viernes, 24 de febrero de 2012

Te puede pasar a ti

El título que encabeza estas letras corresponde a un libro que acaba de publicar Albert Jovell, un médico que hace 10 años fue diagnosticado de cáncer.
En él cuenta su experiencia personal y hace una defensa cerrada de la sanidad pública y de la no siempre satisfactoria relación médico- paciente.
Pero de su libro me ha interesado un aspecto en el que antes no había reparado, el debate de si el enfermo debe o no hacer pública su enfermedad o tiene la obligación moral de compartir su experiencia.
Tengo una amiga que tiene cáncer de mama desde hace 10 años. Nunca acude a dar testimonio cuando se lo piden. Tiene pudor o miedo. O las dos cosas.
Hace unos días compartí en la Escuela Andaluza de Salud Pública un encuentro con enfermos que ayudan a otros enfermos; con pacientes que se convierten en maestros para mostrar el camino ya recorrido, para ahorrar incertidumbres, para evitar miedos innecesarios, para explicar con sencillas palabras lo que les espera, para echar otra mano en la curación.
Le he hablado a mi amiga de ese encuentro… y le he regalado el libro de Jovell que, por cierto, tiene claro que dar testimonio y compartir su experiencia es una obligación.
Las personas que conocí en el encuentro ya lo sabían.

                                    MAITE CHACÓN
Éste vídeo recoge la experiencia de la que nos habla Maite Chacón, el I Congreso de la Escuela de Pacientes, celebrado el 20 de enero en Granada, y en el que pacientes compartieron su experiencia con determinadas enfermedades.

lunes, 20 de febrero de 2012

La importancia de la palabra "cuidados", según Luis García Montero

Hay palabras que hieren, incluso palabras que matan… pero también hay palabras que curan, que acompañan, que ayudan… palabras llenas de vida, de experiencias y de recuerdos.

Vencer, cariño, empatía, fuerza, amistad, confianza, ilusión, escucha, ánimo, esperanza, superación… son sólo algunas de las palabras que los y las pacientes quisieron compartir el pasado 20 de enero en Granada, durante el I Congreso de la Escuela de Pacientes. Son palabras especiales, palabras que les han hecho sentir bien, seguir adelante…

En esta entrevista, Luis García Montero, conocido poeta granadino, nos regala sus palabras, algunas de esas palabras que lo han acompañado a lo largo de su vida y que para él, son palabras que “te ayudan a vivir”.

Según García Montero, “el trabajo del poeta es el cuidado de las palabras” y, para él, precisamente la palabra cuidado es la que hermana la poesía con el significado de ser paciente. El cuidado es la raíz verdadera de la comunidad y está íntimamente ligada a la palabra amor. En esta entrevista, Luis García Montero reivindica la comunidad, al amor, a través de la palabra cuidados. “Los cuidados, el amor, la vida, la enfermedad…, debemos articular todas estas palabras con un hilo para desembocar en la palabra dignidad”, nos dice. 

Aquí os dejamos un vídeo con la entrevista completa que Joan Carles March hace a Luis García Montero, una entrevista repleta de palabras que curan, que ayudan, que acompañan, que te hacen sentir bien... 

¿Qué otras palabras añadiríais a la lista? 

Por Manuela López





viernes, 17 de febrero de 2012

Cuando acaban de informarte de que padeces una enfermedad crónica

Es muy difícil para un paciente al cual le acaban de dar la noticia de que padece una enfermedad crónica, asimilar en esos momentos la situación. No sólo en esos momentos, sino que durante un tiempo se negará a abrir los ojos y a comenzar a comprender su situación. Es un choque tremendo pues ves como tu mundo se vuelve del revés.

Lo más probable es que en esa visita médica no haya retenido en su memoria toda la información de su tratamiento y los cuidados que debe llevar, por lo que es conveniente que el familiar que le acompañe esté atento a todo lo que comente el especialista.
Se forma una especie de niebla en la cabeza que tarda un tiempo en disiparse. Se suele salir del consultorio médico confuso y aturdido.... y con unas preguntas martilleando las sienes ¿Por qué? ¿Por qué a mi?.

Después, viene la búsqueda de información, sobre todo en internet... que no digo que esté mal, sino que hay que hacerla con cuidado y buscar sitios seguros y experimentados (consultar post: Buscar información sobre salud).

Una persona ansiosa y agobiada por haber recibido una noticia de su salud tan negativa tenderá a magnificar toda información que encuentre. En ese estado de ánimo puede interpretar de manera errónea la información que encuentre. Todo lo verá negro y se hundirá si no va con cuidado. Por eso es aconsejable que los familiares y amigos estén pendientes de todas sus necesidades en estos momentos tan críticos y le den todo su apoyo y cariño.

Suelo recibir mensajes de personas que me hacen preguntas que tendrían que hacerlas a su médico. Siempre aconsejo que primero se informen y pregunten todo lo que no entiendan al especialista y al servicio de enfermería y luego que la información que encuentren en foros, páginas, libros ... sirvan de apoyo y para aprender a cuidarse y a manejar su enfermedad.

Esto hará que ganen confiaza y sepan como llevar las riendas de sus vidas.


Ana Hidalgo

miércoles, 15 de febrero de 2012

“¿Cómo vas de lo tuyo? Lo mío se llama CÁNCER”,

El pasado día 4 de febrero desde GEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, celebramos el Día Mundial Contra el Cáncer, y lo hicimos reivindicando nuestro papel activo como pacientes.

Bajo el lema “¿Cómo vas de lo tuyo?  Lo mío se llama CÁNCER”, nos propusimos lograr dos objetivos. El primero, lanzar un mensaje a la sociedad con el fin de desestigmatizar una enfermedad que en nuestro país afectará a uno de cada tres hombres y a una de cada cuatro mujeres. El segundo, formar, informar e implicar al paciente con cáncer en el desarrollo de su enfermedad, en el conocimiento de los nuevos tratamientos para su patología específica y en los aspectos psicosociales que afectan cada vez más a los cerca de millón y medio de supervivientes de cáncer que viven en España. ¿Los motivos? Como pacientes, consideramos que el conocimiento sobre nuestra patología contribuye al incremento de nuestra calidad de vida: sabemos más, somos más conscientes y podemos tomar mejores decisiones.

Para ello, entre los días 30 de enero y 3 de febrero organizamos una veintena de seminarios online, integrados en la “Formación en Cáncer 2.0”. 10.945 personas se formaron en cáncer, pudieron atender a las ponencias en directo y realizar sus preguntas a especialistas de distintos ámbitos sanitarios que colaboraron con GEPAC de manera desinteresada.  Y para quienes no pudieron seguirlo online, los seminarios fueron grabados. De hecho,  ya están disponibles para su visualización en http://www.gepac.es/dmcc/index.php/formacion-en-cancer-20

Además, dentro de la campaña, GEPAC estrenó el cortometraje  “Dando la Cara”, que fue emitido en más de 70 televisiones autonómicas, nacionales y locales (http://www.gepac.es/dmcc/index.php/cortometraje). También elaboramos una cuña de radio que se escuchó en más de 20 emisoras de radio (http://www.gepac.es/dmcc/index.php/cuna) y organizamos una rueda de prensa junto a la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)  y la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE) en la que se hizo especial hincapié en la responsabilidad que tienen los medios a la hora de comunicar en cáncer (http://www.gepac.es/dmcc/index.php/prensa).

Y culminando las actividades llevadas a cabo durante la semana, el día 4 de febrero logramos que #tengocancer fuera tendencia en Twitter en España y Trending Topic en varias localidades españolas. Gracias a la colaboración de miles de personas logramos cerca del millón de impactos en esta red social, consiguiendo nuestro objetivo de llamar a la enfermedad por su nombre.

Desde GEPAC, como pacientes, seguimos desarrollando nuestra labor diaria con el fin de conseguir un paciente más formado e informado, que pueda asumir con todas las herramientas necesarias el desarrollo de su enfermedad y lograr una sociedad en la que una realidad tan cotidiana como el cáncer pueda ser tratada de forma natural, sin añadir mayores complicaciones a las ya de por sí existentes en una enfermedad seria. Una sociedad donde un paciente pueda decir sin tapujos: “Tengo cáncer”.


miércoles, 8 de febrero de 2012

La importancia de formar, informar y trabajar con los pacientes

Soy enferma renal, una paciente de toda la vida. Desde muy joven tuve claro que necesitaba conocer a fondo mi enfermedad y saber cuidarme para mejorar mi calidad de vida. Aprendí a cuidarme, a detectar cualquier síntoma extraño y, sobre todo, a preguntar aquello que no entendía.

Un día descubrí que todo lo que yo conocía y había aprendido, podía transmitirlo y compartirlo con otras personas que se encontraban en mi situación. Podía informar y aconsejar, dentro de mis límites, para que los pacientes renales o con otra enfermedad crónica supieran manejar su enfermedad y convivir con ella.


Entonces fue cuando decidí crear el blog "Vivir con insuficiencia renal" (http://ana-vivirconinsuficienciarenal.blogspot.com/). Esta página es, a mi parecer, una de las mejores cosas que he realizado, sobre todo cuando leo los comentarios y testimonios que recibo casi a diario. Me encuentro con historias de todo tipo, agradeciendo que exista mi blog porque les da esperanza y les ayuda a seguir luchando. Comentan que no existen demasiada páginas de este tipo, en la que sean los mismos pacientes que ayuden, informen y animen a otros pacientes.  Especiales son los mensajes que recibo de personas recién diagnosticadas que me escriben dando las gracias porque con mis palabras han sabido ver su enfermedad con otros ojos y me comentan que se van a cuidar y que pondrán empeño en mejorar su vida.

Es importante conocer la enfermedad que se padece; no hay que ocultarla ni hay que intentar olvidarnos de ella como si no existiera, ni descuidarnos nosotros mismos, porque por mucho que cerremos lo ojos, seguirá estando ahí. Por eso, es importante, no sólo hablar y conocer la enfermedad, sino que también es muy importante el aprender a valorarnos y querernos. Por eso insisto mucho en que debemos cuidar nuestra imagen y nuestro físico: con ejercicio, cuidados de la piel, alimentación correcta, cuidados del cabello etc….. Si tú te ves bien físicamente, te sentirás mejor, y servirá para subirte el ánimo, tan importante en los enfermos crónicos.
Hay que adaptarse a la nueva situación que se presenta y aprender a cambiar y gestionar de otra forma nuestra vida. No hay que derrumbarse y debemos comprender que se puede seguir siendo una persona útil con muchas cosas que ofrecer. Si es preciso, se recurrirá a la ayuda de un profesional para encauzar de nuevo nuestra vida y aprender a adaptarse a la enfermedad.

Otra cosa que es primordial entre los pacientes crónicos es compartir sus experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación (#pacienteApaciente). Esto ayuda, eleva el ánimo y nos hace darnos cuenta de que no nos encontramos solos en la enfermedad. Esto es otro punto a favor en el blog, pues cada persona que comenta, puede servir de ayuda para otra; en cada historia se pueden ver reflejadas otras personas y sentirse acompañadas.
Los familiares y allegados deberían, a su vez, interesarse e informarse sobre la patología que padece su familiar, de este modo se facilitaría la convivencia y la adopción de nuevos cuidados y nuevos hábitos de vida.

Actualmente se está fomentando la interacción de pacientes con conocimientos de su enfermedad para ayudar a otros que empiezan o que hasta el momento no han querido implicarse por un motivo u otro en el autocuidado y conocimiento de su dolencia. Es muy positivo, porque aparte de los cuidados y tratamientos médicos, es imprescindible conocer otras personas con más experiencia en ese aspecto. Por eso, hay que fomentar este tipo de contacto,  pacienteApaciente.

Ana Hidalgo



lunes, 6 de febrero de 2012

Kate Lorig, pionera en la formación de #pacienteApaciente

Información para conocer. Consejos para dominar mis habilidades. Modelos en los que basarme. Planes de Acción parar sentirme bien y vivir mejor. Experiencias que me ayudan. Reinterpretación constructiva de los síntomas, de lo que me pasa. En definitiva, verdadero PODER para decidir sobre mi salud y mi vida.
Éstas son algunas de las claves de los programas de formación entre iguales que tuvimos la suerte de conocer el pasado 30 de enero de la voz de la experiencia en los proyectos de #pacienteApaciente: Kate Lorig. La directora del Centro de Investigación en Educación de Pacientes de la Universdad de Stanford y pionera en programas de formación de #pacienteApaciente, visitó la Escuela de Pacientes y la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y nos presentó las claves de éxito de sus programa pionero en el mundo en este tema.
La Dra Lorig, profesora del Departamento de Medicina de la Universidad de Stanford (EE.UU) y Directora del Centro de Investigación de Educación de Pacientes de la misma Universidad, es cercana, dinámica, viva, clara, estructurada... como su programa. Y así nos lo mostró en su conferencia, siendo en todo momento un modelo a seguir para nuestros propios proyectos de formación entre iguales y de manejo de enfermedades crónicas.
Su programa comenzó en los años 80 en EEUU, y según ella misma nos contaba, todo surgió de su trabajo en Chile y de su propia percepción sobre la importante carga de trabajo de los y las profesionales, que no pueden llegar a todo, y la amplia capacidad de las personas que viven con una enfermedad crónica para formar a otras personas en el automanejo de la misma. Un cóctel perfecto para lograr avances en la atención y asistencia en temas de salud.
Y así lo ha demostrado en los múltiples estudios de investigación y de evaluación que su programa ha llevado a cabo. En ellos, se identifica que los programas de #pacienteApaciente mejoran la autoevaluación o autopercepción de la propia salud, originan una mejor utilización de los servicios y dan lugar a menos visitas médicas ambulatorias y de las salas de urgencia de las personas que participan en los cursos de automanejo. Y lo que es más importante, ayudan a sentirnos mejor y a sobrellevar mejor los síntomas. En sus palabras, estos programas "no curan pero con su actividad hacen que 'lo peor' se más lento, y que tomemos control de nuestra situación".
Según Kate Lorig, estos programas eliminan los "debe hacer" y preguntan sobre "qué queremos hacer", y nos hace responsables y dueños de nuestra salud y nuestras decisiones. Sin duda, un modelo a seguir en el ámbito de la salud.
Aquí os dejamos un vídeo de su intervenvión en la Escuela de Pacientes.



viernes, 3 de febrero de 2012

El cáncer desde una mirada diferente, la de Albert Espinosa

Que más de 400 personas rían mientras una persona relata la experiencia que vivió de adolescente con un cáncer, enfermedad que se llevó su pierna, un pulmón y medio hígado, parece, al menos, extraño. Si desvelamos el nombre del conferenciante -Albert Espinosa- las personas que lo conozcáis entenderéis la situación.

Actor, guionista y director de cine, Espinosa superó un osteosarcoma y una metástasis que lo invitó a permanecer más de 10 años en un hospital. No obstante, esta experiencia vital se ha convertido en la principal fuente de inspiración para algunas de sus obras teatrales, literarias o cinematográficas, con el humor como principal ingrediente.

Todo esto hizo que el equipo de la Escuela de Pacientes (@escpacientes) quisiera que pacientes que han pasado por experiencias similares a Espinosa conocieran su historia, su humor y su percepción de la enfermedad de primera mano, #pacienteapaciente. Por ello, 400 personas reían en la conferencia de clausura del I Congreso de la Escuela de Pacientes, mientras una persona contaba su lucha, que perduró más de 10 años. La conexión de Albert Espinosa con las personas que llenaban el salón de actos fue instantánea. La mayoría de los presentes en el congreso compartían con el ponente experiencias, sentimientos y reflexiones sobre la salud, la enfermedad y el sistema sanitario.

La importancia del tocar, del mirar... a los pacientes por parte del personal sanitario, de conocer las historias de esas personas que pasan largo tiempo en el hospital o de mirar el proceso desde un prisma diferente, con una visión positiva, fueron sólo algunos de los temas que Espinosa puso sobre la mesa desde una experiencia repleta de anécdotas y guiños a un ‘mirar diferente’.

“Si crees en los sueños ellos se crearán”, “No hay una estrategia secreta para vencer el cáncer, tan sólo escuchar tu fuerza, crear tu lucha y dejarte guiar”, "Me dieron un 1,3% de posibilidades de vida, y estoy aquí. Todo es posible" o “Soy el único de aquí que tiene un pie en el cementerio, enterré mi pierna”, son sólo algunas de las frases que Albert Espinosa nos regaló durante su conferencia, una conferencia en la que, una vez más, se mostró la importancia de la comunicación #pacienteapaciente.

Si no tuvisteis la oportunidad de asistir o  queréis volver a escuchar al guionista de ‘Planta 4ª’ y autor de ‘El mundo amarillo’, aquí os dejamos un vídeo completo de su intervención.

 ¡Que lo disfrutéis!