"Vivir con Insuficiencia Renal" un libro de Ana Hidalgo y Lola Montalvo

 

«VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL» es un libro que expone lo que son las enfermedades renales que tienen como consecuencia una insuficiencia renal; expone la situación que supone para un enfermo y su familia padecer este tipo de patologías y lo que implica en su vida, dados los enormes cambios que hay que llevar a cabo en el autocuidado con respecto a los hábitos de la vida cotidiana, alimentación, relación social, trabajo, ejercicio…; se exponen los cuidados necesarios para llevar una vida lo más saludable posible, se explican los parámetros que se ven alterados en estas patologías y los cuidados precisos  para que todos sus parámetros estén bien controlado, dentro de un rango aceptable.

Se detallan pautas de:

• Dieta y alimentación.
• Reposo y sueño.
• Ejercicio y deporte.
• Ocio y tiempo libre.
• Cuidados corporales.
• Peso normal y sobrepeso/obesidad.
• Patologías asociadas al ERC y su prevención con hábitos saludables.
• Emociones, sentimientos y ERC.
• Sexualidad y vida afectiva.

Se explica en qué consisten las terapias sustitutorias más habituales en las ERC: hemodiálisis, diálisis peritoneal. Tipos, cuidados, complicaciones, estilo de vida con diálisis; se explica lo que supone un trasplante, tipos de trasplantes, procedimientos con los donantes y los receptores; también se explica vida y cuidados después del trasplante.

El enfoque es divulgativo y  se expone cada tema desde el punto de vista del enfermo ERC o del profesional de salud y cuidador, o de ambos, según cada tema. Siempre que es posible, se procura dar la visión de ambos.

El objetivo de esta obra es proporcionar conocimientos y destrezas para que el enfermo ERC y su familia tengan una vida lo más normal y completa posible. Con el conocimiento de su enfermedad y los cuidados que se requieren, se pretende evitar ansiedad y preocupaciones derivadas de este tipo de enfermedades crónicas cuyos autocuidados son harto complejos y no siempre se explican de forma adecuada en los servicios de salud.

El libro también va dirigido a personal sanitario, todo aquél que desee conocer los cuidados cotidianos que requieren los enfermos ERC en el ámbito de su domicilio.

No existe una obra similar en el mercado; por lo menos, en español. Existen obras de reflexiones o de vivencias personales escritas por enfermos ERC con respecto a la diálisis y el trasplante. O existen obras de cuidados profesionales realizadas por médicos/enfermeros dirigidas a proporcionar información a enfermos ERC o a otros profesionales. Una obra de este tipo escrita por una enferma ERC no existe en España.

Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana.

En el día a día a muchos enfermos renales y sus familias/cuidadores les surgen una enorme cantidad de dudas que no saben a quién preguntar y, que en caso de que las dirijan al personal sanitario (médicos, enfermeros…) no siempre saben dar una respuesta. Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más as enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Este libro es una herramienta única en este sentido. Su enorme valor viene de que está realizado por personas que ya han recorrido el camino de esta enfermedad crónica: ERC y sus síntomas, trasplante, rechazo, nuevo trasplante, embarazos, hemodiálisis, diálisis peritoneal…

 

El éxito en RRSS del blog de Ana Hidalgo, VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL, su capacidad de ayudar a miles de personas, se traspasa a esta guía que facilitará su consulta y permitirá llegar a más personas, sin duda alguna.

Disponible por ahora en:

• Bubok: epub
• Lulú: pdf
• Lulu: papel

AUTORAS: 

1.      ANA HIDALGO PÉREZ.

Es la autora principal de este libro. Los artículos se han obtenido, en su mayoría, de su blog homónimo «VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL». www.vivirconinsuficienciarenal.com (http://www.vivirconinsuficienciarenal.com/p/sobre-mi.html)

Ella proporciona el cuerpo principal de cuidados del enfermo renal desarrollados en el ámbito domiciliario. 

 

2.      LOLA MONTALVO CARCELÉN

Enfermera, bloguera y escritora. Cuidadora de un enfermo ERC desde hace 11 años.

http://lolamontalvo.blogspot.com.es/p/autora.html

(Experiencia ENFERMERA)

http://lolamontalvoescritora.blogspot.com.es/p/acerca-de-mi.html (experiencia ESCRITORA)

Complementa con sus artículos la visión como profesional de los cuidados de los enfermos renales. Se ocupa de los artículos desarrollados desde la visión de los profesionales de la salud.

El libro Alfabetización en salud: de la información a la acción, en el DÍA DEL LIBRO

"Alfabetización en salud. De la información a la acción" es un libro colectivo que aborda, desde múltiples enfoques, disciplinas y sensibilidades, el complejo proceso de transformar la información y el conocimiento en decisiones prácticas, con resultados tangibles en cuanto a ganancias en salud.

Lo ha coordinado Ignacio Basagoiti y en él han participado muchos autores, entre los cuales, estamos algunas personas que trabajamos en la escuela de pacientes.

 

Se trata de la primera gran obra en español sobre la materia, donde sus más de 40 autores ofrecen una completa visión de la cuestión, que complementan con recursos e información práctica para el profesional o el ciudadano que quiere adentrarse en el tema. 

Así, los 31 capítulos del libro se organizan en torno a 7 secciones:

 
Sección 1: La comunicación en salud: partiendo de la exposición sobre la comunicación en salud y sus objetivos, se expone de manera general el proceso de la Alfabetización en Salud y sus
modelos, características y condicionantes.
 
Sección 2: Los actores de la comunicación: a través de siete capítulos, se detallan las características de los principales actores implicados en la alfabetización en salud, aportando un análisis no solo de profesionales, organizaciones y pacientes, sino también de otros actores como periodistas, educadores o publicistas.
 
Sección 3: Tipos de información y canales de comunicación: Los tipos de información y los canales utilizados cuentan con diferentes características y objetivos en cuanto al proceso de
comunicación. El análisis de la comunicación oral, escrita y audiovisual se completa con estrategias como la ludificación y nuevas herramientas como las app sanitarias.
 
Sección 4: Características de la información para la salud: la información de salud dirigida a pacientes cuenta con características diferenciales respecto a otros tipos de contenidos. En esta
sección se detallan algunas de dichas particularidades, así como la importancia de éstas en el proceso de alfabetización.
 
Sección 5: Códigos y actores especiales. La población a quien se dirige la información sanitaria no está formada por un solo grupo homogéneo. Las estrategias de alfabetización requieren estratificar dicha información y elegir canales adecuados según las características y necesidades específicas de los receptores.

Sección 6: Catalizadores y barreras hacia el futuro: la información, comunicación y alfabetización en salud se desarrollan en un entorno social y tecnológico en continua evolución. En esta sección se exponen algunas cuestiones emergentes, útiles para la controversia, que servirán para explicar el desarrollo de la cuestión en los próximos años.
 
Sección 7: Materiales y recursos adicionales. La extensión del tema y la complejidad de algunos conceptos hacen necesarios contar con recursos adicionales que sirvan de apoyo al lector, y le
permitan investigar y ampliar sus conocimientos en función de sus áreas de interés.
 
Está disponible en http://www.salupedia.org/alfabetizacion/


 Y en el capítulo COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES, Irene Tato dice:

Entre los pacientes existe una necesidad individual de comunicación que varía según la
fase de desarrollo de la enfermedad y existe también una necesidad colectiva que
busca más la concienciación de grupo como motor de incentivación para la
colaboración, la sensación de cercanía y la oferta de información útil y práctica. 

Las asociaciones de pacientes son colectivos organizados de personas afectadas por
iguales o similares patologías, tienen por tanto la misma necesidad de obtener y
compartir conocimientos acerca de sus intereses comunes, es por ello que ofrecen
canales internos de comunicación propios a sus miembros así como también ofrecen la
oportunidad de colaborar en la difusión de información sobre su experiencia de
enfermedad hacia canales externos para buscar incrementar la sensibilidad y el interés
de la sociedad hacia esa patología. La posibilidad de expresar las opiniones es una
opción muy valorada en la búsqueda de la confianza de los pacientes hacia los
tratamientos existentes y en desarrollo.

La comunicación entre estos grupos les ayuda en su doble objetivo de lograr una mejor
autonomía del paciente así como obtener una visibilidad que es necesaria a la hora de
obtener recursos para la mejora continuada en la atención integral y el tratamiento de
los pacientes. Un marco estable de comunicación entre los pacientes facilita la
organización de unos canales bidireccionales con sus principales grupos de interés,
algo fundamental si se pretende incentivar las inversiones y apostar por la innovación
y el desarrollo de nuevos y mejores estudios, tratamientos y medicamentos en las
enfermedades que les ocupan.

Un perfecto ejemplo de espacio bidireccional son las redes sociales, además de servir
como fuente de información sobre temas de salud para un 13% de los internautas de
España (un 3,8% de la población según datos del ONTSI), ofrecen a los usuarios la posibilidad de interactuar, por ello los pacientes las aprovechan para compartir
experiencias y convierten las redes en espacios de debate social, sobre todo para
ciertas enfermedades crónicas. Además de las conocidas redes Wikipedia, la red social
más utilizada, Facebook (en segundo lugar) o el portal YouTube, también existen redes
sociales verticales, propias de pacientes. 

Imma Grau, en su tesis doctoral titulada "La Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes: el caso de forumclinic" desvela algunos ejemplos y demuestra que las comunidades virtuales son útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. La autora llegó a la conclusión que en las comunidades virtuales estudiadas, se habían podido observar procesos de aprendizaje social. Los foros consultorio funcionaban de forma predominante bajo el esquema pregunta-informa, con la temática centrada en la enfermedad propia. En los foros comunidad virtual,
predominaba el esquema de compartir experiencias, y se abordaban temáticas
emocionales y pragmáticas además de las fisiológicas propias de la enfermedad.
 

El Programa Paciente Experto Catalunya por Assumpció González Mestre #6cronico #1activos

Assumpció González Mestre es la Cap del Programa Pacient Expert Catalunya® enmarcado en el Pla interdepartamental d’atenció i interacció social i sanitària de la Generalitat de Catalunya. Chon, como es conocida por todos, es una convencida de las estrategias de paciente experto y paciente activo y lleva años trabajando para ello. Aquí nos cuenta sus reflexiones que tucvieron amplio eco en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos

Nos hallamos en un contexto social donde los ciudadanos/pacientes cada día tienen un mayor acceso a la información y una mayor capacidad de decidir por ellos mismos. Esta realidad está cambiando la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes. El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a participar de forma activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad favoreciendo de esta manera la autorresponsabilidad y el fomento del autocuidado.

Es en este contexto de autocuidado del paciente es donde se sitúa el Programa Paciente Experto Catalunya® que forma parte de Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat siendo uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos por el Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

El programa tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica por parte de los pacientes, mediante la transferencia e intercambio de conocimientos del paciente experto con el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoran la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial. Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo de equipo. Propone una estrategia proactiva fomentando la confianza y la motivación de los pacientes.

Consta de 9 sesiones de una hora y treinta minutos de duración, a lo largo de unos 2 meses y medio. Las sesiones incluyen una parte teórica y otra práctica. El número de participantes se ha limitado a 10-12, con la finalidad de garantizar una comunicación fluida y efectiva entre los participantes del grupo.

La formación inicial del paciente experto la realizan los profesionales sanitarios (médico, enfermera y/o trabajador social)del propio equipo de atención primaria, que actuarán luego como observadores pudiendo actuar como reconductores de la sesión sólo en el caso que fuera necesario. .

En cuanto a los profesionales observadores, previo a la puesta en marcha del primer grupo de Programa, se realiza una formación específica en observación de grupos de Programa Paciente Experto Catalunya® aplicando una metodología dinámica, con rol-playing, casos, donde también participa como formador un paciente experto.

Durante el periodo 2006-2013 el proceso de desarrollo del Programa Paciente Experto Cataluña® a nivel de todo el territorio catalán, ha sido el siguiente:

• Número de pacientes participantes: 3191 de los cuales 233 han actuado como pacientes expertos conductores de grupo.
• Ámbito de actuación: 212 Equipos de Atención Primaria y 3 Unidades Hospitalarias.
• Patologías: Insuficiencia Cardíaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Tratamiento Anticoagulante Oral, Diabetes Mellitus 2, Fibromiálgia, Deshabituación Tabáquica, Ansiedad, Enfermedad de Chagas en fase crónica.
• Número de grupos: 316
• Número de profesionales sanitarios participantes: Como observadores del conjunto de grupos han participado un total de 649 profesionales - 431 enfermares, 185 médicos de familia i 33 trabajadores sociales.

 

Como resultado global, podemos afirmar que la implantación del programa mejora todos los parámetros evaluados (Conocimientos, Hábitos y Estilos de Vida, Autocuidado, Calidad de Vida, Satisfacción), en todas las patologías que se tratan. Asimismo, las mejoras tienden a aumentar a los 6 y 12 meses de haber concluido la intervención.

Además, reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad.

Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

A modo de conclusión, los elementos claves de cambio que aporta el Programa Paciente Experto Cataluña® son los siguientes:

 1. Para los pacientes Tomar conciencia de la enfermedad que tienen y lo que les pasa. Dotarlos de un rol más activo y de corresponsabilidad. Compartir conocimientos y experiencias entre pacientes y con la utilización de un mismo lenguaje. Facilitar la aceptación y el aprendizaje sobre la enfermedad y la importancia del buen cumplimiento del régimen terapéutico. Mejorar el autocuidado y la calidad de vida sobre la enfermedad crónica que padecen. Aprender a identificar los signos y síntomas de alarma sobre su enfermedad y que hay que hacer ya qué dispositivo asistencial hay que ir. Participar de forma activa y compartida con los profesionales en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Alto grado de satisfacción tanto del paciente experto como los pacientes participantes.

 2. Para los profesionales sanitarios que han actuado como observadores de grupo Identificación de las capacidades que tienen los pacientes para tomar decisiones sobre su enfermedad. Autorreflexión y autocrítica personal. Manifiestan un cambio de su relación con el paciente: escucha activa, mayor grado de participación por parte del paciente, pacto y consenso en las actuaciones. Observación de que la persona con una enfermedad crónica a menudo no es consciente de que la tiene, lo que conlleva que sin esta percepción es difícil modificar hábitos y estilos de vida por parte del paciente. Necesidad de utilizar un lenguaje más adecuado, cercano y comprensible para generar una interrelación más efectiva con el paciente.

3. Para el Sistema Sanitario: Fomenta el cambio de un modelo paternalista a un modelo deliberativo de los profesionales sanitarios. Un paciente informado y corresponsable hace un mejor uso de los servicios de salud y de forma más eficiente. Reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad, lo que nos ayuda a hacer más sostenible el Sistema Sanitario. Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

Finalmente y desde mi punto de vista y experiencia vivida y teniendo en cuenta el nuevo escenario donde el trabajo conjunto entre los ámbitos social y sanitario será imprescindible para afrontar los retos que nos depara el futuro. En este sentido la información, la alfabetización sanitaria y una mayor educación serán claves para el empoderamiento de la ciudadanía en general y de los pacientes en particular facilitando la asunción de una toma de decisiones compartida entre todas las partes implicadas.

DECLARACIÓN DE GRANADA sobre la formación, información e intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes #1activos

Hce casi dos años, en Granada, nos juntamos aosciaciones de pacientes, sociedades científicas, pacientes, escuelas de pacientes, programas de paciente experto y/o activo e hicimos esta declaración con la participación de GPAC, PACIENTE EXPERTO. ASCO. PACIENTES, SEMFYC,. FUND. JOSEP LAPORTE-Universidad de Pacientes, SERGAS-Escuela Gallega de salud para ciudadanos, PACIENTE EXPERTO. ASOC. FEDE, COAUTOR LIBRO E-PACIENTE, FUNDACIÓN ESPAÑOLA CORAZÓN, SEMERGEN, Programa Paciente Activo PAÍS VASCO, SEOM, PROGRAMA PACIENTE EXPERTO CATALUÑA, FORUM CLINIC, “DIABETES HANDS FONDATION”, ASOC. PACIENTES FENAER, D. G. DE INNOVACIÓN. CONSEJERIA SALUD, HOSPITAL VALME, Profesionales referentes de PACIENTES, ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA y ESCUELA de PACIENTES

 

 La FORMACIÓN de PACIENTE a PACIENTE  es imprescindible para mejorar la información que reciben los y las pacientes, familiares y personas cuidadoras, para conseguir una mayor conocimiento sobre su enfermedad y mejor adherencia al tratamiento, para facilitar un mejor uso de los servicios sanitarios, para conseguir una mejor relación profesional sanitario-paciente, para que los y las pacientes puedan tomar el control de sus enfermedades y en definitiva para MEJORAR SU SALUD Y SU CALIDAD DE VIDA y de las personas de su entorno.

Defendemos la Formación de los pacientes como un derecho básico que permite la participación y que fomenta la autonomía y el autocontrol. Estos elementos pueden contribuir a la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario y nos compretemos a aportar nuestro esfuerzo para conseguirlo.

Ante ello, planteamos que es importante y necesario:

1. Incidir  en la necesidad de “pacientes proactivos”, pacientes que sean los protagonistas y actores y actrices principales de nuestro sistema sanitario, a partir de la autoresponsabilidad y el autocuidado.

2. Considerar la formación y el reciclaje posterior de un/a paciente formador/a como una actividad importante por parte de las instituciones y sus profesionales, fomentando que se priorice en los objetivos de los centros como una actividad reglada.

3. Fomentar que los pacientes formadores sean personas con talento, empatía y que sepan enseñar y motivar el autocuidado, transmitir conocimientos sobre la enfermedad, que sepan manejar y gestionar de forma adecuada los cuidados y que ayuden en la parte emocional del paciente.

4. Que pacientes y familiares dispongan siempre de la información que necesitan, para poder participar activamente en las decisiones que les afectan a su vida y a su salud (información completa, clara, entendible y legible). La información, así como las vivencias y testimonios de los pacientes, son imprescindibles para poder avanzar en el autocontrol de las enfermedades.

5. Que la seguridad del paciente sea un elemento clave en la formación de pacientes con el objetivo de conseguir un uso de medicamentos y unos cuidados más seguros.

6. Trabajar con las asociaciones de pacientes, sociedades científicas, programas de paciente experto o activo de CC.AA., medios de comunicación y ciudadanía en general para ayudar a la difusión del proyecto de formación entre pacientes.

7. Facilitar espacios de encuentro o comunidades donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.

8.     Compartir y organizar los recursos existentes sobre formación e información de y para pacientes, creando una Red de programas,  escuelas y centros de formación de pacientes, que potencie la difusión y el intercambio de buenas prácticas.

9. Incorporar innovaciones que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los pacientes que la necesiten, sin que sus condiciones de vida sean un obstáculo para ello.

10. Evaluar la eficacia y el impacto de los distintos programas y métodos formativos, seleccionando aquellas estrategias y recursos con menor coste-efectividad.

Los y las pacientes, sociedades científicas y Programas que apoyan esta Declaración MANIFESTAMOS que la formación y el intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes permite que estos puedan “tomar las riendas” de su enfermedad y con ello, mejorar su salud. Esto es especialmente importante en las enfermedades crónicas.

Por ello, queremos manifestar que estamos comprometidos con la formación de los pacientes y que haremos todo lo que esté en nuestras manos para que cualquier persona enferma que lo necesite, pueda recibir la formación y el intercambio de conocimientos y experiencias  de “paciente a paciente” sin que sus condiciones económicas, culturales, sociales y personales sean un obstáculo para ello.