Paciente activo y enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Hoy recibimos en #pacienteAPaciente a Leopoldo Palacios Gómez, enfermero del Distrito Sanitario Huelva-Costa y colaborador del Aula de EPOC de la Escuela de Pacientes. En este post nos resume su ponencia durante la II Conferencia del Paciente Activo realizada hace unos días en Valladolid. ¡Muchas gracias por participar en espacio!

Leopoldo Palacios Gómez.

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) constituye en la actualidad una de las enfermedades crónicas más prevalentes entre la población adulta, siendo la tercera causa de muerte a nivel mundial, después del cáncer y de las enfermedades cardiovasculares, con un importante impacto económico para los sistemas de salud y con un gran impacto emocional y de pérdida de calidad de vida en la población que la padece. A pesar de ello, la EPOC sigue siendo una gran desconocida para la población en general y sobre todo una de las grandes olvidadas por parte de los profesionales cuando abordan la cronicidad.

 Los actuales modelos de abordaje de la cronicidad, como el Chronic Care, establecen la importancia que tiene la implicación y participación activa de los pacientes en la toma de decisiones respecto a su salud, y también en la EPOC y así lo reflejan los diferentes documentos y guías de práctica clínica donde además se establece que en la relación terapéutica que establezcamos con ellos debemos buscar su implicación activa para conseguir generar los cambios conductuales necesarios a su situación de salud y conseguir con ello una mejora en sus niveles de salud y consecuentemente en su calidad de vida.

Pero ¿cómo se comporta un paciente activo con EPOC? es evidente que el comportamiento es algo personal y que está determinado por diferentes aspectos como las creencias valores, contexto sociocultural… Pero de forma general podemos identificar un “patrón común de comportamiento” que podíamos resumir en los siguientes rasgos:

1º Participan de modo activo en la toma de decisiones sobre su seguimiento y tratamiento: Es lo que suele llamarse el “paciente impaciente”, es decir, el paciente activo con EPOC hace uso de sus derechos y quiere estar informado de forma permanente, en tiempo real y con un lenguaje comprensible sobre su proceso. Además toma parte activa en los aspectos relacionados sobre su tratamiento como por ejemplo el uso del tipo de dispositivo de inhalación, así un reciente estudio establece que sólo el 37,5% de los pacientes utilizan de modo correcto la medicación inhalada y una de las principales causas es no haber contado con los gustos y preferencias del paciente.

 2º Afronta mejor las consecuencias de la enfermedad. El paciente activo con EPOC es capaz de amortiguar el impacto emocional que la limitación física derivada de la disnea produce en su vida diaria, y adecua las actividades a dicho nivel de disnea, sin que ello suponga una pérdida de autoestima.

3º Sabe identificar los síntomas y actuar. El paciente activo con EPOC sabe identificar cuáles son los signos de alarma que le indican que se está produciendo una exacerbación y lo más importante, dispone de un “plan de acción” para tomar las medidas terapéuticas que considere oportuna en cada momento, así son pacientes que aumentan la pauta de broncodilatadores, inician una pauta de corticoides o de antibióticos si ven que el esputo se ha vuelto más purulento. En estos pacientes activos existe una disminución de los ingresos por exacerbación con el consiguiente impacto positivo que ello tiene en su calidad de vida y esperanza de vida.

4º Utiliza las nuevas tecnologías y busca el asociacionismo. Los pacientes activos están encontrando en estas tecnologías (faceebok, wasap, foros de salud), una herramienta con un enorme potencial para conseguir una relación “entre iguales”, por otro lado las tecnologías de la información aplicadas a los cuidados, están sirviendo para complementar y diversificar la relación terapéutica que los profesionales tienen con estos pacientes como por ejemplo la telemonitorización de síntomas o en la rehabilitación respiratoria.

5º Brinda experiencia e información a otros pacientes. La capacidad que tiene un paciente de trasmitir información a otros pacientes es algo que no debemos de menospreciar, porque si alguien sabe realmente de la enfermedad es el propio paciente, los profesionales sabemos del proceso fisiopatológico, del tratamiento, complicaciones… Pero quien realmente sabe de creencias, valores, vivencias, sentimientos… en definitiva, respuestas humanas a la situación de salud que le ha tocado vivir es el propio paciente. ¿Es importante que el paciente sepa lo que es la EPOC? es evidente que sí, pero no menos importante es que el paciente sepa cómo se “vive con EPOC” y quien mejor que él para trasmitir esas vivencias a otros pacientes. Por otro lado un paciente activo podrá ayudar a otros pacientes a plantear objetivos que sean válidos, realistas y alcanzables, “si yo he podido tu también podrás” ya que los profesionales solemos ser muy dados al lema “todo por el paciente, pero sin el paciente” y nos cansamos de repetir a los pacientes que es lo que tienen que hacer y de ponerles objetivos, pero sin contar con su opinión lo que lleva al fracaso terapéutico y a la frustración.

6º Hace un uso correcto de los recursos sanitarios. El paciente activo hace uso de sus derechos pero también conoce sus obligaciones y responsabilidades con el sistema sanitario y se implica en el mismo a través de los diferentes órganos de participación. Creo que son motivos más que suficiente para dar al paciente el papel que le corresponde dentro de la sociedad y también dentro de la organización, pero para ello debemos de abandonar de forma definitiva esos modelos técnicos y paternalistas centrados en el profesional y donde el paciente es un sujeto pasivo y tender hacia modelos más humanistas donde se le dé prioridad a las libertades y responsabilidades del paciente como auténtico protagonista de su proceso. Leopoldo Palacios Gómez Enfermero Distrito Sanitario Huelva - Costa II Conferencia del Paciente Activo.

Por Leopoldo Palacios Gómez