miércoles, 9 de mayo de 2012

El paciente formado, protagonista de su propio destino

Esta semana recibimos a Maribel Garrido, profesional sanitaria, paciente y formadora del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes (@escpacietes) desde sus inicios en 2008. Maribel lleva muchos años comprometida con la formación entre iguales desde varios frentes y en este post nos cuenta qué le motiva a seguir ayudando a los demás y qué beneficios le aporta la formación, información y ayuda de #pacienteApaciente. Gracias Maribel una vez más por compartir tu conocimiento y experiencia con nosotros y nosotras.
Me llamo  Maribel, tengo de compañera de camino a la mal tratada y mal reconocida Fibromialgia, desde casi hasta donde me alcanza la memoria. Así es que llevo viviendo esto casi toda mi vida, no por eso he dejado de vivir, impidiendo que la Fibromialgia pare mi vida, con lo cual he trabajado fuera de casa, he sido madre de dos hijos, esposa, ama de casa y todo eso que las mujeres llevamos en el lote.
Vivir con Fibromialgia es un ejercicio de voluntad férrea cada mañana que te levantas cansada, rígida y dolorida, pero con firme determinación pues la vida es el regalo que Dios nos da, la forma en que vivamos nuestra vida es el regalo que el ser humano hace a Dios.
Y así fue como un dia la vida me puso delante de un grupo de personas afectadas de Fibromialgia. De pronto vi desigualdades asistenciales por parte de los profesionales de la salud, despidos improcedentes del trabajo porque la enfermedad causa absentismo laboral, malas relaciones familiares que no creían ni aceptaban la enfermedad de ese miembro de la familia, y una afectación del ser humano en todo su ámbito bio-psico-social por culpa de la Fibromialgia; vi a seres humanos hundidos en la soledad, en la incomprensión, la desesperanza, el abandono de su autoestima como personas, y comprendí que yo tenía que hacer algo en este sentido, que tenía que contribuir a la normalización sanitaria de la Fibromialgia y mas tarde del Sindrome de Fatiga Crónica y Sindrome de Sensibilidad Química, que debía intentar transmitirles confianza, esperanza, optimismo para intentar “vivir” con esto que nos había tocado.
Y así fue como nació  mi Asociación AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén), entregando toda mi voluntad y esfuerzo a conocer la enfermedad y aprender estrategias para paliarla, mejorar la calidad de vida y compartir con los demás conocimientos, aptitudes, ayudando a mejorar la autoestima para ser capaces de vivir con esta intrusa indeseada llamada Fibromialgia.
Aprendí el valor del voluntariado, con el solo animo de compartir, animar, informar, abrir caminos y crear lazos de amistad, camaradería, que nos anudan unos a otros haciéndonos fuertes para poder seguir viviendo, ayudar a que otros puedan seguir viviendo, esos otros a otros, y así sucesivamente.
Cuando comparto mi experiencia con los demás y toco aspectos de la enfermedad, no me quejo, mi mensaje ha de ser optimista, mi actitud positiva, mi cara el espejo donde ellos vean la sonrisa, la fuerza y la determinación para vivir con dignidad esto que nos ha tocado. Ahora se nos brinda la oportunidad desde la ventana de la Escuela de Pacientes (@escpacientes) de ser los propios pacientes los que con su testimonio, su formación en la enfermedad llegan a otros pacientes y nos hacemos unos a otros responsables de nuestra salud, con herramientas, dinámicas, estructuras sencillas y concisas que hacen creíble este camino, pues somos enfermos que enseñan a otros enfermos el manejo de su enfermedad crónica, el paciente está informado y formado, es el protagonista de su propio destino.
Todo lo que conozco y aprendo todos los días lo puedo transmitir a otras personas en la misma situación, historias de superación que me impacten y hacen que me supere y que aprenda a gestionar mi vida con Fibromialgia, intentando ser una persona útil que llevara mucho amor, trabajo y dedicación en sus manos el día que la vida me pida cuentas.
Mientras tenga un motivo, un ideal determinado seguiré en la defensa de los derechos, reconocimiento e investigación de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Crónica, aunque dia a dia yo tenga que convertir mi dolor en un desafío de mi dignidad humana.

Por Maribel Garrido.

Entrevista a Maribel Garrido durane el I Congreso de la Escuela de Pacientes.

2 comentarios:

  1. Quería hacer un comentario y perdonadme que me cuele como profesional.
    Las personas afectadas por una enfermedad son dueñas de su propia salud, es decir, responsables de su autocontrol, autocuidado y autogestión de la enfermedad.
    Los profesionales de atención primaria deben de acompañar y asesorar a los pacientes durante toda su vida. Esta visión es muy distinta a la anterior, que se basaba en un modelo biomédico donde los médicos y el resto de profesionales sanitario decían que era lo mejor para los pacientes.
    En Andalucía en los últimos años ha cambiado mucho el sistema sanitario, todo ello con la intención de mirar a los pacientes como ciudadanos con unos derechos reconocidos, mejorar la calidad y la satisfacción de los servicios que prestamos, mejorar el acceso a los servicios eliminando las barreras que puedan afectar la asistencia sean de la indole que fuere, eliminando las desigualdades en la salud, aumentando el número de canales de comunicación (Salud responde, informarse es salud, web del servicio andaluz de salud, portal de salud, ...), mejorando la coordinación entre los centros y los distintos centros del sistema sanitario mejorando la transparencia del sistema hacia la sociedad, mejorar la participación del ciudadano y las asociaciones en los servicios sanitarios, creando un nuevo modelo de salud pública con una mirada positiva hacia la salud.
    En ese nuevo modelo se encuadra la escuela de pacientes, donde los pacientes tienen un papel más autónomo y responsable gracias a formación que han recibido de los profesionales y cómo no de las personas que han vivido las mismas viviencias y han roto ese circulo vicioso de la enfermedad.
    El nuevo papel del paciente: Activo, experto, responsable y partícipe.
    Los profesionales sanitarios podemos dar consejos, pero a veces desconocemos la enfermedad porque no la hemos vivido en nuestras carnes, podemos empatizar y tratar de entender la viviencia del paciente. De ahí el gran papel de las asociaciones, de apoyar, de ayudar, de tender una mano amiga o una oreja que escucha y orientar porqur el debut de la enfermedad hace que muchas personas se sientan perdidas. Perdidas porque existe un antes y un después de la enfermedad y aparecen los sentimientos de no saber qué hacer, cómo cambiará mi vida o ha cambiado ya, y ahí los sanitarios no podemos ayudar como alguien que ha pasado por esos momentos y habla desde la voz de la experiencia. Las palabras de un igual ayudan a sanar más que las que formula un profesional.
    Yo como profesional he estado en tres escuelas de pacientes y estaré en muchas más porque el modelo funciona porque ayudamos a mejorar la calidad de vida y a cómo afrontar la enfermedad día a día.
    Y por último ensalzar el gran trabajo que realizan todas las asociaciones, y cómo no ensalzar el de Maribel que es una compañera y una amiga.
    Un saludo a todos y todas.

    José Raúl Dueñas Fuentes
    Director de Cuidados de Enfermería
    Distrito Sanitario Jaén Norte

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  2. Hola José Raúl. Muchísimas gracias por tu comentario, que más que comentario es un post :). Efectivamente, como bien dices, muchos son los pasos que se están dando en el sistema sanitario para ayudar, acompañar, escuchar, apoyar al paciente..., la Escuela de Pacientes es sólo un ejemplo.

    Nos encanta que los profesionales sanitarios también participéis en estos espacios y, sobre todo, que apoyéis a todos esos formadores y formadoras que, como Maribel, hacen posible talleres de intercambio de experiencias entre iguales.

    Un abrazo y mil gracias por tu apoyo!

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