Dos nuevos artículos llevamos hoy anuestro blog en homenaje al gran proyecto de #JuntosxelCáncer que inventó Ishoo Budhrani.
Hoy tenemos a Virginia Salinas @VirgiForero y a Teresa Pérez @Duedevocación, dos grandes personas, dos grandes amigas, dos grandes enfermeras, dos grandes profesionales:
1. LA VOZ DE ELLA, PACIENTE DE CÁNCER DE MAMA Y SUPERVIVIENTE
Seguimos sumando publicaciones temáticas en #JuntosXTuSalud, para el proyecto #JuntosxElCáncer, he querido dar espacio a una persona superviviente de un cáncer de mama.
Tras la recomendación de un amigo, descubrí el libro de Mª Angeles Durán Heras, “La riqueza invisible del cuidado”, donde pude conocer la extensa biobibliografía de esta mujer, Doctora y Catedrática de Sociología del CSIC, aunque
me encanta como se define ella desde su papel social -“investigadora,
miembro de familia y ciudadana activa”-. Y encontré que ha escrito un
libro titulado, “Diario de batalla. Mi lucha contra el cáncer”. Un libro
donde describe y reflexiona de su experiencia frente al cáncer de mama,
en forma de relato autobiográfico, y a modo de diario de su vivencia.
Su lectura es muy recomendable, me gusta su manera de narrar, su
lenguaje descriptivo y a veces metáforico, que permite comprender la
experiencia vivida. Quiero sólo matizar que el papel de las enfermeras cuando
aparecemos en sus páginas, está algo confuso. No porque nos valore mal,
que no es el caso, sino porque cuando habla de arreglar citas y
papeles, habla de secretarias y/o enfermeras, también se refiere a las
enfermeras de “quimio”, pero cuando habla de extracción de sangre, habla
de ATS, una profesión que dejó de existir en 1977, cuando la Enfermería
pasó a ser título universitario, con un cuerpo de conocimientos y unas
funciones y competencias propias. Las enfermeras a veces extraemos
sangre, a veces arreglamos citas administrativas y a veces cuidamos a
pacientes en tratamiento con quimioterapia o radioterapia, pero no por
ello dejamos de ser enfermeras, y no es sinónimo de ATS o secretaria. Pero
esta invisibilidad o dificultad para definir “¿qué hace una
enfermera?”, es algo que debemos andar explicando cada dos por tres. No
se lo tengo en cuenta, pero debía explicarlo.
No voy a hacer una reseña o critica del libro, y respeto enormemente
su relato, que ayuda a entender la solidez de la autora, pero sí quería,
desde mi rol y mirada de profesional sanitario, centrarme
en fragmentos de su escrito por considerarlo una reflexión muy poderosa
de una persona ante su experiencia con el diagnóstico de cáncer, incluyendo la experiencia del tratamiento y terapia completa hasta la resolución del problema. Para hablar al final de esta entrada, del fenómeno de la superviviencia del cáncer.
2. “COMPARTIR LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE CON CÁNCER EN LOS CANALES DIGITALES AYUDA A MEJORAR LA INFORMACIÓN Y EL APOYO EMOCIONAL”
Según el último Estudio Anual en Redes Sociales de IABSpain 2018, un 85% de los internautas de 16 a 65 años, utilizan las redes sociales,
lo que representa más de 25,5 millones de usuarios en nuestro país. En
ellas se hace todo tipo de actividades, sobre todo chatear entre
contactos, ver vídeos o música…pero también un gran porcentaje (36%)
utiliza las redes para adquirir conocimientos sobre su vida, salud o su
enfermedad.
Internet permite que la información llegue a tiempo real a todos los rincones del mundo,
la globalización de la información ha sido algo muy beneficioso en la
sociedad, permitiendo al paciente informarse sobre su enfermedad, buscar
recursos, apoyos y todo tipo de recursos que le permitan mejorar su
autocuidado, su autoestima y lo más importante: sentirse escuchado,
tanto por profesionales como buscando el apoyo entre iguales.
Compartir la experiencia del paciente y dar a conocer todas las herramientas de las que se pueden beneficiar, mejorará muchos aspectos relacionados con su salud,
con la relación de los profesionales y se crearán vínculos entre
personas de la comunidad con el mismo problema de salud, colocando de
esta manera al paciente en el centro del sistema que es el deseo más
imperioso de toda organización de salud ( del que tanto se habla) y que
queremos que por fin sea una realidad.
Ya son muchos hospitales, escuelas de pacientes y asociaciones como #FFpaciente,
apostando y trabajando en la experiencia del paciente como estrategia, y
es que cada vez más pacientes activos acuden a las redes en busca de
algo que que a menudo echan de menos en la consulta del especialista :
“una persona con recorrido en una determinada enfermedad con la que
intercambiar conocimiento y experiencias, a quien pedir consejo o con
quien aprender a manejar los síntomas o los efectos adversos de un
tratamiento.”
Quien sabe más de su enfermedad, y en este caso sobre cáncer, son los propios pacientes
y ésto les permite ayudar a otras personas que han sido diagnosticadas
de la misma patología. En esta línea, la Asociación #FFpaciente,
iniciativa que surgió en la red social Twitter el 15 de junio de 2015
por Pedro Soriano queriendo dar visibilidad al paciente
activo en red, trabaja desde entonces en diferentes líneas
estratégicas, siendo la principal las entrevistas a personas con
diferentes patologías, contando su experiencia, aportando recursos y
conectando con muchísimas personas.
Todo ello ha dado lugar a una red de apoyo entre iguales, personas
que quieren ayudar a otras personas contando su experiencia en las
redes, en un blog o bien participando en #FFpaciente, en las
entrevistas, vídeos y todo tipo de actividades que lo que pretenden es
facilitar información fiable en red, formar en habilidades digitales,
fomentar el apoyo emocional y entre iguales, basándonos principalmente
en la experiencia del paciente. “Un paciente informado, es un paciente
con mejor salud” lema que el Presidente Pedro Soriano ha llevado por
bandera a todas partes y que ahora se ha convertido en el lema de todos.
Desde el año 2015, son muchas personas con cáncer las que han querido participar en #FFpaciente
y a día de hoy en las redes siguen aportando, con sus testimonios,
recursos, trabajando en asociaciones de pacientes y colaborando con
muchísimas iniciativas como esta #JuntosXElCancer.
Para seguir leyendo: https://juntosxtusalud.com/compartir-la-experiencia-del-paciente-con-cancer-en-los-canales-digitales-ayuda-a-mejorar-la-informacion-y-el-apoyo-emocional
Muchas gracias por compartir este artículo, un abrazo enorme!!
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