Hoy acogemos en el Blog #pacienteApaciente un post sobre el Programa de Paciente Experto en Cataluña, un proyecto que, al igual que experiencias similares en otros puntos del país, buscan mejorar la calidad de vida de personas con una enfermedad crónica a través de la formación entre iguales. Gracias por compartir vuestra 'Experiencia catalana de paciente experto!
Para llegar al autocuidado, el paciente necesita un proceso intrínseco que lo hace conjuntamente con el profesional. Pero hay otra parte extrínseca que es la que le llega por otros canales, entre ellos el que proviene de otras personas que han sufrido la misma enfermedad.
La figura del Paciente Experto tiene dos grandes ventajas:
- un lenguaje propio y
- el hecho de vivir la enfermedad en primera persona.
No se pretende que el paciente sea un sustituto del médico, enfermera o un profesor.
El objetivo es que dinamice el grupo para compartir experiencias reales y vividas.
Cuando se instaura el programa hay que establecer una estrategia que incluye aspectos comunitarios relacionados con el lugar en el que se desarrolla el programa.
La selección del Paciente Experto en el seno de una comunidad se hace por mecanismos subjetivos y objetivos. También, una vez seleccionada la persona que acepta actuar como Paciente Experto es necesario formarlo, sobre todo en la gestión del impacto físico, social y profesional de la enfermedad. Esta formación dura un mes. Antes de comenzar se hace una simulación mediante una prueba piloto para mejorar los aspectos que lo precisen. Se firma un contrato de confidencialidad entre todos los participantes, ya que al desarrollarse en el seno de la comunidad son persones que se pueden conocer por otras razones. El resultado demuestra un grado de satisfacción muy alto por parte de los pacientes, un incremento del interés y una reducción del consumo de recursos sanitarios para alcanzar realmente el autocuidado.
Y en concreto en fibromialgia una paciente con experiencia como paciente diagnosticada a los 34 años de fibromialgia. Después de pasar una etapa como paciente convencional sufriendo los problemas y el impacto de esta enfermedad en los ámbitos personal, familiar y profesional, tuvo la posibilidad de entrar a formar parte del programa de Paciente Experto a propuesta de su médico de cabecera. Una vez seleccionada y conocido el proyecto quedó entusiasmada por el mismo lo cual le fue de gran ayuda a título personal no tan solo en aceptar y afrontar su enfermedad, sino también por el impacto que supuso su rol en los pacientes de su grupo.
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