En esta tercera entrada dedicada a la 1 Conferencia Nacional de Pacientes Activos, tenemos como invitada a Manuela López una de las personas que conforman el equipo 2.0 de Escuela de Pacientes. En los años que lleva en la Escuela de Pacientes ha participado, junto a Nuria Luque (@Nuluq) y Joan Carles March (@joancmarch), en el diseño, desarrollo y gestión de un proyecto comunicativo que tiene en su estrategia 2.0 una de sus señas de identidad. @mlopezd33 presentarán en la 1 Conferencia Nacional de pacientes Activos, la estrategia 2.0 de Escuela de Pacientes que cuenta con más de 12.000 seguidores en Twitter y de 2.200 en Facebook.
Solo hace falta echar un vistazo a nuestro alrededor
para comprobar que las redes sociales se han colado en nuestras vidas, convirtiéndose
en protagonistas de nuestro día a día. Eb terrazas, parques, autobuses... todo el
mundo está comunicándose a través de cualquiera de las herramientas que la web 2.0 ha puesto a nuestra disposición.
Facebook, Twitter, Pinterest, Tuenti, Instagram, Youtube… eso es lo de menos,
lo más importante es que nos abre una ventana al intercambio, la comunicación entre personas de una manera instantánea,
fácil y accesible.
Fue en el año 2010 cuando el equipo de la Escuela de Pacientes se
plantea la necesidad de aprovechar esta oportunidad, pegando el salto a la web
2.0 para llegar más allá de los talleres presenciales por Andalucía, para
aprender, compartir, difundir, escuchar... y para acompañar a personas con una
enfermedad crónica de dentro y fuera de Andalucía.
Y así ha sido…
Casi cuatro años después contamos con más de 12.300
seguidores en Twitter (@escpacientes), 2.225 fans en nuestra página de Facebook, un canal de
Youtube con más de 95 vídeos y 250.000 reproducciones, y un total de 11 blogs con
cerca de medio millón de visitas donde pacientes, profesionales y personas
cuidadoras comparten sus experiencias y
conocimientos. (Puedes visitarlos en www.escueladepacientes.es)
Durante este tiempo, las redes sociales nos han
permitido conocer historias de vida que nos han emocionado, como la que nos cuenta
Rosa Campoy, que cuidó a su madre diagnosticada de Alzheimer:
“Llegada
la vejez, en su vida se ha cruzado sin avisar el “Señor Alzheimer” que poco a poco le ha ido arrebatando
su potestad. En
un principio se revelaba y le costaba trabajo aceptar directrices ajenas. A
medida que su enfermedad se fue acentuando ha perdido capacidad para decidir,
opinar e incluso pensar, quedando anulada prácticamente su voluntad. Si
este indeseable Señor le hubiera puesto sobre aviso de tal situación, se habría
reído en su propia cara, no sin antes contestarle con su característico: “en
mi no hay quién mande”.
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Historias que nos han
enseñado a sobrellevar momentos difíciles y a cómo hay que aprender a adaptar
nuestra vida a las nuevas circunstancias… como la
José Luis
Soy enfermo cardiaco. Tengo 52 años. En estos días hace
cuatro años que me dieron 3 infartos agudos de miocardio seguidos… Ahora mi
vida es mucho más tranquila y reposada por exigencias del guión.
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O historias que nos
muestran que esto de las redeS sociales no es juego, una forma de compartir lo
bien que nos lo pasamos en nuestros viajes… si no una forma de ayudar a
personas que están pasando por lo mismo tú. Mª Ángeles nos lo cuenta…
“Soy Mª Ángeles, tengo 36 años. Estoy en tratamiento por
cáncer de mama desde abril del año pasado. Me lo detectaron en marzo, y ahí
empezó todo. Quería
agradeceros lo que hacéis en este espacio virtual que ayuda tanto a mujeres que
están como yo. Desde el principio he leído los blogs de mujeres que
están pasando por esto, y os he seguido a vosotros, y finalmente, en
septiembre, decidí que yo también quería ir contando como llevaba esta etapa de
mi vida”.
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Y así… cientos de historias, consejos, recursos… que
diariamente nos llegan a través de las redes sociales.
Sin embargo… aún nos encontramos a profesionales
sanitarios, directivos, etc… que siguen pensando que estos de las redes
sociales es tiempo perdido.
Desde la
Escuela de Pacientes queremos seguir aprovechando esta
oportunidad, por lo que seguimos apostando por nuevos formatos que puedan ayudar
a personas con una enfermedad crónica, como nuestros Videochat ‘Pregunta al
experto’, aplicaciones para móviles…
El próximo 28 marzo, durante la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se
celebra en Sevilla, el día 28 de marzo, compartiremos
estas y otras experiencias.
Por Manuela López (@mlopezd33)
