Somos pacientes: un lugar de encuentro y diálogo

Este miércoles recibimos en el blog #pacienteApaciente al equipo de Somos Pacientes, "un proyecto participativo, social y sin ánimo lucro" dirigido a las asociaciones de pacientes, familiares y personas cuidadoras. ¿Cómo surgió este proyecto y qué ofrece a través de su plataforma en la red? En este post nos lo cuentan.

¡Gracias por compartir vuestro proyecto en este espacio!



Web del proyecto Somos Pacientes



 Somos Pacientes cumplirá a finales de junio medio año de vida. Su gestación duró algo más que un embarazo y su alumbramiento fue, como en la mayoría de estos proyectos, apurado, ajustado y en versión beta. Ahora, con la perspectiva del paso de estos pocos meses, podemos replantearnos la pregunta que nos hicimos durante el parto: ¿Qué es Somos Pacientes?

En España se calcula que conviven más de 20 millones de pacientes crónicos, de los cuales aproximadamente millón y medio son pacientes y familiares asociados. Hay cerca de 4.000 organizaciones que trabajan para ellos y ofrecen recursos, divulgación, formación, asesoramiento, trabajadores, voluntarios, etc.

Somos Pacientes es una plataforma online orientada al mundo del paciente con base en las asociaciones de pacientes. Es una comunidad, que cuenta ya con unas 1.200 entidades registradas y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes y discapacitados de España así como a pacientes,  familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y personas que de una forma directa o indirecta se interesen por la salud.
Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro. El objetivo es que Somos Pacientes se convierta en un lugar de encuentro y diálogo en Internet para las organizaciones de pacientes. Una red participativa y abierta, con espacios y contenidos de interés para asociaciones, pacientes, familiares, público en general y profesionales del ámbito sanitario.

Somos Pacientes ofrece información de actualidad, entrevistas, actos, vídeos y espacios de expresión, formación y debate para las asociaciones. Éstas pueden publicar sus propios contenidos, dar a conocer sus actividades o necesidades y divulgar sus opiniones, debates y encuentros. El equipo de Somos Pacientes, además, ofrece información actualizada y de calidad así como apoyo y seguimiento a las asociaciones.

Somos Pacientes pretende convertirse en una respuesta a las necesidades que el movimiento asociativo de pacientes tiene. El proyecto tiene como objetivo, con la ayuda de Internet y las redes sociales, servir de punto de encuentro y espacio de colaboración y cooperación para los cientos de organizaciones de pacientes y discapacitados que existen en nuestro país.

Somos Pacientes es una iniciativa de la Fundación Farmaindustria, una entidad sin ánimo de lucro dependiente de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España. La Fundación, desde su creación en 2002, ha concentrado su actividad en el fomento del movimiento asociativo de pacientes y familiares, eslabón fundamental en la vertebración de la sanidad y la sociedad españolas.

Equipo de trabajo Somos Pacientes

Queremos pacientes activos, formados, expertos para trabajar de #pacienteApaciente:



Pacietes expertos del Aula de Fibromialgia


Un paciente activo o experto es un paciente que se preocupa por su salud y se hace responsable de obtener la mejor asistencia sanitaria posible y de controlar la evolución de su enfermedad. El concepto de paciente activo está vinculado al de apoderamiento o empowerment de los pacientes. Este último término define a los pacientes que tienen el conocimiento y las habilidades necesarias para hacerse responsables de su salud, establecer un modelo deliberativo de relación con los profesionales que les atienden y, por lo tanto, definen objetivos terapéuticos y adoptan de forma compartida con sus médicos las decisiones que les permiten asumir esos objetivos.

Pero ¿cuál es la mejor manera de conseguir llegar a la población?: Los programas de pacientes expertos tratan de "utilizar" a pacientes crónicos que son capaces de entender su enfermedad, de responsabilizarse de su salud y que manejan correctamente las opciones de tratamiento. Estos pacientes, si además tienen dotes comunicativas y empatía, una vez formados y asesorados, son capaces de liderar grupos de pacientes de forma eficaz, ya que trasmiten la información con el mismo lenguaje de los otros pacientes, desde la misma experiencia de enfermedad y con dificultades parecidas para la realización correcta del tratamiento y para asumir el impacto físico, emocional y social de esa enfermedad.

La realidad creemos que es que en salud basamos mucha evidencia en pruebas y poco en vivencias de pacientes. Y nosotros queremos reivindicar que a la medicina basada en la evidencia o en las pruebas debemos complementarla con la medicina o la salud basada en las vivencias de los/as pacientes o ciudadanía en general y con esa relación paciente a paciente, con los profesionales de apoyo, de ayuda, de colaboración, poniendo la ciencia al servicio y para ser utilizada por y para el paciente. La suma de los dos creemos que es la apuesta de futuro necesaria para un mejor sistema sanitario. Se trata de juntar la mayor evidencia científica con la experiencia y realidad vivida por los/as pacientes.

Sin embargo, entre pacientes, se ha comprobado que es la manera más eficaz de conseguir que los consejos que reciben los pacientes lleguen mejor y se puedan conseguir cambios más adecuados y duraderos.

Por eso te necesitamos para que nos ayudes a difundir esta estrategia #pacienteApaciente, porque tener pacientes formados y empoderados, activos y expertos, partícipes e informados nos permitirá avanzar en este sistema sanitario público que tenemos que ayudar y proteger: entre pacientes; entre profesionales; entrepacientes y profesionales; con tu ayuda.

Equipo de Escuela de Pacientes (@escpacientes).

La necesidad de apoyar a los que están pasado por lo mismo

Merce Mir visita hoy el blog de #pacienteApaciente para contar su experiencia con un carcinoma papilar de tiroides y para destacar el importante papel que desempeñan proyectos como Kronet. El Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco  ha puesto en marcha hace poco meses  www.kronet.net,   una red construida por y para las personas que viven con una enfermedad crónica, y las que las acompañan y cuidan. Desde @escpacientes os invitamos a conocerla y aprovechar todo lo que nos aporta como pacientes. ¡Gracias Merce por tu testimonio! 

Ante todo dar las gracias a los creadores por este gran proyecto hecho realidad. Cuando pasé por lo mio, busqué gente con la misma enfermedad y la verdad, es que me hubiera ido muy bien haber tenido el acceso a una red como Kronet.

Una vez superado, y supongo que nos pasa a todos, nos sale la necesidad de apoyar a los que están pasando por lo mismo o por cualquier otro tipo de enfermedad. De hecho no es lo mismo conectar con alguien si no se ha pasado por algo similar.

Hace12 años se me diagnosticó un carcinoma papilar de tiroides (cáncer de tiroides). Por entonces yo tenía 24 añitos y la red no estaba tan "elaborada" como ahora.

Cuando me lo detectaron, había metástasis, y todo por culpa de los médicos de mi mútua que estuvieron 2 años diciéndome que lo que tenía, era una simple inflamación tiroidea...De hecho, gracias a mi constante preocupación e investigación, fui a dar con lo que realmente tenía. Llevé mis pruebas a un privado y en 3 días estaba en quirófano.

Los meses siguientes fueron bastante difíciles aunque como bien dicen, no hay mal que por bien no venga. Para mi el cáncer fue como un palo en el culo :) Desde entonces empecé a disfrutar de los momentos que antes ni tan siquiera hubiera apreciado, intenté hacer la gran mayoría de las cosas que siempre dejas en tareas pendientes..., y por supuesto, he ido evolucionando como persona o al menos eso intento.

Aunque me haya curado, los miedos siguen allí, y el hecho de no disponer ya de la glándula tiroides en su totalidad, deja huella de por vida y como la mayoría de los crónicos, tenemos épocas de todo tipo.

Espero poder ayudar en lo que pueda a aquellos que lo necesiten. Así que ya sabéis, no tengáis reparo en preguntar, en pedir,...en luchar.

Mercè, una espartana más ;)

El paciente formado, protagonista de su propio destino

Esta semana recibimos a Maribel Garrido, profesional sanitaria, paciente y formadora del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes (@escpacietes) desde sus inicios en 2008. Maribel lleva muchos años comprometida con la formación entre iguales desde varios frentes y en este post nos cuenta qué le motiva a seguir ayudando a los demás y qué beneficios le aporta la formación, información y ayuda de #pacienteApaciente. Gracias Maribel una vez más por compartir tu conocimiento y experiencia con nosotros y nosotras.

Me llamo  Maribel, tengo de compañera de camino a la mal tratada y mal reconocida Fibromialgia, desde casi hasta donde me alcanza la memoria. Así es que llevo viviendo esto casi toda mi vida, no por eso he dejado de vivir, impidiendo que la Fibromialgia pare mi vida, con lo cual he trabajado fuera de casa, he sido madre de dos hijos, esposa, ama de casa y todo eso que las mujeres llevamos en el lote.

Vivir con Fibromialgia es un ejercicio de voluntad férrea cada mañana que te levantas cansada, rígida y dolorida, pero con firme determinación pues la vida es el regalo que Dios nos da, la forma en que vivamos nuestra vida es el regalo que el ser humano hace a Dios.

Y así fue como un dia la vida me puso delante de un grupo de personas afectadas de Fibromialgia. De pronto vi desigualdades asistenciales por parte de los profesionales de la salud, despidos improcedentes del trabajo porque la enfermedad causa absentismo laboral, malas relaciones familiares que no creían ni aceptaban la enfermedad de ese miembro de la familia, y una afectación del ser humano en todo su ámbito bio-psico-social por culpa de la Fibromialgia; vi a seres humanos hundidos en la soledad, en la incomprensión, la desesperanza, el abandono de su autoestima como personas, y comprendí que yo tenía que hacer algo en este sentido, que tenía que contribuir a la normalización sanitaria de la Fibromialgia y mas tarde del Sindrome de Fatiga Crónica y Sindrome de Sensibilidad Química, que debía intentar transmitirles confianza, esperanza, optimismo para intentar “vivir” con esto que nos había tocado.

Y así fue como nació  mi Asociación AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén), entregando toda mi voluntad y esfuerzo a conocer la enfermedad y aprender estrategias para paliarla, mejorar la calidad de vida y compartir con los demás conocimientos, aptitudes, ayudando a mejorar la autoestima para ser capaces de vivir con esta intrusa indeseada llamada Fibromialgia.

Aprendí el valor del voluntariado, con el solo animo de compartir, animar, informar, abrir caminos y crear lazos de amistad, camaradería, que nos anudan unos a otros haciéndonos fuertes para poder seguir viviendo, ayudar a que otros puedan seguir viviendo, esos otros a otros, y así sucesivamente.

Cuando comparto mi experiencia con los demás y toco aspectos de la enfermedad, no me quejo, mi mensaje ha de ser optimista, mi actitud positiva, mi cara el espejo donde ellos vean la sonrisa, la fuerza y la determinación para vivir con dignidad esto que nos ha tocado. Ahora se nos brinda la oportunidad desde la ventana de la Escuela de Pacientes (@escpacientes) de ser los propios pacientes los que con su testimonio, su formación en la enfermedad llegan a otros pacientes y nos hacemos unos a otros responsables de nuestra salud, con herramientas, dinámicas, estructuras sencillas y concisas que hacen creíble este camino, pues somos enfermos que enseñan a otros enfermos el manejo de su enfermedad crónica, el paciente está informado y formado, es el protagonista de su propio destino.

Todo lo que conozco y aprendo todos los días lo puedo transmitir a otras personas en la misma situación, historias de superación que me impacten y hacen que me supere y que aprenda a gestionar mi vida con Fibromialgia, intentando ser una persona útil que llevara mucho amor, trabajo y dedicación en sus manos el día que la vida me pida cuentas.

Mientras tenga un motivo, un ideal determinado seguiré en la defensa de los derechos, reconocimiento e investigación de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica, aunque dia a dia yo tenga que convertir mi dolor en un desafío de mi dignidad humana.

Por Maribel Garrido.

Entrevista a Maribel Garrido durane el I Congreso de la Escuela de Pacientes.

Sobre la red, la información online y los aspectos tecnológicos dirigidos al paciente

Hoy recibimos en el blog #pacientApaciente a María Canle (@MariaCanle), Directora de Comunicación de la Sociedad Española de Cardiología y Fundación Española del Corazón, con un post muy interesante sobre cómo navegar por la red y acceder a información de calidad sobre salud de una forma segura. Gracias María!

“Uno de cada seis pacientes se informa en Internet antes de ir al médico. La red es la segunda fuente de información más consultada tras los profesionales de la salud, quienes siguen siendo los principales prescriptores en materia sanitaria y los que inspiran mayor confianza”.

Estos datos, extraídos de un estudio llevado a cabo por el Grupo de Investigación de Farmacología Social de la Universidad de Alicante, titulado “El papel de las nuevas tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud, medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”, se incluían hace poco en una de las notas de prensa que emitimos de forma semanal desde la Fundación Española del Corazón y cuyo contenido iba dirigido a asesorar al paciente a la hora de consultar webs fiables y de calidad.

Esta afirmación, aparentemente obvia –todos somos conscientes de la proliferación y expansión de las nuevas tecnologías en los últimos tiempos- resulta sin embargo curiosa -¿somos realmente conscientes de la validez de la información que consultamos a través de nuestros ordenadores?-.

El paciente quiere estar cada vez más y mejor informado y sentirse autónomo para participar en la toma de decisiones con cierto criterio, algo que comporta una gran responsabilidad para los profesionales vinculados al campo de la medicina, las sociedades científicas, las fundaciones sanitarias y para todas aquellas organizaciones y agrupaciones cuya finalidad es la concienciación y prevención de la población en diferentes especialidades médicas.

Esto conlleva un gran esfuerzo por parte de todas estas entidades para avanzar y trabajar acorde a los nuevos tiempos, implicando más a la sociedad y trasladando de forma directa mensajes claros y efectivos a todos los ciudadanos. Esfuerzo que requiere una constante actualización de la información para pacientes, haciéndola más amena y comprensible, un desarrollo de contenidos enfocados a los familiares de pacientes para ayudarles en su día a día,  una divulgación de la información al público general en diferentes formatos (texto, audio, vídeos, animaciones 3D), y sobre todo, una adaptación de los contenidos a los diferentes targets poblacionales: mujeres, niños, profesores y formadores,  médicos de familia, etc.

Fieles a las premisa anterior y observando la creciente demanda de búsqueda de información de salud en Internet, desde la Fundación Española del Corazón (FEC) (http://www.fundaciondelcorazon.com/), con la fuerte convicción de que el paciente es eje fundamental entorno al que debe girar buena parte de nuestra la labor, apostamos por una estrategia web que persigue llegar a un público más amplio a través de canales alternativos basados en las nuevas tecnologías, facilitando a la población contenidos útiles, fiables y actualizados. Pero como en cualquier cuestión, no todo vale, así que no está de más compartir con vosotros algunos consejos prácticos recogidos en nuestro site para navegar con seguridad por la red:

1.      Consulta la autoría de la página. Es importante que sepas qué sociedad científica o asociación de pacientes proporciona la información.

2.      Confirma que la página esté actualizada. A ser posible, que la información que se divulgue esté al día.

3.      Asegúrate de que tenga el sello de calidad. La web médica consultada tiene que estar avalada por alguna institución médica.

Los organismos encargados de acreditar las páginas web relacionadas con temas de salud, Web Médica Acreditada y Web de Interés Sanitario se encargan de otorgar un sello de acreditación a todas aquellas páginas que cumplen unos principios mínimos de deontología médica y divulgan información de rigor y calidad, es decir, acorde con la normativa HONcode ().

Hoy en día es imprescindible el liderazgo de entidades sin ánimo de lucro que emitan mensajes veraces apoyados en evidencias científicas avaladas por profesionales de la medicina… si no… ¿Cómo sabrás que páginas web consultar o si la información que estás leyendo a través de la red es fiable? Toma nota de estas recomendaciones e infórmate con salud… por tu salud.

María Canle, Directora de Comunicación de la Sociedad Española de Cardiología y Fundación Española del Corazón

@MariaCanle