martes, 30 de abril de 2013

El tercer Video Chat de la Escuela de Pacientes estará dedicado a la sexualidad


#PreguntaSexualidad se retransmitirá en directo el próximo lunes 6 de mayo y contará con la participación de Manuel Lucas, director de la Estrategia de Salud Sexual de la Junta de Andalucía

¿Tienes una enfermedad crónica? ¿Te preocupa tu sexualidad? ¿Sabes cómo cuidarla? ¿Necesitas consejos para seguir viviéndola sin miedo? La Escuela de Pacientes te acerca a un experto para que le preguntes todas tus dudas. Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo lunes 6 de mayo de 12.30 a 13.30, y en Twitter a través del hashtag #PreguntaSexualidad. Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del blog: http://pacienteapaciente.blogspot.com.es/2013/04/el-tercer-video-chat-de-la-escuela-de.html

¿A qué esperas? No lo olvides ¡#PreguntaSexualidad!

kiss 
El lunes 6 de mayo, la Escuela de Pacientes contará con la visita de Manuel Lucas Matheu, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Doctor en Sexología. Manuel Lucas es, además, director de la Estrategia de Salud Sexual de la Junta de Andalucía y presidente de la Sociedad Española de Intervención en Sexología (S.E.I.S.). Actualmente colabora en la línea transversal de formación en sexualidad que acaba de iniciar la Escuela de Pacientes

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!





Por la implicación de los pacientes en su seguridad


El próximo domingo 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Higiene de manos, una práctica enmarcada en la seguridad del paciente. Por ello, durante este semana, queremos difundir a través de este espacio información y consejos para que los pacientes se impliquen en su seguridad. Pero, ¿en qué consiste la seguridad del paciente?. 

Seguridad del paciente:
toma de decisiones compartida
La seguridad del paciente se relaciona fundamentalmente, según los pacientes, con aspectos que tienen que ver con las siguientes 6 materias:

1. Confianza: la seguridad como base de la confianza y la necesidad de trabajar por procesos para no generar desconfianza.

2. Diagnóstico, con toma de decisiones compartida con los pacientes, junto a minimizar las demoras en los resultados en las pruebas diagnósticas.

3. Trato y papel de los agentes implicados, donde se valora la importancia de los acompañantes, como filtro de errores; se reivindica la figura del mediador como acompañante; se plantea como problema  la escasez de tiempo y cierto grado de prepotencia de algunos médicos; se destaca la necesidad de dar valor al  papel de las asociaciones como complemento para la información y colaboración; se comenta que el desconocimiento por parte del paciente de su propia enfermedad contribuye a la ocurrencia de efectos adversos y se le da mucha importancia a la sensibilización y a la educación sobre el tema.

4. Información sobre las prestaciones y sobre la accesibilidad a las mismas y formación en comunicación y en información al paciente, se ven como base de la seguridad.

5. Accesibilidad y aspectos de tangibilidad en materiales, acceso a especialistas, a medicamentos necesarios,….

6. Protocolización, coordinación y profesionales sanitarios. Se considera como muy importante unificar criterios de actuación en las Comunidades Autónomas en relación a los procedimientos. Se comenta que los temas de seguridad deben ir más allá de los hospitales y de la hospitalización, y que la seguridad debe ser un objetivo para todas las enfermedades y todos los enfermos.

miércoles, 17 de abril de 2013

Lipdub Escuela de Pacientes: un divertido recurso de comunicación 2.0 en salud

El pasado 15 de marzo durante el II Congreso de la Escuela de Pacientes 500 personas -pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales sanitarios- cantaron al unísono "Sólo se vive una vez" durante la grabación del primer Lipdub de la Escuela de Pacientes. El objetivo: dar a conocer el proyecto de una forma divertida y amena a través de sus principales protagonistas. 


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Atrezzo del Lipdub Escuela de Pacientes 

Nuestra gran sorpresa vino, no sólo de la actitud y disponibilidad de los y las asistentes que no dudaron en colocarse sombreros, pelucas y demás atrezzo y comenzar a cantar y bailar al ritmo de Azúcar Moreno, sino que a los tres días de su estreno en las redes sociales logramos más de 1.000 reproducciones en Youtube. Un divertido recurso de comunicación 2.0 en salud que, además, logra una gran viralidad en redes sociales. ¡Objetivo cumplido! 

¿En qué consiste un Lipdub?


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Pacientes y profesionales durante
la grabación del Lipdub
Lipdub significa doblaje de labios. Se trata de una composición audiovisual que se apoya en el plano secuencia, es decir, grabación de una sola toma, y a través del que se transmiten aspectos de identidad y pertenencia al grupo en un ambiente festivo y espontáneo de participación comunitaria. Son muchos los ejemplos de lipdub que se encuentran en la red. Empresas, centros educativos, hospitales..., incluso asociaciones y barrios han elegido este formato para "presentarse en sociedad" de una forma distinta, innovadora y divertida. 

Además, las actividades lúdicas tienen un efecto positivo en la actitud y comportamientos de las personas que toman parte en ellas como demuestran muchos estudios científicos. Por ello, era un formato ideal para la Escuela de Pacientes.

¿Cómo se realizó el Lipdub Escuela de Pacientes? 
  • Decisión del tema musical atendiendo a criterios como el mensaje, el ritmo y la popularidad. "Sólo se vive una vez" de Azúcar Moreno.
  • Gestión de los derechos para su uso con la SGAE.
  • El equipo organizador desarrolló un plan que tuviera en cuenta los aspectos sobre la Escuela de Pacientes que se querían reflejar en el vídeo, así como la distribución y el papel asignado a las casi 500 personas que asistieron al Congreso, así como otros aspectos de carácter práctico: espacios, recorrido y puesta en escena (vestuario).
  • Difusión a través de Youtube y  redes sociales. 
¿Queréis ver el Lipdub definitivo? 


Los resultados...
- Más de 1.000 reproducciones en sólo tres días, número que va ascendiendo diariamente.
- Gran cantidad de comentarios en los perfiles de Twitter (#soloseviveunavez) y Facebook de la Escuela de Pacientes, así como en el canal de Youtube.
- Refuerzo de la identidad de grupo de las personas que integran la Escuela de Pacientes a través de una actividad conjunta y divertida.

La grabación del Lipdub Escuela de Pacientes refleja la filosofía del proyecto a través de sus protagonistas: pone de manifiesto que los y las pacientes con enfermedades crónicas pueden disfrutar, reír, bailar, cantar, en definitiva... llevar una vida positiva y sentirse parte de un proyecto común. Además, nos permite concluir que existen muchos formatos diferentes para lograr una comunicación 2.0 en salud eficaz. ¡Sólo hace falta tener ganas de pasarlo bien, trabajar en equipo y hacer algo diferente! :)

¡Gracias a todas las personas que lo habéis hecho posible!

En este post podéis conocer otras iniciativas similares de hospitales andaluces. 

Por Manuela López y Noelia García.
Escuela de Pacientes




jueves, 11 de abril de 2013

Diferenciando juegos de aplicaciones ludificadas en salud.

Las aplicaciones (Apps) están en auge, cada vez contamos con más recursos de este tipo encaminados a facilitarnos nuestro día a día a través del móvil. Hoy recibimos a Santiago Hors, de Salumedia (@sanhorfra), que nos ayuda a entender un poquito mejor su uso. Gracias Santiago por querer participar en este espacio. 

Captura de pantalla Simurgence
En los últimos años están saliendo muchos“videojuegos para la salud”. Muchos de ellos tienen la acepción de “videojuego”mal asignada, porque en realidad son aplicaciones que introducen elementos lúdicos. Así pues tenemos que distinguir dos ramas bien diferenciadas dentro de los juegos software para la salud.

Por un lado, tenemos los bien llamados videojuegos para la salud: aquellos que desde su origen se conciben como un videojuego en sí mismo y cuya temática versa sobre algún tema de salud. Suelen tener un carácter didáctico. ReMission es un buen ejemplo de videojuego orientado a pacientes.El jugador hace frente a un cáncer desde dentro del cuerpo cual ‘shooter’ se tratara y aprende qué arma (tratamiento) funciona contra qué enfermedad. Complementariamente hay videojuegos serios destinados al personal sanitario como Pulse!!oSimurgence.

Por otro lado tenemos las aplicaciones para la salud que han sido mejoradas mediante técnicas de ludificación (la popular gamification o gamificación). Estas aplicaciones no tienen una base lúdica, sino que se leanexan elementos lúdicos.La plataforma de aprendizaje sobre enferemedades de transmisión sexual sjekkdeg.no[1] responde a este perfil.

Como pacientes, tenemos que aprender a diferenciar entre una aplicación ludificada de un videojuego. Así, podremos valorar mejor la aplicación y darle un mejor uso. 

El factor diferenciador más importante que tienen es que un videojuego es jugable, mientras que una aplicación ludificada no lo es (o no lo debería ser). Por ejemplo, uno de los elementos comunes de los videojuegos y aplicaciones ludificadas son las recompensas que se obtienen por conseguir logros[2]. En un videojuego como el popular AngryBirds, el objetivo es abatir los cerditos con el menor número de pájaros posiblepara obtener las tres estrellas por nivel. Extrapolado al mundo de la Salud en un videojuego estilo Trivial, para obtener esa recompensa habrá que acertar correctamente preguntas de distintos bloques temáticos. Cuanto más juguemos más cerca podremos estar de alcanzar esa recompensa. El propio sistema (juego) alienta a conseguirlo.
Por el contrario, un sistema ludificado no es jugable en el sentido de que los logros y recompensas están limitados. Por ejemplo, en un foro de preguntas y respuestas de salud podemos asignar niveles a los usuarios según vayan aportando respuestas útiles a la comunidad. Esos niveles (nuestra recompensa por contribuir a la comunidad y aliciente para que sigamos haciéndolo) deben estar estratégicamente asignados al número de mensajes que tenga cada usuario. Para los usuarios con pocos mensajes debe ser fácil alcanzar nuevos niveles. Pero conforme se avanza en número, la dificultad entre recompensa y recompensa debe ampliarse.

Esto se debe a que las aplicaciones ludificadas tienen que evitar que se pierda el objetivo de la aplicación, el foro en nuestro ejemplo, que es contribuir a la comunidad con nuestra experiencia. Si un usuario “juega” el foro de salud, responde y pregunta para tener un mayor número de mensajes publicados y así alcanzar el siguiente logro rápidamente. Esto rompe y desvirtúa el objetivo de la comunidad del foro, empobreciendo la experiencia de los demás usuarios. Es cierto que en todo juego el jugador debe encontrar una dificultad mayor cada vez para alcanzar el próximo logro[3], y que se debe hacer un buen balance de dificultad para que resulte un reto a superar pero asumible por el usuario y que no lo dé por imposible. Pero, una aplicación ludificada tiene que poner barreras adicionales al distanciamiento entre logros para proteger su utilidad. En el foro de salud, puede limitarse a que sólo se pueda publicar un número máximo mensajes al día para los primeros niveles, e ir incrementando ese número conformese alcanzan logros.

En resumen: cuando valoremos un “videojuego de salud”, tenemos que pensar si estamos hablando de, un videojuego o una aplicación ludificada. Si es un videojuego, éste debe ser jugado y tenemos que valorar el entretenimiento proporcionado y los beneficios para la salud que aporta (de forma directa o indirecta). Si es una aplicación ludificada, tenemos que prestar atención al objetivo de la aplicación con respecto a la salud y a su factor “motivante”. Aplicar correctamente técnicas de ludificación no hace que un sistema sea más divertido, sino que hace que sea más motivador, distraído y ameno para los usuarios al realizar la función principal que tenga.  

Enlaces recomendados:

Por Santiago Hors Fraile


[2] Y. Liu, T. Alexandrova, and T. Nakajima. Gamifying intelligent environments. In Proceedings of the 2011
international ACM workshop on Ubiquitous meta user interfaces, Ubi-MUI ’11, pages 7–12, New York, NY, USA, 2011. ACM.
[3]Jegers, K. (2007). Pervasive game flow: understanding player enjoyment in pervasive gaming. ACM Computers in Entertainment, 5(1), 9:1-11

miércoles, 3 de abril de 2013

¿Cómo un paciente puede ayudar a otros pacientes en Internet?


¿Cómo te gustaría que te trataran? Con esta pregunta Fernando Álvarez (@LaTrinchera), entrenador de emprendedores de alto rendimiento, nos invita a reflexionar sobre cómo contamos las cosas o qué información es la que nos aporta beneficios. "Ponernos en los zapatos de la otra persona", quizás ahí resida la clave. Gracias Fernando por querer participar en este espacio. 

Podría decirse aquello de: trata como te gustaría que te trataran. Y también: ofrece la información que te gustaría que te ofrecieran.

Para ello, es imprescindible el ponernos en los zapatos de la otra persona, y desde ahí preguntarnos de lo que podemos contar, ¿qué aporta mayor ayuda?.

También recuerda que cómo contamos las cosas influye totalmente en cómo se perciben, por lo que invito a la reflexión antes de ponerse a escribir, sobre cuál es la forma más eficiente para contarlo, y pensar también cómo puede influir en el estado de ánimo de quién lo lee. Muchas veces no nos paramos a pensar estos dos detalles (qué y cómo contamos las cosas), y al final podría convertirse en un desahogo más que en una ayuda, en mi opinión, el desahogo es necesario, y para ello hay otros medios más volátiles, como los chats, que no suelen dejar registro de las conversaciones y mucho menos son indexados en buscadores como Google, de cara a que cuando una persona va a Internet a buscar información, no se encuentre ésta conversación precisamente, ya que con toda probabilidad estará cargada de subjetividad, emociones negativas, etc. y lejos de aportar a otro enfermo, pueda trasladarle sensaciones e incluso información errónea.

Respecto a la información que muchas veces los pacientes voluntariosamente ofrecen a otros pacientes, invitaría a la cautela y muy especialmente, no ofrecer información no contrastada por un médico, sobre diagnósticos o tratamientos, ya que aunque a ojos del paciente muchas manchas de piel por ejemplo, pueden ser parecidas, a los ojos de un experto, hay tal vez ligeras diferencias, que pueden evidenciar que son casos diferentes, y que por lo tanto han de tratarse de forma diferente. Es muy alarmante cuando alguien busca información en Internet de algo que le sucede y ve comentarios del tipo "esto seguro que es cáncer, porque...", causando emociones negativas, que lejos de ayudar perjudican mucho.

También como pacientes al leer lo que otros escriben, tenemos la responsabilidad de discernir entre qué es información contrastada y que hemos de hacer caso, y cuáles son opiniones. En tal caso leer entre líneas y sacar la información que en verdad nos sea útil, y no dejarnos llevar por el miedo a las cuestiones negativas que podamos leer. Toda situación y enfermedad tendrá lecturas positivas y negativas, cosas que nos aportan y otras que en verdad nos quitan energía. Igual que seleccionamos qué comida queremos ingerir, seleccionemos qué información nos aporta bienestar y cuál es sencillamente ruido.

Un área donde los pacientes pueden ayudar unos a otros, es en el día a día con la enfermedad, muy especialmente enfermedades de larga duración o incluso crónicas, enfermedades degenerativas, etc. como adaptaciones de la vivienda, dietas alternativas que ayudan, etc..

Al final, por más detalles que se puedan dar, todo se resume como decíamos al principio, en una pregunta: ¿cómo te gustaría que te ayudaran a ti?

Un fuerte abrazo,