguientes:
- El paciente unifica la medicación en un sencillo y único envase, que hace mucho más fácil tomar la medicación reduciendo olvidos y errores
- Mejora la adherencia al tratamiento mejorando su calidad de vida, reduciendo visitas a urgencias e ingresos hospitalarios innecesarios
- Contribuye a la tranquilidad familiar, ya que en muchas ocasiones son varios los cuidadores y se producen errores por falta de conocimiento exhaustivo de qué toma el paciente en cada momento
- Tiene la garantía de estar preparado por un profesional, que no solo lo rellena, sino que puede detectar duplicidades e incompatibilidades en los tratamientos
Son todo ventajas y no hay inconvenientes,
entonces ¿cuál es el problema? el principal problema, es que los pacientes no
saben que esta posibilidad existe y que pueden solicitarla en su farmacia. Hay
un gran desconocimiento por parte de pacientes y familiares e incluso por parte
de muchos profesionales sanitarios que podrían recomendar, a los pacientes
reincidentes en olvidos y errores con la medicación, el uso del sistema personalizado de dosificación.
En resumen este servicio, de dosificación de la
medicación para pacientes crónicos, es sin duda una eficaz herramienta para
mejorar la adherencia. Por ello, cada vez más países se están sumando a esta
iniciativa y en España se va consolidando lenta pero firmemente, con el
esfuerzo de la profesión farmacéutica.
Escribe este post Jana Pescador, directora comercial y de marketing de Fagor Healthcare
viernes, 2 de mayo de 2014
Videochat sobre higiene de manos con Vicente Santana, miércoles 7 de mayo
La OMS nos pide que el 5 de mayo de 2014 nos unamos a una campaña sobre el papel de la higiene de las manos en la lucha contra la resistencia a los antimicrobianos.
Si no actuamos hoy no habrá curación mañana: es importante asegurar los 5 Momentos de la OMS para la higiene de las manos que se integran en la protección de los pacientes frente a los microorganismos resistentes.
El mundo ha sufrido un cambio irreversible: los microorganismos multirresistentes han venido para quedarse. Para combatirlos son esenciales las medidas de prevención de las infecciones.Y nosotros desde la escuela de pacientes nos unimos a este movimiento.
Una higiene de manos apropiada, es uno de los métodos más simples y eficaces para disminuir las infecciones asociadas a la atención sanitaria o a los cuidados de una persona cuidadora. No obstante, el personal sanitario omite esta práctica en un 60% de las situaciones en las que es necesaria, por estar en contacto con los pacientes. Y en esto los y las pacientes tienen un papel muy importante a jugar.
La campaña "Salve vidas: límpiese las manos" se inscribe en un esfuerzo mayor liderado por la OMS, con el objetivo de incitar al personal sanitario como a las personas cuidadoras a realizar mejoras en sus prácticas de higiene de manos.
Para hablar de ello, estará en el videochat de la escuela de pacientes, ligado a su aula de seguridad del paciente, Vicente Santana que es Responsable del Observatorio para
la Seguridad del Paciente de la Agencia de Calidad
Sanitaria de Andalucía
Vicente Santana @vicensantana participará el próximo miércoles día 7 de mayo en el videochat sobre higiene de manos a las 12:30 horas de la mañana.
Vicente Santana ha desarrollado proyectos como el
Soporte
al Desarrollo de la Estrategia para la Seguridad del Paciente del Sistema
Sanitario Andaluz, el Desarrollo
WEB del Observatorio, el Desarrollo del
Sistema
de Notificación de Incidentes de Seguridad, el Establecimiento
de una Red
de Centros Nodos y Mentores para la implantación de prácticas seguras,
“La
seguridad está en tu mano” con el Desarrollo de apps para pacientes orientadas a
mejorar la seguridad clínica y la Estrategia
de calidad y seguridad en aplicaciones
móviles de salud.
Esperamos vuestras preguntas en este videochat que es fundamental que nos interese a todos y que emitiremos por la página web de la escuela de pacientes (http://www.escueladepacientes.es) y por twitter con el hastaag #preguntahigienedemanos.
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