lunes, 12 de octubre de 2015

Fundación MÁS QUE IDEAS. Juntos Sumamos en Salud



Hoy abrimos nuesro blog a los amigos de la Fundación MÁS QUE IDEAS, una organización independiente y sin ánimo de lucro que nació el 10 de julio de 2014, con clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad y convencida de los beneficios del trabajo en red. Más que ideas, actúan bajo la premisa de "la sociedad en general, y los pacientes en particular, demandamos una actuación global, coordinada y sostenible en el ámbito de la salud". Tres son las claves de su trabajo: ilusión, compromiso y transparencia. Con ese espíritu promueven proyectos horizontales, creativos, sostenibles, éticos y rigurosos en colaboración con los diferentes agentes sociosanitarios.



Tienes cáncer. Parece imposible que uno vaya a escuchar estas palabras, especialmente cuando eres joven. Pero a nosotros nos tocó vivir el diagnóstico de un cáncer y su tratamiento. Fueron meses de experiencias intensas que se prolongaron incluso después de la remisión. Incertidumbre, dudas, dolor, cansancio, problemas económicos o soledad son algunos de los obstáculos que tuvimos que superar y que te hacen sentir vulnerable ante el presente y el futuro.

Y ante esta situación, ¿qué puedes hacer? Cada persona afronta la enfermedad de una forma diferente pero las cuatro personas que formamos parte de la Fundación MÁS QUE IDEAS decidimos dar un paso adelante e implicarnos activamente en nuestro proceso de recuperación. Cada uno a su forma, pero con el claro convencimiento de que teníamos voz y voto en nuestra salud y que podíamos hacer frente a muchas de las dificultades que surgen a raíz del diagnóstico.

Fue una experiencia muy intensa que sentimos en primera persona, la vulnerabilidad del ser humano, permitiéndonos abrir los ojos acerca de la vida que queríamos llevar. Habíamos dado la cara frente al cáncer, conocíamos sus dificultades y habíamos encontrado nuestros propios remedios. ¿Por qué no ayudar a otras personas en la misma situación?

La implicación voluntaria en asociaciones de pacientes fue el siguiente paso. Un paso natural con el que pretendíamos hacer menos difícil el camino de las personas que conviven con un cáncer. Nuestra participación fue aumentando de forma progresiva por el alcance de las necesidades que íbamos identificando. Detrás de cada necesidad hay personas que viven situaciones complejas e incluso dramáticas y no podíamos dar un paso atrás. El paso del voluntariado a la profesionalización fue tan natural como el paso anterior. Ahora teníamos la oportunidad de dedicarnos íntegramente a ofrecer apoyo y orientación a personas con cáncer y a defender sus derechos e intereses.

Fueron años de jornadas maratonianas en las que, a base de ilusión, compromiso, trabajo en equipo y vocación, logramos posicionar a la asociación de pacientes como una entidad de referencia en el tejido asociativo español. La clave fue la profesionalidad y calidad del trabajo y el enfoque bien dirigido a las necesidades reales de las personas con cáncer y sus familiares. Construimos un gran equipo de profesionales y voluntarios y comenzamos a tejer una red de trabajo con organizaciones y personas individuales que aportaban un gran valor social a los proyectos que realizábamos.

Pero nuestra experiencia en la asociación de pacientes también nos mostró las grandes dificultades que existen en el sector salud como la atomización asociativa, el corporativismo, el individualismo, la descoordinación, la carencias informativas o el distanciamiento de muchas iniciativas de la realidad del paciente, entre otras. Siempre hemos creído en el valor del trabajo en red para superar muchos de esos retos pero no siempre resulta fácil llevarlo a la práctica. Las organizaciones se centran en su día a día y no siempre se valora la importancia de trabajar con entidades con objetivos afines.

Trabajo en red. Un gran reto que queremos asumir con nuestro siguiente paso, la creación de Fundación MÁS QUE IDEAS. Nuestra trayectoria personal y profesional ha sido el fundamento de esta nueva organización que pretende participar en una sanidad más coherente con las necesidades de las personas que conviven con cualquier patología.

Queremos promover proyectos que aporten valor a los pacientes de hoy y de mañana y, para ello, es necesario fomentar el trabajo en red entre los diferentes agentes sociosanitarios.

Asociaciones de pacientes, sociedades científicas, medios de comunicación, autoridades sanitarias, universidad o empresas pueden trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de las personas.

Nuestro propósito es integrarles en todas las iniciativas, ya sean de prevención, concienciación, formación, investigación o apoyo, con el fin de ofrecer la visión integral e interdisciplinar necesaria para dar respuesta a las necesidades de los personas que conviven con una enfermedad.

Trabajo en red e innovación son nuestros dos principales pilares con lo que pretendemos generar un cambio en el sector salud. Un proyecto ambicioso pero con la clara convicción de que juntos sumamos en salud.

Fundación MÁS QUE IDEAS

lunes, 28 de septiembre de 2015

#DíaMundialOstomizado: un paciente experto resuelve tus dudas sobre la ostomía

La Escuela de Pacientes, y la Asociación de Ostomizados de Granada (AOGRA), se suman a la celebración del Día Mundial del Paciente Ostomizado con esa entrevista donde Antonio Hermoso, paciente experto y formador del Aula de Ostomías de la Escuela de Pacientes, resuelve muchas preguntas enviadas por los pacientes sobre el cuidado del estoma.

En este vídeo, donde también han participado Inmaculada Sánchez Crisol y Manuela Sánchez -enfermeras y expertas en ostomías- podrás encontrar la respuesta a muchas de tus dudas, desde el momento de la aceptación, a cómo comunicarlo en tu entorno, cómo elegir la mejor bolsa para tu situación, consejos sobre alimentación, o trucos para evitar fugas. 

Esperamos que sea de utilidad para todas esas personas que viven con una ostomía. La información y el correcto manejo de los dispositivos es clave. 

Recordad que si queréis asistir a los talleres de Escuela de Pacientes, o acceder a más materiales y recursos sobre cómo  'Vivir con una ostomía', podéis entrar en www.escueladepacientes.es, donde encontraréis más información y nuestro contacto.


Equipo Escuela de Pacientes.


miércoles, 16 de septiembre de 2015

#DíaMundialOstomizado: Un paciente experto y una estomaterapeuta responden a tus dudas sobre ostomías

El próximo 3 de octubre -Día Mundial de Paciente Ostomizado- emitiremos un vídeo chat muy especial. Antonio Hermoso, paciente formador de la Escuela de Pacientes, e Inmaculada Sánchez Crisol, estomaterapeuta desde hace más de 20 años, resolverán tus dudas sobre los cuidados del estoma. 

La Escuela de Pacientes se quiere sumar al Día Mundial del Paciente Ostomizado, que  este año se celebra bajo el lema 'Pon una bolsa en tu vida', con un vide ochat muy especial.  Antonio Hermoso, miembro de la Asociación de Ostomizados de Granada (AOGRA) y paciente formador de la Escuela de pacientes, e Inmaculada Sánchez Crisol - Estomaterapeuta con más de 20 años de experiencia- resolverán todas tus dudas sobre la ostomía y sus cuidados. Por primera vez en esta sección contamos con un paciente experto que  compartirá su experiencia con la ostomía, y sus trucos para mejorar su calidad de vida.

¿Qué es una ostomía? ¿Cuáles son los dispositivos disponibles? ¿Notarán los demás que la llevo? ¿Cómo evitar fugas? ¿Puedo comer de todo?... son sólo algunas de las preguntas más frecuentes que nos podemos encontrar. Envíanos tus dudas escribiendo un comentario en este blog, en nuestra página de Facebook o a través del Hashtag #preguntaostomías y las incluiremos en la entrevista. El plazo para enviar tus dudas será hasta el próximo 24 de septiembre.

'Pon una bolsa en tu vida'
Con esta video chat, la Escuela de Pacientes y AOGRA quieren aportar su granito de arena a la campaña que se está organizando en torno al Día Mundial del Paciente Ostomizado y que persigue romper el tabú que existe sobre las ostomías.

Por ello, además de participar en nuestro videochat enviando vuestras dudas, os animamos a participar en esta original campaña. Aquí os dejamos los pasos a seguir: 

Campaña 'Pon una bolsa en tu vida'

lunes, 4 de mayo de 2015

Videochat con el Dr M.Ollero sobre pacientes con varias patologías crónicas #preguntapaluripatológico Miércoles 6, 13:30

El próximo miércoles día 6 a las 13:30, en la escuela de pacientes realizaremos un videochat sobre pacientes que tienen varias patologías, los pluripatológicos, con el director de la estrategia Andaluza de atención a las personas con enfermedad crónica, el Dr. Manolo Ollero.





Manuel Ollero Baturone, (Sevilla 1957), es el Director del Plan Andaluz de Atención Integral a Pacientes Crónicos y Director de la Unidad de Gestión Clínica de Atención Médica Integral del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Hoy es profesor asociado de la Universidad de Sevilla y vicepresidente de la Sociedad Andaluza de Medicina Interna. Además, ha sido cofundador del Grupo de Atención de Pacientes Pluripatológicos y Edad Avanzada de la Sociedad Española de Medicina Interna. 

Su trabajo y experiencia en la atención de los pacientes con enfermedades crónicas lo ha llevado a ser responsable de la I edición y revisiones posteriores del Proceso de Atención de Pacientes Pluripatológicos de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social. Por último, ha sido el coordinador de la primera Conferencia Nacional para la Atención del Paciente con Enfermedades Crónicas.


Una de las implicaciones del envejecimiento, desde el punto de vista clínico, es el hecho de que cada vez son más las personas que presentan dos o más enfermedades crónicas. La fragilidad de los pacientes pluripatológicos se ha puesto de manifiesto en los estudios realizados, constatándose que en Atención Primaria hasta el 40 % de los pacientes pluripatológicos presentan tres o más enfermedades crónicas, el 94% están polimedicados, el 37% tiene deterioro cognitivo, más del 60% precisan cuidador y el 40% de éstos tienen signos de sobrecarga.



Esperamos las preguntas para este videochat en el que colabora Esteve y que contestará el Dr Ollero en directo por la página web http://ww.escueladepacientes.es y en twitter con el hastaag #preguntapluripatológico.

Puede enviar las preguntas por varías vías:

  1. En los comentarios de este blog
  2. En twitter con el hastaag #preguntapluripatológico
  3. Por correo electrónico: escueladepacientes@gmail.com






lunes, 13 de abril de 2015

Viceochat #preguntaTDAH con el Psiquiatra infantil Dr Díaz Atienza, jueves 13:00h

El doctor de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Virgen de las Nieves de Granada Francisco Díaz Atienza, es nuestro invitado a este primer videochat del mes de abril, dedicado al Transtorno por Deficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), del cual, la escuela de pacientes organizó una reunión en la que asistieron profesionales sanitarios y del ámbito social y pacientes 



Paco Díaz Atienza es médico, Psiquiatra de Niños y Adolescentes en Servicio Andaluz de Salud desde el año 1989 y desde el año 2005 hasta la actualidad  Coordinador de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Saber qué es la hiperactividad o qué es un niño hiperactivo, que tantas veces se repiten, cómo se trata, que tienen que hacer padres y madres, cuál es el papel de los colegios, qué asociaciones hay en Andalucía,.....son algunas de las preguntas que pueden interesarles que el Dr Díaz Atienza les conteste el JUEVES, 16 DE ABRIL, A LAS 13:00 A TRAVÉS DE LA PÁGINA WEB DE LA ESCUELA DE PACIENTES Y DE LA ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA (www.escueladepacientes.es y www.easp.es)

Nuestro invitado explicará en sus respuestas, tanto aspectos generales acerca del TDAH como la manera de tratarlo y de convivir de la manera más adecuada con este trastorno, intentando minimizar sus consecuencias y los aspectos más negativos que afectan los diferentes ámbitos de la vida del niño y/o adolescente, y de todos aquellos que le rodean.

Esperamos sus preguntas en este blog en forma de comentarios, o a través del twitter de la Escuela de Pacientes @escpacientes para poder ser contestadas a través de la web o mediante twitter con el #preguntaTDAH



lunes, 16 de marzo de 2015

Paciente activo y enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Hoy recibimos en #pacienteAPaciente a Leopoldo Palacios Gómez, enfermero del Distrito Sanitario Huelva-Costa y colaborador del Aula de EPOC de la Escuela de Pacientes. En este post nos resume su ponencia durante la II Conferencia del Paciente Activo realizada hace unos días en Valladolid. ¡Muchas gracias por participar en espacio!


Leopoldo Palacios Gómez.
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) constituye en la actualidad una de las enfermedades crónicas más prevalentes entre la población adulta, siendo la tercera causa de muerte a nivel mundial, después del cáncer y de las enfermedades cardiovasculares, con un importante impacto económico para los sistemas de salud y con un gran impacto emocional y de pérdida de calidad de vida en la población que la padece. A pesar de ello, la EPOC sigue siendo una gran desconocida para la población en general y sobre todo una de las grandes olvidadas por parte de los profesionales cuando abordan la cronicidad.

 Los actuales modelos de abordaje de la cronicidad, como el Chronic Care, establecen la importancia que tiene la implicación y participación activa de los pacientes en la toma de decisiones respecto a su salud, y también en la EPOC y así lo reflejan los diferentes documentos y guías de práctica clínica donde además se establece que en la relación terapéutica que establezcamos con ellos debemos buscar su implicación activa para conseguir generar los cambios conductuales necesarios a su situación de salud y conseguir con ello una mejora en sus niveles de salud y consecuentemente en su calidad de vida.

Pero ¿cómo se comporta un paciente activo con EPOC? es evidente que el comportamiento es algo personal y que está determinado por diferentes aspectos como las creencias valores, contexto sociocultural… Pero de forma general podemos identificar un “patrón común de comportamiento” que podíamos resumir en los siguientes rasgos:

1º Participan de modo activo en la toma de decisiones sobre su seguimiento y tratamiento: Es lo que suele llamarse el “paciente impaciente”, es decir, el paciente activo con EPOC hace uso de sus derechos y quiere estar informado de forma permanente, en tiempo real y con un lenguaje comprensible sobre su proceso. Además toma parte activa en los aspectos relacionados sobre su tratamiento como por ejemplo el uso del tipo de dispositivo de inhalación, así un reciente estudio establece que sólo el 37,5% de los pacientes utilizan de modo correcto la medicación inhalada y una de las principales causas es no haber contado con los gustos y preferencias del paciente.

 2º Afronta mejor las consecuencias de la enfermedad. El paciente activo con EPOC es capaz de amortiguar el impacto emocional que la limitación física derivada de la disnea produce en su vida diaria, y adecua las actividades a dicho nivel de disnea, sin que ello suponga una pérdida de autoestima.

3º Sabe identificar los síntomas y actuar. El paciente activo con EPOC sabe identificar cuáles son los signos de alarma que le indican que se está produciendo una exacerbación y lo más importante, dispone de un “plan de acción” para tomar las medidas terapéuticas que considere oportuna en cada momento, así son pacientes que aumentan la pauta de broncodilatadores, inician una pauta de corticoides o de antibióticos si ven que el esputo se ha vuelto más purulento. En estos pacientes activos existe una disminución de los ingresos por exacerbación con el consiguiente impacto positivo que ello tiene en su calidad de vida y esperanza de vida.

4º Utiliza las nuevas tecnologías y busca el asociacionismo. Los pacientes activos están encontrando en estas tecnologías (faceebok, wasap, foros de salud), una herramienta con un enorme potencial para conseguir una relación “entre iguales”, por otro lado las tecnologías de la información aplicadas a los cuidados, están sirviendo para complementar y diversificar la relación terapéutica que los profesionales tienen con estos pacientes como por ejemplo la telemonitorización de síntomas o en la rehabilitación respiratoria.

5º Brinda experiencia e información a otros pacientes. La capacidad que tiene un paciente de trasmitir información a otros pacientes es algo que no debemos de menospreciar, porque si alguien sabe realmente de la enfermedad es el propio paciente, los profesionales sabemos del proceso fisiopatológico, del tratamiento, complicaciones… Pero quien realmente sabe de creencias, valores, vivencias, sentimientos… en definitiva, respuestas humanas a la situación de salud que le ha tocado vivir es el propio paciente. ¿Es importante que el paciente sepa lo que es la EPOC? es evidente que sí, pero no menos importante es que el paciente sepa cómo se “vive con EPOC” y quien mejor que él para trasmitir esas vivencias a otros pacientes. Por otro lado un paciente activo podrá ayudar a otros pacientes a plantear objetivos que sean válidos, realistas y alcanzables, “si yo he podido tu también podrás” ya que los profesionales solemos ser muy dados al lema “todo por el paciente, pero sin el paciente” y nos cansamos de repetir a los pacientes que es lo que tienen que hacer y de ponerles objetivos, pero sin contar con su opinión lo que lleva al fracaso terapéutico y a la frustración.

6º Hace un uso correcto de los recursos sanitarios. El paciente activo hace uso de sus derechos pero también conoce sus obligaciones y responsabilidades con el sistema sanitario y se implica en el mismo a través de los diferentes órganos de participación. Creo que son motivos más que suficiente para dar al paciente el papel que le corresponde dentro de la sociedad y también dentro de la organización, pero para ello debemos de abandonar de forma definitiva esos modelos técnicos y paternalistas centrados en el profesional y donde el paciente es un sujeto pasivo y tender hacia modelos más humanistas donde se le dé prioridad a las libertades y responsabilidades del paciente como auténtico protagonista de su proceso. Leopoldo Palacios Gómez Enfermero Distrito Sanitario Huelva - Costa II Conferencia del Paciente Activo.

Por Leopoldo Palacios Gómez

viernes, 13 de febrero de 2015

Videochat sobre Adherencia al tratamiento con Jose Luis Bimbela, docente, investigador y consultor en la Escuela Andaluza de Salud Pública

El próximo miércoles, 18 de febrero, recibimos en nuestro videochat a Jose Luis Bimbela, docente, investigador y consultor en la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Tras la quinta edición de su libro “Herramientas para mejorar la adhesión terapéutica del paciente. El caso de la diabetes”, Bimbela nos acompañará durante este nuevo Videochat de la Escuela de Pacientes para hablarnos sobre estrategias y trucos para seguir, lo mejor posible, un tratamiento, una dieta, un plan de cuidados…

 El manual va dirigido especialmente a profesionales de enfermería, tanto de atención primaria como hospitalaria, y es de gran interés también para médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Asimismo resulta de utilidad tanto para las familias como para los propios pacientes diabéticos.
La obra se presenta estructurada en cuatro partes:
I. Habilidades emocionales y adhesión terapéutica.
II. Habilidades para el diagnóstico de conductas relacionadas con la adhesión terapéutica.
II. Habilidades de comunicación específica para la adhesión terapéutica.
IV. Estrategias de intervención individual y grupal para la adhesión terapéutica.

Aquí os facilitamos un enlace en el que podréis descargar el PDF del libro de forma gratuita:

Jose Luis Bimbela
Jose Luis Bimbela es doctor en Psicología, máster en Salud Pública y en Drogodependencias así como diplomado en Sexología Clínica y experto en Formación de Formadores. Es profesor invitado en EADA, Centro de Humanización de la Salud, y en las Universidades de Barcelona, Autónoma de Barcelona, Pompeu Fabra, Ramón Llull, Granada, Pamplona, Vigo, La Coruña, Murcia, Internacional de Andalucía, Girona, Internacional de Cataluña.


Os esperamos el próximo miércoles, 18 de febrero, a las 13:00 horas, a seguir en directo el Videochat #preguntaAdherencia, con la colaboración de Daichi-sankyo, a través de la web de la Escuela de Pacientes (www.escueladepacientes.es) o de la Escuela Andaluza de Salud Públcia (www.easp.es), así como a enviar todas tus dudas a través de este blog o del hashtag #preguntaAdherencia.

viernes, 16 de enero de 2015

Videochat sobre #Hepatitis C miércoles, 21 12:30 h. con el hepatólogo M. Romero #preguntahepatitis


La hepatitis C es una enfermedad viral que que conlleva una inflamación del hígado. Por tanto, es una enfermedad del hígado causada por el virus del mismo nombre, que puede causar una infección, tanto aguda como crónica, cuya gravedad varía entre una dolencia leve que dura algunas semanas, y una enfermedad grave de por vida. 

En estas últimas semanas, la hepatitis es uno de los temas más importantes que más debate han generado a nivel político, entre las asociaciones de pacientes afectados y en la sociedad en general. 

Ante ello, desde la Escuela de Pacientes y la Escuela Andaluza de Salud Pública, queremos poner nuestro granito de arena, con este videochat con INFORMACIÓN DE CALIDAD, para una mejor formación de nuestros pacientes. 

El miércoles 21 a las 12:30 organizamos un VIDEOCHAT con uno de los mejores expertos sobre el tema, el doctor Manuel Romero, uno de los mejores especialistas nacionales e internacionales. Ese videochat se emitirá por la web de la Escuela de Pacientes http://www.escueladepacientes.es 

Para ello, necesitamos recibir preguntas en este blog o vía twitter en la cuenta de @escpacientes con el hastaag #preguntahepatitis 


Manuel Romero Gómez es licenciado y doctor en Aparato Digestivo. Desde el año 2006 es el director de la Unidad de Gestión Médico-Quirúrgica de Enfermedades Digestivas del Hospital Universitario de Valme. Además, está vinculado a la docencia como Catedrático de Medicina de la Universidad de Sevilla. 

Destaca también su notable implicación en la Sociedad Andaluza de Patología Digestiva: como vocal, miembro del comité científico y actualmente es vicepresidente. Asimismo, los profesionales de la unidad clínica que dirige participan activamente en cada cita anual de dicha sociedad científica. Concretamente, en la presente edición han asistido una veintena de profesionales entre facultativos e investigadores con la presentación de más de 20 trabajos. 

Pero sin duda, su trayectoria profesional está marcada por los numerosos e  importantes estudios sobre Hígado. Ha protagonizado el desarrollo de líneas de investigación en la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas para la hepatitis C, la farmacogenómica, el desarrollo de nuevos tratamientos para la encefalopatía hepática, nuevos métodos no invasivos basados en resonancia magnética para la valoración del daño hepático en pacientes con enfermedad metabólica y nuevos abordajes en la prevención del cáncercolorrectal. 

Desde hace varios años es el coordinador adjunto del área de hepatitis víricas del Ciberehd (Centro deInvestigación Biomédica en Red en el área temática de Enfermedades Hepáticas y Digestivas) Es responsable del subproyecto de nuevos marcadores de enfermedad en el proyecto europeo FLIP (Fatty liver Inhibition of Progression). 

Por su parte, ha publicado más de 150 documentos en revistas de impacto y patentado-licenciado un fármaco para el tratamiento de la encefalopatía hepática (THDP-17), un marcador genético de riesgo de encefalopatía hepática (5’UTR) y dos aplicaciones informáticas para la detección de enfermedad hepática mediante TAC y, recientemente, mediante resonancia magnética. También ha coordinado el actual Proceso Asistencial Integrado Cáncer Colorrectal de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. 

Esperamos vuestras preguntas y vuestra presencia en el chat del miércoles 21 de enero a las 12:30