Raras pero no invisibles

Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias

Los pacientes y sus familiares se sienten peregrinos, como viajeros permanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento Sienten grandes dificultades ligadas a su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda, específicos Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias y Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Y dicen en sus palabras que: Quiero contarles que me tiene angustiado la falta de diagnostico. Aun sigo sin oír, sin diagnostico ya que las resonancia y cualquier tipo de estudio que me realizo no arrojan resultados para dar con una solución certera. Vi en un programa de un canal de salud, con una mujer con los mismos síntomas... y fue desalentador saber q no tiene tratamiento, pero todavía estoy queriendo ayuda para saber si realmente podemos llamar a mi caso SINDROME DE SUSAC. Mi medico lo esta estudiando pero mientras tanto, la cama es mi primer alternativa ante la inestabilidad y me esta consumiendo, Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por fín me la han diagnosticado. Ahora me acaban de diagnosticar esta enfermedad y parece ser que no hay ningún tratamiento específico para ella La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy sigo igual, eso sí, pasando por un buen número de operaciones que aún no sé si sirvieron para algo, aunque me gusta pensar que sí, un parón largo de unos 20 años en los que ningún médico me daba ni solución, ni tratamiento.

Esta es nuestro testimonio para el Día Internacional de las Enfermedades Raras