Inma Grau @Inma_Grau es licenciada en Comunicación Audiovisual e ingeniero técnico de Telecomunicaciones por la UNIVERSITAT RAMON LLULL. Ha trabajado en TELEVISIÓ de CATALUNYA, en el HOSPITAL UNIVERSITARIO la PRINCESA, de Madrid y en el HOSPITAL CLÍNIC de BARCELONA en el que actualmente es la responsable de la unidad de Divulgación e Imagen. Ella cuenta que con lo que aprendió como creadora y directora del programa forumclinic, y gracias a la ayuda de grandes personas, constituyó la Fundación iSYS -una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud en internet- en cuya dirección emplea parte de su tiempo en la actualidad. Tiene un blog muy interesante (en observación) donde reflexiona sobre el papel del paciente. Y hoy escribe en nuestro blog sobre una aplicación Xemio, que ha trabajado como paciente a partir de su experiencia de recibir quimioterapia por un cáncer de mama. Una historia en primera persona.
El miedo es una de las emociones que nos ha dotado la naturaleza para que reaccionemos ante el peligro y nos pongamos a salvo. Pero fuera de la selva, el mecanismo sigue funcionando.
Una de las cosas que tienes que afrontar cuando te prescriben un tratamiento de quimioterapia, es el miedo a los efectos secundarios. Los medios se han encargado de hacer un retrato tan vívido de lo que te puede pasar que, a veces, da tanto miedo la cura como la propia enfermedad.
Luego descubres que los años, las investigaciones y las farmacéuticas han cambiado un poco el escenario. Que hay varios tipos de quimios, muchos tipos de cáncer (y mas de personas) y que los efectos secundarios se pueden modular. Para ello son importantes los fármacos, pero también otra serie de aspectos sobre los que podemos actuar.
Para superar mi miedo a la quimioterapia, quise adoptar una postura observadora, intentando analizar lo que me sucedía, descubrir las pautas que me ayudaban y como sistematizarlas, por si pudiera servir de ayuda a otra persona que pasase por el mismo proceso. De ahí nació la idea de hacer un aplicativo para teléfonos móviles que llamamos Xemio, una app de acompañamiento durante la quimioterapia. Llamamos, en plural, pues no estoy sola en este proyecto.
La primera que me apoyó y vio el interés en el desarrollo de la aplicación fue mi oncóloga, Montse Muñoz. Ella, que vive sus propios maratones de consultas atiborradas y desbordadas, y que aún así sigue dando lo mejor de sí, le pareció una idea interesante y se prestó a colaborar. Como responsable de los contenidos, les aportará rigurosidad y su experiencia, con tantas pacientes a las que ha tratado. Luego desde la Asociación de Pacientes de la que me hice voluntaria, se sumaron al proyecto Montse, Carme, Nuria y otras, movilizándose para ayudar, para buscar recursos, para hacer las pruebas que fueran necesarias, para explorar contactos. Y se han ido sumando comunicadores y programadores y mas gente solidaria.
Y ¿en que consiste el proyecto? Xemio tendrá en cuenta las necesidades del paciente en el momento que está pasando por el proceso. Ayudará a la paciente a organizar sus sesiones de quimioterapia, consultar y reportar los efectos secundarios que puedan aparecer, obteniendo consejo con esquemas de “qué hacer en cada caso” elaborados por profesionales y valorados por otras pacientes que han padecido los mismos efectos secundarios. Servirá para consultar información, llevar un registro de efectos adversos, escribir comentarios y, acudir a las citas médicas con un reporte riguroso de los efectos secundarios percibidos. Y, en los casos que la App esté vinculada con una Asociación de pacientes, recibir apoyo grupal y servicios.
Y ahora ¿dónde estamos? Pues empezando gracias al esfuerzo voluntario de mucha gente. El plan es desarrollar un prototipo durante el otoño. Lanzamos el proyecto desde la Fundación iSYS, una entidad si ánimo de lucro constituida hacia el final de mis ciclos de quimioterapia. Vamos a hacer una serie de campañas para la recaudación de fondos, que aseguren llevar a buen puerto la iniciativa, y que serán puntualmente anunciadas en el blog del proyecto (Xemio.org). Y desde aquí os invitamos a participar en este proyecto de App, difundiéndolo, haciendo donaciones, o con la organización de iniciativas solidarias.
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