martes, 9 de julio de 2013

Las asociaciones de pacientes y las redes sociales

El Informe Top TenSalud 2.0 se inició en los primeros meses de 2012 con el propósito de profundizar en el conocimiento sobre la conversación sanitaria y de salud a través de las plataformas 2.0. (blogs y redes sociales).


El primer paso fue segmentar la conversación de las plataformas online en fun­ción de distintas áreas profesionales relacionadas con el sector sanitario para po­der establecer diferentes categorías:

  • Instituciones sanitarias
  • Médicos
  • Farmacéuticos
  • Compañías farmacéuticas
  • Asociaciones de pacientes
  • Sociedades científicas
  • Periodistas especializados
  • Plataformas digitales de salud (webs y comunidades online)
  • Líderes de opinión

Se analizaron 180 perfiles y se seleccionaron 57, de entre los cuales había 3 asociaciones de pacientes: La Asociación Española contra el cáncer, GEPAC y FEDER, a las que se analizó mediante Twitter, Facebook, Blog/Web, Linkedin, Google + y Pinterest.

Las asociaciones de pacientes analizadas mostraban una actividad en contenido de 3,83 tweets/día con un alto crecimiento de seguidores día (2,01, situándose en el más alto de las 9 categorías analizadas), siendo el perfil de las asociaciones de pacientes el que tiene el más alto nivel de conversación (7,81%, 3,5 puntos superior al del siguiente grupo).


Las asociaciones de pacientes tienen un promedio de número de amigos en facebook de 837,2 solo superado por las sociedades científicas y destacando la Federación Española de Enfermedades Raras con más de 5.6661 amigos. Tienen como grupo un promedio de 8,7 publicaciones/mes.con u numero de Me Gusta al mes muy alto (117), destacando FEDER con 558.

El promedio del índice de actividad que representa la actualización de la web es bajo en las asociaciones de pacientes. De todos estos datos, de las interacciones, relaciones, evolución, etc los autores del informe destacan lo siguiente:

  1. Se visualiza cierto aislamiento del colectivo de asociaciones de pacientes en la conversación sanitaria 2.0. Estas organizaciones movilizan a una audiencia que es fundamental afín (pacientes y familiares) y conversan con ella. En este sentido, muestran un nivel de actividad alto. Sin embargo, al igual que en el caso de los profesionales sanitarios, su conversación es endogámica e interaccionan poco con los usuarios relevantes de otras categorías del entorno.
  1. Las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas son las más activas en Facebook (intereses corporativos), mientras que los profesionales lo son en Twister (intereses individuales).
  1. Lo que predomina, según el estudio, son las microaudiencias, un universo segmentado y disperso de seguidores unidos por intereses comunes pero diferenciados. Sí se pueden identificar, no obstante, grupos afines que conforman pequeñas comunidades que beben de las mismas fuentes de información, aunque los públicos de las asociaciones de pacientes y de las instituciones sanitarias evidencian su desconexión
  1. Uno de los elementos diferenciales de los canales sociales respecto a los medios tradicionales es que facilitan que la audiencia pueda mostrar su satisfacción o acuerdo con un contenido en forma de un me gusta o de un retuit. En el análisis se ha comprobado que este fenómeno de apreciación es más frecuente en el caso de los contenidos que generan las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas.
  1. Los hastaags más utilizados por las asociaciones de pacientes son: copago, consejo, enfermedades, recomendación, información, supervivencia, actos, campañas de sensibilización y ensayos clínicos. Globalmente, existen algunos ejemplos de contenido recurrente, como los referidos a medicamentos, pacientes, medios sociales (social media) y salud 2.0 y otros como cáncer y pediatría. Se observa que usuarios como GEPAC comentan en su Twitter muchas temáticas diferentes. Llama la atención el aislamiento, o independencia, que muestran las asociaciones de pacientes. No sólo no están conectadas; tampoco comentan los mismos contenidos ni utilizan las mismas fuentes.
  1. Y UN AÑO DESPUÉSLas imágenes de la actividad 2.0 son cambiantes. Se mantiene el ranking de influencia y visibilidad con algunas subidas y bajadas. Todas las cuentas han ganado seguidores. En conjunto, los perfiles analizados han incrementado su comunidad en más de 100.000 seguidores, aunque el 60% de este incremento es atribuible a 14 perfiles. Destacan ejemplos como @aecc_es, de la Asociación Española contra el Cáncer, siendo el crecimiento de las asociaciones de pacientes en su conjunto de más de 13.000 seguidores. De todas formas, las asociaciones de pacientes no muestran movimiento en sus audiencias y tampoco se aproximan a las de otros perfiles, se vinculan a perfiles de otras categorías del sector movidas por una coincidencia de intereses en contenidos concretos de un momento concreto.


  1. Globalmente, @FEDER ha sido identificada como el número 1 dentro del top10, en el que esperamos estar el año que viene la escuela de pacientes en una categoría que no ha sido incluida en esta ocasión y  gracias al crecimiento importantísimo de seguidores en todos los canales 2.0 y sobre todo en Twitter. Destaca también @GEPAC_.

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