miércoles, 25 de julio de 2012

#lipdubsalud: música, humor y trabajo en equipo por una buena causa

Una canción pegadiza, una coreografía, sentido del humor y muchas ganas de pasarlo bien trabajando en equipo por una buena causa. Estos son los ingredientes que han necesitado dos hospitales andaluces para sacar adelante dos ‘Lipdubs’ que continúan circulando por las redes sociales y llegando a la ciudadanía con dos objetivos muy claros: sensibilizar a la población sobre la obesidad infantil, y apoyar a todas esas mujeres que han pasado por un cáncer de mama.

Obesidad infantil
A ritmo de la popular canción brasileña ‘Ai se eu te pego’, enfermeras, auxiliares de enfermería y personal administrativo bailan junto a niños y niñas para recordar a la población la importancia de prevenir la obesidad infantil. Esta iniciativa, de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Pediatría de los hospitales de Cádiz y de Puerto Real, ha recibido el reconocimiento del programa El Estirón de Antena 3, otorgándole el sello de calidad en reconocimiento a la iniciativa más saludable.


Cáncer de mama
La Unidad de Mama del Hospital Universitario de Puerta del Mar también se ha querido unir a la moda de los ‘lipdubs’ con un vídeo cuyo principal objetivo es mandar un mensaje de optimismo a todas las personas que han pasado o están pasando un mal momento, “con todo su respeto y todo su cariño”. En esta ocasión ha sido Diego Torres y su ‘Color de esperanza’ el que ha puesto banda sonora a una iniciativa que ha llegado a muchas mujeres que están pasando por esta patología.


Desde Escuela de Pacientes y la iniciativa #pacienteApaciente queremos dar la enhorabuena a todos esos profesionales, pacientes y ciudadanía en general que deja a un lado los problemas diarios para volcarse con iniciativas que, además de cumplir con su objetivos informativos, te arrancan una sonrisa.

¿Conocéis alguna iniciativa en está línea realizada en el ámbito de la salud? Os invitamos a que la compartáis con nosotros a través de este blog o de las redes sociales.

Twitter: (escpacientes) #lipdubsalud

Equipo Escuela de Pacientes



miércoles, 18 de julio de 2012

La experiencia catalana de paciente experto

Hoy acogemos en el Blog #pacienteApaciente un post sobre el Programa de Paciente Experto en Cataluña, un proyecto que, al igual que experiencias similares en otros puntos del país, buscan mejorar la calidad de vida de personas con una enfermedad crónica a través de la formación entre iguales. Gracias por compartir vuestra 'Experiencia catalana de paciente experto!

Para llegar al autocuidado, el paciente necesita un proceso intrínseco que lo hace conjuntamente con el profesional. Pero hay otra parte extrínseca que es la que le llega por otros canales, entre ellos el que proviene de otras personas que han sufrido la misma enfermedad.

La figura del Paciente Experto tiene dos grandes ventajas:

  1. un lenguaje propio y
  2. el hecho de vivir la enfermedad en primera persona.
No se pretende que el paciente sea un sustituto del médico, enfermera o un profesor.

El objetivo es que dinamice el grupo para compartir experiencias reales y vividas.

Cuando se instaura el programa hay que establecer una estrategia que incluye aspectos comunitarios relacionados con el lugar en el que se desarrolla el programa.

La selección del Paciente Experto en el seno de una comunidad se hace por mecanismos subjetivos y objetivos. También, una vez seleccionada la persona que acepta actuar como Paciente Experto es necesario formarlo, sobre todo en la gestión del impacto físico, social y profesional de la enfermedad. Esta formación dura un mes. Antes de comenzar se hace una simulación mediante una prueba piloto para mejorar los aspectos que lo precisen. Se firma un contrato de confidencialidad entre todos los participantes, ya que al desarrollarse en el seno de la comunidad son persones que se pueden conocer por otras razones. El resultado demuestra un grado de satisfacción muy alto por parte de los pacientes, un incremento del interés y una reducción del consumo de recursos sanitarios para alcanzar realmente el autocuidado.

Y en concreto en fibromialgia una paciente con experiencia como paciente diagnosticada a los 34 años de fibromialgia. Después de pasar una etapa como paciente convencional sufriendo los problemas y el impacto de esta enfermedad en los ámbitos personal, familiar y profesional, tuvo la posibilidad de entrar a formar parte del programa de Paciente Experto a propuesta de su médico de cabecera. Una vez seleccionada y conocido el proyecto quedó entusiasmada por el mismo lo cual le fue de gran ayuda a título personal no tan solo en aceptar y afrontar su enfermedad, sino también por el impacto que supuso su rol en los pacientes de su grupo.




jueves, 12 de julio de 2012

#pacienteApaciente en la red

España es un país con usuarios más entusiastas con las redes sociales. El 91% población internauta española tiene cuentas activas en Facebook, Twitter, youtube,…., y la media es de 2,31 redes por persona. 6 de cada 10 usan internet en el móvil y  de ellos, el 55% acceden a redes sociales.

En la actualidad los pacientes no solo buscan información sobre su enfermedad, sino que también buscan apoyo a través de la red.

Millones de personas visitan diariamente este tipo de redes o comunidades de pacientes.
Existen diversas comunidades de pacientes muy interesantes de las que destacamos http://www.estudiabetes.org/, http://redpacientes.com/ o http://www.pacientescomotu.com. https://www.kronet.net/  http://www.forumclinic.org/  o nuestros blogs en www.escueladepacientes.es.

Los pacientes que participan en las redes sociales (también llamados epacientes), al crear contenidos se ayudan los unos a los otros para mejorar su salud. Comparten información y apoyo, que en muchas ocasiones no podrían conseguir de otra fuente. Muchas veces esta información complementa a la que reciben de los profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como afrontar una boda siendo diabética gracias a un blog y Generar contenido se ha vuelto en una experiencia colectiva, donde son muchos los que aportan.

Las actividades que realizan en las redes sociales los pacientes son escribir y responder mensajes y buscar información. En la mayoría de los casos, explican sus experiencias (se habla el mismo idioma). Empiezan a aparecer iniciativas de estudios liderados por pacientes. La participación en redes sociales aporta consecuencias positivas para los pacientes. Aunque existe poca evidencia de los resultados en salud en términos objetivos, sí se destaca un impacto positivo en términos subjetivos en la medida en que facilitan la autonomía de los pacientes que participan en ellas. 

Además, se sabe que las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad, que los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud y que aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud.

La participación en redes sociales aporta consecuencias positivas para los pacientes con un impacto positivo en términos subjetivos en la medida en que facilitan la autonomía de los pacientes que participan en ellas.

El 66% de los encuestados cree que las redes sociales generan claras mejorías emocionales y de conducta en el paciente crónico por las posibilidades de interrelacion con familiares y amigos que le ofrecen estas herramientas.

Los investigadores en Salud Pública están empezando a concienciarse del potencial de las redes sociales, como Facebook y Twitter, para incidir en las conductas de la población con fines saludables. En un trabajo que se publica en la revista Science, los investigadores dirigidos por Thomas W. Valente , se plantean cuál es el papel que puede desempeñar la estructura del grupo, y sus interacciones y dinámicas, para, por ejemplo, reducir el consumo de tabaco en una pequeña escuela o disminuir la propagación de enfermedades de transmisión sexual dentro de una comunidad.

Por: Joan Carles March


jueves, 5 de julio de 2012

"Si mi experiencia puede ayudar a otros, contad conmigo"

Participantes en el taller
de formación de formadores/as.
Los días 19 y 26 de junio parte del equipo de la Escuela de Pacientes vivimos unos días muy especiales gracias a 14 personas: 8 pacientes y 6 profesionales de enfermería, que nos dejaron claro, una vez más, que el intercambio de experiencias #pacienteApaciente es una herramienta muy valiosa para la formación en salud y la incorporación de hábitos de vida saludables.

Mª José, Pepe, Javier, José Ángel, Pedro, José Luis, Patricia, María, Mayca, Sebastián, Amelia, Manuela, Inés y Concha llegaron con una idea muy clara: si mi experiencia o mis conocimientos pueden ayudar a otros, contad conmigo.

Los 40º grados de temperatura que alcanzaba Sevilla a las 15:00 horas no supusieron ningún obstáculo para que asistieran al aula del Hospital Virgen del Rocío, con una sonrisa y una disponibilidad increíbles. A los pocos minutos de comenzar la primera sesión, tras las presentaciones, la complicidad, el sentido del humor y la actitud positiva y solidaria aparecieron y nos acompañaron durante las dos jornadas de formación.

¿Por qué quieres ser formador/a del Aula de Ostomías  de la Escuela de Pacientes?, les preguntamos. Sus respuestas lo dicen todo:  

Ø      “Vivir una experiencia tan bonita como ver que mi historia personal le puede servir a otras personas de apoyo, transmitir seguridad y entusiasmo, conocer historias diferentes a las mías, me pueden servir como ejemplo de superación”.
(Paciente)
Ø      “Me siento muy afortunada de poder participar en este grupo y poder apoyar, informar y de, alguna forma, "iluminar" a las personas que van a operarse o que se han operado recientemente. Yo, cuando me operé no conocía a nadie, no tenía ninguna referencia y me hubiera gustado tenerla. Creo que me habría ahorrado muchos comederos de cabeza y miedos absurdos que tenía por mi ignorancia: no sabía cómo era una bolsa, no sabía si mi vida podía ser normal, cómo debía actuar, cómo debía plantearlo a mi círculo de amigos etc. Aunque los Profesionales (que lo pongo en mayúscula) me resolvían estas dudas nunca te haces una idea o no te lo crees hasta que no lo ves con tus propios ojos”.
(Paciente)
Ø      “Siempre he pensado que si bien un profesional es quien tiene los conocimientos para poder trasmitir la enseñanza sobre los temas que son importantes antes de una ostomía y después de tenerla, en muchos casos la persona ostomizada no nos trasmite sus sentimientos por no encontrarnos como iguales y creo que con otra persona en su misma situación desarrollan una complicidad, tienen menos vergüenza a preguntar y me parece que de esa formación nos enriquecemos todos. También el estar en un ambiente distinto a cama-bata (escuela-taller), hace que todos nos manifestemos de forma distinta y manifestemos más como nos sentimos y como actuamos”.
(Profesional)
Ø      “Tener un ejemplo de alguien que haya pasado por esta intervención y podercomprobar, por nosotros mismos, que llevan una vida completamente normal es muy importante y tranquilizador. Lo que más miedo nos da a todos es lo desconocido y el poder apoyarnos en alguien que ya ha pasado por esto y que nos puede contar su experiencia, es realmente positivo. A mí me pasó, y puedo decir que hubo un antes y un después”.
(Paciente)

El objetivo del taller -mostrar a pacientes y profesionales las metodologías, materiales didácticos y recursos on-line que la Escuela de Pacientes  pone a su disposición para formar a otros pacientes, así como llevarlas a la práctica para entrenarlos en su manejo- se cumplió con creces gracias al magnífico perfil de los alumnos para ser formadores/as.

Sin embargo, lo más importante es que nos demostraron la importancia y el valor de la solidaridad, el sentido del humor y la capacidad de superación que caracteriza a muchos pacientes y profesionales y que permiten hacer realidad proyectos que van más allá de la adquisición de conocimientos o transmisión de información.


Sin lugar a dudas, el Aula de Ostomías del Hospital Virgen del Rocío cuenta con un equipo de formadores/as que ayudará a muchos pacientes a afrontar su ostomía de otra manera.

¡Gracias por querer ser Escuela de Pacientes!

Por: Manuela López
(Escuela de Pacientes)