Videochat #preguntaparkinson con el Dr Escamilla, jueves, 2 febrero 16:30

El jueves 2 de febrero, a las 16:30, primer videochat del año 2017 con el neurólogo Francisco Escamilla, hablando de #parkinson.

Francisco Escamilla Sevilla es neurólogo del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Granada (Hospital Campus de la Salud) y Doctor en Medicina y Cirugía, con premio extraordinario de doctorado de la Universidad de Granada. 

El Dr Escamilla es Experto en Epidemiología e Investigación Clínica (Escuela Andaluza de Salud Pública). Además es experto en Trastornos del Movimiento e integrante de la Unidad Multidisciplinaria de Trastornos del Movimiento y Cirugía Funcional del CHUG, en la actualidad Unidad de Referencia Nacional (CSUR). 

Asimismo, es investigador del grupo de investigación "Enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento", acreditado por el Plan Andaluz de Investigación de la Junta de Andalucía (CTS-513), y del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada. Es el investigador principal y colaborador en distintos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad de Parkinson, de la Consejería de Salud de Andalucía y del Instituto de Salud Carlos III. 

También es autor de publicaciones nacionales e internacionales relacionadas con la enfermedad de Parkinson. Y al mismo tiempo es miembro del Comité Científico de la Sociedad Andaluza de Neurología y de la Sociedad Española de Neurología y responsable de la edición de la Guía Clínica andaluza sobre el Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad de Parkinson del Grupo Andaluz de Trastornos del Movimiento (GATM).

La enfermedad de Parkinson es un tipo de trastorno del movimiento. Ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina. Algunos casos son genéticos pero la mayoría no parece darse entre miembros de una misma familia.

Los síntomas comienzan lentamente, en general, en un lado del cuerpo. Luego afectan ambos lados. Algunos son temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara. rigidez en los brazos, las piernas y el tronco, lentitud de los movimientos y/o problemas de equilibrio y coordinación.

A medida que los síntomas empeoran, las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar.

De todos estos temas hablaremos el jueves 2 de febrero a las 16:30 en el videochat, emitido por streaming y por twitter.

Esperamos vuestras preguntas en este blog en los comentarios y en twitter con #preguntaparkinson.

Y os esperamos el jueves a las 16:30 en la web de la escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es para ver las respuestas del Dr. Escamilla sobre el Parkinson

18 de abril, día europeo de los #derechos de los #pacientes: 14 DERECHOS

En Noviembre de 2002 en Roma se presentó la Carta Europea de los derechos de los pacientes. Tiene una parte de derechos fundamentales, una segunda de los 14 derechos de los pacientes que intentan garantizar un “alto grado de protección de la salud humana” para asegurar la alta calidad de los servicios proporcionados por los diferentes Sistemas Nacionales de Salud. Además tiene una tercera parte de derechos de una ciudadanía activa y una cuarta que son directrices para implementar la carta. 18 de abril, día europeo de los derechos de los pacientes

1. Derecho a Medidas Preventivas Todo individuo tiene derecho a un servicio apropiado para prevenir la enfermedad
2. Derecho al acceso Todo individuo tiene derecho al acceso a los servicios sanitarios que requiera. Los servicios sanitarios deben garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios.

3. Derecho a la información: Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar. 
 4. Derecho al consentimiento: Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento, incluyendo la participación en la investigación científica.

5. Derecho a la libre elección. Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.
6. Derecho a la privacidad y confidencialidad: Todo individuo tiene derecho a la confidencialidad sobre la información personal, incluyendo información sobre su estado de salud y diagnóstico potencial o procedimientos terapéuticos, así como a la protección de su privacidad durante la realización de los exámenes de diagnóstico, visitas de especialistas y tratamientos médicos o quirúrgicos en general.
7. Derecho al respeto del tiempo del paciente: Todo individuo tiene derecho a recibir el tratamiento necesario en un período de tiempo predeterminado y rápido. Este derecho se aplica a cada fase del tratamiento.
8. Derecho al cumplimiento de los estándares de calidad: Todo individuo tiene derecho al acceso a servicios de alta calidad basados en la especificación y cumplimiento de estánd

ares precisos.
9. Derecho a la seguridad: Todo individuo tiene derecho a estar libre del daño causado por el pobre funcionamiento de los servicios de salud, los errores médicos y la negligencia profesional, y el derecho de acceso a los servicios de salud y tratamientos que cumplan con estándares de alta seguridad.

10. Derecho a la innovación: Todo individuo tiene derecho al acceso a procedimientos innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras.
11. Derecho a evitar dolor y sufrimiento innecesarios: Todo individuo tiene derecho a evitar todo el sufrimiento y el dolor posibles, en cada fase de su enfermedad.
12. Derecho a un tratamiento personalizado: Todo individuo tiene derecho a programas de diagnóstico o terapéuticos adaptados en lo posible a sus necesidades personales.
13. Derecho a reclamar: Todo individuo tiene derecho a reclamar si ha sufrido un daño y el derecho a recibir una respuesta o información adicional.
14. Derecho a la compensación: Todo individuo tiene derecho a recibir una compensación suficiente dentro de un período de tiempo razonablemente corto cuando haya sufrido un daño físico, moral o psicológico causado por un tratamiento proporcionado en un servicio de salud. 

Videochat #Diálisis24h. 17 de febrero a las 12:00

El próximo 17 de febrero tenemos un nuevo videochat, en esta ocasión contamos con las enfermeras granadinas Mercedes Muñoz Becerra y Ruth Molina Fuillerat, que son dos de las creadoras de la App "Diálisis 24h". 

Diálisis 24H es un proyecto que nace gracias a la colaboración de las enfermeras granadinas Mercedes Muñoz Becerra y Ruth Molina Fuillerat, que han sumado a su capacidad de cuidar la de crear, y junto al informático Manuel Escobar (Biocapax) han creado una sinergia cuyo resultado ha sido un proyecto innovador en forma de aplicación para smartphones (app) que destaca tanto por su originalidad como por su gran utilidad a la hora de ayudar a los pacientes renales en la gestión de sus cuidados y de mejorar la adherencia al tratamiento. Diálisis 24H ha sido reconocido con el primer premio Hinnovar de Norvatis en la categoría de gestión hospitalaria en su IV Edición, premio gracias al cual han podido lograr que el proyecto que arrancó de su trabajo en el hospital granadino Virgen de las Nieves haya sido desarrollado para las plataformas iOS y Android y disponibles para sus usuarios totalmente gratis.

Mercedes y Ruth estarán con nosotros en directo, el próximo 17 de febrero a las 12:00 horas, dispuestas a contestar a todas vuestras preguntas.

Se podrá seguir en directo desde:

www.escueladepacientes.es

Puedes hacernos llegar tus preguntas, por estas tres vías:

• Mediante un comentario en este mismo Blog. (en este post)
• Mediante un correo electrónico a escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
• O por twitter usando el hastag #Dialisis24h y/o mencionando a @escpacientes

Os esperamos!

"Vivir con Insuficiencia Renal" un libro de Ana Hidalgo y Lola Montalvo

 

«VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL» es un libro que expone lo que son las enfermedades renales que tienen como consecuencia una insuficiencia renal; expone la situación que supone para un enfermo y su familia padecer este tipo de patologías y lo que implica en su vida, dados los enormes cambios que hay que llevar a cabo en el autocuidado con respecto a los hábitos de la vida cotidiana, alimentación, relación social, trabajo, ejercicio…; se exponen los cuidados necesarios para llevar una vida lo más saludable posible, se explican los parámetros que se ven alterados en estas patologías y los cuidados precisos  para que todos sus parámetros estén bien controlado, dentro de un rango aceptable.

Se detallan pautas de:

• Dieta y alimentación.
• Reposo y sueño.
• Ejercicio y deporte.
• Ocio y tiempo libre.
• Cuidados corporales.
• Peso normal y sobrepeso/obesidad.
• Patologías asociadas al ERC y su prevención con hábitos saludables.
• Emociones, sentimientos y ERC.
• Sexualidad y vida afectiva.

Se explica en qué consisten las terapias sustitutorias más habituales en las ERC: hemodiálisis, diálisis peritoneal. Tipos, cuidados, complicaciones, estilo de vida con diálisis; se explica lo que supone un trasplante, tipos de trasplantes, procedimientos con los donantes y los receptores; también se explica vida y cuidados después del trasplante.

El enfoque es divulgativo y  se expone cada tema desde el punto de vista del enfermo ERC o del profesional de salud y cuidador, o de ambos, según cada tema. Siempre que es posible, se procura dar la visión de ambos.

El objetivo de esta obra es proporcionar conocimientos y destrezas para que el enfermo ERC y su familia tengan una vida lo más normal y completa posible. Con el conocimiento de su enfermedad y los cuidados que se requieren, se pretende evitar ansiedad y preocupaciones derivadas de este tipo de enfermedades crónicas cuyos autocuidados son harto complejos y no siempre se explican de forma adecuada en los servicios de salud.

El libro también va dirigido a personal sanitario, todo aquél que desee conocer los cuidados cotidianos que requieren los enfermos ERC en el ámbito de su domicilio.

No existe una obra similar en el mercado; por lo menos, en español. Existen obras de reflexiones o de vivencias personales escritas por enfermos ERC con respecto a la diálisis y el trasplante. O existen obras de cuidados profesionales realizadas por médicos/enfermeros dirigidas a proporcionar información a enfermos ERC o a otros profesionales. Una obra de este tipo escrita por una enferma ERC no existe en España.

Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana.

En el día a día a muchos enfermos renales y sus familias/cuidadores les surgen una enorme cantidad de dudas que no saben a quién preguntar y, que en caso de que las dirijan al personal sanitario (médicos, enfermeros…) no siempre saben dar una respuesta. Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más as enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Este libro es una herramienta única en este sentido. Su enorme valor viene de que está realizado por personas que ya han recorrido el camino de esta enfermedad crónica: ERC y sus síntomas, trasplante, rechazo, nuevo trasplante, embarazos, hemodiálisis, diálisis peritoneal…

 

El éxito en RRSS del blog de Ana Hidalgo, VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL, su capacidad de ayudar a miles de personas, se traspasa a esta guía que facilitará su consulta y permitirá llegar a más personas, sin duda alguna.

Disponible por ahora en:

• Bubok: epub
• Lulú: pdf
• Lulu: papel

AUTORAS: 

1.      ANA HIDALGO PÉREZ.

Es la autora principal de este libro. Los artículos se han obtenido, en su mayoría, de su blog homónimo «VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL». www.vivirconinsuficienciarenal.com (http://www.vivirconinsuficienciarenal.com/p/sobre-mi.html)

Ella proporciona el cuerpo principal de cuidados del enfermo renal desarrollados en el ámbito domiciliario. 

 

2.      LOLA MONTALVO CARCELÉN

Enfermera, bloguera y escritora. Cuidadora de un enfermo ERC desde hace 11 años.

http://lolamontalvo.blogspot.com.es/p/autora.html

(Experiencia ENFERMERA)

http://lolamontalvoescritora.blogspot.com.es/p/acerca-de-mi.html (experiencia ESCRITORA)

Complementa con sus artículos la visión como profesional de los cuidados de los enfermos renales. Se ocupa de los artículos desarrollados desde la visión de los profesionales de la salud.