viernes, 26 de octubre de 2012

Para no olvidar

Hoy recibimos en nuestro Blog de #PacienteApaciente a Pilar López (@pilidorita), enfermera y autora del blog http://lapildoritadospuntocero.blogspot.com.es/. En este post nos hace reflexionar sobre cómo afecta el Alzheimer a los pacientes, a los familiares y a las personas cuidadoras. La formación entre iguales, de #pacienteApaciente o de persona cuidadora a personas cuidadora  se convierte en una buena estrategia para aprender a cuidar y a cuidarnos. ¡Gracias Pilar por participar en este espacio!

Hoy hablaremos sobre la enfermedad de Alzheimer, ese ladrón de recuerdos que se va llevando a los enfermos poco a poco, de forma silenciosa, minando su capacidad de hablar, de razonar, de recordar... Y que afecta no sólo a los pacientes.

Enterarse de que alguien cercano tiene esta enfermedad puede ser un duro golpe y no contar con la ayuda necesaria puede hacerlo aún más duro. Muchas veces centramos atención y recursos sanitarios en el paciente, dejando de lado a las personas que son vitales para ellos: sus cuidadores.

i never will


Los primeros síntomas de la enfermedad suelen pasar casi desapercibidos. Cambios sutiles en el comportamiento, menor capacidad para recordar sucesos recientes, dificultad en el lenguaje, labilidad emocional, sospechas sobre pérdida de objetos y desorientación en el espacio son algunos de los síntomas iniciales que irán apareciendo de forma gradual. Mientras tanto, familiares y quizás futuros cuidadores del enfermo, no se dan cuenta hasta que la enfermedad esté plenamente instaurada.

Cuidar de una persona con Alzheimer es complicado, puede resultar frustrante e incluso puede deteriorar el estado de salud del cuidador. En la red podemos encontrar muchos y buenos recursos que pueden ayudar al cuidador. Por destacar alguno nos quedamos con estos consejos básicos para cuidadores según el estadio de la enfermedad y con este manual de la Asociación para familias con Alzheimer.

Aunque adoptar el papel de cuidador sea duro también puede resultar muy gratificante. Las asociaciones de familiares juegan un papel fundamental. Aunque cada enfermo es diferente, muchas sensaciones y vivencias de los cuidadores son similares. Por ello aprender de alguien como tú, alguien que ha vivido o está viviendo las mismas experiencias, en definitiva, aprender de igual a igual puede servir para cuidar mejor y para cuidarse mejor.

Para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, AFA Las Rozas impulsó No Nos Olvides, una campaña en la que familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer cuentan sus vivencias con la enfermedad. Quizás algún cuidador pueda verse reflejado en InmaÁngelesFélix o Sol. Y este es el vídeo final de la campaña.


No les olvidemos, ni a pacientes ni a cuidadores.

Por Pilar López (@pilidorita)


miércoles, 3 de octubre de 2012

Acción Psoriasis, una iniciativa de y para los pacientes

Hoy recibimos en el Blog de #pacienteApaciente al equipo de Acción Psoriasis, una asociación sin ánimo de lucro integrada por afectados de psoriasis y familiares. Sus principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. ¡Gracias por participar en este espacio!
 
La Escuela de Pacientes de Andalucía nos pide una colaboración en su blog pacienteApaciente que, obviamente, no podemos rechazar, antes al contrario. 
 
Gracias, antes de nada, al trabajo de los profesionales de la Escuela Andaluza de Salud Pública, con sede en Granada. Un lugar de perfeccionamiento intelectual, sin duda. Nos piden que hablemos del trabajo de Acción Psoriasis.
 
Muestra de este trabajo lo tienen muy recientemente en Sevilla, donde presentamos nuestros ya famosos maniquíes contra el rechazo social a la psoriasis. La muestra está montada en el Centro Comercial Plaza de Armas, en pleno centro de Sevilla.
 

Desde nuestra web informamos de todos estos actos y atendemos cuantas referencias y llamadas se nos hace. Participamos en cuantos actos nos invitan y desde nuestra sede central en Barcelona se apoya a todas las áreas de trabajo, incluyendo las delegaciones en toda España. Somos pocos, pero trabajamos mucho, porque estamos convencidos de que el camino correcto está en convencer a los afectados y sus familiares de que se puede tener una buena calidad de vida cumpliendo los requisitos médicos y personales adecuados, ya que los dermatólogos tienen hoy día un arsenal terapéutico impensable no hace muchos años. 

Transmitimos también a los ciudadanos el mensaje contínuo de que la psoriasis no es contagiosa y que, por lo tanto, no hay justificación alguna a ese atavismo de apartarse y rechazar a quien presenta estas lesiones. Todo el trabajo que hagamos es poco. 

Es de destacar también el trabajo conjunto con otros profesionales sanitarios. Por ejemplo, con los Colegios de Farmacéuticos, con los que hemos recorrido toda España con actos divulgativos. En este enlace, por ejemplo, está la información de Cádiz capital. 

Y aquí otro vídeo, la ponencia de Antonio Manfredi en Ideágoras 2001, una respuesta del Siglo XXI a las demandas de los usuarios, que pasan también por la información, la interacción con el médico y la intervención sobre las políticas de los laboratorios. Todo un reto.